DiabetesMine Νικητής εισαγγελέων για τον εαυτό του και κόρη

Συγχαίρουμε και πάλι στους 10 νικητές του διαγωνισμού υποτροφιών για το DiabetesMine Patient Voices, που ανακοινώθηκε νωρίτερα αυτό το καλοκαίρι! Τις επόμενες εβδομάδες, θα είμαστε που θα συνοδεύονται από μια συνέντευξη με τον καθένα, θα δουλεύουν στις ιστορίες τους και στα POVs σχετικά με τον αντίκτυπο που έχει η τεχνολογία διαβήτη σε όλους μας.

Όλα αυτά οδηγούν στην ετήσια διάσκεψη για τη διάγνωση της καινοτομίας DiabetesMine, που σχεδιάζεται για το τέλος Οκτωβρίου του τρέχοντος έτους στο Σαν Φρανσίσκο. Αυτό το φόρουμ που προσκαλεί μόνος του φέρνει σε επαφή τους βασικούς κινητήρες και τους αναδευτήρες στη βιομηχανία διαβητικών, στις ρυθμιστικές, ιατρικές, τεχνολογικές και ασθενοφόρες κοινότητες - και είμαστε ενθουσιασμένοι που επεκτείνουμε μια υποτροφία στους Φ / Β νικητές!

Πρώτα, συναντήστε τον Randall Barker, έναν μακροπρόθεσμο τύπο 1 στο Βόρειο Τέξας ο οποίος επίσης τραβά διπλό καθήκον ως πατέρας μιας κόρης με T1D. Παρουσιάστηκε πρόσφατα στο ιστολόγιο του Αμερικανικού Διαβήτη και έγραψε ένα blog επισκεπτών στο Beyond Type 1. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να τον παρουσιάσουμε εδώ σήμερα.

(. Χάρη στον συνάδελφό μου τον Mike για το έργο του σε αυτή την πρώτη στη σειρά των συνεντεύξεων)

Μια συνέντευξη με τον Randall Μπάρκερ, διαβήτη τύπου 1 και ο μπαμπάς

DM) Γεια σου Randall, μπορείτε να ξεκινήσετε μοιράζοντας τον τρόπο με τον οποίο ο διαβήτης εισήλθε στη ζωή της οικογένειάς σας;

RB) Διαγνώστηκα τον Μάιο του 1991 στην ηλικία των 10. Στην πραγματικότητα, γιόρτασα πρόσφατα το 25ο "διαμάχη" μου. Δεν ήμουν σύμπτωμα καθόλου, και μόνο κατά τη διάρκεια ενός αθλητικού φυσικού χώρου έδωσαν εντολές για πρόσθετες εξετάσεις που οδήγησαν στη διάγνωση μου. Η κόρη μου Emma διαγνώστηκε επίσης σε ηλικία 10 ετών, τον Ιούλιο του 2013. Δεν ήταν επίσης συμπτωματική και διαγνώστηκε μετά από ακανόνιστα αποτελέσματα από μια τυχαία επίσκεψη ασθενούς στο ιατρείο.

Πώς έχει επηρεάσει αυτή η «σχέση T1D» τη σχέση σου με την κόρη σου;

Η προοπτική μου για τον διαβήτη πριν τη διάγνωση της κόρης μου ήταν παρόμοια με την καύση. Όταν διαγνώστηκε ότι όλα άλλαξαν. Το λέω συχνά: "Η μακροχρόνια κατάρα μου έγινε τελικά η ευλογία μου."

Έχουμε μια πολύ στενή σχέση από τότε που έγινε διάγνωση. Και οι δύο περνούν καθημερινά τα καθήκοντα που σχετίζονται με την ύπαρξη PWD (άτομο με διαβήτη), αλλά το ότι το άμεσο μέλος της οικογένειας που είναι επίσης PWD φαίνεται να βοηθήσει. Ζούμε σε μια πολύ αγροτική κοινότητα (πληθυσμός περίπου 6, 600), όμως στην κατηγορία της κόρης μου περίπου 120 παιδιά υπάρχουν τέσσερις T1Ds. Έχει φίλους που είναι Τ1, αλλά είναι διαφορετικό όταν ένα άμεσο μέλος της οικογένειας ζει με αυτό.

