Αυτό είναι το πώς η αόρατη ασθένεια επηρεάζει την καθημερινή ζωή μου

Η διαβίωση με μια αόρατη ασθένεια είναι συχνά γεμάτη ατυχείς εκπλήξεις, κυρίως επειδή τα συμπτώματα μπορεί να συμβούν ανά πάσα στιγμή χωρίς προειδοποίηση. Έτσι, ενώ κάποιος μπορεί να φαίνεται ωραία στο μη εκπαιδευμένο μάτι, είναι πιθανό ότι αγωνίζονται κάτι αρκετά προκλητικό.

Επειδή δεν βλέπουμε αόρατες ασθένειες, όπως η αρθρίτιδα, η νόσος του Crohn, η διπολική διαταραχή και ο υποθυρεοειδισμός, είναι δύσκολο για τους άλλους να ξέρουν τι είναι να ζούμε με τέτοιες προκλήσεις. Σε μια προσπάθεια να βοηθήσουμε #MakeItVisible , ρωτήσαμε μέλη των κοινοτήτων μας: Πώς επηρεάζει η αόρατη ασθένεια την καθημερινή σας ζωή;

"Μερικές φορές δεν ξέρω πραγματικά αν αυτό που λέω είναι εντάξει ή αν όποιος ακούει ακόμη και νοιάζεται. Η διαταραχή της προσωπικότητάς μου με κάνει να αμφισβητώ συνεχώς αν η συμπεριφορά μου είναι αποδεκτή και αν οι άνθρωποι γύρω μου πραγματικά θέλουν να είναι μαζί μου. "- Shannon S., που ζουν με οριακή προσωπικότητα διαταραχή

" Φανταστείτε να πρέπει να μείνετε στο σπίτι επειδή πονάει πάρα πολύ για να φορέσει παπούτσια. Τότε φανταστείτε ότι το κανονικό περπάτημα αισθάνεται σαν να είναι πάνω σε δύο διάστρεκτους αστραγάλους, αλλά αυτό δεν αρκεί για να σας κρατήσει μέσα, είναι τα παπούτσια. Αυτό είναι το νέο σας φυσιολογικό. "- Lorraine S., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα

"Είναι δύσκολο για μένα να συνομιλήσω με κανέναν. Το μυαλό μου κλείνει κυριολεκτικά. Οι τηλεφωνικές συνομιλίες με τρομάζουν και οι αλληλεπιδράσεις "one-on-one" είναι δύσκολες. Έχω περιορισμένους φίλους επειδή δεν είμαι κοινωνικός και η κούραση μου με κρατάει πολύ μέσα στο σπίτι μου. Είναι χάλια. "- Λίζα Α., Που ζει με κοινωνικό άγχος

"Η κατάσταση εξάντλησης είναι 24/7 ανεξάρτητα από το τι κάνω ή πώς κοιμάμαι. Αν και εργάζομαι και είμαι ενεργός, είμαι ακόμα σε καθημερινό, συνεχή πόνο. Το χαμόγελό μου και το γέλιο είναι αυθεντικές τις περισσότερες φορές, αλλά μερικές φορές είναι απλά μια κάλυψη. "- Η Ελίζαμπεθ Γ., Που ζει με τη νόσο του Crohn

« Υπάρχουν μέρες όπου έχετε μια καλή παλιά κραυγή επειδή πονάει τόσο πολύ, απλά γίνεται πολύ συντριπτική. "- Sue M., που ζει με οστεοαρθρίτιδα

" Βρίσκω τον εαυτό μου να πρέπει να λαμβάνουν συχνά διαλείμματα από σωματικές δραστηριότητες όπως κολύμβηση, styling τα μαλλιά μου, βάζοντας μακιγιάζ, και το περπάτημα. Διατηρώ επίσης πολλές ιατρικές μάσκες, βύσματα αυτιών, γάντια από λάτεξ και απολυμαντικό χεριών στο πορτοφόλι μου για μέρες όταν βγαίνω έξω και γύρω από πολλούς ανθρώπους και με μεγαλύτερο κίνδυνο να πιάσω έναν ιό ή μια μόλυνση. "- Devri Velazquez , που ζουν με αγγειίτιδα

