Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία.

όλοι γνωρίζουμε πόσο δύσκολο είναι να διαχειριστούμε την ατελείωτη ισορροπία των τροφίμων, της ινσουλίνης, της άσκησης και των μυριάδων άλλων απεριόριστων περιφερικών παραμέτρων. Τώρα φανταστείτε να χειρίζεστε όλη αυτή την αναταραχή για τέσσερα παιδιά.

Γνωρίστε την Ellen και τον Dave Gould, γονείς των Οκτώ παιδιών ηλικίας 17 έως 2 ετών - τέσσερις από τους οποίους

ζουν με διαβήτη τύπου 1. Αυτή την εβδομάδα, η Ellen, η μαμά της παραμονής στο σπίτι, και ο Dave, ο Αντιπρόεδρος της Διαφήμισης για την ημερήσια εφημερίδα, ο Tennessee , θα συνοδεύσουν τέσσερα από τα παιδιά τους, Patrick, 17, Sam, Sarah, 10, και Oliver, 6, καθώς ξεκινούν μια περιπέτεια μιας ζωής. Τα παιδιά του Gould ονομάστηκαν εκπρόσωποι του Παιδικού Κογκρέσου στο έκτο εξαμηνιαίο Συνέδριο Παιδικού JDRF, το οποίο πραγματοποιείται αυτή την εβδομάδα στην Ουάσιγκτον Δ. Ενώ εκεί, η Έλεν και οι Γκουλντς θα καταθέσουν ενώπιον του Κογκρέσου για τη μοναδική εμπειρία τους στην αντιμετώπιση του διαβήτη. Θα έχουν επίσης την ευκαιρία να συναντηθούν με τους γερουσιαστές και τους εκπροσώπους τους, να εκτελέσουν το τραγούδι "The Promise to Remember Me" του κοριτσιού θεάτρου του παιδιού και ελπίζω να συναντήσετε τον τραγουδιστή εφηβικό Nick Jonas!

Η Ellen πήρε λίγο χρόνο για να μοιραστεί μαζί μας την ιστορία μας πριν ξεκινήσουμε στην πρωτεύουσα του έθνους μας:

DM) Έτσι πότε συνέβησαν όλες οι διαγνώσεις στην οικογένειά σας; Μήπως ο παλαιότερος διαγνώστηκε πρώτα;

EG) Ο Πάτρικ είναι το παλαιότερο παιδί μας και διαγνώστηκε πρώτα, τον Ιούλιο του 2004, όταν ήταν 12 ετών. Είχε όλα τα κλασικά συμπτώματα: απώλεια βάρους, ακραία δίψα κλπ. Τον πήγαμε στον γιατρό και γρήγορα διαγνώστηκε . Είχε εισαχθεί στο νοσοκομείο για μερικές ημέρες.

Τον Ιανουάριο του 2006, παρατηρήσαμε ότι η κόρη μας ηλικίας 6 ετών, η Sarah είχε χάσει βάρος και είχε βρεθεί το κρεβάτι λίγες φορές. Πιάσαμε το μετρητή του Patrick ένα Σάββατο το πρωί και το δοκιμάσαμε. Ήταν 311. Κάλεσα τον παιδίατρο μου και είπε: "Έχει και αυτή, μπορείτε να την φέρει και θα της πω". Μία συντριπτική αίσθηση ειρήνης ήρθε πάνω μου καθώς έκλεισα το τηλέφωνο. Ένιωσα ότι επρόκειτο να είμαστε μέρος της θεραπείας. Οι επιστήμονες σίγουρα θα μπορούν να μάθουν κάτι από την οικογένειά μας.

