Νέο JDRF Leader Αναζητά το Μέλλον (Μέρος 2)

Καλή Δευτέρα, Κοινότητα διαβητικών!

Σήμερα σας φέρνουμε το δεύτερο μισό της συνέντευξής μας με τον Derek Rapp, ο οποίος πρόσφατα ονομάστηκε νέο CEO της JDRF για να αντικαταστήσει τον αγαπημένο Jeffrey Brewer. Και αυτός είναι D-Dad και έχει ένα 20χρονο γιο που είχε διαγνωστεί με τον τύπο 1 πριν από μια δεκαετία, μαζί με αρκετά άλλα μέλη της οικογένειας με τον τύπο 1.

Θα προτιμούσαμε μια ζωντανή συνέντευξη, καθώς βοηθάει για να εξασφαλιστεί ότι οι απαντήσεις δεν είναι "προκαθορισμένες δηλώσεις" αλλά είναι πιο ειλικρινείς και επιτρέπουν την παρακολούθηση όταν είναι απαραίτητο. Ακόμα, εκτιμούμε το χρόνο που ο Derek πήρε για αυτό το μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου Q & A για να αντιμετωπίσει πολλές ερωτήσεις για την D-Κοινότητα. Στο μέρος 1 της συνέντευξής μας (που δημοσιεύθηκε την περασμένη Πέμπτη), ο Derek μας είπε για την προσωπική του σχέση με τον διαβήτη και για το πώς βλέπει το JDRF συνολικά ως οργανισμό. Σήμερα, βυθίζεται πιο βαθιά σε εκεί όπου νομίζει ότι το μη κερδοσκοπικό οργανισμό πηγαίνει και τι σκέφτεται ότι χρειάζεται για να προχωρήσει.

DM) Είναι μια στιγμή κλειδί, με τόσα πολλά εξερχόμενα ερευνητικά έργα να βρίσκονται στην κορυφή της πραγματικής απτής προόδου - AP / Bionic Pancreas, εγκλεισμού, νέου σταθερού γλυκαγόνου και έξυπνης ινσουλίνης. Τι κάνεις από όλα αυτά;

DR) Η επιστήμη στον 21ο αιώνα μας επιτρέπει να ανακαλύπτουμε και να κατανοούμε τα πράγματα που δεν είχαμε ονειρεύσει. Έχουμε καταπληκτικές δυνατότητες για ανακαλύψεις στο T1D και σε προσωπικό επίπεδο μου δίνει την ελπίδα ότι ο γιος μου δεν θα πρέπει να ζήσει με αυτήν την ασθένεια ολόκληρη τη ζωή του.

Πολλοί ανησυχούσαν για τη διάσπαση ανάμεσα στην έρευνα για τη θεραπεία και στη νέα τεχνολογία - πώς περιηγείστε στον δρόμο αυτό και ισορροπήστε την εστίαση του JDRF;

Στην πραγματικότητα δεν νομίζουμε ότι είναι ένας δύσκολος δρόμος για να περιηγηθείτε. Δεν θα επιλέξουμε μία επιλογή έναντι του άλλου, διότι και οι δύο είναι εξίσου σημαντικές για τους πολλούς ανθρώπους που πάσχουν από αυτή την ασθένεια. Πιστεύουμε ότι "η ατζέντα θεραπείας" λειτουργεί μόνο με ανθρώπους υγιείς και ασφαλείς. Χρηματοδοτούμε στο βασικό επίπεδο της επιστήμης και είμαστε ακόμα ένας οργανισμός που επικεντρώνεται στη θεραπεία, κάποιος δεν αναλαμβάνει τον άλλο. Εμείς εξακολουθούμε να επενδύουμε πολύ στη θεραπεία του T1D.

Είδαμε τα πρόσφατα νέα σχετικά με την εταιρική σχέση Novo σχετικά με την εκμάθηση της εκπαίδευσης σχετικά με την άσκηση … που φαίνεται πραγματικά έξω από το συνηθισμένο πεδίο θεραπείας ή τεχνολογίας που διερευνά το JDRF. Υπάρχει κάποια κίνηση να επικεντρωθούμε τώρα περισσότερο σε αυτή την "πρωτοβουλία για τον τρόπο ζωής";

Υπογραμμίσαμε πάντοτε τη σημασία της διατήρησης υγιεινής στο δρόμο προς μια θεραπεία. Το γεγονός είναι αν οι άνθρωποι δεν είναι υγιείς όταν φτάσει μια θεραπεία, δεν θα τους κάνουν πολύ καλά. Έτσι, προγράμματα όπως η συνεργασία PEAK με το Novo αποτελούν πολύ μέρος της θεραπείας.

