Bloggers στο BlogHer '09

τρόπους. Πρώτον, υπήρξε η Διάσκεψη Κορυφής της Roche για τα Κοινωνικά Μέσα στην Ινδιανάπολη … και αμέσως μετά, οι bloggers των ασθενών ανέλαβαν το BlogHer '09 στο Σικάγο! Ο Kerri Morrone Sparling, συγγραφέας του Six Until Me, συμμετείχε στην ομάδα BlogHer για τους bloggers ασθενών και ο Lee Ann Thill, από το The Butter Compartment, ήταν ο ανταποκριτής μας στο επίκεντρο και μοιράζεται μερικά από αυτά που έμαθε.

Μια φιλοξενούμενη δημοσίευση από τον Lee Ann Thill, συγγραφέα του διαμερίσματος βουτύρου

Την περασμένη εβδομάδα, καθώς προετοιμαζόμουν να φύγω για τη Διάσκεψη Κορυφής για τα Social Media της Roche και τη BlogHer Conference να λάβετε ένα αίτημα για να γράψετε μια θέση επισκέπτη σχετικά με τη συνεδρία BlogHer break-out, "PatientBloggers - δεν είστε η ασθένειά σας, απλά Blog για αυτό κάθε μέρα" για την οποία Kerri Sparling από έξι μέχρι Μέχρι θα ήταν μια επιτροπή. Αυτή η σύνοδος ήταν υψηλή στην λίστα των πραγμάτων που πρόβλεπα στο BlogHer '09 στο Σικάγο, γι 'αυτό δέχθηκα με ενθουσιασμό την ανάθεση.

->

Ψηφιακός φωνητικός καταγραφέας στο χέρι, πήρα άνετα στην πρώτη σειρά δίπλα στον συνάδελφο D-blogger και τη φίλη μου, Rachel από τα Παραμύθια της δεκαετίας του '30 μου, για ό, τι ελπίζω ότι θα ήταν ένα εμπνευσμένο και σκεπτόμενο, προκαλώντας συνάθροιση με ομοϊδεάτες γυναίκες που θέτουν την προσωπική τους επιχείρηση σε απευθείας σύνδεση με την ελπίδα να βρουν και να βοηθήσουν τους ανθρώπους που διαφορετικά δεν θα συναντήσουν όσους πραγματικά "το πάρουν".

Ο συντονιστής ήταν ο κ. Lady από το Whiskey στο Sippycup μου, και εκτός από την Kerri, οι υπόλοιποι συμμετέχοντες ήταν η Jenni Prokopy από το Chronic Babe, ένα στροβιλισμό θετικής ενέργειας που ζει με ινομυαλγία. Loolwa Khazzoom από το χορό με τον πόνο, μια παθιασμένη γυναίκα που βρέθηκε σε χτύπημα και έτρεξε αυτοκινητιστικό ατύχημα, και βρήκε ανακούφιση από τον πόνο με το χορό, όταν η παραδοσιακή ιατρική εγκατάσταση απέτυχε. και Casey Mullins από τον Moosh στο Indy, ο οποίος αποφεύγει να ονομάζεται patientblogger (ή mommyblogger ή _______blogger), αλλά είχε μια εξαιρετικά δύσκολη εγκυμοσύνη και έχει γράψει γι 'αυτό, τη στειρότητα και την κατάθλιψη. Αντιπροσώπευαν ένα ευρύ φάσμα εμπειριών, και βεβαίως, ένα ευρύ φάσμα ιατρικών διαγνώσεων, αλλά μοιράστηκαν ένα κοινό νήμα. Γράφουν ότι ζουν με ασθένειες και ιατρικές παθήσεις, γράφουν ειδικά για αυτές τις συνθήκες από την άποψη του ασθενούς και γράφουν για να κάνουν τη ζωή να συμβεί στο μέσον και παρά τη διαχείριση της ασθένειας.

κ. Η κυρία έγραψε την ατζέντα: τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα του ιστολογίου των ασθενών, το πάντα κολλώδες θέμα της αποκάλυψης και, τέλος, τη μετατροπή ενός blog ασθενούς με την πάροδο του χρόνου. Επειδή τα ζητήματα αυτά είναι αλληλένδετα, η συζήτηση ήταν πολύ ρευστή, με εμπειρίες και σημεία που εξέφραζαν οι πάντες και οι παρευρισκόμενοι που αντανακλούσαν την επικάλυψη.

