Από την ερευνητική διάσκεψη κορυφής JDRF D-Notebook στο Capitol

στην Ουάσινγκτον, στις 9 Μαρτίου, έφεραν ηγέτες από την κοινότητα του διαβήτη για να μιλήσουν για όλα, από την τελευταία έρευνα και τεχνολογική πρόοδο σε ψυχοκοινωνικά ζητήματα για παιδιά και ενήλικες με διαβήτη.

περισσότερα από 600 άτομα παρακολούθησαν φέτος. Μεταξύ αυτών ήταν ένας από τους καλούς φίλους μας, ο πολύχρονος τύπου 1 και ο συνάδελφός του D-blogger Scott Strumello, στη σκηνή μαζί με πολλά άλλα γνωστά πρόσωπα από το DOC.

Έχουμε ακούσει για μια χούφτα από αυτά τα γεγονότα της Συνόδου Κορυφής του JDRF που συμβαίνουν σε όλη την Αμερική τα τελευταία χρόνια, με περισσότερα κεφάλαια που ενδιαφέρονται να τα φιλοξενήσουν σε τοπικό επίπεδο - κάτι που είναι σπουδαίο, αφού ταξιδεύει σε μέρη μακριά μπορεί να είναι δαπανηρή και δεν είναι εφικτή για όλους. Αλλά όλοι θέλουμε να μάθουμε για το τελευταίο και μεγαλύτερο στον κόσμο του JDRF, έτσι ώστε αυτά τα γεγονότα να είναι εξαιρετικά παράθυρα για την πρόοδο, για να μην αναφέρουμε και τις μεγάλες προσωπικές συναντήσεις!

A Guest Post από τον Scott Strumello < Πρώτα απ 'όλα, μπορείτε να δείτε την ατζέντα της Συνόδου Κορυφής έρευνας JDRF και να αποκτήσετε πρόσβαση σε κάποιες από τις βασικές παρουσιάσεις για λήψη στην ιστοσελίδα του συμβάντος εδώ.

Η μέρα μετριάστηκε από την πρώην Miss America Nicole Johnson, η οποία είναι φυσικά ο τύπος 1. Αυτή η διάσκεψη κορυφής ξεκίνησε με μερικά λεπτά στην ξεκάθαρη δήλωση αποστολής του JDRF, σύμφωνα με την οποία ουσιαστικά καλούν τώρα μια «

στρατηγική θεραπείας triumvirate

" - που συνίσταται στην εισαγωγή ανοσολογικής ανοχής, αναγέννησης / το τεχνητό έργο για τον πάγκρεας … (και ίσως ινσουλίνη που ανταποκρίνεται στη γλυκόζη). Η ιδέα είναι ότι οι ασθενείς πρέπει να διατηρούνται υγιείς αρκετά για να απολαύσουν μια θεραπεία όταν τελειοποιηθούν, η οποία πιθανόν να διαρκέσει περισσότερο από 5-10 χρόνια! Αυτό δεν είναι καινούργιο, αλλά το γεγονός ότι τα κεφάλαια σε όλη τη χώρα συζητούν τώρα δείχνει ότι αυτό έχει γίνει η de facto αποστολή. Όσοι από εσάς με γνωρίζετε γνωρίζω ότι είμαι πάντα σκεπτικός με τις παρατηρήσεις μου, γι 'αυτό πάρτε τις σημειώσεις μου εδώ ως απόδειξη αυτής της στάσης.

Σχέσεις τεχνητού παγκρέατος και FDA

Οι σύνοδοι κορυφής του JDRF συνήθως ξεκινούν με μια συζήτηση της ομάδας εμπειρογνωμόνων και αυτό δεν αποτελεί εξαίρεση. Μια ομάδα παραγόντων (συμπεριλαμβανομένου ενός δίκαιου αριθμού από το Πανεπιστήμιο της Βιρτζίνια) μίλησε για την Τεχνολογία και τις Κλινικές Δοκιμές που αφορούσαν συστήματα χορήγησης ινσουλίνης κλειστού βρόχου. Αυτή η συζήτηση διέταξε το μεγαλύτερο μέρος του πρωινού. Κατά ειρωνικό τρόπο, λαμβάνοντας υπόψη ότι πολλά από τα campuses του FDA και του NIH είναι μόνο μια στάση του μετρό ή δύο μακριά από το ξενοδοχείο όπου συνέβη αυτό το γεγονός, δεν υπήρξε κάποια κανονιστική εκπροσώπηση στην ομάδα. Τα μέλη της επιτροπής διαπίστωσαν ότι τα τελευταία τέσσερα χρόνια σημειώθηκε σημαντική πρόοδος στο ρυθμιστικό μέτωπο.

