Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία.

Και οι δύο διαδικασίες εισαγωγής και βαθμονόμησης που χρησιμοποιήθηκαν ήταν οι ίδιες με τη συνήθη διαδικασία για το Dexcom CGM, ωστόσο τα αποτελέσματα της μέτρησης της γλυκόζης αίματος στο δάκτυλο εισήχθησαν απευθείας στο τηλέφωνο αντί του δέκτη Dexcom. Η εισαγωγή Omnipod ήταν επίσης η ίδια με την κανονική, αλλά μου δόθηκε η εντολή να εισάγω τις τιμές των υδατανθράκων και της γλυκόζης στο αίμα στο τηλέφωνο παρά στο PDM (Personal Diabetes Manager).

Η οθόνη του τηλεφώνου έδειξε την κατάσταση των ασύρματων συνδέσεων τόσο για την αντλία ινσουλίνης όσο και για το CGM και το πιο σημαντικό είναι τα εικονίδια κυκλοφορίας σε πραγματικό χρόνο για την υπογλυκαιμία και την υπεργλυκαιμία (εμφανίζονται στη φωτογραφία). Με βάση τις τιμές κατωφλίου που εισήχθησαν, τα φανάρια θα έδιναν προσοχή για ένα επικείμενο χαμηλό ή υψηλό χρησιμοποιώντας το κίτρινο φως για προειδοποίηση, το οποίο άλλαξε σε ένα κόκκινο φως καθώς έγινε πιο εμφανές ότι πλησίαζε η υπογλυκαιμία ή η υπεργλυκαιμία. Ο αλγόριθμος προσδιορίζει έπειτα την καλύτερη πορεία δράσης με βάση έναν κατάλογο παραγόντων που περιλαμβάνουν: τον χρόνο τόσο του τελευταίου βλωμού ινσουλίνης όσο και των τελευταίων υδατανθράκων που καταναλώθηκαν. Αν ήμουν σε κίνδυνο υπογλυκαιμίας, ανέστειλε προσωρινά την παροχή της αντλίας ινσουλίνης. Αν ήμουν σε κίνδυνο να γίνω υπεργλυκαιμικός, έλαβε την κατάλληλη δόση ινσουλίνης που είχε υπολογίσει. Και στις δύο αυτές περιπτώσεις, με πληροφόρησε για τη δράση που αποφάσισε να λάβει. Αυτό το μέρος του σχεδιασμού διεπαφής χρήστη ήταν ιδιαίτερα σημαντικό για μένα, και θα εξηγήσω γιατί αργότερα.

Η δοκιμαστική εμπειρία

Η δίκη ξεκίνησε την Τετάρτη το απόγευμα. Στη διαδρομή με το τρένο στο Μονπελιέ, άρχισα να αισθάνομαι λίγο ανήσυχος για αυτό που επρόκειτο να βιώσω. Δεν ήμουν ακριβώς σίγουρος γιατί ήμουν νευρικός, αλλά πήγα σε ένα ξένο περιβάλλον για τρεις μέρες, που περιλάμβανε να βρεθώ σε ένα νοσοκομειακό κρεβάτι για ένα μέρος του χρόνου, ξαφνικά δεν φαινόταν τόσο ελκυστική πια! Αυτός ο νευρικός ενθουσιασμός παρέμεινε μέχρι να φτάσω στο ξενοδοχείο, όπου με δέχτηκε η ομάδα που θα με φροντίζει: δύο ενδοκρινολόγοι, δύο νοσηλευτές και δύο μηχανικοί. Η πρώτη μου αντίδραση ήταν: "Πω πω αυτή είναι η ασφαλέστερη ομάδα που έχω φροντίσει ποτέ μετά από μένα", σύντομα ακολουθούμενη από το "Άνθρωπος, αναρωτιέμαι τι θα κάνουμε για μένα που θα χρειαστούν έξι εμπειρογνώμονες παρακολούθησης;" Τα μέλη της ομάδας ήταν πολύ ζεστά και προσιτά, πράγμα που βοήθησε πολύ.

