Μια ιστορία καινοτομίας για το διαβήτη της οικογένειας (Μέρος 2)

Η Weston Nordgren είναι ένας κινητήρας και ένας δονητής στην κοινότητα διαβήτη στο διαδίκτυο / καινοτομία. Χθες, μοιράστηκε την ιστορία της οικογένειάς του σχετικά με τη διάγνωση του παιδιού τους και πως συνεργάστηκε μαζί του με το CCM στην ομάδα του Cloud με την τεχνολογία της Dexcom, προκειμένου να γίνει πιο χρήσιμο για οικογένειες που αγωνίζονται να κρατήσουν τα παιδιά τους T1D ασφαλή.

Σήμερα, ο Wes μοιράζεται το Μέρος 2 της ιστορίας του, βοηθώντας την επανάσταση στον Παγκόσμιο Διαβήτη, φέρνοντας αυτή την πρωτοποριακή πρωτοβουλία και τεχνογνωσία υπό την καθοδήγηση των ασθενών στους επαγγελματίες υγείας που βρίσκονται πλησιέστερα στους ασθενείς με διαβήτη.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, από την Weston Nordgren

Μερικές φορές μου λέω ότι η λέξη για μια μυριάδα λύσεων ανοιχτού κώδικα στην παγκόσμια κοινότητα μας είναι παρόμοια με την Whos στο Whoville '- να ζωντανεύουν μαζί με όλη τους τη δύναμη για να αφήσουν τους ανθρώπους σε έναν άλλο κόσμο να γνωρίζουν ότι υπάρχουν. Άλλες φορές αισθάνεται σαν μια παγκόσμια φούσκα με πάνω από 43.000 ανθρώπους που βυθίζονται σε διαφορετικά έργα είτε για να παρέχουν λύση για μια ανεκπλήρωτη ανάγκη στην κοινότητα T1D είτε για να αυξήσουν και να απλοποιήσουν μια βιομηχανική λύση.

Είμαστε τόσο βυθισμένοι 24 ώρες το 24ωρο στην ατομική και συλλογική ζωή μας που ασχολούνται με μια βίαιη χρόνια ασθένεια που ξεχνάμε ότι μόλις παίρνουμε τη λέξη από τη φούσκα μας των 43.000, το αποκαλούν "η μεγαλύτερη μικρή κοινότητα στον διαβήτη τύπου 1. "

Καθώς παρακολουθούσαμε το συνέδριο # AADE17 (ετήσια συνάντηση της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη του Διαβήτη) στις αρχές του μήνα, βρισκόμασταν και πάλι στον ώμο του άλλου για να διακηρύξουμε την ύπαρξή μας και την ανάπαυλα που μπορεί να βρεθεί μέσα από λύσεις ανοιχτής πηγής που προέρχονται από την κοινότητα #WeAreNotWaiting.

Είχαμε μόνο μια διαδικτυακή κοινότητα στο CGM στο Cloud για λίγο περισσότερο από τρεις μήνες όταν ο Kerri Sparling (blogger και συνήγορος) μοιράστηκε τις πρώτες ιστορίες της ύπαρξής μας με τους CDEs και άλλους η διάσκεψη AADE το 2014. Ακολούθησε η Molly McElwee-Malloy, μια CDE και blogger για το AADE, που μοιράστηκε περαιτέρω την κοινότητά μας με αυτήν την ομάδα.

Αυτές ήταν οι πρώτες μέρες της κοινότητας μας και οι πρώτες μέρες μιας «επανάστασης μιας λύσης» που διακόπηκε τα ωράρια της βιομηχανίας, μια επανάσταση που άρχισε να ανταποκρίνεται στις ανεκπλήρωτες ανάγκες χιλιάδων ατόμων με T1D σε όλο τον κόσμο.

Η κοινότητά μας σήμερα συνεχίζει να αναπτύσσεται με ταχείς ρυθμούς, με αύξηση κατά 36% μόνο τους τελευταίους 12 μήνες.

Θέλαμε τους εκπαιδευτικούς του διαβήτη, που βλέπουν κατά μέσο όρο 30 ασθενείς την ημέρα, να ακούνε για όλη αυτή τη συναρπαστική εξέλιξη που συμβαίνει στην κοινότητα #WeAreNotWaiting.