Επειδή είχαμε δύο παιδιά με τύπο 1 συμφωνήσαμε να συμμετάσχουμε σε μια μελέτη Trial Net Natural History. Ένα άλλο μέρος της μελέτης εξέτασε τα αντισώματα που μπορεί να κυριαρχούν στο αίμα των παιδιών μη τύπου 1 που θα έδειχναν την πιθανότητα τύπου 1. Τον Μάρτιο του 2007 συμμετείχαμε και ο γιατρός μας κάλεσε το 10ο πάρτι γενεθλίων του Σαμ να μας πει ότι Αυτός και ο Oliver παρουσίασαν αντισώματα διαβήτη στο αίμα τους. Και οι δύο εξετάστηκαν στη συνέχεια με δοκιμασία ανοχής δύο ωρών σε γλυκόζη αίματος. Ο Sam απέτυχε αυτή τη δοκιμή. Είχε ήδη διαβήτη. Ήμασταν τουλάχιστον σε θέση να το παρακολουθήσουμε πολύ στενά.Ξεκίνησε να εμφανίζει συμπτώματα εντός έξι μηνών και έγινε εξαρτώμενη από την ινσουλίνη.

Ο Oliver, τριών ετών, είχε επίσης τα αντισώματα αλλά δεν ήταν τύπος 1. Συμφωνήσαμε να τον εισαγάγουμε σε δοκιμή ινσουλίνης από το στόμα για να προσπαθήσουμε να καθυστερήσουμε ή να αποτρέψουμε την ασθένεια. Δεν μπορέσαμε να την αποτρέψουμε. Παρά τις καλύτερες προσπάθειές μας, διαγνώστηκε τον Οκτώβριο του 2008.

DM) Παρατήρησα κάποια πρότυπα στις διαγνώσεις τους; Ξέρω ότι οι ερευνητές προσπαθούν πάντα να βρουν ενδείξεις σε οικογενειακές υποθέσεις. Έχει πει ο γιατρός σας κάτι;

EG) Μετά την πήρε η Σάρα είχαμε μια θεωρία ότι επειδή εκείνη και ο Patrick είχαν παρόμοια χαρακτηριστικά που ίσως υπήρχε κάτι εκεί. Ο Oliver έχει παρόμοια χαρακτηριστικά, αλλά ο Sam δεν μοιάζει καθόλου με αυτόν - έτσι η θεωρία έπεσε. Έχουμε όλοι υποβληθεί αίμα για μια μελέτη οικογενειακού ιστορικού, αλλά δεν μπορούμε ποτέ να ακούσουμε τα πραγματικά αποτελέσματα.

DM) Πώς καταφέρνετε να φροντίζετε καθημερινά το διαβήτη, ενώ αυξάνετε και άλλα τέσσερα παιδιά χωρίς διαβήτη;

EG) Είναι δύσκολο, αλλά μόλις δεχτήκαμε ότι έχουμε μια πολυάσχολη ζωή. Τρεις από τους τέσσερις παίρνουν πλάνα

και η Σάρα είναι σε αντλία. Τα δύο μεγαλύτερα αγόρια που δεν είναι τύπου 1 (ηλικίας 15 και 13 ετών) βοηθούν τον Oliver να δοκιμάσει, να μετρήσει τα καρβέλια και να του δώσει τακτικά πλάνα. Οι δύο νεαροί μη-τύπου 1 κορίτσια (ηλικίες 2 και 3) πιστεύουν ότι είναι μέρος μιας κανονικής ζωής. Το πιο δύσκολο κομμάτι είναι η συνεχής καταμέτρηση των υδατανθράκων, θυμηθείτε ποιος έφαγε αυτό και σιγουρευτείτε ότι όλοι παίρνουν τα πλάνα τους. Είναι σίγουρα μια ομαδική προσπάθεια. Και ο Patrick είναι ένα σπουδαίο μοντέλο τύπου 1 για τα άλλα τρία.

Ωστόσο, προσπαθούμε να προσφέρουμε μια ισορροπημένη διατροφή που είναι υγιής για όλους. Τα μη διαβητικά παιδιά δεν βλέπουν τις επιλογές τροφίμων μας ως διαβήτη. Πρόκειται για την κατανάλωση μιας δίαιτας χαμηλής περιεκτικότητας σε λιπαρά και χαμηλής περιεκτικότητας σε ζάχαρη που είναι τόσο υγιής όσο μπορούμε να πετύχουμε.

