Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία.

συγκεντρώθηκαν με περίπου 120 άτομα στη Σχολή Ιατρικής του Στάνφορντ για τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine 2013 - μια μικρή συλλογή που σκοπό έχει να προκαλέσει αλληλεπιδράσεις και συζητήσεις που οδηγούν σε ταχύτερη, καλύτερη ανάπτυξη και σχεδιασμό και βελτιωμένη πρόσβαση σε καινοτομίες που θα βελτιώσουν τη ζωή με τον διαβήτη . Αυτός ήταν ένας μακροχρόνιος τρόπος να πούμε: είναι όλα σχετικά με νέους και καλύτερους τρόπους για να βελτιώσουμε τη ζωή με τον διαβήτη.

Αυτή είναι η τρίτη ετήσια συνάντηση υποστηρικτών ασθενών (νικητές του διαγωνισμού φωνής ασθενών + ηγέτες DOC) με φαρμακοθεραπευτές, ερευνητές του διαδικτύου, εμπειρογνώμονες από επενδύσεις και καινοτομία επιχειρηματικών κεφαλαίων, , εμπειρογνώμονες κινητής υγείας, σχεδιαστές συσκευών και άλλα.

Υπήρχαν επίσης παθιασμένοι endos και HCPs παρόντες, όπως Bruce Buckingham και Jen Block του Στάνφορντ, Richard Jackson του Joslin και Nancy Bohannon του νοσοκομείου St. Luke στο Σαν Φρανσίσκο. Για να μην αναφέρουμε κάποια γνωστά πρόσωπα της κοινότητας D στην Kelly Close, τον Manny Hernandez, τον Bennet Dunlap και τον Karmel Allison (επιτρέψτε μου τώρα να αφήσω κανέναν έξω!)

Μερικοί που έπρεπε να ακυρώσουν την τελευταία στιγμή ήταν, δυστυχώς, από την United Health, έναν συμμετέχοντα από την Omada Health και τον T1DExchange exec που ήλπιζε να έρθει μαζί μας. Θα πρέπει επίσης να σημειώσω ότι έχω περάσει

μήνες

κυνηγώντας μετά CMS / Medicare λαοί, ελπίζοντας να τους εμπλακούν, χωρίς αποτέλεσμα. Ας ρίξουμε μια ματιά στην ατζέντα: Όπως ελπίζαμε ότι γνωρίζαμε μέχρι τώρα, παρουσιάσαμε τα αποτελέσματα της μεγάλης ανεξάρτητης μελέτης μας σχετικά με τα αισθήματα των PWD σχετικά με την τεχνολογία του διαβήτη και τη δική τους φροντίδα σε αυτή την εκδήλωση, > Νέο βίντεο:

"Τεχνολογία διαβήτη: ποιοι ασθενείς θέλουν πραγματικά" (να φωνάξει ο Scott Hanselman για τις συμβολές του εκεί).

Τι συνέβη σε αυτό το γεγονός; Πολλοί ήταν περίεργοι ενώ ακολουθούσαν το hashtag # dbminesummit, μαζεύοντας το γεγονός ότι τα πράγματα πήγαν ζεστά στο δωμάτιο εκείνο το απόγευμα. Λοιπόν, ένα μεγάλο κομμάτι συνέβη: ένας τόνος μεγάλων συζητήσεων και συνδέσεων, μερικές ενημερώσεις σχετικά με το άνοιγμα των ματιών από τον FDA και τον κόσμο του «χάκερ» του διαβήτη, μια ομάδα πληρωτών που έζησε κάποια κρουστικά κύματα όταν πολλοί ασθενείς και πάροχοι έβαλαν τολμηρή αλήθεια για τις ασφαλιστικές απογοητεύσεις τους και μια απογευματινή συνάντηση προβληματισμού που έφερε όλους σε ένα χώρο συνεργασίας και παράγει μερικές πολύ ενδιαφέρουσες ιδέες για το πώς να προχωρήσουμε. Ο οραματιστής της καινοτομίας Τζόζεφ Σμιθ της Δυτικής Υγείας ήταν επίσης εκπληκτικός με την ολοκλήρωσή του στην «Εξίσωση Μείωσης Κόστους Καινοτομίας», αν και οι διαφάνειες του δεν τον κάνουν δικαιοσύνη. έπρεπε να τον ακούσετε αυτοπροσώπως!

