Η χρόνια ασθένεια μου αλλάζει αυτό που σημαίνει να είμαι ανεξάρτητος

Καθώς γράφω αυτό, είμαι στη μέση μιας φλόγας. Έχω πυρετό και έγινε αφυδατωμένο και αδύναμο, το πρόσωπό μου είναι πρησμένο Η μαμά μου, για άλλη μια φορά η νοσοκόμα μου, με φέρνει μεσημεριανό, γυαλί μετά από ποτήρι νερό και Gatorade, ζιγγίβερο και παγωτά. από το κρεβάτι, μένει δίπλα στην πόρτα ενώ ρίχνω και με βάζει πίσω στο κρεβάτι μου για να ξεκουραστώ όταν τελειώσω.

->

Ενώ αυτό είναι ένα παράδειγμα για το πόσο καταπληκτικό η μητέρα μου είναι, δεν μπορώ να σας πω πόσο μικρή με κάνει να αισθάνομαι Φλας των νοσοκομειακών σκηνών από την τηλεόραση παίζουν στο κεφάλι μου Είμαι ο θλιβερός ασθενής, καρφιά στον εαυτό μου καθώς η μαμά μου κρατάει το χέρι μου. που δεν μπορεί να κάνει τίποτα για τον εαυτό της.

Θέλω απλώς να κάνω στο πάτωμα και να μην με βοηθήσει κανείς Π.

Αυτό είναι ένα επεισόδιο της ζωής μου με χρόνια ασθένεια. Αλλά δεν είμαι ποιος είμαι. Το πραγματικό μου; Είμαι ένας σκουλήκι βιβλίου - ένας αδηφάγος αναγνώστης που διαβάζει ένα βιβλίο την εβδομάδα κατά μέσο όρο. Είμαι συγγραφέας, συνεχώς περιστρέφω ιστορίες στο κεφάλι μου πριν τους βάλω σε χαρτί. Είμαι φιλόδοξος. Εργάζομαι 34 ώρες την εβδομάδα στην δουλειά μου, έρχομαι έπειτα στο σπίτι και εργάζομαι στο γράψιμο ανεξάρτητων. Γράφω δοκίμια, σχόλια και μυθιστοριογραφία. Είμαι βοηθός συντάκτης για ένα περιοδικό. Μου αρέσει να δουλεύω. Έχω μεγάλα όνειρα. Μου αρέσει να στέκεται στα πόδια μου. Είμαι μια άγρια ​​ανεξάρτητη γυναίκα.

Ή τουλάχιστον θέλω να είμαι.

Ο αγώνας για τον ορισμό της ανεξαρτησίας

Η ανεξαρτησία εγείρει πολλές ερωτήσεις για μένα. Στο κεφάλι μου, η ανεξαρτησία είναι ένα ικανό σώμα που μπορεί να κάνει ό, τι θέλει 95 τοις εκατό του χρόνου. Αλλά αυτό είναι ακριβώς: Είναι ένα ικανό σώμα, ένα "κανονικό" σώμα. Το σώμα μου δεν είναι πλέον φυσιολογικό και δεν έχει περάσει 10 χρόνια. Δεν μπορώ να θυμηθώ την τελευταία φορά που έκανα κάτι χωρίς να σκεφτώ συνέπειες και στη συνέχεια να σχεδιάσω τα πράγματα για μια εβδομάδα μετά το συμβάν έτσι ελαχιστοποιώ τις ζημιές.

Αλλά το κάνω ξανά και ξανά για να αποδείξω ότι είμαι ανεξάρτητος. Για να συμβαδίσει με τους φίλους μου. Τότε καταλήγω να στηριχτώ στη μαμά μου ενώ φροντίζει για μένα.

Τώρα που το σώμα μου δεν είναι τόσο ικανό, αυτό σημαίνει ότι εξαρτώμαι; Θα ομολογήσω ότι σήμερα μένω με τους γονείς μου, αν και δεν ντρέπομαι να το πω σε 23 χρονών. Αλλά εργάζομαι μια μέρα δουλειά που είναι ανεκτική για τις συχνές απουσίες μου και πρέπει να φύγω νωρίς για ραντεβού, αν και δεν πληρώνει τόσο καλά. Αν προσπαθούσα να είμαι μόνος μου δεν θα επιβιώσω. Οι γονείς μου πληρώνουν για το τηλέφωνό μου, την ασφάλιση και το φαγητό και δεν μου χρεώνουν το ενοίκιο. Απλώς πληρώνω για ραντεβού, το αυτοκίνητό μου και τα δάνεια σπουδαστών. Ακόμα και τότε ο προϋπολογισμός μου είναι αρκετά σφιχτός.