Βοηθούμε ο ένας τον άλλον με τα καθημερινά προβλήματα ελέγχου της BG;

Ναι, διαθέτουμε πραγματικά ένα σύστημα ελέγχων και ισορροπιών, όπου κάθε ένας από εμάς λογοδοτεί ο ένας στον άλλο όταν πρόκειται για διαβήτη. Έρχεται σε με για την εμπειρία και με τις ερωτήσεις και τα θέματα που προκύπτουν.Για μένα, είναι μερικές φορές δύσκολο. Θέλω να έχει όλες τις ελευθερίες που θέλει, καθώς και εμπειρία, αλλά δεν θέλω να πάει πάρα πολύ μακριά. Είναι μια λεπτή γραμμή που περπατώ, προσπαθώ να μην επιβάλω τόσο πολύ που θα την αναγκάσει να αντιδράσει στον διαβήτη όπως έχω μεγαλώσει. Ταυτόχρονα όμως, πρέπει να παίξω τον επιτηρητή και να μην τον αφήσω να αυτοκαταστραφεί.

Ένα πράγμα που το καθιστά ευκολότερο πιστεύω είναι η πτυχή τεχνολογίας που γνωρίζω. Είχε προβλήματα με την αντλία της και άλλες συσκευές πριν από πού αυτά τα προβλήματα είναι εύκολο fixes για μένα. Αυτό είναι πάντα ωραίο.

Είναι η κόρη σας εντάξει με το να είναι ανοιχτό για τον αμοιβαίο διαβήτη σας, ή το θεωρεί ενοχλητικό;

Μερικές φορές κάνω αμηχανία την Emma, ​​αλλά ως επί το πλείστον πηγαίνει μαζί με ό, τι κάνω. Όταν ήταν στην 5η τάξη, εξέφρασε την ικανοποίησή της για την ιδέα να έχει μια «σχολική βόλτα» για το διαβήτη στο σχολείο της. Κάναμε μία με την ΑΔΑ και η σχολή της έθεσε πάνω από $ 3, 000. Γρήγορα μπροστά εκείνη τη χρονιά, όταν ήταν στην 6η τάξη και κατώτερη, και με παρακάλεσε να μην έχω κάποιον στο σχολείο της. Την τήρησα επειδή δεν ήθελα να την ντροπήσω. Ασχολείται με το περίπατο της κοινότητας που κατευθύνω τώρα και το απολαμβάνει.

Τι κάνετε επαγγελματικά;

Είμαι χειριστής εργαστηρίου και χημικός. Δυστυχώς, ο τομέας μου δεν είναι στην ιατρική πλευρά της χημείας, αλλά μάλλον ασχολείται περισσότερο με περιβαλλοντικά πράγματα. Δουλεύω σε εργαστήριο σε σταθμό ηλεκτροπαραγωγής, έτσι η δουλειά μου ασχολείται με τη χημεία του νερού που εισέρχεται στο εργοστάσιο, που χρησιμοποιείται από το φυτό, και αφήνοντας το εργοστάσιο. Ασχολούμαι σε μεγάλο βαθμό με άλλα περιβαλλοντικά στοιχεία που σχετίζονται με το εργοστάσιο.