Το θέμα μας φέτος ήταν πως να υλοποιήσουμε την υπόσχεση της τεχνολογίας διαβήτη

;

Με αυτό εννοούμε: διαθέτουμε ήδη πολύ προηγμένες τεχνολογίες στην αγορά - και πολλούς στα πρόθυρα, και όλοι συμφωνούμε ότι αυτά τα τεχνολογικά εργαλεία έχουν τεράστιες δυνατότητες για να βοηθήσουν τους ασθενείς να επιτύχουν καλύτερα αποτελέσματα. Αλλά πώς ακριβώς θα γίνει αυτό; Πώς μπορούμε να εξασφαλίσουμε πολύτιμη «απόδοση της επένδυσης» για όλα τα μέρη που εμπλέκονται τόσο στην παροχή όσο και στη λήψη της φροντίδας του διαβήτη;

Ειδικά οι ασθενείς; Τι πραγματικά αποχωρούν από τη χρήση όλων αυτών των εργαλείων;

Αυτό δεν είναι μια ασήμαντη πρόκληση! (όπως δείχνουν τα αποτελέσματα της έρευνας)

Τα εμπόδια φαίνονται αρκετά ξεκάθαρα:

Πρώτον, πολλές από τις συσκευές STILL δεν είναι τόσο φιλικές προς τη ζωή όσο πρέπει, γεγονός που αποτελεί τεράστιο εμπόδιο στη χρήση.

Και εμείς εξακολουθούμε να διαθέτουμε ένα σύστημα στο οποίο δουλεύουν διάφοροι φορείς για τον εαυτό τους, στο "σιλό", όπως λέμε. Έχει σημειωθεί κάποια πρόοδος, αλλά θα ήθελα μόνο να πω ότι όλοι οι φορείς (pharma!) Είχαν επιτύχει ένα πραγματικό τοπίο συνεργασίας - το επίκεντρο της περυσινής συνόδου κορυφής.

Επιπλέον, το γεγονός παραμένει ότι πολλοί ασθενείς δεν είναι μορφωμένοι και δεν διαθέτουν τους πόρους που χρειάζονται.

• Το υψηλό κόστος αυτών των εργαλείων και των περιορισμών κάλυψης της υγειονομικής περίθαλψης είναι τεράστιοι φραγμοί.
• Και ας το αντιμετωπίσουμε, η πραγματικότητα είναι μια κακή ευθυγράμμιση των οικονομικών συμφερόντων στο σύστημά μας - η αμήχανη δυναμική των ασθενών εκεί έξω που προσπαθούν να φροντίσουν τον εαυτό τους. οι εταιρείες φαρμακευτικών εταιρειών και οι κατασκευαστές συσκευών που προσπαθούν να πουλήσουν προϊόντα (γιατί αυτό είναι που κάνουν!)? και οι πληρωτές (ασφαλιστές) που προσπαθούν να πληρώσουν όσο το δυνατόν λιγότερο (γιατί heck, αυτό είναι το επιχειρηματικό μοντέλο τους).
• Ένα πράγμα που σημείωσα κατά τη διάρκεια της Συνόδου Κορυφής και θέλω να επαναλάβω είναι ότι: Κανείς δεν πρέπει να ντρέπεται να κάνει χρήματα από τον διαβήτη. Αν δεν υπήρχε μια «αγορά», τότε κανείς δεν θα έκανε τον κόπο να κάνει μια καλύτερη αντλία, ταχύτερη ινσουλίνη, πιο ακριβή CGM, ή οποιοδήποτε από τα εργαλεία και τις θεραπείες που τόσο απεγνωσμένα χρειαζόμαστε. Μην το πάρτε μόνο από μένα. διαβάστε την εξαιρετική ανάρτηση του Karmel Allison για αυτό το θέμα. Ειλικρινά, είμαστε τυχεροί διαβήτης τύπου 1 παίρνει την προσοχή που κάνει.
• Αλλά η εξεύρεση κοινού εδάφους μεταξύ αυτών των ανταγωνιστικών συμφερόντων είναι απαραίτητη για τη βελτίωση του αναστατωμένου συστήματος υγειονομικής περίθαλψης στη χώρα αυτή - και για τη βελτίωση της ζωής με τον διαβήτη φυσικά!

