Ο νικητής του διαγωνισμού φωνής ασθενούς υποστηρίζει τους ανθρώπους με το «Suga»

Συγχαρητήρια στους νικητές Ο διαγωνισμός υποτροφιών για το DiabetesMine Patient Voices 2014, που ανακοινώθηκε νωρίτερα αυτό το καλοκαίρι! Τις επόμενες εβδομάδες, θα παρουσιάσουμε μια συνέντευξη με καθένα από αυτά -

όλα τα οποία θα οδηγήσουν στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine για το Νοέμβριο του 21 στο πανεπιστήμιο του Στάνφορντ. Αυτό είναι το γεγονός της υπογραφής μόνο για πρόσκληση που φέρνει σε επαφή τις φωνές των ασθενών με τους ηγέτες της βιομηχανίας, των ρυθμιστικών, των κλινικών και της τεχνολογίας D. Όλα στο όνομα της τροφοδοσίας της καινοτομίας, ειδικά σε αυτές τις περιόδους του #WeAreNotWaiting ενθουσιασμού.

Πρώτα επάνω εδώ είναι ο μακροπρόθεσμος τύπος 1 και ο συνάδελφος D-blogger Sarah Kaye, που ζει στη Νότια Καρολίνα και πολλοί θα αναγνωρίσουν από το διαδικτυακό της όνομα Diabetes Online Community (DOC), το Sugabetic (που προέρχεται από το "Suga" το αποκαλούν στο Νότο).

Χάρη στον Mike για το συνδυασμό αυτού του ερωτήματος με την Sarah:

DM) Πώς εισήλθε ο διαβήτης στον κόσμο σας;

SK) Διαγνώσθηκα σε ηλικία 4 ετών, στις 22/2/1988 (παράξενη ημερομηνία, ε; Είχα πολλά συνηθισμένα συμπτώματα - μουσκεύατε στο κρεβάτι, χάνοντας βάρος,

πάντα διψασμένος … κάτι τέτοιο. Όταν έλαβα τα ιατρικά μου αρχεία πριν από μερικά χρόνια, ο γιατρός είχε τον λόγο για την πρώτη επίσκεψή μου εκεί σαν πόνος στην κοιλιά, δίψα και πυρετό. Τα ούρα μου δοκιμάστηκαν και έδειξαν γλυκόζη άνω των 250, έτσι έγινα δεκτά στο νοσοκομείο και άρχισε η ζωή μου με διαβήτη.

Έχεις εμπλακεί εδώ και χρόνια στο DOC. Τι σημαίνει για εσάς αυτή η κοινότητα;

Ένιωσα τον κόσμο για μένα. Πριν από το DOC, αισθανόμουν τόσο μόνος. Χορηγήθηκα, είχα καλή οικογενειακή υποστήριξη, ειδικά από τον σύζυγό μου, αλλά απλά λείπει κάτι. Οι μόνοι άλλοι που γνώριζα με τον τύπο 1 ήταν ο ξάδερφος μου, ο οποίος ήταν πολύ μεγαλύτερος από ό, τι ήμουν, και μόλις λίγα άτομα που μου είπε η μαμά μου. Είχα εμπλακεί σε ένα τοπικό καταυλισμό διαβήτη κατά τη διάρκεια του γυμνασίου, αλλά από τη στιγμή που άρχισα να εργάζομαι στον κόσμο της εργασίας, δεν είχα πλέον το χρόνο των διακοπών για να πάω σε αυτό, γι 'αυτό λείπει απεγνωσμένα αυτή η σύνδεση. Βρήκα μια νύχτα το site

TuDiabetes

και μέσα σε μια ημέρα ήμασταν φίλοι από πολλά άτομα - ο Scott Johnson (D-blogger και συνήγορος) ήταν ένας από τους πρώτους - και αυτές οι ιστορίες και οι συνδέσεις κάποιου τύπου έφεραν πίσω εκείνα τα συναισθήματα της "φυσιολογίας" που είχα όταν βρισκόμουν στο στρατόπεδο.Τελικά μου έδωσε την επιθυμία να αρχίσω να προσπαθώ να βελτιώσω τη φροντίδα του εαυτού μου. Το DOC είναι αυτό που γεμίζει αυτό το χάσμα και με βοηθά να αισθάνομαι πλήρης. Δεν ξέρω τι θα έκανα χωρίς αυτό. Τι σας ενέπνευσε να συμμετάσχετε σε αυτόν τον διαγωνισμό;