DM) Έτσι βοηθούν να φροντίσουν ο ένας τον άλλο, αλλά το έχει κάθε παιδί τη δική του προσέγγιση για τη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα ;

EG) Όλοι κάνουν πολλά παρόμοια πράγματα. Για παράδειγμα, όσοι παίρνουν φωτογραφίες λαμβάνουν τόσο Novolog (μετά τα γεύματα) όσο και Levemir (μία φορά την ημέρα). Όλοι έχουν διαφορετικές αναλογίες, οπότε πρέπει να διατηρήσουμε όλα αυτά ίσια. Όλοι υποστηρίζουν εξαιρετικά ο ένας τον άλλον και ανησυχεί ο ένας για τον άλλον.

DM) Πώς συμμετέχετε εσείς (οι γονείς) με τη διαχείριση του διαβήτη των παιδιών σας; Με τα μεγαλύτερα παιδιά να βοηθούν τους νεότερους, είναι όλα αρκετά ανεξάρτητα σε αυτό το σημείο;

EG) Έχουμε εμπλακεί πολύ. Ως γονέας αισθάνεστε απλώς υπεύθυνος, ακόμα και για έναν 16χρονο! Οι νέοι πιστεύουν ότι πρόκειται να ζήσουν για πάντα και δεν σκέφτονται μέσω των μακροπρόθεσμων επιπτώσεων. Είμαστε σε αυτούς για τη διατήρηση των ημερολογίων τους και συζητάμε τους αριθμούς και τα πλάνα τους μετά από κάθε γεύμα. Αν είμαι γύρω, όλοι θέλουν να μιλήσουν μαζί μου για την καταμέτρηση των υδατανθράκων μετά από κάθε γεύμα. Πριν από τα γεύματα, όλοι εκτός από τον Oliver δοκιμάζονται ανεξάρτητα. Ο Oliver προσπαθεί να δοκιμάσει μόνος του. Χρειάζεται βοήθεια κατά περιόδους. Του δίνουμε τα πλάνα του. Τα άλλα παιδιά δίνουν τα ίδια πλάνα. Η Sarah είναι πλέον σε θέση να αλλάξει τη θέση της αντλίας από μόνη της. Μπορεί να κάνει ό, τι πρέπει να γίνει για την αντλία της.Τα αγόρια δεν θέλουν βοήθεια με τις βολές τους.

Το βαρύτερο μέρος είναι το βράδυ. Ο πρώτος κανόνας μας είναι οποιοσδήποτε κάτω από το 100 πριν το κρεβάτι πρέπει να φάει ένα σνακ. Τα παιδιά μας είναι πολύ δραστήρια τόσο συχνά μετά από μία ιδιαίτερα κουραστική μέρα (μπάσκετ, λάκκο, ποδόσφαιρο) που θα δοκιμάσουμε στις 2:00 ή 3:00 το πρωί. Είχαμε ένα τρομερό χαμηλό επεισόδιο με τον Sam πριν από αρκετούς μήνες, όταν ακούσαμε ένα κτύπημα στο δωμάτιό του νωρίς το πρωί και τον βρήκα αρκετά ασυνάρτητο. Ήταν κυριολεκτικά πεσμένος και χτύπησε το κεφάλι του στο γραφείο του, το οποίο χτύπησε στον τοίχο. Χρειάστηκαν 20 λεπτά για να τον επαναφέρει στο φυσιολογικό, οπότε κάθε θόρυβος που ακούμε τη νύχτα μας δίνει έναν καλό λόγο να σηκωθείμε.

DM) Πώς φτάνουν στο σχολείο;

EG) Πολύ καλά - και αυτό δεν μιλάει μόνο οι γονείς τους! Ο Πάτρικ είναι μέλος της Εθνικής Ομοσπονδίας Τίμων και κάνει το Honor Roll κάθε τρίμηνο / εξάμηνο. Ο Σαμ παίρνει ευθεία την Α και η Σάρα πήρε όλα τα Α και ένα Β στην κάρτα αναφοράς της πέρυσι. Ο Oliver ξεκινά το νηπιαγωγείο το επόμενο έτος.