Το Chronic Babe, Jenni, ανέφερε το πρακτικό μειονέκτημα του να χρειάζεται πάντα να γράφει και να χρειάζεται να βρει ιδέες. Η Jenni δήλωσε επίσης: "Υπάρχουν στιγμές που μπλογκίζω και νιώθω σαν να μην είμαι μη αυθεντικός, αλλά θα γράψω κάτι πραγματικά θετικό και αναζωπύρωμα, αλλά εξακολουθώ να αισθάνομαι πραγματικά μπερδεμένος … Υπάρχει ευθύνη όταν αρχίσετε να κάνετε να συνεχίσει να το φέρνει επειδή οι αναγνώστες της το θέλουν και το χρειάζονται πραγματικά, και μερικές φορές αυτό είναι πραγματικά, πραγματικά σκληρό - αλλά μερικές φορές αυτό πραγματικά με ανυψώνει. "

Kerri μας υπενθύμισε ότι δεν πρέπει να περιμένουμε να είναι τέλεια επειδή αυτό είναι τι θέτει bloggers ασθενών εκτός από περισσότερες ενημερωτικές και εκπαιδευτικές ιστοσελίδες - και άλλοι ασθενείς επωφελούνται από το να δουν ότι είναι εντάξει να κάνουμε ό, τι καλύτερο μπορείτε με αυτό που έχετε σε οποιαδήποτε δεδομένη στιγμή. "Ακριβώς επειδή είμαστε υπομονετικοί bloggers και εμείς «γράφω για τις ασθένειες μας, δεν σημαίνει ότι είμαστε φοβεροί στο να τις διαχειριζόμαστε» γράφω για τον διαβήτη κάθε μέρα, είμαι διαβητικός για 23 χρόνια και δεν έχω τέλεια αποτελέσματα σακχάρου στο αίμα. "

Είπε ότι έγραψε μια δημοσίευση στο blog σχετικά με την εμπειρία, περιγράφοντας τη συναισθηματική πτώση - χωρίς λογοθεραπεία - και στη συνέχεια την προκύπτουσα αντιπαράθεση από τον σύζυγό της που ήθελε να μάθει γιατί είχε κρατήσει όλη της συναισθήματα μέσα. Τελειώνοντας λέγοντας ότι δεν πρέπει να βάλουμε τα συναισθηματικά "πράγματα" εκεί έξω, αλλά αν το κάνουμε, η υποστήριξη θα είναι εκεί. Η αποκάλυψη, ενώ είναι τρομακτική και ενδεχομένως επικίνδυνη, μπορεί να οδηγήσει σε υποστήριξη, δεν θα μπορούσατε ποτέ να βρεθείτε διαφορετικά.

Όσον αφορά την αποκάλυψη, η Kerri μίλησε επίσης για μια αρκετά συγκεκριμένη ανησυχία που είχε ως blogger χρησιμοποιώντας το πλήρες όνομά της, μια ανησυχία που μοιράζομαι πολύ με κάποιον που αναζητούσε ενεργά εργασία - βρίσκοντας θέσεις εργασίας από εργοδότες που πραγματικά δεν έχουν τίποτε άλλο παρά αντικίνητρα να μισθώσω ένα άτομο με διαβήτη. Εξήγησε ότι ήταν τυχερός να βρει δουλειά στο DLife, αλλά αναγνώρισε ότι ήταν μια εξαίρεση. Σε περίπτωση που βρεθεί κάποιος που χρειάζεται κάποια δουλειά στο μέλλον, η πραγματικότητα είναι ότι η αποκάλυψη σε οποιονδήποτε με σύνδεση στο διαδίκτυο ότι έχετε διαβήτη μπορεί να επιστρέψει και να σας δαγκώσει στο πίσω μέρος.

Τα οφέλη από την ύπαρξη ενός ασθενούς blogger προστέθηκαν γρήγορα παρά το γεγονός ότι παρά τα πραγματικά ή αντιληπτά μειονεκτήματα. Η λέξη "κοινότητα" αναφέρθηκε ξανά και ξανά, πράγμα που δεν θα έπρεπε να αποτελεί έκπληξη για την κοινότητα Diabetes Online. Η εύρεση της αίσθησης της ύπαρξης μέσω του blogging και των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης όταν αυτή η κοινότητα δεν υπάρχει στην καθημερινή σας ζωή μπορεί να κάνει μια τέτοια διαφορά στην προοπτική σας και πώς διαχειρίζεστε την ασθένειά σας.