« Η ασθένεια μου αλλάζει σε ωριαία βάση. Ένα λεπτό μπορείτε να το αντιμετωπίσετε, την επόμενη στιγμή μπορείτε να βάλετε μόλις ένα πόδι μπροστά από το άλλο, και όλη την ώρα κανείς δεν μπορεί να δει τι άλλαξε. "- Judith D., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα

« Έχω τις καλές μέρες μου, διανοητικά αιχμηρές, φυσικά κακή κώλο, αλλά έχω πολλές πραγματικά κακές μέρες, εκείνοι »Δεν θέλω καν να πάρω από τις ημέρες του κρεβατιού."- Sandra K., που ζει με υποθυρεοειδισμό

« Μπορώ να αισθάνομαι απόλυτα φυσιολογική και πάνω από τον κόσμο, όταν από το πουθενά θα πάρω μια τυχαία εκδήλωση εγκεφαλικής ομίχλης, κόπωσης και χρόνιου πόνου στο στομάχι και στις αρθρώσεις μου. Βασικά πρέπει να βάλω τη ζωή μου σε παύση για να ξεκουραστώ και να ανακάμψω, αλλιώς θα νιώσω άγχος και θα βιώνω πιο έντονα συμπτώματα. "- Μιχάλης Κ., Που ζει με τη νόσο του Crohn

" Παρόλο που είναι καλύτερο να συνεχίζετε να κινούνται, μόλις είστε στα οστά στα γόνατα, η κίνηση είναι δύσκολη και δεν συνιστάται να περπατάτε περισσότερο από δύο μίλια. "- Holly Y., που ζει με οστεοαρθρίτιδα

" Επηρεάζει κάθε στιγμή της καθημερινής μου ζωής. Κάνετε ρυθμίσεις και χαμόγελο και μαθαίνετε να ζήσετε μαζί του, αλλά αισθάνομαι σαν να πέφτω από έναν βράχο σε αργή κίνηση χωρίς να τον σταματήσω. Η διαδικασία θλίψης επαναλαμβάνεται ξανά και ξανά με κάθε νέα απώλεια λειτουργίας. Συνήθιζα να τρέχω και να χορεύω και να φορώ τα τακούνια και να περπατάω σαν κανονικός άνθρωπος, τουλάχιστον στα όνειρά μου, αλλά όχι πια. Είναι πάντα μαζί μου τώρα. "- Η Debbie S., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας

" Έχω ΟΑ, η οποία επηρεάζει σοβαρά τη σπονδυλική μου στήλη, και ως αποτέλεσμα δεν μπορώ πλέον να οδηγώ, να δουλέψω ή να ασχοληθώ με τις περισσότερες οικιακές εργασίες. "- Αλίκη Μ., Που ζει με οστεοαρθρίτιδα

" Η εξάντληση που παλεύω κάθε μέρα είναι έντονη. Όταν ακούω να λένε οι άνθρωποι, "Ω ναι … είμαι τόσο κουρασμένος επίσης", θέλω να τους πω, "Καλέστε μου όταν προσπαθείτε να ανοίξετε τα μάτια σας, αλλά δεν έχετε την ενέργεια να. '' - Λάουρα Γ., Που ζει με υποθυρεοειδισμό

«Ο πόνος δεν σταματάει μόνο και μόνο επειδή ο ήλιος πέφτει. Δεν έχω κοιμηθεί σωστά μέσα από μια νύχτα χρόνια. Έχω μάθει να δέχομαι μερικές νύχτες είναι μόνο δύο ώρες ύπνου, αν αυτό καθόλου. "- Naomi S., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα

"Πολλοί καθημερινοί μου αγώνες έχουν να κάνουν με το σχολείο. Λόγω της αόρατης ασθένειας μου, έχω αναπτύξει υποσιτισμό κατά τη διάρκεια των ετών, γεγονός που έχει επηρεάσει αρνητικά τη μνήμη μου και καθιστά πολύ πιο δύσκολη την επιτυχία στο σχολείο. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να είσαι κοινωνικός. Η ασθένειά μου είναι τόσο απρόβλεπτη, ποτέ δεν ξέρω πότε δεν θα αισθάνομαι καλά και είναι πάντα αναστατωμένος να ακυρώσεις σχέδια ή πρέπει να φύγετε νωρίς. "- Holly Y., που ζουν με τη νόσο του Crohn

Για να μάθετε πώς μπορείτε να λάμψετε ένα φως για αόρατες ασθένειες, επισκεφτείτε την αρχική σελίδα #MakeItVisible.