Αυτό ήταν το γεγονός αυτό.

Υπάρχουν πολλά ακόμα που επεξεργαζόμαστε στα χτυπήματα αυτής της εκδήλωσης - για το πώς οι συνομιλίες φέτος θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε προγράμματα που θα μπορούσαν να ενεργοποιηθούν για αλλαγή και ποια ορόσημα είναι ρεαλιστικά να χτυπήσουν αυτή τη φορά το επόμενο έτος.Αλλά για τώρα, μερικές γρήγορες στιγμές της φετινής διαδικασίας:

* Courtney Lias, Div. των Συσκευών Χημείας και Τοξικολογίας

μίλησε για το νέο πρόγραμμα της FDA για την επιτάχυνση της καινοτομίας και τη νέα πύλη ασθενών. Αλλά το πιο σημαντικό ήταν ότι στην πραγματικότητα βρισκόταν στο μικρόφωνο και κάλεσε το δωμάτιό μας γεμάτο φαρμακεία να υιοθετήσει πρότυπα για τη διαλειτουργικότητα των δεδομένων και των διαγνωστικών συστημάτων του διαβήτη. Είπε πραγματικά αυτό! Είπε ότι η FDA δεν μπορεί να δώσει εντολή σε αυτά τα πρότυπα, αλλά μόλις τα αγκαλιάσει η βιομηχανία, θα γίνουν υποχρεωτικά να πετύχουν στην αγορά - καλά νέα για εμάς πελάτες! Ευτυχώς, ο Καναδός όμιλος που πρωτοστατεί στη σύνταξη αυτών των προτύπων βρισκόταν επίσης στο σπίτι, κάνοντας συνδέσεις γύρω από το έργο τους για την εκπόνηση προτύπων IEEE για συσκευές διαβήτη.

*

Το Howard Look του Tidepool έδωσε μια εμπνευσμένη ενημέρωση για την πρόοδο στα δεδομένα και τις συσκευές διαβήτη - όλα δημιουργήθηκαν από μικρές, ανεξάρτητες ομάδες ασθενών και φροντιστών όπως η ίδια η Tidepool. Στην πραγματικότητα, ο Χάουαρντ και ένας από τους νικητές των ασθενών μας από το 2012, η ​​Sara Krugman, βοήθησαν να φιλοξενήσουν το πρώτο DiabetesMine D-Data ExChange που πραγματοποιήθηκε στο Στάνφορντ την προηγούμενη ημέρα της Παγκόσμιας Ημέρας του Διαβήτη στις 14 Νοεμβρίου. παρακολούθησαν την τετραήμερη συγκέντρωση, με 16 εκπληκτικές παρουσιάσεις σε διαβητικά δεδομένα που θα μπορούσαν να αλλάξουν τη ζωή μας! Η παρουσίαση του Howard στη Σύνοδο Κορυφής ήταν μια ενημέρωση για τα έργα που παρουσιάστηκαν την προηγούμενη μέρα, μαζί με το μεγάλο έργο της συνεχώς διευρυνόμενης ομάδας του στο Tidepool. Το μάντρα που βγήκε από εκείνη την ημέρα / ομάδα ήταν: "