Στο πνεύμα της κοινότητας, μερικά από τα μέλη του ακροατηρίου μοιράστηκαν τις προσωπικές τους εμπειρίες και ήμουν ταπεινός να είμαι ανάμεσα σε τόσες πολλές υπέροχες γυναίκες που τις βάζουν όλα εκεί έξω στο διαδίκτυο γράφοντας κάποια αρκετά προσωπικά, ακόμη και οδυνηρά πράγματα. Υπήρξε η Elizabeth Norton από το Celebrate the Silver Lining, η οποία έσπευσε να περάσει από το σπρώξιμο, έχοντας λανθασμένη διάγνωση με μια θανατηφόρα ασθένεια σε αναζήτηση απαντήσεων από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης της. Δίπλα μου κάθισα την Katie από το Overflowing Brain, του οποίου ο εγκέφαλος είναι πολύ μεγάλος για το κρανίο της. Είχε χειρουργική επέμβαση για να επιδιορθώσει το πρόβλημα, και όχι μόνο δεν το χειρουργείο δεν το επιλύσει, έχει τώρα άλλα ιατρικά ζητήματα ως αποτέλεσμα της χειρουργικής επέμβασης.

Επίσης ενδιαφέρουσα, ειδικά υπό το πρίσμα της Διασκέψεως Διάσκεψης με τη χορηγία της Roche, υπήρχαν ορισμένοι εκπρόσωποι της Johnson & Johnson και σημειώνοντας. Δεν ξέρω για σας, αλλά σίγουρα αισθάνομαι επικυρωμένη ότι το Big Pharma λαμβάνει γνώση των ασθενών και τι πρέπει να πούμε με έναν τρόπο που νομίζω ότι τελικά θα οδηγήσει στην αλλαγή του παραδείγματος που ανέφερα εδώ, απαντώντας στην τελευταία θέση της Amy εβδομάδα ότι πρέπει να έχουμε την υγειονομική περίθαλψη που μας αξίζει.

Ακριβώς όπως η σχέση μας με το Big Pharma φαίνεται να μετασχηματίζεται χάρη σε ασθενείς που το blog, το blogging των ασθενών είναι ένα όχημα για τον δικό μας μετασχηματισμό, το οποίο ήταν το τελευταίο θέμα της συζήτησης. Η Loolwa χαρακτήρισε τον προσωπικό της μετασχηματισμό από έναν πολύ αθλητικό νεαρό ενήλικα σε έναν ανίκανο από χρόνιο πόνο και με αποτέλεσμα την κατάθλιψη σε έναν εξουσιοδοτημένο ασθενή που βρήκε εναλλακτικά μέσα για τη διαχείριση των ιατρικών του ζητημάτων που άλλαξαν λοιπόν άλλες πτυχές της ζωής της, . Είπε ότι ένας από τους βασικούς λόγους που ξεκίνησε Χορεύοντας με τον πόνο "ήταν να παρακινήσει και να εμπνεύσει" τον εαυτό της.

Η Loolwa έκανε μερικά εξαιρετικά σημεία για το μετασχηματισμό. Παρόλο που δεν μπορώ να υπογραμμίσω την αξία της εύρεσης κοινότητας μέσω του blogging ασθενών (είτε είστε συγγραφέας είτε αναγνώστης), στο τέλος, οι bloggers ασθενών κάνουν αυτό για τον εαυτό τους. Είμαι ασφαλώς εμπνευσμένο από το blog για τη ζωή μου με τον διαβήτη τύπου 1 επειδή θέλω να βοηθήσω άλλους, αλλά τελικά είναι δευτερεύον. Κατά κύριο λόγο, πρέπει να βοηθήσω τον εαυτό μου να νιώθω καλά για μια ασθένεια που δεν με κάνει πάντα να νιώθω τόσο καλά. Πρέπει να αναγνωρίσω και να είμαι εντάξει με τους τρόπους που με επηρεάζει ο διαβήτης, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά. Αν δεν μπορώ τουλάχιστον να κάνω βήματα προς την κατεύθυνση αυτή, δεν ξέρω ότι είμαι σε καλύτερη θέση να είμαι πηγή υποστήριξης ή έμπνευσης για άλλους. Γνωρίζω ότι οι λόγοι για το blogging και τα οφέλη που απορρέουν από αυτό ποικίλλουν σε κάποιο βαθμό από τον έναν blogger ασθενή στο επόμενο, αλλά η διαρκώς εξελισσόμενη σχέση μου με τον διαβήτη βρίσκεται σε μια σταθερή κατάσταση μετασχηματισμού, οδηγείται από την πραγματικά αξιοσημείωτη δύναμη των ασθενών - blogging.

Ευχαριστούμε, Lee Ann, για να μοιραστούμε τις σκέψεις σας με εκείνους από εμάς που δεν μπορούσαμε να είμαστε εκεί - και χάρη στο Kerri για την εκπροσώπηση της D-κοινότητας στον πίνακα!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.