Τα gadgets και η τεχνολογία πάντα με ενέπνευσαν και πολύ περισσότερο όταν πρόκειται για τεχνολογία και συσκευές διαβήτη. Πάντα αγάπησα να κάνω βίντεο για το πώς η D-tech που έχω δουλέψει, ελπίζοντας ότι μπορεί να βοηθήσει κάποιον άλλο. Το έκανα για λίγο στο YouTube - αν και όχι πολύ πρόσφατα - και φαινόταν φυσικό να γίνει κάτι για την Κουζίνα δοκιμών. Την ίδια στιγμή που ολοκλήρωσα τη δική μου, ο διαγωνισμός ήρθε, οπότε μπήκα. Δεν περίμενα πραγματικά να κερδίσω, αλλά σκέφτηκα ότι θα ήταν μια πολύ όμορφη ευκαιρία να μπορέσω να φωνήσω για άλλους στο DOC σχετικά με την τεχνολογία D που χρησιμοποιούμε και τι μας αρέσει / αγαπάμε γι 'αυτό και τι θα θέλαμε να δούμε στο μέλλον.

Εξετάσατε την Tandem t: λεπτή αντλία ινσουλίνης … πείτε μας για την εμπειρία σας με αυτό και τι θα θέλατε να συμβεί μαζί της όσον αφορά την καινοτομία;

Είχα το t: λεπτό από τον Δεκέμβριο του 2012. Στην αρχή, λειτούργησε εξαιρετικά για μένα, και όταν το λογισμικό t: connect βγήκε, ήταν ακόμα καλύτερο. Πιο κοντά στο μεσαίο έως το τέλος του 2012 και στις αρχές του 2013, είχα μερικά θέματα που δεν μπορούσα να κάνω με τα δάχτυλά μου, εκτός από το γεγονός ότι είχα τυχαία υψηλά επίπεδα. Στη συνέχεια άλλαξα σε άλλη αντλία έως ότου η ανάκληση της κασέτας εκδοθεί νωρίτερα αυτό το έτος (2014). Σε μια ιδιοτροπία, αγόρασα και πλήρωσα από την τσέπη για μερικά κιβώτια με κασέτες για να δω αν το θέμα είχε επιλυθεί και αυτό ήταν. Τότε το χρησιμοποιώ και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος. Χορηγημένος, το μόνο μειονέκτημα για μένα είναι ο μεγάλος χρόνος φόρτωσης. Διαφορετικά, υπήρξε μακράν η ευκολότερη αντλία που έχω χρησιμοποιήσει. Το λογισμικό του υπολογιστή είναι τόσο εύκολο να διαβαστεί και να καταλάβει επίσης, και μου αρέσει να μην φαίνεται να χρειάζεται να καταλάβει κάποιος. Και, με τα νέα της ολοκλήρωσης της G4, με ενθουσιάζει πολύ για το τι πρόκειται να έρθει. Και αγόρι, χαίρομαι που βλέπω να έρχεται τελικά το χαρακτηριστικό αντίστροφης διόρθωσης!

Ποιος είναι ο ορισμός σας για έναν δικηγόρο ασθενούς;

Για μένα, ένας συνήγορος ασθενών είναι κάποιος που ακούει τις ιστορίες των άλλων, προσπαθεί να δει τις ιστορίες των άλλων από την οπτική τους και χρησιμοποιεί αυτές τις ιστορίες για να δημιουργήσει ένα θεμέλιο για μια συλλογική φωνή για να εκφράσει τις ανάγκες μας. Ένας συνήγορος πηγαίνει σε εκείνους που έχουν την εξουσία να κάνουν αλλαγές και που θα ακούσουν και μιλούν όχι μόνο για τους εαυτούς τους, αλλά και για τους άλλους - για να τους υπενθυμίσουμε ότι ενώ είμαστε ασθενείς, είμαστε ακόμα άνθρωποι, όχι μόνο τους αριθμούς των περιπτώσεων στις στατιστικές τους. Υποστηρίζουμε τις αλλαγές που θα μας βοηθήσουν να ζούμε όλοι καλύτερα, πιο υγιεινά.