Δεν περιμένουμε ! Εγώ. Φροντίζουμε μπροστά για τη δημιουργία αυτών των διαλειτουργικών λύσεων οι ίδιοι, παρά τις οδοδείξεις της βιομηχανίας και των κανονιστικών ρυθμίσεων. Woot! Η Anna McCollister Slipp , η ίδια επιχειρηματίας δεδομένων στο Galileo Analytics και εκπρόσωπος ασθενών σε διάφορες επιτροπές της FDA, έδωσε συνέχεια στην περασμένη χρονιά για τις πιο φωνές των ασθενών στις επίσημες αποφάσεις λήψης αποφάσεων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης διαδικασίες. Φέτος, ουσιαστικά είπε ότι εμείς οι ασθενείς πρέπει να σταματήσουμε να περιμένουμε τον FDA, τη βιομηχανία ή τους νομοθέτες να αλλάξουν τον κόσμο μας. Αντίθετα, πρέπει να κάνουμε μια καλύτερη δουλειά να αρπάζουμε τους εαυτούς μας ως ασθενείς. Συζητώντας αποσυνδέει

Μετά το γεύμα, οι νικητές των ασθενών Kyle McClain και Christel Aprigliano βοήθησαν να παρουσιάσουμε τα δεδομένα της έρευνας μας. Είναι ενδιαφέρον ότι οι βασικές γνώσεις αυτής της μελέτης μπορούν να βράσουν σε έναν αριθμό αποσυνδέσεων, όπως συνοψίζεται στην παρακάτω διαφάνεια. Βασικά, οι ασθενείς αισθάνονται ότι τα μέτρα για την έκβαση δεν είναι καθοδηγούμενα από τον ασθενή (υπερβολική εστίαση στην A1C, όχι αρκετά για τίποτα άλλο). το υψηλό κόστος και τα θέματα ασφαλιστικής πρόσβασης είναι αυτό που οδηγεί σε μια τεράστια έκταση την υιοθέτηση και τη χρήση εργαλείων για το διαβήτη. και διαπιστώσαμε ότι η "τήρηση" ή η συμμόρφωση ακόμη και μεταξύ ασθενών με υψηλή κινητικότητα και κινητικότητα εξαρτάται από το αν τα εργαλεία που προσφέρουμε μας προσφέρουν πραγματική πρακτική αξία που δεν αυξάνει μόνο την ταλαιπωρία. Δεν μας εκπλήσσει οι ασθενείς, αχ; Αυτές οι αποσυνδέσεις έγιναν το θέμα της ημέρας. Και πουθενά δεν ήταν "διακλαδώσεις" πιο προφανείς από ό, τι κατά τη διάρκεια της επιτροπής πληρωμών των δύο μερών, όπου εκπρόσωποι από την Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser και Arkansas Health Benefits Exchange κάθε χρόνο είχαν 10 λεπτά για να μιλήσουν για τον αντίκτυπο Προσιτός νόμος περί υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τις πολιτικές για τον διαβήτη και την καινοτομία τους, ακολουθούμενη από εκτεταμένη συζήτηση και Ε & Α.Ο πρώτος γύρος των ερωτήσεων ήταν μάλλον σχεδιαστικός, όπως οδήγησε ο συντονιστής της ομάδας Tad Simons της Pyxera. Στη συνέχεια, διαλύσαμε για μεσημεριανό γεύμα και ζήσαμε από κάθε τραπέζι να συζητήσουν τις ερωτήσεις που θέλουν να θέσουν στην ομάδα και ο Tad να συγκεντρώσει αυτές τις ερωτήσεις, με την ελπίδα ότι θα τον «κρύψει τα ερωτήματα» για να καλύψει όλες τις βάσεις. Αλλά δεν υπήρχε καθόλου πίσω αυτό το πλήθος! Για πολλούς από εμάς, ήταν η πρώτη φορά που αντιμετωπίζαμε ποτέ τους υπεύθυνους για τη λήψη αποφάσεων σε αυτούς τους τεράστιους ασφαλιστικούς οργανισμούς που φαίνεται να έχουν ένα στραγγαλισμό στην ζωή μας - κάλυψη των φαρμάκων και των συσκευών που μας κρατούν ζωντανούς. Πολλοί ασθενείς και πάροχοι στο δωμάτιο ήταν απλοί … θυμωμένοι. Όχι σε αυτά τα συγκεκριμένα άτομα καθ 'εαυτά, αλλά σε ολόκληρο το σύστημα αποζημίωσης που φαίνεται να απέχει τόσο πολύ από τις ανάγκες των ασθενών των οποίων η ζωή εξαρτάται από αυτό.