Η διαχείριση του διαβήτη στο σχολείο είναι πολύ ομαλή. Στο δημοτικό σχολείο, έχουμε μια νοσοκόμα πλήρους απασχόλησης που φροντίζει να έρθουν στο γραφείο της για να δοκιμάσουν πριν το μεσημεριανό γεύμα, τότε σταματούν πίσω για να σιγουρευτούν ότι έχουν τον καρπό καταμέτρηση σωστά και δίνουν την ινσουλίνη τους. Δεν υπάρχει νοσοκόμα στο γυμνάσιο. Ο Πάτρικ είναι πολύ πιο αυτοδύναμος. Παίρνει ένα γεύμα από το σπίτι, ώστε να γνωρίζει πόσοι υδατάνθρακες είναι μέσα σε αυτό. Ελέγχει επίσης συχνά το σάκχαρό του στο αίμα για να κρατάει πάνω από τα πράγματα.

DM) Πώς συμμετείχατε στο JDRF;

EG) Αφού διαγνώστηκε ο Patrick, κάναμε πολλή έρευνα και κάλεσα το τοπικό γραφείο. Ο Dave εντάχθηκε στο διοικητικό συμβούλιο του τοπικού κλάδου ένα χρόνο αργότερα και θα είναι Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου για δύο χρόνια από τον Ιούλιο.

DM) Τι ελπίζετε να πείτε στο Κογκρέσο όταν μαρτυράτε αυτήν την εβδομάδα;

EG) Θέλουμε να καταλάβουν πώς είναι να ζουν με αυτή την ασθένεια. Οι στατιστικές είναι ένα πράγμα, αλλά όταν μπορείτε να βάλετε πρόσωπα στην ιστορία και μπορούν να δουν τι κάνει αυτή η ασθένεια σε μια οικογένεια, ελπίζουμε ότι θα συνεχίσουν να παρέχουν τη χρηματοδότηση για να μας βοηθήσει να βρούμε μια θεραπεία. Ακόμα κι αν οι θεραπείες έχουν προχωρήσει πολύ για να βοηθήσουν στη διαχείριση αυτής της νόσου, η ινσουλίνη απέχει πολύ από την τέλεια. Είναι τόσο δύσκολο να αποκτήσετε αυτή τη λεπτή ισορροπία της διατροφής, της άσκησης και της ινσουλίνης για να παράγετε σάκχαρα στο αίμα εντός της κανονικής κλίμακας. Χρειαζόμαστε μια θεραπεία.

DM) Τι πιστεύουν τα παιδιά για να είναι "υποστηρικτές του διαβήτη";

EG) Είναι πολύ ενθουσιασμένοι. Οι τρεις παλαιότεροι τύποι 1 παρακολουθούν το καλοκαιρινό στρατόπεδο για τα παιδιά με διαβήτη του Τενεσί (TCDC), ώστε το δίκτυό τους φίλων τύπου 1 να είναι αρκετά ευρύ. Ο Πάτρικ είναι τώρα σύμβουλος στο στρατόπεδο. Δεν είναι ντροπή από την ασθένεια. Θέλουν να βοηθήσουν.

DM) Τι θέλουν να επιτύχουν τα παιδιά με αυτή την υπεράσπιση βραχυπρόθεσμα;

EG) Νομίζω ότι καταλαβαίνουν ότι η οικογένειά μας έχει μια αρκετά συναρπαστική ιστορία - τουλάχιστον μία που κάνει τους ανθρώπους να καθίσουν και να πάρουν ειδοποίηση. Αν μπορούμε να το μετατρέψουμε σε περισσότερους ανθρώπους που μας βοηθούν να βρούμε μια θεραπεία, τότε έχουμε κάνει ό, τι πρέπει να κάνουμε.

Σας ευχαριστώ Goulds, ένα και όλα!Είμαστε ταπεινοί για το πώς μπορείτε να το κάνετε τόσο ήχο τόσο εύκολο.

Αγαπητοί αναγνώστες: μπορείτε επίσης να παρακολουθήσετε το συνέδριο των παιδιών του JDRF, ακολουθώντας την πρωτοβουλία @ JDRFAdvocacy ή να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Κογκρέσου των παιδιών στο www. cc. jdrf. org.

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.