Επικρίνοντας τους New York Times για το κόστος διαβήτη τύπου 1

Τίποτα δεν είναι τέλειο. Αυτό μπορεί να ειπωθεί για το πλήρες άρθρο της πρώτης σελίδας New York Times έτρεξε αυτό το Σάββατο, 5 Απριλίου, σχετικά με το υψηλό κόστος των νέων εργαλείων τύπου 1 διαβήτη. Ενώ η ιστορία ήταν ένα από τα καλύτερα που έχουμε δει στην περιγραφή των προκλήσεων της εξάρτησης από την ινσουλίνη και των τεράστιων φραγμών κόστους που υπάρχουν για τους ασθενείς στο περίπλοκο αμερικανικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, ορισμένοι νόμιζαν ότι στην πραγματικότητα διαταράσσει την καινοτομία στα εργαλεία του διαβήτη - μετρητές γλυκόζης και μετρητές μέτρησης για το όραμα που έχει μειωθεί ως επιπόλαιες πολυτέλειες. Grrr!

Ακολουθούν μερικά αποσπάσματα από την θερμή αντίδραση του Twitter που πήραμε χθες:

Εδώ είναι τα κομμάτια τα οποία με εξαπάτησαν προσωπικά:

"Μια σταθερή ροή νέων μοντέλων και ενημερώσεων συχνά προσφέρει αμφίβολη βελτίωση: έγχρωμες αντλίες, ομιλία, δίγλωσσοι μετρητές, αισθητήρες που αναφέρουν ανά λεπτό μετρήσεις ζάχαρης …

Οι εταιρείες αυτές δαπανούν εκατομμύρια δολάρια για την πρόσληψη ασθενών σε εκθέσεις για την υγεία, μέσω γραφείων ιατρών και με επιθετική διαφήμιση, συχνά προτρέποντάς τους να αποκτήσουν συσκευές και θεραπείες που δεν είναι απαραίτητες, λένε οι γιατροί: «Μπορούν να είναι καλύτερα με κάποια αφηρημένη έννοια, η ανησυχία είναι μικρή », δήλωσε ο Δρ Joel Zonszein, διευθυντής του Κέντρου Κλινικού Διαβήτη στο ιατρικό κέντρο Montefiore,« οι άνθρωποι δεν χρειάζονται μετρητή που να τους μιλάει », πρόσθεσε:« Υπάρχει μια απίστευτη σπατάλη χρημάτων ». Οι μετρήσεις της γλυκόζης ανά λεπτό προσφέρουν απλά μια "αμφίβολη βελτίωση"; Έχει ο Dr. Z την παραμικρή ιδέα τι είναι να ζούμε με ένα σπασμένο πάγκρεας που μπορεί να θέσει τα επίπεδα της ζάχαρης σας ταλαντεύονται σε μια στιγμή της προειδοποίησης; Και εκείνο το κομμάτι για το "ta lking meters "- σαν να ήταν παιχνίδια υψηλής τεχνολογίας και όχι ζωτικά εργαλεία ζωής για όσους έχουν προβλήματα όρασης! (Παρακολουθήστε αυτό το βίντεο για τη μερίδα σχετικά με το "Do Diabetes Companies Have a Blind Spot?"Μπορώ προσωπικά να βεβαιώσω τη σημασία του τι θεωρεί ο Dr. Zonszein τετριμμένες, αφηρημένες βελτιώσεις:

1) Χρησιμοποιώ την OmniPod, μια αντλία ινσουλίνης χωρίς σωλήνες που περιέχει ένα ενσωματωμένο μετρητή γλυκόζης του δακτύλου.Αυτό το προϊόν έχει αλλάξει τη ζωή μου (ίσως μάλιστα λέω SAVED), επειδή μπορώ τώρα να επωφεληθώ από τον βελτιωμένο έλεγχο που προσφέρει μια αντλία ινσουλίνης χωρίς πολλά πόδια πλαστικών σωληνώσεων κρέμονται από το σώμα μου που με συνδέει σε μια συσκευή που μοιάζει με τηλεειδοποιητή.Επιπλέον, δεν χρειάζεται να μεταφέρω έναν ξεχωριστό μετρητή γλυκόζης, καθιστώντας τη ζωή μου πιο άνετη και άνετη σε μυριάδες τρόπους.Θα ήμουν χειρότερος με τον έλεγχο της γλυκόζης μου αν είμαι ακόμα σε πλάνα; , και η απάντηση είναι μια ηχηρή ΝΑΙ Θα ήμουν τουλάχιστον 80% πιο άθλια με τον διαβήτη μου, αν η μόνη μου επιλογή ήταν μια σωλήνωση αντλία ΝΑΙ Μπορεί αυτό να οδηγήσει σε ακόμη χειρότερο έλεγχο και πιθανή κατάθλιψη που χρειάστηκε δαπανηρή θεραπεία ΝΑΙ.

2) Χρησιμοποιώ το Dexcom G4 CGM. Διαθέτει τροχό κύλισης και bri ght και είναι πιο ακριβής και 1000% πιο άνετη και εύκολη στη χρήση από την τελευταία έκδοση αυτού του προϊόντος. Μήπως αυτό προσθέτει σημαντική αξία για την Ποιότητα Ζωής σε μένα ως άτομο που εξαρτάται από αυτές τις συσκευές; ΝΑΙ.

3) Κατά τη διάρκεια των τεσσάρων ετών που διεξήγαμε τον διαγωνισμό καινοτομίας του DiabetesMine Design Challenge, ξανά και ξανά οι άνθρωποι είπαν ότι "ο παράγοντας ταλαιπωρίας" ήταν το πράγμα που καθιστούσε το διαβήτη τους πιο περίπλοκο και δύσκολο να κυριαρχήσει. Αυξημένες βελτιώσεις, όπως η προσθήκη φως σε ένα μετρητή γλυκόζης, ώστε να μπορούμε να δοκιμάσουμε στο σκοτάδι κάνουν καλή αυτο-φροντίδα σε πραγματική ζωή! Δεν είναι σαν να προσθέτετε ποτηροθήκες στο υδρομασάζ σας, Δρ. Zonszein. τα χρώματα, τα φώτα και οι αισθητήρες που εφαρμόζονται έξυπνα στις ιατρικές συσκευές μπορούν συχνά να μειώσουν τον παράγοντα παρενόχλησης για σημαντικές βελτιώσεις στην ευημερία μας.

Δεν λέω ότι δεν υπάρχει κατάχρηση εκεί έξω με την έννοια του υπερβολικά επιθετικού μάρκετινγκ μερικές φορές. Αυτό συμβαίνει. Αλλά είναι λάθος να ζωγραφίζουμε μια ευρεία εικόνα των αντλιών και των CGMs ως "wanna-have gadgets" αντί για ιατρικές αναγκαιότητες. Τι τρομερό μήνυμα να μεταδίδεται σε μια κρίσιμη στιγμή όταν οι ασθενείς εργάζονται τόσο σκληρά για να ενθαρρύνουν την κάλυψη αυτών των αναγκών!

Υπάρχει επίσης το θέμα που αναφέρεται στο παραπάνω tweet ότι το άρθρο το κάνει να ακούγεται σαν ο μόνος πραγματικός λόγος για να πάρετε μια ακριβή αντλία είναι έτσι μπορείτε να φιγούρα σε επιδόρπια όπως το τσαγκάρη. ΔΕΝ. Αλλά το απόσπασμα παρακολούθησης από την ασθενή Catherine Hayley στο Μέμφις το συνοψίζει ωραία: "Είμαι πραγματικά σε θέση να ζήσω όπως θέλω, ωστόσο, η τιμή έχει αυξηθεί δραματικά."