Αυτό που έγινε φανερά προφανές είναι ότι πρέπει να κάνουμε πολλή δουλειά για να βοηθήσουμε τους υποστηρικτές των ασθενών με ασφαλιστές με παραγωγικούς τρόπους - έτσι ώστε να αρχίσουν να καταλαβαίνουν την πραγματικότητά μας στο να παλέψουν με το σύστημα.

Το όλο θέμα μου θύμισε αυτό που ανέφερε ο συνάδελφός μου Mike από την πρόσφατη εκδήλωση του Συνδέσμου Sanofi για την Υγεία των Ασθενών, που υπογράμμισε τις μεγάλες αποσυνδέσεις μεταξύ ερευνητών και άλλων που οργανώνουν κλινικές δοκιμές και τους ανθρώπους (ασθενείς μας!) Στους οποίους θέλουν να συμμετάσχουν σε αυτές τις δοκιμές. "Δεν μιλούν απλά την ίδια γλώσσα", λέει ο Mike. Ναι, έχασε στη μετάφραση … Πολλή δουλειά που πρέπει να γίνει.

Μία από τις αγαπημένες μου παρατηρήσεις από τη Σύνοδο Κορυφής μέχρι τώρα έλαβε τη μορφή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου παρακολούθησης από τον παρευρισκόμενο Jim Berkebile, έναν τύπο 1 από το 1984 και Διευθυντής Marketing & Νέα Ανάπτυξη Προϊόντων στην Tandem Diabetes Care (η οποία απλά συνέβη να είναι Χρυσός Χορηγός μας φέτος - χωρίς άμεση σύνδεση). Αυτό που επισημαίνει ουσιαστικά ο Jim είναι κάτι που τώρα συνθέτει το «σύνδρομο μαύρου κουτιού της υγειονομικής περίθαλψης»: ένα φαινόμενο στο οποίο οι ασθενείς αισθάνονται ότι έχουν αποκοπεί από όλα τα σημαντικά σημεία επαφής στην υγεία και την ιατρική, επειδή οι διαδικασίες δεν είναι διαφανείς για εμάς lay-folk. Jim γράφει:

Θα ήθελα να σας δώσω μια περίληψη της συζήτησης που έλαβε χώρα γύρω από το τραπέζι μας κατά τη διάρκεια της απογευματινής συνεδρίασης.

Αναμένω να διευκολύνω μια συζήτηση γύρω από την ανάπτυξη προϊόντων που θα ασχολείται με το σύνολο του ατόμου έτσι ώστε οι συσκευές που προκύπτουν να ικανοποιούν τις ανάγκες του συνόλου του ατόμου. Αντ 'αυτού, η συζήτηση έλαβε μια εντελώς διαφορετική στροφή … προς τα μεγαλύτερα συστήματα που ζούσαν οι άνθρωποι με διαβήτη (χωρίς αμφιβολία ότι η συζήτηση με τους πληρωτές επηρέασε αυτό). Αυτό που άκουσα ήταν μια έντονη αντίδραση σε επίπεδο ματαιοδοξίας σε όλα τα μαύρα κουτιά - όπου πληροφορίες / ιδέες / ερωτήσεις / ανησυχίες / κ.λπ. πηγαίνουν σε ένα σύστημα και φαινομενικά χαθούν χωρίς την ευγένεια της αναγνώρισης. Υποθέτω ότι αυτή είναι η ανθρώπινη φύση 101 - ότι θα έπρεπε να ακουστεί και να ακούσουμε ένα "όχι" από την αίσθηση ότι δεν ακούστηκε καν.

