Διαβήτης Ο νικητής των φωνών του ασθενούς θέλει καλύτερη στήριξη από τους συναδέλφους

Ποια είναι η ύπαρξη εγγεγραμμένης νοσοκόμου σε μια κλινική παιδιατρικής endo και πώς παίζει ο δικός σας T1D στον επαγγελματικό σας ρόλο;

Η εργασία σε μια παιδιατρική κλινική διαβήτη υπήρξε στόχος μου για πολλά χρόνια. Δεν ήθελα πάντα να είμαι νοσοκόμα. Όταν ήμουν 13 ετών, ήθελα πραγματικά να είμαι σχεδιαστής μόδας. Αλλά καθώς μεγάλωσα, βρήκα τον εαυτό μου αγάπη να βοηθάω άλλους, να θεραπεύω άλλους και να διδάσκω τους άλλους. (Φυσικά μου αρέσει ακόμα να σχεδιάζω, να ζωγραφίζω και να ζωγραφίζω στον ελεύθερο χρόνο μου). Αν και η σχέση μου με τον διαβήτη ήταν τραχύ στα νεότερα μου χρόνια, επίσης μεγάλωσα να δεχτώ τη νέα μου ζωή ως διαβητικός και τελικά ΑΓΑΠΗΣΩ το ταξίδι της φροντίδας του εαυτού μου, και την οικοδόμηση μιας καριέρας από αυτό. Αισθάνομαι ότι βρήκα τελικά τον αληθινό εαυτό μου όταν συνειδητοποίησα ότι θέλω να είμαι εκπαιδευτικός διαβητικών.

Έχω ασκήσει νοσηλευτική φροντίδα επειδή ήξερα ότι θα ήταν μια σπουδαία αρχή να γίνει εκπαιδευτικός διαβήτη. Μου αρέσει να συνδέω με τα παιδιά στην κλινική - να ακούσω τα επιτεύγματά τους και τους αγώνες που έρχονται μαζί με τον διαβήτη τύπου 1 και κυρίως - ακούγοντας ότι θέλουν να ακολουθήσουν μια καριέρα στον διαβήτη στο μέλλον τους, γιατί το έκανα. Από τότε που παρακολούθησα το πρώτο μου καταφύγιο διαβήτη, έμαθα γρήγορα ότι ένιωσα έναν ιδιαίτερο δεσμό όταν γνώρισα έναν άλλο διαβητικό τύπου 1 - και αυτή η φωτιά ποτέ δεν καίγεται! Έχω ξέρει εδώ και χρόνια ότι αυτή η σταδιοδρομία είναι σωστή για μένα. Ελπίζω να συνεργαστώ με παιδιά με διαβήτη τύπου 1 για πολύ καιρό!

Τι είδους δραστηριότητες διαβήτη και υπεράσπιση εμπλέκεστε με;

Έχω εμπλακεί με φοιτητές με διαβήτη και πολλές ADA Tour De Cure βόλτες στο παρελθόν. Στο τελευταίο έτος του γυμνασίου μου, συμμετείχα σε ένα διαγωνισμό βίντεο "Stop Diabetes" και με ενθουσιασμό έκανα το Top 10. Παίρνω κάθε ευκαιρία να εμπλακώ στην κοινότητα του διαβήτη! Αγαπώ απολύτως την εργασία στην ενδοκρινολογία, ειδικά όταν έχω την ευκαιρία να συνδεθώ με τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1. Διδάσκω και υποστηρίζω με κάθε ευκαιρία που έχω.

Ποιες είναι οι μεγαλύτερες αλλαγές που έχετε παρατηρήσει στον διαβήτη από τη διάγνωσή σας;

Έχω παρακολουθήσει τον Ed Damiano και το έργο «βιονικό πάγκρεας» εδώ και χρόνια και κάθε φορά που διαβάζω μια ενημέρωση για αυτό, παίρνω εξίσου ενθουσιασμένος όσο ήμουν όταν το άκουσα για πρώτη φορά! Ψάχνω συνεχώς για νέα έργα και δοκιμές στον κόσμο του διαβήτη. Όλες οι εξελίξεις που καθιστούν τη διαχείριση του διαβήτη ακόμη πιο ελαφρώς ευκολότερη ή πιο άνετη αξίζει να εξετάσουμε. Από πιο ευγενείς συσκευές τρυπήματος, σε συνεχείς οθόνες γλυκόζης, σε διασκεδαστικά και προσαρμόσιμα καλύμματα αντλιών και αυτοκόλλητα - όλα αυτά είναι τόσο εντυπωσιακά και έχουν γίνει ένα μεγάλο ενδιαφέρον μου!

Τι πιστεύετε ότι είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε σήμερα στην καινοτομία του διαβήτη;

Ξέρω ότι υπάρχουν τόσα λαμπρά άτομα εκεί έξω με εκπληκτικές ιδέες για να βελτιώσουν τις ζωές των διαβητικών! Μπορώ να φανταστώ ότι ένα μεγάλο εμπόδιο είναι ότι η τεχνολογία DOES έχει ιατρική λειτουργία και ως εκ τούτου έχει πολλά στεφάνια για να περάσει για να εγκριθεί για την κοινότητα. Επομένως, οι ιδέες μας συχνά δεν μπορούν να ενσωματωθούν στην καθημερινή μας ζωή εγκαίρως.

Επίσης (με αυτές τις καινοτομίες), ο διαβήτης δεν θεραπεύεται, αντιμετωπίζεται μόνο και διαχειρίζεται. Ακόμα, υπάρχουν πολλές μέρες που θεωρώ ότι το CGM μου έχει σώσει τη ζωή μου. Εύχομαι οι συσκευές αυτές να είναι διαθέσιμες για όλους!

