Η "Ηθική επιταγή" της διαλειτουργικότητας του διαβήτη

Το γεγονός είναι ότι μια χούφτα κατασκευαστών έχει επί του παρόντος ισχυρό πόλο στα δεδομένα του διαβήτη μας. Τα συστήματά τους συλλέγουν αυτά τα ζωτικά δεδομένα υγείας για εμάς, αλλά έχουν σχεδιαστεί για να τα παρακρατήσουμε έτσι ώστε να εξαρτώνται αποκλειστικά από τα προϊόντα τους για να έχουν πρόσβαση, να τα μοιράζονται ή να τα αναλύουν.

Όλο και περισσότεροι ασθενείς βρίσκουν αυτό το απαράδεκτο και αρέσει να περιμένουν τη βιομηχανία Pharma να αγκαλιάσει τα καθυστερημένα ανοικτά πρότυπα.

Είμαι λίγο εμμονή με αυτό το ζήτημα εγώ, και το έκανα στο επίκεντρο της φετινής εκδήλωσης διάσκεψης διάσκεψης κορυφής για το DiabetesMine. Και συνεχίζω να ακούω για τους ασθενείς που παίρνουν τα πράγματα στα χέρια τους. Ένας από αυτούς είναι ο Benjamin West, ένας προγραμματιστής λογισμικού τύπου τριάντα ανθρώπων που ζει στο Σαν Φρανσίσκο και εργάζεται στην εταιρία δικτύωσης Meraki (κάνουν το wifi για το Motel 6 και τον καφέ της Peet). Στον ελεύθερο χρόνο του, δημιουργεί ένα web-based "sandbox" και προσλαμβάνει άλλα τεχνολογικά-καταλαβαίνω PWDs για να τον βοηθήσει να σπάσει τον κώδικα για την ανταλλαγή δεδομένων διαβήτη. Δεν αστειεύομαι!

"Η αντλία είναι συνδεδεμένη με εσάς και εκτελεί θεραπεία σε εσάς Έχετε το δικαίωμα να γνωρίζετε και να έχετε πρόσβαση σε εκείνα τα ιατρικά αρχεία αλλά για κάποιο λόγο οι αντλίες και οι μετρητές γλυκόζης δεν λειτουργούν Ο μόνος τρόπος για να αποκτήσετε τα αρχεία αυτά είναι να περάσετε από τον πωλητή, νομίζω ότι υπάρχει μια πραγματική ηθική επιταγή εδώ, ένα ηθικό λάθος », λέει ο Benjamin.

Ακούγεται πολύ σαν την κραυγή ράλλυ του ePatient Movement, "Gimme my damn data!"

Αρκετά έργα του Benjamin που τρέχουν ταυτόχρονα περιλαμβάνουν τη δημιουργία firmware για να τρέξει σε Beaglebone (iPhone stand-in)? συνεργάζοντας σε μια προσπάθεια εξόρυξης δεδομένων που ονομάζεται DUBS (Diabetes Understanding By Simulation). δημιουργώντας το Insulaudit, μια βιβλιοθήκη Python που προσπαθεί να συλλέξει δεδομένα από πολλές συσκευές. και ένα πρόγραμμα "Decoding CareLink" που χρησιμοποιεί το stick CareLink USB σαν ένα τηλεχειριστήριο για την καθοδήγηση της αντλίας και τη λήψη δεδομένων.

Είτε συμφωνείτε είτε δεν συμφωνείτε ότι ο κλάδος είναι υποχρεωμένος να παραδώσει τα δεδομένα σας δωρεάν, νομίζω ότι λίγοι από εμάς με διαβήτη θα υποστήριζαν ότι η βελτίωση της διαλειτουργικότητας των προϊόντων και η ευκολότερη ανταλλαγή δεδομένων είναι επιτακτική ανάγκη να επιτευχθούν καλύτερα αποτελέσματα από αυτά τα εργαλεία . Με άλλα λόγια, χρειαζόμαστε αυτή τη συνδεσιμότητα για να βελτιώσουμε τη φροντίδα!