Στη φετινή # AADE17 διάσκεψη στην Ινδιανάπολη, αισθανόμασταν πραγματικά σαν να είχαμε τελικά ριζώσει στη σύμβαση.

Δεν είχαμε μόνο ένα περίπτερο, αν μπορούσαμε να αλληλεπιδράσουμε «ένα με το ένα» με το μεγαλύτερο σωματείο υψηλά ειδικευμένων CDE και άλλων εκπαιδευτικών, οι οποίοι επηρεάζουν άμεσα τις ζωές τόσων πολλών οικογενειών σε ολόκληρη τη Βόρεια Αμερική, αλλά η #DenAPS καινοτόμος Dana Lewis παρουσίασε επίσης την τεχνητή τεχνολογία του παγκρέατος ανοιχτού κώδικα τη δεύτερη ημέρα του συνεδρίου.

Την πρώτη μέρα, συναντήσαμε ένα τεράστιο αριθμό εκπαιδευτών του διαβήτη που εκπλήσσονταν εντελώς από το τι έκανε η κοινότητα μας. Όπως μιλήσαμε, κάποιοι σχολίασαν ότι είχαν χτυπήματα χήνας όταν άκουσαν για το ταξίδι της κοινής μας "εθελοντής", μερικοί είχαν δάκρυα στα μάτια τους, όπως περιγράψαμε τα μεγάλα μήκη που πολλά μέλη είχαν περάσει για να «το πληρώσουν προς τα εμπρός» και ένας διευθυντής του κλάδου της κατάρτισης έσπασε και φώναξε στη σκέψη του να βοηθηθούν όλοι οι άνθρωποι που έχουν ανάγκη.

Αρκετοί εκπαιδευτικοί του διαβήτη ήταν εμφανώς αναστατωμένοι που δεν είχαν ακούσει ποτέ για το Nightscout ή το OpenAPS πριν μας συναντήσουν, επειδή είχαν ασθενείς που χρειάζονται μία ή περισσότερες από τις λύσεις μας … τώρα. Μερικές φορές ξοδεύουμε τόσο πολύ χρόνο στην κοινοτική φούσκα που ξεχνάμε ότι υπάρχουν εκατοντάδες, χιλιάδες και εκατομμύρια άνθρωποι εκεί έξω που εξακολουθούν να αγωνίζονται χωρίς καμία λύση που προσφέρει η κοινότητα ή η βιομηχανία μας.
Μπορώ να διαιρέσω σίγουρα το συνέδριο σε δύο μέρη: το μέρος πριν από την παρουσίαση της Dana και το μέρος μετά. Το πρώτο μέρος του συνεδρίου ήταν γεμάτο με τις προαναφερθείσες αλληλεπιδράσεις, αλλά όταν τόσοι πολλοί συμμετέχοντες είχαν ακούσει την παρουσίαση της Dana, το δεύτερο μέρος ήταν πολύ, πολύ διαφορετικό.

Λίγο μετά την ολοκλήρωση της παρουσίασης της Dana, ξεκινήσαμε να βλέπουμε να μπαίνουν οι άνθρωποι στο περίπτερο μας με σημειωματάριο και στυλό στο χέρι, με πολύ έντονη εμφάνιση στα μάτια τους. Υπήρξε γνήσια έκπληξη ότι κανείς δεν τους είπε αυτές τις υπέροχες λύσεις ανοιχτής πηγής από την απομακρυσμένη παρακολούθηση όλων των κύριων CGMs σε τρία πλήρη υβριδικά υβριδικά συστήματα τεχνητού παγκρέατος (τα περισσότερα από τα οποία ήταν διαθέσιμα για πολλά χρόνια).

Υπήρχε μια φορά που δεν είχα ποτέ ακούσει για ένα CDE και το θαυμάσιο έργο που κάνουν για τους ασθενείς της φροντίδας τους, αλλά δεν ήξερα πόσο θα ωφεληθεί η οικογένειά μας πάνω από τα χρόνια με την ύπαρξη CDE ως πόρου. Καθώς η οικογένειά μας μεταβαίνει από το υβριδικό τεχνητό σύστημα παγκρέατος LOOP ανοιχτού κώδικα στο υβριδικό τεχνητό πάγκρεας Medtronic 670G (λόγω του ότι ο γιος μας δεν μπόρεσε να χρησιμοποιήσει μια λύση DIY στο σχολείο), βρήκαμε έναν εξαιρετικό πόρο στο σημερινό μας CDE, ο οποίος νωρίτερα έτος με επιτυχία έκανε την ίδια μεταβατική περίοδο που μόλις ξεκινήσαμε πριν λίγες μέρες.