Εγκαταστάθηκα στο δωμάτιο του ξενοδοχείου μου και η ομάδα άρχισε να ελέγχει τα διάφορα στοιχεία του συστήματος. Μου έβαλαν ένα άλλο Dexcom ως back-up και με βοήθησαν στην εισαγωγή της αντλίας Omnipod. Οι θέσεις τοποθεσίας που χρησιμοποιήθηκαν ήταν όλες στην κοιλιά μου που δεν ήταν τυπική για μένα (οι κανονικές θέσεις αντλίας μου / CGM είναι στις πλευρές μου, στη χαμηλότερη πλάτη ή στα χέρια μου από το ύπνο μου στο στομάχι μου). Όλα πήγαν πολύ γρήγορα, και πριν το ήξερα, ήμουν αρκετές ώρες στη δίκη. Την πρώτη ημέρα, το σύστημα διατηρείται σε λειτουργία «ανοιχτού βρόχου» και δεν είναι μόνο το επόμενο πρωί όταν ενεργοποιείται η λειτουργία «κλειστού βρόχου». Η γλυκόζη του αίματος μετρήθηκε σε αρκετά τακτική βάση, με ξεχωριστό αυτόνομο γλυκομετρητή νοσοκομείων. Κυρίως λόγω του βάρους του tablet PC, αισθάνθηκα μάλλον υπερφορτωμένο με εργαλεία, αλλά μπόρεσα να κινηθώ γύρω από το δωμάτιό μου και να δουλέψω στον προσωπικό μου φορητό υπολογιστή που είχα φέρει από το σπίτι.Παραδόξως, μετά από να συνηθίσει να συνδέεται με τα πάντα, το τμήμα υλικού της εμπειρίας άρχισε να αισθάνεται σαν κανονικό.

Για τα δείπνα, είχα προεπιλέξει τα αγαπημένα μου γεύματα από μια λίστα με είδη παντοπωλείων «Picard» (ισοδύναμα αμερικανικών κατεψυγμένων Lean Cuisine Microwave «TV Dinner»), προκειμένου να διασφαλιστεί ακριβής καταμέτρηση υδατανθράκων, δεδομένου ότι οι πληροφορίες θρεπτικής αξίας της πινακίδας εξυπηρέτησης ήταν γραμμένο στο κουτί (όχι πάντα στην Ευρώπη!). Όλα τα γεύματα καταναλώνονταν στις καθημερινές ώρες που καθορίζονταν από το πρωτόκολλο, γεγονός που επέτρεπε επίσης ένα προαιρετικό σνακ αργά τη νύχτα.

Καθώς προετοιμαζόμουν για το κρεβάτι, η πραγματικότητα του τι συνέβαινε το επόμενο πρωί άρχισε να βυθίζεται. Για 16 χρόνια, σχεδόν σκεφτόμουν τα εξής: η τελευταία τιμή του σακχάρου μου, όταν ήμουν έτοιμος να φάω , όπου ήταν ο μετρητής μου, τι είπε η αντλία μου, τις δραστηριότητες που είχα προγραμματίσει για την ημέρα, πόση ινσουλίνη είχα στη δεξαμενή της αντλίας μου, ήρθε η ώρα να αλλάξω το σετ έγχυσης; , προσωρινά βασικά ποσοστά, υδατάνθρακες ταχείας δράσης και ο κατάλογος συνεχίζεται. Με την υποστήριξη της ομάδας γύρω μου, το Τεχνητό Πάγκρεας Σύστημα που φορούσα θα αναλάβει τώρα.