"Κάθε μέρα δεν μπορώ να βγάλω δεδομένα από αυτές τις συσκευές είναι μια άλλη μέρα που είμαι πολύ πιο εκτεθειμένος στον κίνδυνο", λέει ο Benjamin. "Η τεχνολογία που είναι διαθέσιμη παντού τώρα κάνει αυτά τα πράγματα τόσο εύκολα όσο τα μπλοκ lego. Έχω ένα πρόγραμμα που ενσωματώνει την αντλία και το μετρητή μου με το κινητό μου τηλέφωνο … Η σύνδεση αυτών των πρωτοκόλλων επικοινωνίας δεν είναι δύσκολη, είναι μυστική. "

Ποιος είναι ο Benjamin West;

Ο Benjamin έχει γράψει στο FDA, έχει δημοσιεύσει αρκετές συζητήσεις για τα σχέδιά του σχετικά με το TuDiabetes και προσπάθησε ακόμη και να καταθέσει την Εταιρεία Συμμετοχικής Ιατρικής για να τον βοηθήσει να συγκεντρώσει μια ομάδα για να συμμετάσχει πέρυσι στον διαγωνισμό Collaborate / Activate του Sanofi. κανείς δεν δάγκωσε.

Ο Benjamin είναι στην πραγματικότητα ένας ντόπιος του Νιου Τζέρσεϋ, ο οποίος διαγνώστηκε στην ηλικία των 21 ετών ενώ σπούδαζε μουσική στο πανεπιστήμιο Harding του Αρκάνσας. Προνομιούσε τη μουσική να είναι η ζωή του, αλλά ανακάλυψε μια ικανότητα για την επιστήμη των υπολογιστών και τελικά πήρε ένα διπλό πτυχίο.

Μετά τη διάγνωση ("Πέρασα δυο κακές μέρες στο νοσοκομείο") πήγε σε έναν ενδοκρινολόγο στο Little Rock, AK, ο οποίος τον εκπαίδευσε σε σύριγγες, αλλά τον μετέφερε σε μια αντλία ινσουλίνης εντός ενός έτους, αναφέροντας άντληση ως το χρυσό πρότυπο περίθαλψης.

Αντ 'αυτού, άρχισε να γράφει τα σάκχαρα αίματός του σε κάρτες σημειώσεων, τις οποίες σύντομα έπνιξε. Αυτό τον απείλησε να μην καταγράφει πλήρως για αρκετά χρόνια. Χωρίς την σωστή παρακολούθηση των δεδομένων, ο έλεγχος της γλυκόζης έπαψε να χτυπάει. "Πραγματικά πήγα στο νοσοκομείο μερικές φορές", λέει.

Συνειδητοποίησε ότι θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει τις αρχές από το έργο του στο χώρο της πληροφορικής για να "ξεσηκώσει" τη δημιουργία των συνδέσεων δεδομένων διαβήτη που χρειαζόταν. "Γνωρίζουμε πώς να δημιουργήσουμε ένα δίκτυο έτσι ώστε να λειτουργεί για όλους. (περίπου 6 άτομα), αλλά έχουμε μια διαδικτυακή κονσόλα διαχείρισης που ο καθένας μπορεί να καταλάβει ή μπορεί να μοιραστεί έναν σύνδεσμο με άλλους για να το καταλάβει.

Έχει σχέσεις με τους ανθρακωρύχους δεδομένων μέσω του πατέρα του, πρώην με τα εργαστήρια του Lawrence Livermore που εργάζονται τώρα στην AT & T για την ανάπτυξη λογισμικού ανάλυσης και πρόβλεψης. Και ο αδελφός του Benjamin Nathan, ο οποίος ολοκληρώνει πτυχίο στον τομέα της μηχανικής πληροφορικής, συμμετέχει επίσης. Εργάζεται στο firmware για το Beaglebone - ένα "ανοιχτό iPhone" που επιτρέπει στους προγραμματιστές να χτίζουν αξεσουάρ. "Ο Nathan συνδέθηκε με USB με όλα τα διαβητικά εργαλεία μου. Μπορώ να στείλω ένα μήνυμα SMS και να επισυνάψει μία από τις συσκευές στο διαδίκτυο "Δεν χρειάζεστε ειδική υποστήριξη προμηθευτή, μπορείτε να προσθέσετε άλλες συσκευές!" Λέει ο Μπέντζαμιν.

