Miss Manners Συζητά για το διαβήτη που έχασε στο μυαλό

Η κοινότητα του διαβήτη εξελίχθηκε αρκετά αυτή την περασμένη εβδομάδα σχετικά με τη στήλη συμβουλών Miss Manners που εμφανίζεται σε εφημερίδες σε ολόκληρη τη χώρα, όπου η συμβουλή του εμπειρογνώμονα σε έναν διαβητικό τύπου 1 φαινόταν να λέει ότι έπρεπε για να φύγετε στην τουαλέτα όταν κάνετε ελέγχους σακχάρου στο αεροπλάνο. Γνωρίζετε … επειδή το δάχτυλο αυτό μπορεί να θεωρηθεί από τους άλλους ως ένα καθήκον "πιο σωστά κατανοητό".

Τι; !

Εκατοντάδες από την D-Κοινότητα απάντησαν με επιστολές, μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, σχόλια σε εφημερίδες και (τουλάχιστον τρεις δωδεκάδες) αναρτήσεις ιστολογίου abo

πώς αισθάνθηκαν τη στήλη που υποτιμούσε άτομα με διαβήτη. Πολλοί ονόμασαν συμβουλές-αρθρογράφος Miss Manners "άγνοια" ή χειρότερα, και κάποιοι ζήτησαν συγγνώμη για την κοινότητά μας.

Διαβήτησαν επίσης συζητήσεις στο φόρουμ παιδιά με διαβήτη , διαβήτη και TuDiabetes και > η κοινότητα δημοσίευσε ακόμη μια έρευνα σχετικά με το θέμα στο οποίο η πλειοψηφία των ανθρώπων απάντησε ότι ΔΕΝ ντρέπονται να ελέγξουν το BG τους δημοσίως. Τα θέματα ήταν αρκετά σαφή:

Δεν είστε ένας από εμάς, δεν καταλαβαίνετε τι είναι η ζωή μας και δεν έχετε κανένα δικαίωμα να μας πείτε τι πρέπει ή δεν πρέπει να κάνουμε δημόσια όταν έρχεται στη διοίκηση D.

Εδώ είναι το πράγμα: Η Μαν Μανέρ (πραγματικό όνομα, Judith Martin) δεν είναι καθόλου outsider. Στην πραγματικότητα είναι μια ίδια η D-Mom και αποτελεί μέρος της κοινότητάς μας.

Ναι, ο 75χρονος αρθρογράφος και συγγραφέας είναι η μητέρα του 46χρονου γιου Νικολάου, ενός μακροχρόνιου Τ1 που είχε διαγνωσθεί στη δεκαετία του '20 περίπου πριν από δύο δεκαετίες. Και πάρτε αυτό: τώρα μοιράζεται το

Miss Manners byline με τη μαμά του και την αδελφή του, και πραγματικά έγραψε αυτή τη συγκεκριμένη απάντηση σχετικά με τις επιταγές BG στο κοινό! (Επιπλέον, δημιούργησε ακόμη και μια από τις πρώτες εφαρμογές διαβήτη που είναι διαθέσιμες στο κατάστημα iTunes στα μέσα του 2008, μια εφαρμογή καταγραφής που ονομάζεται DiaMedic.)

Και έτσι, σε ένα ειρωνικό γύρισμα, οι Martins έχουν πολλά από πρώτο χέρι εμπειρία με διαβήτη τύπου 1 και είχαν αυτό κατά νου όταν έγραψαν την απάντηση που εξόργισε τόσες PWDs.

Ήμασταν στην ευχάριστη θέση να έχουμε την ευκαιρία για μια τηλεφωνική συνομιλία με την κυρία Μάρτιν και Νικολάου τη Δευτέρα και έγινε αμέσως σαφές ότι οι δυο αυτοί δεν είναι παρά ενημερωμένοι για την ασθένεια αυτή και τις καθημερινές πρακτικές διαχείρισης που ακολουθούν. Σίγουρα, οι απόψεις τους για τις δημόσιες εκδηλώσεις συμπεριφοράς στην υγεία μπορεί να εμπίπτουν σε μια κατηγορία παλαιών σχολείων σε σχέση με πολλούς στο DOC του 21ου αιώνα, αλλά οι απόψεις ποικίλλουν όπως ο διαβήτης … και παρόλο που αυτό μπορεί να συμβαίνει εδώ, σίγουρα δεν οφείλεται σε έλλειψη κατανόησης.