Είμαι ένας από τους διάφορους υποστηρικτές του διαβήτη που παραπονιόταν εδώ και χρόνια ότι η FDA τράβηξε τα πόδια της στην επίσημη καθοδήγηση της βιομηχανίας για το τι θα ψάξουν οι ρυθμιστικές αρχές σε ένα τέτοιο σύστημα. Αλλά στα τέλη του 2012, μετά από χρόνια άσκησης πίεσης, το JDRF μπόρεσε να χρησιμοποιήσει την ομάδα των υποστηρικτών του για να πιέσει για επίσημη καθοδήγηση. Αυτό το έγγραφο καθοδήγησης εξακολουθεί να είναι για μια «ερευνητική συσκευή», που σημαίνει ότι ο οργανισμός δεν θεωρεί αρκετά ένα ΑΡ έτοιμο για εμπορευματοποίηση, αλλά το JDRF επισημαίνει ότι η καθοδήγηση έχει ουσιαστικά όλα όσα ο οργανισμός ελπίζει να δει στην τελική έκδοση. Έτσι είναι καλό! Η συζήτηση στην ομάδα ανέφερε επίσης ότι η νέα καθοδήγηση θα οδηγούσε σε περισσότερες ερευνητικές δραστηριότητες του AP να είναι σε θέση να προχωρήσουν σε κλινικές δοκιμές, γεγονός που υπήρξε μεγάλη δυσκολία στο παρελθόν.

Ήμουν λίγο επικριτικός για το πρόγραμμα AP επειδή το JDRF δεν έχει αποκαλύψει ποτέ πόσα χρήματα έχει πραγματικά επενδύσει σε αυτή την πρωτοβουλία και δεν μπορεί κανείς να το διακρίνει από τα 990 αρχεία του οργανισμού. Ενώ ο διευθύνων σύμβουλος Jeffrey Brewer έχει κάνει πολλές θετικές αλλαγές (συμπεριλαμβανομένης της αναγνώρισης ότι οι ενήλικες με τον τύπο 1 είναι πλέον μία από τις βασικές εκλογικές περιφέρειες του οργανισμού) από τότε που πήρε το τιμόνι τον Ιούνιο του 2010, προσθέτοντας μεγαλύτερη διαφάνεια στις οικονομικές καταστάσεις του οργανισμού, ήταν μία από τις αλλαγές του.

Ενώ το κεφάλαιο της JDRF πρότεινε επίσης ότι περισσότερα χρήματα θα μπορούσαν να συμβάλουν στην επιτάχυνση των πραγμάτων, παραμένω σκεπτικός ότι αυτό είναι πραγματικά ένα σημαντικό ζήτημα στην προώθηση αυτής της τεχνολογίας AP. Εξάλλου, οι δωρητές και οι έμποροι έλαβαν πέρυσι εκατομμύρια δολάρια για την οργάνωση σε μια αδύναμη οικονομία και πραγματικά δεν γνωρίζουμε πόσα χρήματα δαπανώνται στην πραγματικότητα για το πρόγραμμα AP. [

Σημείωση του συντάκτη: Το JDRF αναφέρει ότι αύξησε 110 εκατομμύρια δολάρια το 2012 και το σύνολο που αυξήθηκε από την ίδρυσή του το 1970 είναι $ 1. 7 δισ. Ευρώ.

]

Η συζήτηση για το AP ήταν ενδιαφέρουσα, αλλά πέρα ​​από αυτές τις γνώσεις δεν έμαθα πολλά που ήταν πραγματικά νέα. Μιλώντας βήτα κύτταρα και τρωκτικά Ένας από τους πάντες του πανεπιστημίου του Duke ήταν ο καθηγητής ιατρικής και ερευνητής Chris Newgard, ο οποίος ήταν πολύ ενημερωτικός. Μίλησε για νέες οδούς για την επέκταση της λειτουργικής μάζας των β-κυττάρων. Θεωρώ τον εαυτό μου αρκετά εξοικειωμένο με την έρευνα στον τομέα αυτό, αλλά νομίζω ότι έκανε μια αναγκαιότητα για να συζητήσει πώς μπορεί να είναι ένας τομέας όπου ο διαβήτης τύπου 1 μπορεί να μάθει κάτι από την έρευνα για διαβήτη τύπου 2. Προσέφερε επίσης κάποια άποψη σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο η τεχνολογία, όπως αυτή που χρησιμοποιείται στην ανάπτυξη φαρμάκων για τη θεραπεία του διαβήτη τύπου 2, μπορεί να εφαρμοστεί για το σκοπό της επέκτασης της βήτα κυτταρικού βάρους στον διαβήτη τύπου 1.

