Ό, τι έμαθε η ADA από τη διάσκεψη κορυφής για τα κοινωνικά μέσα διαβήτη

Η Roche Diabetes ήταν αρκετά γενναία για να φιλοξενήσει μια «Σύνοδο Κορυφής για τα Social Media» για δεύτερη συνεχή χρονιά την περασμένη εβδομάδα, καλώντας μια ομάδα bloggers για διαβήτη και online δικηγόρους να επικοινωνούν και να αλληλεπιδρούν. Ναι, αυτό ήταν ένα ταξίδι πλήρους δαπάνης που πληρώθηκε στο Ορλάντο, Φλόριντα, για όσους παρέστησαν, αλλά σε καμία περίπτωση δεν μάρκετινγκ. Στην πραγματικότητα, ήμουν ευτυχής που εκπρόσωποι της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη (ADA) και της Αμερικανικής Ένωσης Εκπαιδευτών Διαβήτη (AADE) συμφώνησαν να παραστούν για να «αντιμετωπίσουν» την ομάδα μας.

->

Ειλικρινά, αισθανόμουν ότι κάναμε ιστορία εδώ: μια ομάδα ιστολόγων του ePatient που αντιμετωπίζουν για πρώτη φορά μια τεράστια, ισχυρή και μονολιθική εθνική οργάνωση υπεράσπισης που υποτίθεται ότι τους εκπροσωπεί - με πολλές επιφυλάξεις γύρω από όπου η διαβητική φροντίδα και εκστρατείες ευαισθητοποίησης πηγαίνουν σε αυτή τη χώρα , και αυτό που πιστεύουμε ότι η ADA κάνει λάθος.

Ο Ανώτερος Αντιπρόεδρος της ADA του Marketing Communications Lois Witkop ήταν μεταξύ της ομάδας έξι ατόμων που συμμετείχε σε αυτή την κεντρική συζήτηση. Την ζήτησα να στείλει μια θέση στις "διαδρομές" της από την εκδήλωση. Παρακαλώ διαβάστε το:

Μια φιλοξενούμενη δημοσίευση από τον Lois Witkop, Αμερικανική Ένωση Διαβήτη

Πριν από μια εβδομάδα στο Ορλάντο, αρκετοί συνάδελφοί μου και εγώ εκπροσώπησα την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη σε μια πολυαναμενόμενη συνομιλία με το διαβήτη e- (ή D-OC) στη διάσκεψη κορυφής των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης της Roche. Ήταν μόνο 75 λεπτά, αλλά ήταν πολύ σημαντικό και πολύτιμο για εμάς. Όταν μας κάλεσε η Roche να συμμετάσχει (χάρη στη Λίζα Χούσε και την ομάδα της για την ευκαιρία), δεν χάθηκε σε κανέναν από μας πόσο μοναδική ήταν αυτή η ευκαιρία.

Είχαμε δύο στόχους να τεθεί στη Σύνοδο Κορυφής - ένας ήταν να φέρει τους ανθρώπους στο τραπέζι που αντιπροσώπευαν τις πολλές διαστάσεις του Συνδέσμου και θα μπορούσε να βάλει ένα πρόσωπο στην οργάνωση που θα μπορούσε να συνδέσει την ηλεκτρονική κοινότητα με και σχετίζονται με. Η Amy Johnson, ο εθνικός μας δικηγόρος νεολαίας, και ο Dwight Holing, μέλος του εθνικού μας διοικητικού συμβουλίου και ο γραμματέας / εκλεγμένος θησαυρός, εκπροσώπησαν την εθελοντική εκλογική μας περιφέρεια. Ως εκπρόσωποι του προσωπικού μου, ενώθηκαν με τον Δρ. David Kendall, Επικεφαλής Επιστημονικό και Ιατρικό Λειτουργό, και την Dayle Kern και την Christine Feheley από την ομάδα επικοινωνιών μας.

Ο δεύτερος στόχος μας ήταν απλά να ακούσουμε. Ελπίζαμε ότι η ανατροφοδότηση θα ήταν εποικοδομητική και, ως επί το πλείστον, ήταν. Δεν ήταν απροσδόκητα ότι υπήρχαν κάποιες επικριθείσες κριτικές και κάποιες εκπλήξεις προσωπικών παραπόνων. Ξέρουμε ότι η φήμη οποιουδήποτε οργανισμού - η μάρκα μας - είναι χτισμένη μία αλληλεπίδραση κάθε φορά και ακούσαμε καθαρά ότι πολλά άτομα στο δωμάτιο είχαν εμπειρίες με την Ένωση που ήταν λιγότερο από θετικά.Και ενώ ίσως να μην απαντήσαμε σε κάθε ξεχωριστό σχόλιο, ακούγαμε σίγουρα και θα χρησιμοποιήσουμε την ανατροφοδότηση για να μας βοηθήσουν να βελτιώσουμε το τι κάνουμε - να εξυπηρετήσουμε τους ανθρώπους με διαβήτη και να τους επηρεάσουμε.

Το κύριο συναίσθημα που απομακρύνθηκε από τη Σύνοδο Κορυφής είναι ότι η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη θεωρείται αποσυνδεδεμένη από την εκλογική μας περιφέρεια ασθενών. Είναι δύσκολο να ακούσουμε και ενώ θα μπορούσα να γεμίσω σελίδες με όλα τα πράγματα που κάνουμε και για λογαριασμό ανθρώπων με διαβήτη, η αντίληψη

υπάρχει για έναν λόγο. Σε ορισμένες περιπτώσεις δεν κάνουμε αρκετά, και σε άλλες, απλά δεν προωθούμε αυτό που κάνουμε. Και στις δύο περιπτώσεις πρέπει να κάνουμε καλύτερα και το ξέρουμε.

Ελπίζω ότι παρακολουθώντας - ακούγοντας - καταφέραμε να δείξουμε ότι εξελίσσουμε ως οργάνωση. Ποτέ δεν θα είμαστε τέλειοι αλλά, με γνώμονα το πάθος και τη δέσμευση των εθελοντών μας, θα είμαστε επιμελείς στις προσπάθειές μας για λογαριασμό των ανθρώπων που υπηρετούμε. Για να συνεχίσουμε να κάνουμε καλύτερα για και από την κοινότητα του διαβήτη, θα εξαρτηθεί από τη συνεχή ανατροφοδότηση και υποστήριξη των ψηφοφόρων μας - τόσο των καταναλωτών όσο και των επαγγελματιών. Ελπίζω πραγματικά ότι ο χρόνος μας στο Ορλάντο ήταν μόνο η αρχή ενός διαλόγου και συνεργασίας που μπορούν να βοηθήσουν στην ενίσχυση όλων των συλλογικών προσπαθειών μας, στη βελτίωση της ζωής μας και στην επίτευξη του απώτερου στόχου μας - να σταματήσουμε τον διαβήτη.

- Lois Witkop,

Αμερικανική Ένωση Διαβήτη

****

Έχω προσωπικά επικριθεί για την ADA τα χρόνια από τη διάγνωσή μου. Αισθάνομαι ότι ο οργανισμός είναι πολύ "γραφειοκρατία", και ειδικότερα, πολύ αποσυνδεδεμένος από ενήλικες με διαβήτη τύπου 1. Πρέπει όμως να πω ότι αυτή η ανοιχτή συζήτηση στη Διάσκεψη Κορυφής μου δίνει την ελπίδα ότι το ADA θα είναι / θα μπορεί / θα "συνδεθεί" περισσότερο με την προοπτική των ΗΠΑ "στο δρόμο" των PWD στο εγγύς μέλλον. Σας ευχαριστώ, Lois!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.