Στο πλαίσιο της αλλαγής επωνυμίας της JDRF τα τελευταία χρόνια (εξαλείφοντας το "νεανικό" στο όνομά της), βλέπουμε επίσης ότι η λέξη "θεραπεία" έχει αφαιρεθεί από κάποιους τίτλους προγραμμάτων. Τι είναι αυτό;

Όπως γνωρίζετε, έχουμε αγκαλιάσει την έννοια του "Turning Type One into Type None" ως βασικό μήνυμα.Σαφώς, αυτό σημαίνει ότι επικεντρώνεται στην θεραπεία του T1D. Εμείς

δεν μειώσαμε τη δέσμευσή μας προς το σκοπό αυτό και, στην πραγματικότητα, κάνουμε εκπληκτική και συναρπαστική δουλειά στον τομέα της βιολογίας των β-κυττάρων, της αποκατάστασης και της αναγέννησης των β-κυττάρων και της ανοσολογίας, τα οποία είναι όλα σύμφωνα με τον τελικό μας στόχο . Η ιδέα του TypeOne Nation και του One Walk είναι να μεταδώσουμε την αίσθηση ότι είμαστε όλοι μαζί σε αυτό.

Πρόκειται για μια περίοδο αναταράξεων που σχετίζονται με τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης, την πρόσβαση σε συσκευές και προμήθειες διαβήτη και την κάλυψη της ασφαλιστικής κάλυψης συνολικά … πώς αντιμετωπίζει το JDRF αυτό;

Το JDRF έχει και θα συνεχίσει να διαδραματίζει ζωτικό ρόλο υποστηρίζοντας τα άτομα με διαβήτη τύπου 1 να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες αιχμής που μπορούν να σώσουν ζωές και να μειώσουν τον αντίκτυπο της νόσου. Εάν οι σημαντικές πρόοδοι δεν επιστραφούν από τους ασφαλιστές και την κυβέρνηση, οι άνθρωποι δεν θα δουν τα οφέλη για την υγεία τους. Είχαμε σημαντική συνεισφορά στη διεξαγωγή της πρωτοποριακής μελέτης για την αποτελεσματικότητα του CGM, η οποία παρείχε τους σκληρούς ασφαλιστές δεδομένων που απαιτούνται για την πραγματοποίηση θετικής απόφασης αποζημίωσης σε συνεχείς οθόνες γλυκόζης. Τώρα, το JDRF διαδραματίζει επίσης βασικό ρόλο υποστηρίζοντας τη μετάβαση της επικείμενης νομοθεσίας που θα επέτρεπε στο Medicare να καλύπτει τα CGM έτσι ώστε οι ηλικιωμένοι με το T1D να μην χάνουν την πρόσβαση σε αυτές τις συσκευές όταν μεταβαίνουν από τα ιδιωτικά σχέδια ασφάλισης τους. Το JDRF αναμένει να διαδραματίσει παρόμοιο ηγετικό ρόλο στην εξασφάλιση της επιστροφής χρημάτων και της πρόσβασης στη ροή νέων φαρμάκων και συσκευών που προκύπτουν από την έρευνα που υποστηρίζουμε για λογαριασμό όλων των ατόμων που έχουν πληγεί από το T1D.

Είναι σαφές ότι υπάρχει πίεση για αύξηση των επιπέδων συγκέντρωσης κεφαλαίων στο JDRF. Πώς θα αντιμετωπίσετε αυτή την πρόκληση; Η συλλογή κεφαλαίων μας παρέμεινε σταθερή και ισχυρή για το μεγαλύτερο μέρος των υπηρεσιών μου στο Διοικητικό Συμβούλιο, αν και βέβαια όπως κάθε μη κερδοσκοπικός οργανισμός κάναμε κάποιες επιτυχίες κατά τη διάρκεια της οικονομικής κρίσης. Κοιτάζοντας μπροστά, μια από τις κορυφαίες προτεραιότητές μου είναι να λάβουμε μέτρα για να επιβαρύνουμε υπερβολικά τα προγράμματα δημιουργίας κεφαλαίων και ανάπτυξης. Θέλω να είμαστε δυναμικοί και δημιουργικοί με τα τρέχοντα γεγονότα όπως βόλτες, γλάσες και βόλτες, με την ηγεσία μας και με άλλα καινοτόμα χρηματοδοτικά οχήματα όπως οι εταιρικές συνεργασίες.Η επιτυχής συγκέντρωση κεφαλαίων είναι η αιμομιξία του JDRF και είμαι αποφασισμένη να διασφαλίσω ότι ο οργανισμός εξετάζει μια σειρά από ευκαιρίες να είναι καινοτόμος και να συγκεντρώσει όλο και περισσότερα χρήματα για να προωθήσει τη συναρπαστική έρευνα που έχουμε στη διάθεσή μας. Αυτό οφείλουμε στην κοινότητά μας.

