Οδηγός συζήτησης για την πολυκυτταρική βέρα

Η πολυκυταιμία vera (PV) είναι ένας σπάνιος, αλλά διαχειρίσιμος καρκίνος του αίματος. Μπορεί να διαγνωστεί με τακτική εξέταση αίματος από τον θεράποντα ιατρό ή από ειδικό. Μόλις διαγνωστείτε με Φ / Β, θα θελήσετε να δείτε έναν αιματολόγο.

Βλέποντας έναν αιματολόγο

Ένας αιματολόγος είναι ένας γιατρός που ειδικεύεται σε ασθένειες και διαταραχές του αίματος. Ενώ οποιοσδήποτε αιματολόγος θα είναι σε θέση να σας βοηθήσει με την φωτοβολταϊκή σας συσκευή, είναι καλή ιδέα να ρωτήσετε αν έχουν αντιμετωπίσει κάποιον άλλο με την ασθένεια.

Οι περισσότεροι αιματολόγοι που θεραπεύουν ΦΒ και άλλες καλοήθεις αιματολογικές ασθένειες μπορούν να βρεθούν σε μεγάλα ιατρικά κέντρα. Εάν δεν είστε σε θέση να επισκεφθείτε ένα από αυτά τα ιατρικά κέντρα, μπορείτε επίσης να υποβληθείτε σε θεραπεία από έναν ειδικευμένο στην εσωτερική ιατρική, ο οποίος έχει απομακρυσμένη πρόσβαση σε έναν γιατρό με εμπειρία στην θεραπεία ασθενών με Φ / Β.

Το PV είναι σπάνιο και περίπου 2 στους 100, 000 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με αυτό. Μετά το πρώτο ραντεβού σας, θα πρέπει να έχετε καλύτερη κατανόηση του τι είναι PV και ποια βήματα μπορείτε να κάνετε για να το διαχειριστείτε.

Αφού διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί, η Φ / Β σπάνια φτάνει στο πιο προηγμένο στάδιο. Οι περισσότεροι ασθενείς με Φ / Β διαγιγνώσκονται σε ηλικία άνω των 60 ετών και ζουν μια κανονική διάρκεια ζωής. Αν και η Φ / Β είναι μια χρόνια μορφή καρκίνου, δεν πρόκειται για θανατική ποινή.

Ερωτήσεις για να ρωτήσετε τον Αιματολόγο σας

Μόλις έχετε καλύτερη κατανόηση της νόσου, το επόμενο βήμα μιλά για τη θεραπεία σας. Η θεραπεία σας θα προσδιοριστεί από το στάδιο της νόσου σας και από την ικανότητά σας να ανεχτείτε τη θεραπεία.

Ακολουθούν μερικές ερωτήσεις σχετικά με τη θεραπεία που ίσως θελήσετε να ζητήσετε από τον αιματολόγο σας:

• Πόσο ελέγξιμη είναι η ασθένειά μου;
• Σε ποιο στάδιο είναι το PV μου; Θα επιδεινωθεί;
• Ποιος είναι ο στόχος της θεραπείας μου;
• Ποια είναι τα οφέλη και οι κίνδυνοι της θεραπείας;
• Τι παρενέργειες μπορεί να περιμένω από τη θεραπεία; Πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν;
• Εάν είμαι σε εγρήγορση με τη θεραπεία μου, θα είμαι εντάξει;
• Ποιος είναι ο κίνδυνος να αναπτύξω επιπλοκές; Τι συμβαίνει αν τα αναπτύξω;
• Ποια είναι τα επίπεδα του αριθμού αίματος μου; Πώς μπορώ να τα ελέγξω και ποιοι είναι οι στόχοι μου;
• Ποιο είναι το ποσοστό απόκρισης σε διάφορες θεραπείες;

Μπορεί επίσης να θέλετε να ρωτήσετε πόσο συχνά θα χρειαστεί να δείτε τον αιματολόγο σας και αν η ασφάλισή σας θα καλύψει το κόστος των ραντεβού σας και των φαρμάκων σας. Θα θελήσετε επίσης να ρωτήσετε ποιες αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορείτε να κάνετε στο σπίτι για να βοηθήσετε με τη θεραπεία.

Outlook

Κατά την τελευταία δεκαετία έχουν σημειωθεί πρόοδοι στην κατανόηση της ΦΒ. Η κατανόηση της σχέσης μεταξύ της μεταλλαγής του γονιδίου JAK2 και της φωτοβολταϊκής γεννήσεως ήταν μια σημαντική ανακάλυψη στην έρευνα. Οι άνθρωποι διαγιγνώσκονται τώρα νωρίτερα και λαμβάνουν θεραπεία νωρίτερα εξαιτίας αυτής της ανακάλυψης. Τώρα, διεξάγονται μελέτες για να κατανοήσουν γιατί συμβαίνει αυτή η μετάλλαξη.

Η διαβίωση με φωτοβολταϊκά είναι όχι μόνο δυνατή αλλά και διαχειρίσιμη.Η συζήτηση με τον αιματολόγο σας συχνά και ανοιχτά είναι ένας τρόπος ώστε τα συμπτώματά σας να μπορούν να παρακολουθούνται στενά, επιτρέποντάς σας να ζήσετε μια καλύτερη ζωή με την Φ / Β.