Ποιες είναι οι σκέψεις σας για την κατάσταση της τεχνολογίας διαβήτη και της καινοτομίας;

Σήμερα τα πράγματα είναι συναρπαστικά και φαίνεται ότι υπάρχει κάποια πολλά υποσχόμενη πρόοδος. Είμαι ενθουσιασμένος που βλέπω το σύστημα "κλειστού βρόχου" ή το τεχνητό πάγκρεας επεκτείνει τις κλινικές μελέτες και φαίνεται να πλησιάζει σε έναν άλλο κύκλο δοκιμών φάσης ΙΙ. Είμαι επίσης ενθουσιασμένος για το έργο ενθυλάκωσης από τη ViaCyte. Ενώ καμία από αυτές δεν θεραπεύει, αισθάνομαι ότι προχωρούν προς τη σωστή κατεύθυνση.

Είμαι επίσης ευχαριστημένος με την "έκρηξη" των συστημάτων CGM και τις δυνατότητες απομακρυσμένης παρακολούθησης. Πιστεύω ότι η καινοτομία του NightScout έσπρωξε πραγματικά τις μεγάλες εταιρείες Pharma να δουλέψουν σε καλύτερα συστήματα σε σχέση με το CGM και την απομακρυσμένη ή cloud-based παρακολούθηση. Εγώ προσωπικά δεν φοβάμαι να "hack" ένα κομμάτι του ιατρικού υλικού για να επιτύχει ένα αποτέλεσμα, αλλά αν δεν έχω να είναι τότε ακόμα καλύτερα.

Ναι, η αυτοπεποίθηση του διαβήτη τεχνολογίας ακμάζει! Μπορείτε να μας πείτε για μια εποχή που πήγες όλα τα MacGyver;

Ήμουν χρήστης του συστήματος NightScout όχι πολύ καιρό πριν η Medtronic κυκλοφόρησε τη δική της έκδοση (Minimed Connect). Ήταν νευρικό-wracking να "hack" ένα κομμάτι του εξοπλισμού ειδικά ιατρική συσκευή.

Μπορείτε να μας πείτε για την έναρξη ενός μη κερδοσκοπικού διαβήτη; Ποιος είναι ο στόχος της ομάδας που δημιουργήσατε;

Ξεκίνησα τη δική μου μη κερδοσκοπική υπηρεσία για να βοηθήσω στην ευαισθητοποίηση του διαβήτη στις τοπικές κοινότητες γύρω μου - καθώς μένω σε μια περιοχή που απέχει περισσότερο από δύο ώρες από τις μεγάλες ομάδες όπως η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη και το JDRF.

Κάθε χρόνο διοργανώνω μια διαδρομή 5K και περιπάτου που επικεντρώνεται στον διαβήτη που ονομάζεται "TEXOMA D.R.A.W.", όπου ο D. R.AW.είναι το ακρωνύμιο για το Diabetes Run And Walk. Υπάρχει αρκετή ιστορία πίσω από αυτό το γεγονός. Όταν η κόρη μου διαγνώστηκε, πήγα πραγματικά στην μπάλα όσο προσπαθούσα να ευαισθητοποιήσω. Προσπαθώντας να το κάνω αυτό ξεκίνησα το γεγονός αυτό να είναι πολύ παρόμοιο με το ADA "Step Out" ή JDRF "Type One Walk". Έτσι, με τη βοήθεια μιας μικρής ομάδας εθελοντών, διοργανώνουμε αυτή την εκδήλωση από την αναζήτηση χορηγών σε εφοδιαστική και οτιδήποτε άλλο. Αυτό θα είναι το 3ο έτος της εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε τον Νοέμβριο. Αν και δεν είναι ένα τεράστιο γεγονός, προσελκύουμε συμμετέχοντες και πλήθη 200-350 ανθρώπων - κάτι που με εκπλήσσει πάντα.

