Οι υπερασπιστές του διαβήτη τύπου 1 και του διαβήτη τύπου 2

Υπήρξε μια μακρά συζήτηση μεταξύ των υπερασπιστών των ασθενών σχετικά με την ανάγκη για νέα, πιο περιγραφικά ονόματα που θα μπορούσαν να διαφοροποιήσουν καλύτερα τον διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2. Η συζήτηση έπληξε αυτή την εβδομάδα, μετά από μια νέα ηλεκτρονική αναφορά που εξέδωσαν δύο παθιασμένοι D-Moms, οι οποίοι έχουν συγκεντρώσει μέχρι στιγμής πάνω από 2, 800 υπογραφές και μάλιστα ζήτησαν την υποστήριξη ορισμένων αναγνωρισμένων ερευνητών στο αίτημά τους μια "αλλαγή επωνυμίας" των τύπων ασθενειών.

παράδειγμα , η μοναδική φύση του Τύπου 1 θα αντικατοπτρίζεται σε ένα όνομα όπως η Αυτοάνοση Βήτα Απόπτωση ( BCA) Ο διαβήτης και η μοναδική φύση του τύπου 2 σε ένα όνομα όπως ο διαβήτης αντοχής στην ινσουλίνη (IRD). "

Όλοι οι ευνοούμενοι ισχυρισμοί:

- επιμείναμε για πολύ καιρό αυτούς τους τίτλους «βρώμικων» (ή χειρότερων, χωρίς νόημα) για τους δύο τύπους διαβήτη και είναι καιρός για μερικούς σαφήνεια

- αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και να εκπαιδεύσει το κοινό και τα κύρια μέσα ενημέρωσης σχετικά με την προέλευση και τις παραμέτρους του διαβήτη

- "hey, δεν είμαστε προκατειλημμένοι από τον τύπο 2, θέλουμε απλώς οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι τα παιδιά μας τύπου 1 έχουν μια πολύ διαφορετική κατάσταση από εκείνη »(Παράγραφος εδώ) Εκείνοι ενάντια στην αξίωση: - ανεξάρτητα από το πώς το κόβετε, αυτό θα δημιουργήσει ένα διαρκώς μεγαλύτερο χάσμα ανάμεσα στους τύπους του διαβήτη, εμποδίζοντας την ικανότητά μας να συνεργαστούμε για να υποστηρίξουμε μια κοινή αιτία (δείτε την εγκάρδια ανάρτηση του blogger T2 blogger για το κακό που μπορεί να προκαλέσει αυτό)

- η πίεση για αλλαγή ονόματος είναι ένα τεράστιο σκουπίδια του χρόνου, επειδή τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και το κοινό μόλις καταλαβαίνουν τα τρέχοντα ονόματα και δεν θα θυμούνται ή δεν θα κατανοούν τα νέα ονόματα καλύτερα

- όπως ο blogger T1 Lee Ann Thill poin ts out, οι δύο τύποι είναι πιο παρόμοιοι και όχι "ένα όνομα που αναθέτετε σήμερα μπορεί να αποδειχθεί ότι είναι μια εσφαλμένη ονομασία με μελλοντικά ευρήματα έρευνας"

Προετοιμάζομαι για πέτρινες ρίψεις και πετονιές εδώ, αλλά πρέπει να Συμφωνώ με την πολύ μετριένη εκτίμηση του Lee Ann ότι η ώθηση για νέα ονόματα πρόκειται να είναι μια τεράστια μάχη ανησυχίας και ίσως κάποιος που δεν αξίζει να αγωνιστεί …

Όπως και ο Lee Ann, ίσως να αισθανόμουν διαφορετικά για αυτό το θέμα νωρίτερα στη ζωή μου με διαβήτη.Αλλά τώρα, πλησιάζοντας την δεκαετή επέτειό μου με αυτή την ασθένεια, έχοντας συνεχώς την έρευνα και την γραπτή συζήτηση για αυτήν με δεκάδες από δεκάδες ανθρώπους μέσα και έξω από τη φαρμακευτική βιομηχανία, τον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης και τη σφαίρα των ασθενών, μπορώ μόνο συμφωνείτε ότι έχουμε "μεγαλύτερα ψάρια για τηγάνισμα" - και ότι κάθε προσπάθεια για μια ευρεία αλλαγή εθνικής ή διεθνούς ονομασίας είναι καταδικασμένη να ξεγελάσει.