Υποθέτω ότι υπάρχουν δύο τρόποι με τους οποίους μπορεί κανείς να αντιδράσει σε αυτό: έναν τεράστιο αναστεναγμό ή μια τεράστια έκπληξη από τρόμο. Δυστυχώς, η αντίδρασή μου ήταν η τελευταία. Δεν είμαι σίγουρος αν αυτό οφειλόταν στην προσωπικότητα του τελειομανικού Τύπου Α ή στο γεγονός ότι είχα διατηρήσει 5,7% A1C κατά τη διάρκεια της διαβητικής ζωής μου, αλλά δεν μπορούσα να φανταστώ επιτρέποντας σε οποιονδήποτε άλλον να διαχειριστεί τον διαβήτη μου για μένα , πόσο μάλλον μια μηχανή! Είναι ίσως ειρωνικό ότι ένας πτυχιούχος μηχανικής θα είχε μια τέτοια αντίδραση.

Η ομάδα παρατήρησε την ανησυχία μου και ρώτησε για τις ανησυχίες μου. Με άφησαν να κοιτάξω στο δωμάτιο του ξενοδοχείου δίπλα στην δική μου, όπου παρακολούθησα το Κέντρο Ελέγχου "Misson Control". Οι υπολογιστές ήταν τοποθετημένοι σε όλη την αίθουσα με αρκετές μεγάλες οθόνες LCD που εμφανίζουν γραφήματα και γραφήματα που έδιναν όλα τα δεδομένα μου σε πραγματικό χρόνο! "Μην ανησυχείτε! Σας παρακολουθούμε προσεκτικά", είπαν. Ήταν ένα παράξενο συναίσθημα να έχω τόσες πολλές ματιές στα δεδομένα μου, αλλά με καθησύχασε αρκετά για να επιστρέψω στο δωμάτιό μου και να κοιμηθώ.

Το επόμενο πρωί ξύπνησα με ένα μικρό ύψος (~ 150 mg / dl). Πήγα στο νοσοκομείο όπως ήταν προγραμματισμένο και ενεργοποιήθηκε το σύστημα κλειστού βρόχου. Έφαγα πρωινό και εισήγαγα την τιμή μου στο BG και το συνολικό σε υδατάνθρακες στο τηλέφωνο με βάση αυτό που μου είπε ο διαιτολόγος του νοσοκομείου. Παρείχε το βόλο σαν την αντλία μου κανονικά. Την επόμενη ημέρα και μισή πέρασε πολύ γρήγορα. Έχω βιώσει κάποιες από τις διαβητικές rollercoaster που όλοι γνωρίζουμε πάρα πολύ καλά με τα σκαμπανεβάσματα στις τιμές γλυκόζης μου, αλλά τίποτα έκτακτο.

Ενώ συνηθίζαμε στη ρύθμιση της συσκευής που φορούσα από την οπτική γωνία του υλικού, η ανησυχία για την εγκατάλειψη του ελέγχου δεν έφυγε ποτέ. Γίναμε λιγότερο αγχωμένοι με την πάροδο του χρόνου. Ένας σημαντικός παράγοντας που συνέβαλε σε αυτό ήταν ότι το τηλέφωνο θα με άφηνε να γνωρίζω πότε ενεργούσε. Επομένως, ακόμα κι αν δεν είχα την επιλογή μου, τουλάχιστον με πληροφόρησε για τις ενέργειες που έλαβε.Αυτό έκανε μεγάλη διαφορά και, σε ορισμένες περιπτώσεις, ενημέρωσα την ομάδα εάν σκέφτηκα ότι μια από τις ενέργειές της ήταν αμφισβητήσιμη και θα το συζητήσουν μαζί μου. Οι γιατροί και η υπόλοιπη ομάδα ενδιαφέρθηκαν για τις ανησυχίες μου και ήταν διαθέσιμες για να απαντήσουν στις ερωτήσεις μου. Ένα επιπλέον πλεονέκτημα για μένα ήταν ότι έμαθα ότι το να είσαι λίγο πιο υπομονετικός με τις βελόνες διόρθωσης ινσουλίνης μου θα μπορούσε να είναι μια καλύτερη στρατηγική για μένα να αποφύγω την υπογλυκαιμία όταν επέστρεψα στην κανονική μου ρουτίνα πίσω στο σπίτι.