Ενώ μερικά από τα τεχνικά χαρακτηριστικά πήγαν λίγο πάνω από το κεφάλι μου, το βασικό μήνυμα ήταν ότι η λειτουργική μάζα των β-κυττάρων μπορεί να επεκταθεί με αύξηση βάρους. Ως αποτέλεσμα, υπάρχει ήδη ένα σώμα γνώσεων σχετικά με το πώς τα κύτταρα βήτα πολλαπλασιάζονται στην περίπτωση της παχυσαρκίας, βοηθώντας έτσι πολλά παχύσαρκα άτομα που δεν έχουν διαβήτη τύπου 2 να παραμείνουν κανονικογλυκαιμικά. Αυτή η ίδια βάση γνώσης μπορεί να είναι κατάλληλη για να βοηθήσει τα βήτα κύτταρα να επεκταθούν και να πολλαπλασιαστούν και ορισμένα φάρμακα που αναπτύχθηκαν για τη θεραπεία του διαβήτη τύπου 2 θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν εκτός επισημάνσεως, συμβάλλοντας στη δημιουργία ενός περιβάλλοντος στο οποίο τα νησίδια (μεταμοσχευμένα ή αναγεννημένα) μπορούν να ευδοκιμήσουν και να πολλαπλασιαστούν.

Ω, ναι, και υπήρξε λόγος ποντικιού - ή, αρουραίοι να είναι συγκεκριμένοι. Ο αρουραίος Zucker Diabetic Fatty (ZDF) θεωρείται μοντέλο αντισωμάτων ινσουλίνης για τον διαβήτη τύπου 2, σε σύγκριση με τον ποντικό Nonobese Diabetic (NOD) που θεωρείται το μοντέλο τρωκτικών για τον αυτοάνοσο διαβήτη τύπου 1. Ωστόσο, ο πολλαπλασιασμός των β-κυττάρων έχει μελετηθεί και στις δύο περιπτώσεις και ορισμένες θεραπείες για τον τύπο 2 έχουν βοηθήσει στην θεραπεία για τους NOD ποντικούς. Έτσι, τα τρωκτικά μας δείχνουν ακόμα τι είναι αυτό που συμβαίνει στον κόσμο του διαβήτη …

Οι άλλοι διαβητικοί

Όσοι από εμάς ζούμε με τον τύπο 1 για λίγο, θυμούνται τις διατροφικές ανταλλαγές διαβήτη, που μετράνε πολλοί από εμάς σήμερα. Πέρα από τα τρόφιμα, υπάρχει άλλη D-Exchange για να μιλήσουμε για αυτές τις μέρες.

Αυτό θα ήταν το T1D Exchange και βρήκα την παρουσίασή τους στο γεγονός JDRF εξαιρετικά ενημερωτικό. Το Ηνωμένο Βασίλειο στερείται πολύ επίσημης παρακολούθησης του διαβήτη τύπου 1, συχνά στηρίζεται στην Ευρώπη, όπου τα αρχεία παρακολούθησης του διαβήτη τύπου 1 είναι πιο συνηθισμένα. Ωστόσο, όπως πολλοί από εσάς γνωρίζετε, το JDRF συνεργάζεται στενά με το The Leona M. και το Harry B. Helmsley Charitable Trust για την ανάπτυξη ενός νέου εθνικού μητρώου για τον διαβήτη τύπου 1 που ονομάζεται T1D Exchange. Βλέπουμε τα πρώτα δεδομένα να ξεκινούν από αυτή την προσπάθεια. Οι ομιλητές αρέσκονται να επισημάνουν πόσο λίγοι ασθενείς βρίσκονται εντός των επιπέδων στόχων για μεγάλο χρονικό διάστημα, αλλά δεν υπάρχει απολύτως τίποτα επικίνδυνο εκεί. Είναι πολύ παλιά νέα. (Οι ερευνητές πρέπει να ρωτήσουν ΓΙΑΤΙ;)