Μπορείτε να μας πείτε για το δικό σας έργο υπεράσπισης μέχρι σήμερα;

Πριν από μερικά χρόνια, ένας φίλος μου είδε μερικές από τις θέσεις μου στο

TuDiabetes

και πρότεινε να ξεκινήσω το δικό μου blog. Το θεώρησα, αλλά δεν νομίζω ότι θα γίνω υλικό "blogger". Οι σκέψεις μου ήταν μόνο οι σκέψεις μου, τίποτα περισσότερο, και σίγουρα δεν είχα εκπαιδευτεί ως δημοσιογράφος ή οτιδήποτε άλλο.Αλλά, με μια ιδιοτροπία, ξεκίνησα ένα blog και άρχισα να μοιράζομαι εκεί. Αυτό ήταν πριν από 5 χρόνια και εξακολουθώ να μιλάω σήμερα. Το κάνω ως ένας τρόπος για να μοιράζομαι συνεχώς την ιστορία μου με την ελπίδα να ενθαρρύνω άλλους που ζουν με διαβήτη, καθώς ελπίζω ότι ίσως οι απόψεις μου για κάποια D-tech να ακούγονται από ορισμένους κατασκευαστές συσκευών εκεί έξω.

Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, έχω συμμετάσχει στη συμβουλευτική ομάδα του Ομίλου DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) και τώρα υπηρετώ στο σχετικό Διοικητικό Συμβούλιο του DCAF. μέρος της επιτροπής κοινωνικών μέσων DCAF. Βοηθάω στη λειτουργία της σελίδας του Facebook για τις μπλε Παρασκευές με την ελπίδα να ενθαρρύνω τους άλλους να φορούν μπλε για συνειδητοποίηση του διαβήτη κάθε Παρασκευή. Τον τελευταίο καιρό, προσπάθησα να εμπλακώ περισσότερο στο JDRF. Έχω δει πως το JDRF φαίνεται να έχει μετατοπιστεί προς μια θετική κατεύθυνση και με όλες τις προόδους που προήλθαν από αυτούς, πιστεύω ότι είναι σημαντικό να συνεχίσουμε να αφήνουμε τους ανθρώπους να γνωρίζουν πόσο χρήσιμο βοήθησαν να πάρουν τη χρηματοδότηση για όλα όσα βλέπουμε στα έργα. Για τα τελευταία δύο χρόνια, βοήθησα με τους τοπικούς μου περιπατητές JDRF στο τρέξιμο του πίνακα JDRF Advocates και βοηθώντας να υπογράψω τους ανθρώπους για ειδοποιήσεις κειμένου και email.

Τι θα θέλατε να ζήσετε στη διάσκεψη κορυφής για την καινοτομία του DiabetesMine και τι ελπίζετε να συμβάλλετε;

Θα ήθελα να δω ποιοι τύποι καινοτομιών συμβαίνουν κάτω από τον αγωγό και να δουν ιδέες για τη νέα τεχνολογία και πώς οι προμηθευτές πιστεύουν ότι θα μας βοηθήσει. Ελπίζω ότι εμείς, ως υποστηρικτές ασθενών, μπορούμε να έρθουμε με πολύτιμες απόψεις που ίσως οι δημιουργοί δεν έχουν ακόμη εξετάσει και να βοηθήσουν στη δημιουργία στιγμών «αχα» γι 'αυτούς.

Πώς μπορεί αυτό το είδος υπεράσπισης να επηρεάσει δυνητικά τη ζωή σας και τη ζωή άλλων ατόμων με ειδικές ανάγκες;

Αν μπορέσουμε να δημιουργήσουμε αυτές τις στιγμές γνώσης για τους κατασκευαστές και τους παρόχους, θα βοηθούσε στη δημιουργία καλύτερων προϊόντων. Η πρόοδος σημειώνεται όταν μια εταιρεία προχωρήσει. Όταν μια εταιρεία κινείται προς τα εμπρός, κάνουν ένα καλύτερο προϊόν. Όταν φτιάχνουν ένα καλύτερο προϊόν, εμείς και οι άλλοι PWD, έχουμε καλύτερα εργαλεία που μπορούν να μας βοηθήσουν να ζήσουμε καλύτερη ζωή.

Ευχαριστώ για όλα όσα κάνεις, Σάρα. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας δούμε στη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία τον Νοέμβριο!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.