Είμαι τυχερός με πολλούς τρόπους. Είμαι σε θέση να κρατήσω μια δουλειά. Για πολλούς ανθρώπους με πιο σοβαρά ζητήματα, μάλλον ακούγεται απολύτως υγιής - και ανεξάρτητος. Δεν είμαι απαράδεκτος για την ικανότητά μου να κάνω τα πράγματα για τον εαυτό μου. Ξέρω ότι υπάρχουν πολλοί εκεί έξω που είναι ακόμα πιο εξαρτημένοι από μένα.Εξωτερικά, μπορεί να μην φαίνεται σαν να είμαι εξαρτημένος από άλλους. Αλλά είμαι, και αυτός είναι ο αγώνας μου για τον ορισμό της ανεξαρτησίας.

Να αισθάνεσαι ανεξάρτητος σε περιόδους εξάρτησης

Θα μπορούσες να πεις ότι είμαι ανεξάρτητος μέσα μου. Δηλαδή, είμαι τόσο ανεξάρτητος όσο μπορώ να είναι . Είναι αυτό το cop-out; Ή απλώς προσαρμόζεται;

Αυτός ο συνεχής αγώνας με σχίζει. Στο μυαλό μου, κάνω σχέδια και λίστες υποχρεώσεων. Αλλά όταν προσπαθώ, δεν μπορώ να τα κάνω όλα. Το σώμα μου απλά δεν θα λειτουργεί με τρόπο να κάνει τα πάντα. Αυτή είναι η ζωή μου με αόρατη ασθένεια.

Είναι δύσκολο να αποδείξεις ότι όμως, όταν έχεις δύσκολο χρόνο στέκεται κυριολεκτικά στα πόδια σου.

Διαφορετικοί τύποι ανεξαρτησίας

ρώτησα τη μαμά μου μια φορά αν σκέφτηκε ότι ήμουν ανεξάρτητος. Μου είπε ότι είμαι ανεξάρτητος γιατί είμαι υπό τον έλεγχό μου: ένας ανεξάρτητος στοχαστής. Δεν το είχα καν σκεφτεί. Ήμουν πολύ απασχολημένος εστιάζοντας σε αυτό που το σώμα μου δεν μπορούσε να κάνει χωρίς βοήθεια. Ξέχασα για το μυαλό μου.

Καθ 'όλη τη διάρκεια των ετών, οι εμπειρίες μου με χρόνια ασθένεια με έχουν αλλάξει. Έχω γίνει πιο δυνατός, πιο αποφασισμένος. Αν είμαι άρρωστος, δεν μπορώ να σταθεί για να χάσω την ημέρα ακόμα κι αν δεν μπορώ να τον ελέγξω. Έτσι, διάβασα. Αν δεν μπορώ να διαβάσω, τότε βλέπω ένα ντοκιμαντέρ, έτσι μπορώ να μάθω κάτι. Πάντα σκέφτομαι κάτι που μπορώ να κάνω για να αισθάνομαι παραγωγικός.

Δουλεύω καθημερινά ναυτία, πόνο και ταλαιπωρία. Στην πραγματικότητα, πώς αντιμετωπίζω την ασθένειά μου βοήθησε πρόσφατα έναν ικανό φίλο με τα δικά του προβλήματα στο στομάχι. Μου είπε ότι η συμβουλή μου ήταν θεός.

Ίσως αυτό μοιάζει με την ανεξαρτησία. Ίσως δεν είναι τόσο ασπρόμαυρο όσο τείνω να το βλέπω, αλλά μάλλον μια γκρίζα περιοχή που φαίνεται ελαφρύτερη σε μερικές μέρες και πιο σκοτεινή σε άλλους. Είναι αλήθεια ότι δεν μπορώ να είμαι ανεξάρτητος με όλες τις έννοιες της λέξης, αλλά ίσως πρέπει να συνεχίσω να ψάχνω τρόπους με τους οποίους μπορώ. Γιατί ίσως να είσαι ανεξάρτητος σημαίνει να γνωρίζεις τη διαφορά.

Η Erynn Porter έχει χρόνιες ασθένειες, αλλά αυτό δεν την εμπόδισε να πάρει ένα BFA στο Creative Writing από το New Hampshire Institute of Art. Είναι επί του παρόντος βοηθός συντάκτης για το Quail Bell Magazine και αναθεωρητής βιβλίων για το Chicago Review of Books and Electric Literature. Έχει δημοσιευθεί ή πρόκειται να κυκλοφορήσει στο Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag, και Ravishly. Μπορείτε να βρείτε συχνά την κατανάλωση της καραμέλας, ενώ επεξεργάζεται το δικό της έργο. Ισχυρίζεται ότι η καραμέλα είναι το τέλειο τρόφιμο επεξεργασίας. Όταν η Erynn δεν επεξεργάζεται, διαβάζει με μια γάτα καμπυλωμένη δίπλα της.