Εδώ είναι τα σημεία πίσω από τη σκέψη μου (μπορείτε να συμφωνήσετε ή να πετάξετε εικονικούς βράχους):

* Πρέπει να ακούσουμε τους βετεράνους στην κοινότητά μας.

Είναι οι σοφοί μας πρεσβύτεροι, που έζησα με τον τύπο 1 εδώ και δεκαετίες και έβλεπα πολλές πρωτοβουλίες να έρχονται και να φεύγουν. Η Lee Ann, με 34 χρόνια διαβήτη πίσω από αυτήν, επισημαίνει ότι οι αλλαγές στο όνομα έχουν γίνει πριν: από τον "νεαρό" και τον "ενήλικα" έως τον ινσουλινοεξαρτώμενο σακχαρώδη διαβήτη (IDDM) και τον μη ινσουλινοεξαρτώμενο σακχαρώδη διαβήτη (NIDDM) 1 και 2, οι οποίες φάνηκαν «γενικές και συμβολικές» και ελπίζονταν να διευκρινίσουν τα πράγματα. Ωστόσο, εξακολουθεί να εξηγεί … και να εξηγεί … και να εξηγεί! Μόνο τώρα οι εξηγήσεις έχουν καταστεί πολύ πιο περίπλοκες, επειδή πρέπει να πούμε: "Έχω αυτό που κάποτε ονομαζόταν Χ και στη συνέχεια αναφέρεται ως Υ και / ή Ζ, επειδή … (εισάγετε μακρά εξήγηση του τύπου 1 - ή ανεξάρτητα από την ετικέτα που το δίνετε).

Σε αντίθεση με κάποιους σχολιαστές της ιστοσελίδας της, δεν νομίζω ότι ο Lee Ann είναι απλά ένα ξόρκι ή έχει «εγκαταλείψει». Νομίζω ότι τα χρόνια έχουν δώσει την άποψή της σε ό, τι είναι ρεαλιστικό. Μην ξεχνάτε ότι οι λαοί συνηθίζονταν να τρέχουν λέγοντας, "Θα είναι μια θεραπεία μέχρι το έτος XXXX." Δεν είναι ρεαλιστική και ούτε είναι η προσδοκία ότι μια αλλαγή ονόματος πρόκειται να φέρει επανάσταση στην αλφαβητισμό για τη δημόσια υγεία στον διαβήτη.

* Η οικοδόμηση της συναίνεσης είναι ένα μνημειώδες καθήκον και παίρνει ένα αργοπορημένο χρόνο.

Σκεφτείτε για το Blue Circle για μια στιγμή. Για χρόνια προσπαθούμε να βγάλουμε πίσω από αυτό το απλό, παγκόσμιο σύμβολο για την ευαισθητοποίηση του διαβήτη τις μεγάλες ομάδες εθνικής υπεράσπισης. Στην αρχή παραπονέθηκαν ότι δεν τους άρεσε. τώρα απλώς σέρνουν τα πόδια τους καθώς προσκολλώνται στα δικά τους μεμονωμένα σύμβολα λογοτύπων. Τώρα φανταστείτε ότι προσπαθείτε να αποκτήσετε όλο το ιατρικό ίδρυμα του U. S. για να συμφωνήσετε σε νέα ονόματα για τους δύο κύριους τύπους διαβήτη. Αυτή θα είναι μια μακρά και θερμή μάχη, οι άνθρωποι.