Ένα άλλο πράγμα που με χτύπησε σε αυτό το NYT Το άρθρο ήταν μια αναφορά των δοκιμαστικών ταινιών γλυκόζης που κοστίζουν "μόνο πένες για να κάνουν". Όπως επεσήμανα στο Twitter, αυτό δεν μας λέει το pharma εδώ και χρόνια. Ισχυρίζονται ότι τα ένζυμα, τα πολύτιμα μέταλλα, τα χημικά και άλλα υλικά που συνθέτουν τις λωρίδες, καθώς και το βάρος της κατασκευής και συντήρησης εργοστασίων παραγωγής, αυξάνουν το κόστος. Έτσι, φαίνεται ότι κάποιος δεν λέει όλη την αλήθεια εδώ …

Πιστεύω ότι ο συγγραφέας έκανε μια σπουδαία δουλειά για να απεικονίσει το βασικό ζήτημα που αντιμετωπίστηκε: ιατρικές δαπάνες εκτός ελέγχου.Αναφέρει τον Jonathan Lloyd, έναν φαρμακοποιό στην πολιτεία της Νέας Υόρκης που προσπαθεί να βοηθήσει στη διαχείριση της κάλυψης της μεγαλούσας κόρης του Τ1, μιας αντλίας που σήμερα διδάσκει στο εξωτερικό.

Όταν ο κ. Lloyd έφτασε να καλύψει τις τέσσερις συνταγές για τις προμήθειες της φέτος, ανακάλυψε ότι πολλοί από αυτούς δεν καλύπτονταν πλέον από τον ασφαλιστή του, ο οποίος είχε αλλάξει για να αποζημιώσει μια διαφορετική μάρκα ινσουλίνης και ένα διαφορετικό σύστημα μέτρησης. ασφαλιστής πήρε μια καλύτερη διαπραγμάτευση.

Δικαίωμα!

Το άρθρο επεξηγεί πώς είναι ΠΟΛΥ ΠΟΛΥ ΣΚΛΗΡΟ για να καταλάβετε τι καλύπτεται από την πολιτική σας, ανεξάρτητα από το πόσο μορφωμένοι και "ενισχυμένοι" μπορεί να είστε. Αφορούν επίσης την ιδέα ότι οι ιδιόκτητες (ή, όπως λένε, "προσαρμοσμένες") προμήθειες διαβήτη αυξάνουν το κόστος και δημιουργούν περισσότερους φραγμούς πρόσβασης για τους ασθενείς.

Συμφωνούμε με τους συναδέλφους PWD Lawren McConnell, ο οποίος αναγνωρίζει ότι το άρθρο έχει σίγουρα τα ελαττώματά του, αλλά το συνοψίζει με αυτό:

Θα θέλαμε να ακούσουμε τη λήψη σας.

Ενημέρωση 1:

Πολλοί άλλοι στην κοινότητα Diabetes Online ανταποκρίνονται επίσης σε αυτό το άρθρο

NYT

- Η απάντηση του JDRF, με τίτλο "Δεν είναι απλώς ένα gadget"

- Kelly Rawlings στο blog της Αμερικανικής Διαβητολογικής Εταιρείας,

Ο διαβήτης σταματάει εδώ

- Manny Hernandez στο Foundation Diabetes Hands Foundation ανοιχτή επιστολή από την Kelly Close, Adam Brown και Nancy Liu της DiaTribe - Catherine Price σε Sweet Life

με αυτήν την αρχική ανάρτηση και αυτή η απάντηση

- Bennet Dunlap Κέρι Σπάρλινγκ

- Κέρι Σπάρλινγκ

- Κέρι Κούνικ

- Κέρι Σπάρλιγκ blog - Laddie στο

Δοκιμάστε να υποβάλετε - Quinn Phillips στο blog

- Sarah Kaye στο

Sugabetic - Leighann Calentine σε

D-Mom Blog - Πλούσιο σε προσωπικό ιστολόγιό του,

Rich the Diabetic

- Dana Lewis στο blog του Scott Leibrand για αυτή τη συζήτηση:

#NotJustAGadget . Ενημέρωση 2:

Στις 11 Απριλίου 2014, ο New York Times

δημοσίευσε μια απάντηση στην κατακραυγή της κοινότητας του διαβήτη. Ισχυρίζονται ότι η δημοσιογραφία τους ήταν σταθερή, αλλά ο τίτλος του άρθρου και "μερικές από τις γλωσσικές επιλογές του θα μπορούσαν να ήταν καλύτεροι". Σκεφτείτε; Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline.Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.