Τι κάνετε για το ADA και το JDRF στην περιοχή σας;

Παρόλο που τα κεφάλαιά τους δεν είναι σωστά στην επικράτειά μου, τα τελευταία τρία χρόνια έχω υπηρετήσει στην Παγκόσμια Επιτροπή Συμπόσιος για την Ημέρα του Διαβήτη. Πρόκειται για μια εκδήλωση που διοργανώθηκε από την επιτροπή και το κεφάλαιο του Ντάλλας της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη. Φέρνει στους πωλητές καθώς και σε άτομα που έχουν σχέση με τον διαβήτη. Διάφοροι ιατροί και ειδικοί δίνουν ομιλίες. Υπάρχει συνήθως μια συζήτηση στρογγυλής τραπέζης με ορισμένους από τους εργοδότες της περιοχής που συνήθως μιλάνε για κάποιο είδος ιατρικού θέματος.

Επί του παρόντος, είμαι και μέντορας για το JDRF. Όταν μια νέα οικογένεια στην περιοχή έχει ένα μέλος της οικογένειας που έχει διαγνωστεί με τον τύπο 1 και φτάνει στο JDRF, τότε είμαι συνήθως η πρώτη επαφή για να αλληλεπιδράσω μαζί τους. Έχω την ευκαιρία να δουλέψω με την πρωτοβουλία "Promise to Remember Me" όπου και η κόρη μου και εγώ μίλησαμε στα μέλη του Κογκρέσου και της Γερουσίας του U. S. σχετικά με θέματα που σχετίζονται με τον διαβήτη.

Πω! Οποιαδήποτε άλλη προσπάθεια υπεράσπισης του διαβήτη θα πρέπει να γνωρίζουμε;

Είμαι ενεργό μέλος μιας τοπικής ομάδας υποστήριξης παιδιατρικής διαβητικής γνωστής ως "ζάχαρης Stompers"!

Και για τα τελευταία δύο χρόνια έχω υπηρετήσει ως «εκπρόσωπος ασθενών» στο Περιφερειακό Συμβούλιο Διαβήτη για το United Regional Health Care System στην περιοχή μου.

Χρησιμεύω επίσης ως πιστοποιημένος εκπαιδευτικός ομότιμος για τις τάξεις DSME και βοηθάω να διδάσκω μαθήματα στην κοινότητα σε ένα πρόγραμμα γνωστό ως DEEP, για το Πρόγραμμα Εκπαίδευσης Ενδυνάμωσης του Διαβήτη. Αυτά τα μαθήματα βοηθούν στην παροχή δεξιοτήτων σε διαγνωσμένους διαβητικούς, τυπικά οι οποίοι είναι τύπου 2.

Παρακαλούμε να μας πείτε γιατί αποφασίσατε να συμμετάσχετε φέτος στον Διαγωνισμό Φωνής ασθενών του DiabetesMine;

Ψάχνω πάντα να επεκτείνω τις γνώσεις μου όσον αφορά τον διαβήτη. Παρόλο που είμαι διαγνωσμένη εδώ και 25 χρόνια, δεν είστε ποτέ πολύ παλιά για να μάθετε κάτι νέο. Με τον τρόπο που οι εξελίξεις συμβαίνουν, είμαι ενθουσιασμένος που μαθαίνω κάτι καινούργιο στον ορίζοντα. Και ελπίζω ότι μπορώ να βοηθήσω να περάσω αυτό που μαθαίνω.

Σε τι ενθουσιαστούμε για τη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine;

Ένα από τα πράγματα που με ενθουσιάζει περισσότερο είναι απλά η ευκαιρία να συναντήσω μια απίστευτη ομάδα ανθρώπων που φαίνεται να έχουν το ίδιο πάθος όπως και εγώ για να υποστηρίξω και να ευαισθητοποιήσω. Επίσης, ορισμένοι από τους ανθρώπους που ελπίζω να συναντήσω μπορούν να περάσουν από ιδέες για να δώσουν πάντα μια θετική κίνηση στον διαβήτη, κάτι που είναι τόσο απαραίτητο.

Ευχαριστώ, Randall. Είμαστε ενθουσιασμένοι που θα σας συμπεριλάβουμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία και στις ζωντανές συζητήσεις που θα πραγματοποιηθούν σίγουρα εκεί!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.