Σκέφτηκα πώς οι γιατροί και οι εκπαιδευτικοί διαβητικών επιθυμούν να διδάξουν πόσο διαχειρίσιμος είναι ο διαβήτης - όπως δήλωσε ο συντάκτης Dan Hurley σε συνέντευξή του στο NPR πριν από λίγα χρόνια:

"

I νομίζω ότι πρέπει να αποδεχτούμε ότι είμαστε ανθρώπινα όντα και δεν ήμασταν εδώ για να ελέγξουμε το σάκχαρο του αίματός μας και ότι κάνουμε ό, τι καλύτερο μπορούμε.Αν οι διαιτολόγοι και οι γιατροί θα μπορούσαν να αρχίσουν να αποδέχονται λίγο καλύτερα ότι δεν είμαστε αλλοιωμένοι γιατί η ζάχαρη μας τρέχει λίγο ψηλά … είμαστε ανθρώπινα όντα και έχουμε περισσότερα σημαντικά πράγματα να κάνουμε με τη ζωή μας από ό, τι κοιτάζουμε τους αριθμούς σακχάρου στο αίμα μας όλη την ημέρα

"

(btw, Hurley επίσης παρουσιάστηκε στην Capitol Summit Research Summit το 2011, όπως αναφέρθηκε εδώ στο '

Στην παρουσίαση του T1D Exchange, μάλλον εκτεταμένη ανάλυση προσαρμόζοντας για πράγματα όπως το εισόδημα και την εκπαίδευση, και διαπίστωσε ότι μεταξύ των ομάδων ασθενών, καυκάσιος Αμερικανοί και ισπανόφωνοι Αμερικανοί ήταν στατιστικά πιθανότερο να είναι πιο κοντά στο στόχο από ό, τι ήταν οι Αφροαμερικανοί.Θυμηθείτε, αυτό είχε ήδη προσαρμοστεί για το εισόδημα και την εκπαίδευση, έτσι τα τυπικά θέματα που αντιμετωπίζονται στην περίθαλψη του διαβήτη γενικά είχαν ήδη ληφθεί υπόψη. Ο παρουσιαστής δεν είχε ακόμη καμία εξήγηση, αλλά δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι οι χρήστες της αντλίας τείνουν να βελτιώνονται, όπως και οι χρήστες του CGM. Χρησιμοποιώντας αυτά τα gadgets δεν είναι απαραίτητα ο λόγος για τον οποίο έγιναν καλύτερα, αλλά ο PERSON που χρησιμοποιεί αυτά τα πράγματα είναι ο κύριος λόγος, καθώς οι άνθρωποι που έχουν πρόσβαση σε εργαλεία όπως οι αντλίες και τα CGMs έχουν γενικά οικονομικά πλεονεκτήματα κλπ. Είναι σαφές ότι ένα άτομο έχει την τάση να αγωνίζεται για ασφάλεια η κάλυψη για ένα CGM είναι πιθανότερο να συμμετέχει ενεργά στην αυτο-φροντίδα από κάποιον που δεν θα έβαζε τον αγώνα.

Τελικές Σημειώσεις …

Το Κεφάλαιο JDRF Κεφάλαιο έχει πραγματοποιήσει αυτά τα γεγονότα στην περιοχή Washington, D.C., αρκετές φορές προηγουμένως, και είμαι αρκετά τυχερός που παρακολούθησα το καθένα. Παρόλο που οι πληροφορίες που παρουσιάζονται δεν είναι πάντα πρωτοποριακές, εξακολουθώ να τους βρίσκω ενημερωτικό και πολύ κίνητρο και θα ήθελα να δω ακόμα περισσότερα κεφάλαια σε όλη τη χώρα που διοργανώνουν παρόμοιες συναντήσεις.

Όπως και σε άλλους τομείς της υπεράσπισης, νομίζω ότι πληρώνει στο "Think Globally, Act Local" όποτε είναι δυνατόν.

Χάρη στον Scott για αυτές τις σημειώσεις και ειδικά για την ενθάρρυνση περισσότερης περιφερειακής δραστηριότητας, έτσι ώστε όλο και περισσότεροι άνθρωποι με ειδικές ανάγκες να έχουν την προσωπική εμπειρία συμμετοχής σε μια διάσκεψη κορυφής του JDRF!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.