Η ομάδα μας επικεντρώθηκε σε τέσσερα μαύρα κουτιά:

1. Βιομηχανία - "Η βιομηχανία δεν μας ακούει και όταν παρέχουμε διορατικότητα / ανατροφοδότηση.Πηγαίνει σε ένα μαύρο κουτί που δεν μπορούμε να δούμε / καταλαβαίνουμε "

2. FDA -" δεν έχουμε κανέναν πραγματικό τρόπο να παρέχουμε διορατικότητα / ανατροφοδότηση με έναν ουσιαστικό τρόπο να αφήσουμε Το FDA γνωρίζει πόσο σημαντικές είναι οι εξελίξεις στην τεχνολογία του διαβήτη. Όλα καταλήγουν σε ένα μαύρο κουτί "

3. Πληρωτής -" δεν ενδιαφέρουμε πραγματικά τις αποφάσεις πολιτικής ή τα μαύρα κουτιά διαχείρισης του πληθυσμού. Μας ενδιαφέρει ο ισχυρισμός μας και

δεν μπορεί να βρει κάποιον που να μιλήσει στον οργανισμό πληρωμών ».

4. Provider Healthcare -" ακόμη και προσπαθεί να επικοινωνήσει με το HCP μας αισθάνεται ότι η πληροφορία μπαίνει σε ένα μαύρο κιβώτιο, οπότε πρέπει να πάρουμε τα πράγματα στα χέρια μας "

Στο τέλος της συνόδου προσπαθούσαμε να βάλουμε μια ιδέα προϊόντος στη διορατικότητα. είναι ότι χρειαζόμαστε το αλληγορικό ισοδύναμο ενός Tide Stick για να απομακρύνουμε μερικές από τις λεκέδες των μαύρων κουτιών που μας εμποδίζουν.

Δεν μπορώ παρά να αισθανθώ ότι αυτό που επιτύχατε τα τελευταία χρόνια είναι ουσιαστικά το εμπρόσθιο άκρο του Tide Stick που προσπαθούσαμε να το καθορίσουμε

Ήταν μια σπουδαία συζήτηση - και ειλικρινά πολύ πιο διεγερτική και διαφωτιστική ότι η συνομιλία που υποτίθεται ότι είχαμε!

Δεν μπορούσα να συμφωνήσω περισσότερο με τη σύνοψη από αυτά τα τέσσερα μαύρα κουτιά - και μάλιστα αυτά είναι τα θέματα που έχουμε εργαστεί για την αντιμετώπιση των συμβάντων της διάσκεψης κορυφής για την καινοτομία! το πρώτο έτος εστιάσαμε στα "μυστήρια" της βιομηχανίας, στη συνέχεια εκείνα του FDA πέρυσι και στον κόσμο των πληρωτών φέτος. Φαίνεται ότι έχουμε την εργασία μας αποκοπεί για εμάς για το επόμενο έτος!

Αλλά ελπίζουμε και ευχαρίστως να ακούσουμε από τον Jim και άλλους ότι η Διάσκεψη Κορυφής του 2013 "πυροδότησε πολλές συνομιλίες που δεν θα τελειώσουν ως συνομιλίες, αλλά θα μεταφερθούν στη δράση και θα αλλάξουν προς το καλύτερο"

ακούω!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.