* Θα έπρεπε να μάθουμε από την ιστορία της αλλαγής ονόματος διαβήτη, η οποία δεν είναι όμορφη. Ξεκίνησε το 1979, όταν προτάθηκε ένας διεθνής task force με την υποστήριξη της Εθνικής Ομάδας Δεδομένων για τον διαβήτη της NIH, όταν εκτοξεύτηκαν οι όροι "νεανική εκδήλωση" και "εμφάνιση ενηλίκων". Η ADA, η Αυστραλιανή Εταιρεία Διαβήτη, η Βρετανική Διαβητική Ένωση και η Ευρωπαϊκή Ένωση για τη Μελέτη του Διαβήτη (EASD) υπέγραψαν. Με επιφυλάξεις, η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας τελικά υπέγραψε επίσης (αν και πήγαν μακρύτερα και στην πραγματικότητα "δημιούργησαν" πέντε τύπους διαβήτη, εκ των οποίων μόνο οι δύο πρώτοι είχαν αριθμούς).

. Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 1990, μια άλλη διεθνής Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων που χρηματοδοτήθηκε από την ADA αναδιοργάνωσε ολόκληρο το πρόγραμμα και μας έδωσε τους αριθμητικούς όρους του τύπου 1 και του τύπου 2 που χρησιμοποιούμε σήμερα, αν και προσδιορίζονταν με αραβικούς αριθμούς αντί για τα ιατρικά παραδοσιακά Ρωμαϊκά Αριθμητικά, υποτίθεται ότι εξαλείφουν ακόμη μεγαλύτερη σύγχυση (?).

Φυσικά, τίποτα από αυτά δεν σταμάτησε τη συζήτηση, η οποία συγκεντρώνει ατμό κάθε λίγα χρόνια. Η σύγχυση συνεχίζεται ακόμη και στο ιατρικό επάγγελμα, όπως αναφέρθηκε πέρυσι για το πώς ακόμη και όσοι εργάζονται στον διαβήτη δεν μπορούν να συμφωνήσουν σχετικά με τον αριθμό των διαφόρων τύπων σακχαρώδη διαβήτη που υπάρχουν και τι πρέπει να ονομάζονται.

Επίσης, το 2007, η Medtronic διεξήγαγε μια μελέτη σχετικά με τη δημόσια ευαισθητοποίηση και διαπίστωσε ότι το 80% των 2, 436 ερωτηθέντων Αμερικανών δεν μπορούσε να κάνει διάκριση μεταξύ τύπου 1 και τύπου 2 - και το 36% "διαβήτη τύπου 3 ή 4"! (μεταξύ άλλων παρερμηνειών) Είναι σαφές ότι όλα αυτά τα jockeying για καλύτερα ονόματα δεν βοήθησαν πολύ για τα τελευταία 30+ χρόνια. * Αναδημιουργία των βασικών μέσων ενημέρωσης; Νομίζω πως όχι.

Έχετε συνειδητοποιήσει τη χαοτική κατάσταση στην οποία βρίσκεται η δημοσιογραφία ως επιχείρηση και επάγγελμα αυτή τη στιγμή; Οι τεράστιες περικοπές συνεπάγονται ότι οι ειδησεογραφικές αίθουσες δουλεύουν με λιγότερο προσωπικό, το οποίο είναι πιο άπειρο και πιο εργατικό από ποτέ. Αποστέλλοντας μια δέσμη υλικών που απαιτούν οι δημοσιογράφοι να ξεχνούν τα "παλιά" ονόματα για τους τύπους διαβήτη και να αρχίσουν να χρησιμοποιούν νέες ετικέτες δεν θα επιτύχουν τίποτα. Στην πραγματικότητα, μπορώ απλώς να φανταστώ τις λανθασμένες υποθέσεις που θα αναδυθούν καθώς οι ατυχείς δημοσιογράφοι σκοντάφτουν πάνω στην «επανεμφάνιση» του διαβήτη.

* Υπάρχει μια παροιμία που λέει ότι «ο δρόμος προς την κόλαση είναι στρωμένος με καλές προθέσεις.»