Το Helmsley Charitable Trust υπήρξε η κινητήρια δύναμη στις προόδους του T1D τα τελευταία χρόνια. Ποια είναι η φύση της σχέσης τους με το JDRF;

Η γενναιόδωρη υποστήριξη και οι συνεργασίες με οργανισμούς όπως η δική μας με το Helmsley Trust επιτρέπουν στο JDRF να διεξαγάγει έρευνα που θα οδηγήσει σε

θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή και τελικά θεραπεία για το T1D. Δεσμευόμαστε να εκμεταλλευτούμε στρατηγικά τους οικονομικούς και οργανωτικούς πόρους μας για λογαριασμό των εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτή την ασθένεια. Από το 2009, οι Helmsley και JDRF έχουν παράσχει από κοινού περίπου 67 εκατομμύρια δολάρια για την υποστήριξη πολλών σημαντικών έργων που αποσκοπούν στην επιτάχυνση της ανάπτυξης και της διαθεσιμότητας καλύτερων θεραπειών, συσκευών και διαγνωστικών για το T1D. Η Helmsley έχει παράσχει 32 εκατομμύρια δολάρια σε αυτές τις συνεργατικές πρωτοβουλίες.

Κατά τη διάρκεια του 2013, η JDRF και η Helmsley χρηματοδότησαν μεγάλα έργα που κάλυπταν το χαρτοφυλάκιο των τομέων έρευνας T1D, συμπεριλαμβανομένης της Πρωτοβουλίας Sensor Helmsley JDRF, για να προωθήσουν τη συνεχή παρακολούθηση της γλυκόζης και την αξιοπιστία τους προς τα συστήματα τεχνητού παγκρέατος επόμενης γενιάς, γενετικά προϊόντα αντικατάστασης βήτα κυττάρων και καινοτόμες στρατηγικές πρόληψης. Το JDRF είναι περήφανο για αυτό το επίτευγμα και είμαστε ανοιχτοί και αγωνιζόμενοι να συνεργαστούμε με άλλα κόμματα (συμπεριλαμβανομένων χρηματοδότες, πανεπιστήμια και εταιρείες) καθώς όλοι προσπαθούμε να επιτύχουμε έναν κόσμο χωρίς T1D.

Εντάξει, τώρα για τη στερεότυπη ερώτηση συνέντευξης: Πού βλέπετε το JDRF σε πέντε χρόνια;

Όλοι οι οργανισμοί εξελίσσονται και μεγαλώνουν, και νομίζω ότι και εμείς. Ωστόσο, η εστίασή μας θα παραμείνει όπως είναι σήμερα: η παροχή θεραπείας που αλλάζει τη ζωή σε εκείνους που ζουν με το T1D, έτσι ώστε να μειώσουμε σταδιακά τα βάρη, τον πόνο, την πολυπλοκότητα και τις επιπλοκές που σχετίζονται με την ασθένεια μέχρι να την θεραπεύσουμε και να την αποτρέψουμε. Είμαι απολύτως πεπεισμένος ότι πέντε χρόνια από τώρα θα είμαστε πιο κοντά στην επίτευξη τουλάχιστον ορισμένων από αυτούς τους στόχους. Μπορώ να σας πω τι δεν θα αλλάξει όσο εμπλέκω: θα παραμείνουμε ένας οργανισμός με ισχυρές και αποτελεσματικές σχέσεις μεταξύ εθελοντών και προσωπικού με μια κουλτούρα συμμετοχής … και θα προσπαθούμε πάντα να επεκτείνουμε μια κοινότητα φροντίδας, παθιασμένοι και αφοσιωμένοι άνθρωποι που ζουν με το T1D

. Θα εξακολουθήσουμε να είμαστε ένας οργανισμός που βασίζεται στην άριστη επιστήμη, αλλά με έμφαση στην εξασφάλιση ότι αυτή η σπουδαία επιστήμη μπορεί να οδηγήσει και να βρεθεί στο δρόμο να οδηγήσει σε θαυμάσια και επιζήμια προϊόντα για τα άτομα με T1D. Τέλος, θα εργαστούμε για να υποστηρίξουμε εξ ονόματος της Κοινότητας T1D ρυθμιστές, ασφαλιστές υγείας, ερευνητικές εταιρείες και άλλα ακροατήρια, όπου οι προσπάθειές μας μπορούν να κάνουν μια σημαντική διαφορά.

Ευχαριστώ και πάλι, τον Derek, ότι είχατε το χρόνο να απαντήσετε εγγράφως σε όλες τις ερωτήσεις.Συμφωνούμε ότι είναι ένας συναρπαστικός χρόνος στον κόσμο της έρευνας και της τεχνολογίας του διαβήτη και προσβλέπουμε στην υποστήριξη των μεγάλων προσπαθειών του JDRF.

Έτσι, D-Κοινότητα: Ποια είναι η γνώμη σας για τον Derek Rapp και ποια είναι η θέση του JDRF υπό τη νέα ηγεσία του;

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Διαβήτη Ορυχείο, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών επικεντρώθηκε στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.