Μικρή βοήθεια από πάνω

Ο Benjamin ζήτησε από όλες τις κορυφαίες εταιρείες αντλιών και μετρητών να παραχωρήσουν ανοικτή πρόσβαση στα πρωτόκολλα επικοινωνίας τους (όπως το εγχειρίδιο χρήσης για τους προγραμματιστές). Μέχρι στιγμής, μόνο η JNJ LifeScan ήταν πολύ συνεργατική. Η Medtronic ήταν ιδιαίτερα ανθεκτική, γεγονός που απογοητεύει τον Benjamin ως αντλία Medtronic.

Ένας συνεργάτης με τον Will Johnson στο Berkeley, CA (δημιουργός του DUBS), έχει προφανώς αναπτύξει ένα εργαλείο για τις προβλέψεις γλυκόζης που θα μπορούσε να είναι ένα όφελος για τους ασθενείς.

"Έχουμε έτοιμους αυτούς τους προβλέψιμους αλγόριθμους - απλώς περιμένουμε τα δεδομένα", λέει ο Benjamin.

Για παράδειγμα, ένα έργο "hacking" στο οποίο εργάζονται χρησιμοποιεί το stick CareLink USB σαν τηλεχειριστήριο για να κάνει λήψη δεδομένων και να πραγματοποιήσει προσαρμοσμένες αναλύσεις και στη συνέχεια να δημιουργήσει ένα θεραπευτικό σχέδιο για τις επόμενες 6 ώρες, λαμβάνοντας υπόψη εξετάστε τα σχέδιά σας για φαγητό ή άσκηση. Ουάου!

Αποδεικνύεται ότι η Medtronic διαθέτει στην πραγματικότητα τη δική της συσκευή τηλεχειρισμού, αλλά αυτή που κατασκευάζει ο Benjamin θα έχει λιγότερα κουμπιά, περισσότερες λειτουργίες και θα είναι πιο προσαρμόσιμη από τον χρήστη.

Σχετικά με το ηθικό επιχείρημα σχετικά με τα δικαιώματα ιδιοκτησίας δεδομένων, ο Benjamin παρέχει αυτό το σύνδεσμο σε μια περίεργη αλλά συναφή παρουσίαση σχετικά με τον «ερχόμενο εμφύλιο πόλεμο στον υπολογισμό γενικών σκοπών».

Ως σημείο επαφής, ζήτησα τον σεβαστό γκουρού της τεχνολογίας διαβήτη Scott Hanselman Το έργο του Μπέντζαμιν (μου μίλησε στην ιστορία!). Απλά λέει ότι αυτό που κάνει ο Benjamin είναι "σούπερ καινοτόμο".

Οι D-Hackers Wanted!

Εν ολίγοις, ο Benjamin αναζητά περισσότερους συνεργάτες για να κάνει τον έλεγχο αυτών των συσκευών διαφανή. "Ο μόνος τρόπος που το ξέρω είναι να φτιάξουμε μια βιβλιοθήκη που μπορεί να είναι ομότιμη. "

" Χρειαζόμαστε κωδικοποιητές, λύτες προβλημάτων πληροφορικής, έγγραφα και πωλητές που είναι πραγματικά ενθουσιασμένοι με την καινοτομία. Δεν χρειάζεται να είστε επαγγελματίας προγραμματιστής - ψάχνουμε για όποιον είναι "Μόλις αποκτήσουμε τα δεδομένα αποκωδικοποιημένα, θα πρέπει να ξέρουμε πώς να προγραμματίζουμε την απεικόνιση, θα προκαλούσα στους αναγνώστες σας να με βοηθήσουν να σχεδιάσω το τέλειο σύνολο απεικονίσεων", λέει, προσθέτοντας ότι το Glucosurfer μπορεί να αποτελέσει ένα καλό παράδειγμα.

Από την πλευρά του πωλητή, ο Hanselman πιστεύει ότι τα πρωτόκολλα ανοίγματος θα προέλθουν μόνο από την πίεση της αγοράς. "Αν η εταιρεία θέλει να την κρατήσει κλειστή, τότε οι άνθρωποι θα σταματήσουν να αγοράζουν τα πράγματα τους", λέει.

"Με άλλα λόγια, εμείς οι ασθενείς (οι πελάτες τους) πρέπει να ασκήσουν πίεση στις εταιρείες αυτές για να παίξουν δίκαιο;" Ρώτησα.

"Ναι, συμφωνώ ότι η πίεση κάνει τη διαφορά - το 100%," γράφει ο Hanselman.

Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνήσουν με τον Benjamin West εδώ.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline.Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.