Μετά από τα σχόλια

Λαμβάνοντας ως σύνολο, η εμπειρία ήταν απίστευτα συναρπαστική. Με βοήθησε να συνειδητοποιήσω ότι όλοι μας οι διαβητικοί έχουν ρουτίνες και ακόμα κι αν δεν το σκεφτόμαστε με αυτούς τους όρους, έχουμε ορίσει εύρος τιμών γλυκόζης στον οποίο σκοπεύουμε να λειτουργούμε για διαφορετικούς χρόνους / δραστηριότητες / γεύματα κλπ. Έτσι, εάν κάποιος ή κάτι άλλο κάνει για να διαχειριστεί τον διαβήτη μας για εμάς, αντιδρούμε με μεγάλη ανησυχία για την αλλαγή. Αυτό ακριβώς συνέβη σε μένα, αλλά στην πραγματικότητα, με την καθυστέρηση και την παρατήρηση, έμαθα λίγο για το δικό μου σύνδρομο θεραπείας ινσουλίνης, συμπεριλαμβανομένης της ανάγκης για νέα αναλογία ινσουλίνης προς υδατάνθρακα τα βράδια.

Συνολικά, η σημερινή έκδοση του Τεχνητού Πνευματικού Συστήματος είναι ένα έξυπνο σύστημα που με γνώρισε καλύτερα κάθε ώρα και κάθε γεύμα. Ωστόσο, το κομμάτι αναγνώρισης σχεδίων του αλγορίθμου ήταν δύσκολο να παρατηρηθεί στη σύντομη τριήμερη συνεδρία και θα ήθελα να είχα περισσότερο χρόνο, διότι τόσο εγώ όσο και εγώ χρειάστηκε να γίνουν πλήρως συμβατοί μεταξύ τους. Πιστεύω ότι οι προσδοκίες μου ήταν ρεαλιστικές να μπουν στη δίκη και δεν ήμουν απογοητευμένος. Υπάρχει ακόμη περισσότερη δουλειά, αλλά προσβλέπω στην πρόοδο της τεχνολογίας των αισθητήρων και της ανάπτυξης αλγορίθμου AP, η οποία ελπίζω ότι θα επιτρέψει να γίνει αυτό στο μέλλον ένα εμπορικά διαθέσιμο σύστημα.

Ενώ σέβομαι το τεράστιο έργο που αναλαμβάνει η FDA, θεωρώ εξαιρετικά άδικο ότι η κυβέρνηση του Ηνωμένου Βασιλείου εμποδίζει τα παιδιά με διαβήτη στις Ηνωμένες Πολιτείες να έχουν πρόσβαση στην υπογλυκαιμία που εμποδίζει την τεχνολογία "χαμηλής γλυκόζης αναστολής". Ισχυρίζονται ότι χρειάζονται περισσότερα κλινικά δεδομένα, παρόλο που η συσκευή έχει εγκριθεί και χρησιμοποιηθεί ήδη εδώ και τρία χρόνια σε πολλές άλλες χώρες. Οι γονείς αυτών των παιδιών το βρίσκουν δύσκολο να κατανοήσουν. Αναρωτιέμαι αν οι αρμόδιοι αξιωματούχοι του FDA έχουν επισκεφθεί τα τοπικά στρατόπεδα διαβητικών; Έχουν περάσει 24 ώρες με ένα παιδί με διαβήτη τύπου 1; Εάν έχουν, τότε σίγουρα καταλαβαίνουν τον κίνδυνο που αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά

Εάν δεν το έχουν, τους ενθαρρύνω να το πράξουν. Πάρα πολύ σωστά, Kyle: δεν υπάρχει τίποτα σαν να βιώνεις οι ίδιοι τις πραγματικότητες της θεραπείας του διαβήτη.Σας ευχαριστούμε που είστε ένα "ινδικό χοιρίδιο" και μοιραστείτε τις απόψεις σας μαζί μας! Αποποίηση ευθύνης

Αποποίηση ευθυνών