Αυτό που βλέπω είναι μερικές πάθος D-γονείς που απεγνωσμένα θέλουν να κάνουν

κάτι για να βοηθήσει τους παιδιά τώρα? θέλουν να σταματήσουν όλα τα χαζή, ενοχλητικά και αρνητικά σχόλια που έρχονται στις οικογένειές τους και να δημιουργήσουν ένα μέλλον στο οποίο οι τύποι διαβήτη είναι καθαρά και τα παιδιά τους δεν θα χρειαστεί να υποστούν διακρίσεις ή να περάσουν τη ζωή τους εξηγώντας την ασθένειά τους. Ενώ αυτό είναι ευγενές, ειλικρινά δεν νομίζω ότι είναι δυνατό.

Ας το παραδεχτούμε: τι γνωρίζουμε όλοι για τη νόσο του Crohn ή για την ασθένεια του Huntington εάν δεν έχουμε επηρεάσει ένα μέλος της οικογένειας; (Απρίλιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης του Χάντιγκτονγκ, αλλά κι αυτοί κατακλύζουν το Καπιτώλιο και αγωνίζονται να εκπαιδεύσουν τα ΜΜΕ). Εμείς οι ξένοι δεν γνωρίζουν πολλά για την κοινότητα ανησυχίες τους … Και αν υπάρχει με διαφορετικούς τύπους αυτές τις ασθένειες (απ 'όσο γνωρίζω το κάνουν), τότε θα έδινε σε αυτούς τους τύπους των νέων επιστημονικών τίτλους όπως «Αυτοάνοση Beta κυτταρικής απόπτωσης (BCA) Διαβήτης» ή «Ινσουλίνη Ο διαβήτης αντοχής (IRD) "δεν πρόκειται να με βοηθήσει να καταλάβω τίποτα καλύτερο, εκτός κι αν πραγματικά αφιερώσω χρόνο για να διαβάσω περισσότερα και να μάθω για αυτές τις συνθήκες. Προφανώς, ο διαβήτης δεν είναι μια σπάνια ασθένεια και είναι ένα σημαντικό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Αλλά απλά δεν βλέπω την αξία της επένδυσης των προσπαθειών μας, του χρόνου και των χρημάτων (ναι, μετονομασία δαπανών) για τη δημιουργία περιγραφικών, επιστημονικών ονομάτων για μια αιτία που προσπαθούμε να διευκολύνουμε την αγκαλιά, αντί να είναι πιο δύσκολη.

Εν τω μεταξύ, υπάρχει μια ανανεωμένη πρόσκληση για τη συσχέτιση της ενότητας γύρω από την Κοινότητα D. Ο blogger T1 Scott Strange προτείνει: ---------------------------------- Θέλω υποστηρικτές του διαβήτη σε όλο τον κόσμο να υποσχεθεί:

Να έχει την ενσυναίσθηση, ανεξάρτητα από τον τύπο.

Για να υποστηρίξετε τα άτομα με αυτή την κατάσταση, ανεξάρτητα από τον τύπο.

Να εκπαιδεύσει για τον διαβήτη, ανεξάρτητα από τον τύπο.

Να διορθωθούν οι παραπληροφορίες και τα στερεότυπα που είναι τόσο συνηθισμένα στην κοινωνία και στα μέσα ενημέρωσης.

Να αναγνωρίσουμε την πληγή ότι η παραπληροφόρηση και τα στερεότυπα προκαλούν τους ανθρώπους καθημερινά. Το κακό είναι τόσο συναισθηματικό όσο και σωματικό.

Για να βοηθήσουμε τους ανθρώπους που για οποιονδήποτε λόγο επηρεάζονται καθημερινά από αυτά τα στερεότυπα. Άνθρωποι που τυχαίνουν να ζουν δίπλα, που μόλις έρχονται στα πικνίκ της οικογένειάς σας, οι οποίοι είναι τυχαίοι μεταξύ εκείνων που σας ενδιαφέρουν. Άνθρωποι που δεν γνωρίσατε ποτέ, άνθρωποι με οικογένειες και αγαπημένα πρόσωπα.

Άτομα που έχουν διαβήτη.

Επειδή είμαστε όλοι άνθρωποι.

------------------------------

Λοιπόν, φίλε μου.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.