Τι σας βοήθησε περισσότερο προσωπικά με τον διαβήτη σας;

Η ζωή μου με διαβήτη άλλαξε προς το καλύτερο όταν πήγα στο πρώτο μου καταφύγιο διαβήτη και συναντήθηκα με άλλους που μοιράστηκαν τους αγώνες μου. Έχω συνειδητοποιήσει ότι η υποστήριξη είναι ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα που μπορεί να έχει κάποιος όταν αγωνίζεται με μια χρόνια ασθένεια. Χωρίς σύστημα υποστήριξης, η ασθένεια μπορεί να σας επιτεθεί όχι μόνο σωματικά από την εξάντληση, αλλά διανοητικά και συναισθηματικά.

Υπάρχει κάποια καινοτομία γύρω από αυτό που μπορεί να σας προτείνουμε;

Η αρχική μου ιδέα για αυτή τη συγκεκριμένη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία ήταν μια εφαρμογή ή tracker που επιτρέπει στους τοπικούς διαβητικούς να συνδεθούν όλη την ημέρα.Αυτό θα μπορούσε να προσφέρει ενθάρρυνση, υπενθυμίσεις και κίνητρα για να φροντίσετε τον εαυτό σας και να κοιτάξετε έξω για άλλους. Όλοι έχουμε μέρες κατά τις οποίες ο διαβήτης μπορεί πραγματικά να μας χτυπήσει και οι πιο στενοί αγαπημένοι μας θα ακούσουν, αλλά δεν καταλαβαίνουν πάντα. Βοηθάει να μιλήσετε με έναν άλλο διαβητικό που μπορεί να γνωρίζει ακριβώς τι περνάει.

Ας υποθέσουμε ότι έχω εγγραφεί στην εφαρμογή και με συνδέει με άλλους έξι διαβητικούς στην περιοχή Raleigh. Μπορούμε να συζητήσουμε ανοιχτά τους στόχους μας, και μάλιστα να μοιραστούμε τους αγώνες όλη την ημέρα. Με άμεση σύνδεση με άλλους, αισθάνομαι πιο κίνητρα να φροντίζω τον εαυτό μου - και να τους ενθαρρύνω να κάνουν το ίδιο! Ίσως να βρω μια διάσκεψη για το διαβήτη και να το αναφέρω στην εφαρμογή ως μια "φωνή έξω" - αυτό παρέχει έναν πολύ καλό τρόπο για τις ομάδες διαβήτη να συναντηθούν και να παρακολουθήσουν ενημερωτικά γεγονότα στην περιοχή τους. Ίσως να είχατε μια φρικτή μέρα σάκχαρα αίματος και θέλετε να φτάσετε σε κάποιον που καταλαβαίνει. Οτιδήποτε μας φέρνει πιο κοντά ως σύστημα υποστήριξης είναι ευεργετικό!

Πιστεύετε ότι μια κοινωνική εφαρμογή όπως αυτή θα μπορούσε να είναι χρήσιμη και για τα παιδιά με τα οποία εργάζεστε στην παιδιατρική κλινική;

Ναι, αυτό με οδηγεί επίσης σε μια παρόμοια ιδέα για τον παιδιατρικό πληθυσμό: Μια εφαρμογή που σας επιτρέπει να καταγράφετε τα σάκχαρα αίματός σας και να τα κάνετε σε επιτραπέζιο παιχνίδι! Όταν φτάσετε σε ένα στόχο ή παραμείνετε στην εμβέλεια, ανεβαίνετε στους χώρους του παιχνιδιού. Παρόλο που δεν έχω ιδέα πώς να κωδικοποιήσω μια εφαρμογή για να δημιουργήσω μία, νομίζω ότι θα ήταν ένας τρομερός τρόπος για τα παιδιά να αισθάνονται εμπλεκόμενοι στη φροντίδα τους και να είναι διασκεδαστικό για το μικρό παιδί να δίνει προσοχή στα σάκχαρα του αίματος και να μάθει για τις σειρές και τους στόχους. Μπορούν να υπάρχουν μίνι παιχνίδια που διδάσκουν την καταμέτρηση των υδατανθράκων και εκπαιδευτικά γεγονότα και ερωτήσεις. Θα μπορούσατε να παίξετε με τους τοπικούς διαβητικούς στην περιοχή σας - ένας πολύ καλός τρόπος για να συνδεθείτε με άλλα παιδιά και οικογένειες στην κοινότητα του διαβήτη. Πιστεύω ότι όσο πιο γρήγορα ένα παιδί μπορεί να εμπλακεί στη φροντίδα του, τόσο καλύτερα μπορούν να προσαρμοστούν και να μάθουν να διαχειρίζονται το διαβήτη στο μέλλον.

Είχατε επίσης μια ιδέα για ένα είδος σακχαρώδους διαβήτη τύπου Stitch Fix …;

Ναι, σκέφτηκα ότι θα ήταν πολύ ωραίο να δημιουργήσετε και να προμηθευτείτε ένα κουτί συνδρομής για διαβήτη - είτε μηνιαία είτε τριμηνιαία - που ουσιαστικά θα "φέρνουν μια κοινότητα διαβήτη στην πόρτα σας". Θα ήθελα πολύ να συμπεριλάβω ένα ενημερωτικό δελτίο με τις συνεντεύξεις τύπου 1, τις εμπειρίες τους και τις επιθυμίες τους για την κοινότητα D. Θα μπορούσε επίσης να περιλαμβάνει κουπόνια και δελτία για προϊόντα και προμήθειες για διαβήτη, καθώς και δείγματα και προϊόντα πλήρους μεγέθους για τον πελάτη να απολαύσει.