Έτσι, στο AADE φέτος, μοιράστηκα την ιστορία επιτυχίας της οικογένειάς μου με όσο το δυνατόν περισσότερους εκπαιδευτές του διαβήτη για το πώς ένας «λεγόμενος» εύθραυστος διαβητικός μπορούσε να πάει από το χειρότερο A1c του σε 9 χρόνια στην καλύτερη του A1c σε μόλις 90 ημέρες. Αυτά τα πολλαπλά υβριδικά συστήματα τεχνητού παγκρέατος από την κοινότητά μας είχαν κάνει έναν μετασχηματισμό «νύχτας και ημέρας» που μέχρι τώρα δεν ήταν διαθέσιμος στην οικογένειά μας, επειδή η γυναίκα μου και εγώ, ανεξάρτητα από το πόσο επιμελής στη χειρωνακτική μας φροντίδα T1D, δεν μπορούσαμε για τη ζωή μας να διαμορφώσουμε βασική ινσουλίνη του γιου μας με συχνότητα που αντισταθμίζει την γαστροπάρεση του. Ο αλγόριθμος για το σύστημα LOOP που χρησιμοποιούσαμε θα μπορούσε να αλλάξει δυναμικά τις βασικές εκατοντάδες φορές την ημέρα αν χρειαζόταν με βάση αυτό που η φυσιολογία του ήταν ή δεν έκανε.

Τραγουδάει! Η AADE (Αμερικανική Ένωση Εκπαιδευτών Διαβήτη) διερευνά σήμερα πώς θα μπορούσε να συνεργαστεί με την DOC (Κοινότητα Διαβήτη Online) για να βοηθήσει καλύτερα τους ασθενείς - και το DiabetesMine αποτελεί μέρος της συζήτησης.

Έχεις ιδέες;
Στείλτε μας email στο info @ diabetesmine. com.
Έχει πάρει αποφασισμένα άτομα και φροντιστές στην κοινότητά μας που αντιμετωπίζουν τους πραγματικούς κινδύνους αυτής της χρόνιας νόσου κάθε μέρα (ενώ ο ύπνος στερείται), για να επιφέρει αυτή την εκπληκτική αλλαγή ζωής μέσω τεχνολογιών DIY που τώρα περιλαμβάνουν περισσότερους κύκλους ύπνου, πλήρεις κύκλους ύπνου, αυξημένη ηρεμία και όλα χωρίς κόστος για την οικογένειά μας και τις χιλιάδες άλλες οικογένειες στην κοινότητά μας.

Αυτοί οι ίδιοι άνθρωποι και φροντιστές παρείχαν αυτές τις λύσεις είτε αυτοχρηματοδοτούμενες, είτε βασιζόμενες στη χρηματοδότηση από την πώληση αυτοκόλλητων προειδοποιητικών προωθητών της κοινότητας των $ 10 (που αντανακλούν την κλήση διαύγειας της #WeAreNotWaiting).

Ζητώ από τις εταιρείες ιατρικών συσκευών να μεταφέρουν τα εκατομμύρια και τα δισεκατομμύρια τους, τις αίθουσες συσκέψεων και των ομάδων έργων τους, την υποδομή και τα τμήματα τους και να παρέχουν εμπορικές εκδόσεις αυτών των τεχνολογιών T1D που αλλάζουν τη ζωή τους και υπάρχουν στην κοινότητα DIY αρκετό καιρό.

Κλείνοντας, θα ήθελα να μοιραστώ τα εξαιρετικά ειλικρινή και τολμηρά λόγια του Jeffrey Brewer, τώρα Διευθύνοντος Συμβούλου της Bigfoot Biomedical, καθώς απευθύνθηκε σε ένα δωμάτιο γεμάτο από ηγέτες της βιομηχανίας στις ADA 76

th ^{Scientific Sessions Νέα Ορλεάνη το περασμένο έτος: "} Με όλο τον σεβασμό, δεν περιμένουμε. Τα εργαλεία υπάρχουν. Θα πρέπει να ντρέπομε ότι δεν έχουμε κάνει ακόμα κάτι τέτοιο. " #WeAreNotWaiting

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.