«Η εκπαίδευση του διαβήτη είναι πολύ κοντά στην καρδιά μου και έτσι ήταν αρκετά συγκλονιστικό να δούμε τόσοι πολλοί να λένε ότι δεν ξέρω τι είναι», δήλωσε η Judith. ο διαβήτης διαγιγνώσκεται, θα πρέπει να είστε προσεκτικοί για να λέτε κάτι τέτοιο. Το να υποθέσουμε ότι είναι μια επικίνδυνη επιχείρηση. "

Επομένως, περιμένετε … πώς μπορεί κάποιος από τους συναδέλφους που είναι τόσο γνωστός σε αυτές τις πρακτικές να συμβουλεύει τους ανθρώπους να κρύβουν τον διαβήτη τους; Για να νιώθετε ντροπή να κάνετε τα καθήκοντα D στο κοινό;

Λοιπόν, δεν το κάνει. Ούτε και η μαμά του. Και κατά την άποψή τους, δεν είπαν κάτι τέτοιο στη στήλη που το DOC επικρίνει ευρέως.

Ακολουθεί μια επανέκδοση αυτού του προσβλητικού ερωτήματος και δημοσίευσης που δημοσιεύθηκε στην

Washington Post

στις 18 Φεβρουαρίου:

DEAR MISS MANNERS: Είμαι επιχειρηματίας που ταξιδεύει συχνά εσωτερικά και διεθνώς . Επίσης, τυχαίνει να είμαι διαβητικός εξαρτώμενος από την ινσουλίνη.

Επί του παρόντος κάνω τη δοκιμή γλυκόζης στο κάθισμά μου. Περιλαμβάνει τη χρήση μιας συσκευής νυστέρι για να δοκιμάσετε μια σταγόνα αίματος, αλλά είναι αρκετά διακριτική. Φυσικά, όλες οι νυχτερίδες, οι προφυλακτήρες αλκοόλ και οι ταινίες δοκιμής αποθηκεύονται στη δοκιμαστική συσκευασία μου για σωστή διάθεση αργότερα.

Είμαι αγενής για να εκτελέσω αυτό το τεστ δίπλα σε έναν ξένο; Οι ενέσεις πραγματοποιώ ιδιωτικά στο τουαλέτα του αεροσκάφους. Στο αεροδρόμιο, χρησιμοποιώ τον μετρητή από το νιπτήρα, αφού οι περισσότερες ντουλάπες δεν έχουν χώρο για φιαλίδια ινσουλίνης και άλλα προμήθειες.

Πολλοί άνθρωποι φαίνονται να κοιτάζουν και να αγνοούν το γεγονός ότι εκτελούν μια τέτοια λειτουργία σε αυτό το διάστημα. Είχα επίσης παιδιά να ρωτήσω: "Τι είναι αυτό που κάνει αυτός ο άνθρωπος; Δεν είναι κακό;" (Προφανώς σκέφτονται τα μαθήματα εκπαίδευσης των ναρκωτικών.) Είμαι εγώ πολύ συνειδητός;

Και η απόκριση

:

GENTLE READER: Σε περίπτωση ανάγκης, ιατρικές εφαρμογές (όπως σωματικές λειτουργίες και καλλωπισμού) εκτός αν μπορούν να γίνουν τόσο κρυφά, ώστε να μην είναι αναγνωρίσιμα ως τέτοια. Η Μαν Μάνερς δεν αντιτίθεται σε χάπι που λαμβάνεται στο δείπνο, εφόσον δεν συνοδεύεται από διατριβή για τη χοληστερόλη σας.

Η τεχνολογία που συνδέεται με τον διαβήτη πλησιάζει γρήγορα αυτό το πρότυπο, αν και η Miss Manners τραβάει τη γραμμή στο αίμα. Υπάρχουν χώρους ανάπαυσης για να παρέχεται η κατάλληλη θέση για τέτοιες απαραίτητες δραστηριότητες όταν βρίσκεστε μακριά από το σπίτι, και εκείνοι που τις χρησιμοποιούν δεν έχουν καμία δραστηριότητα να παρακολουθούν τις αξιοσέβαστες, αν και ενίοτε μη-αισθητικές, δραστηριότητες άλλων.

Μπορείτε να επιλέξετε να πείτε στα παιδιά ότι πρόκειται για ιατρική διαδικασία ή να τα αγνοήσετε και να αφήσετε τους γονείς τους να το κάνουν. Η Μαν Μάνερς ελπίζει ότι οι παρόντες γονείς θα αποφασίσουν επίσης να διδάξουν στα παιδιά τους να είναι πιο διακριτικά με την περιέργειά τους. Ο Νικ και η Τζούντιθ δήλωσαν ότι οι προθέσεις τους δεν ήταν ποτέ να ενθαρρύνουν τους ανθρώπους να περιστρέφονται γύρω από τη διαχείρισή τους ή να κρύβουν την υγεία τους από την κοινή γνώμη. Λένε ότι η απάντηση ήταν μόνο να υπογραμμιστεί ότι αυτή η διακριτική ευχέρεια πρέπει πάντα να λαμβάνεται. Ο Νικ λέει ότι πάντα λαμβάνει υπόψη του πού βρίσκεται, ποιος είναι γύρω του και αν υπό τις συγκεκριμένες συνθήκες ο έλεγχός του από το BG μπορεί να μην είναι σε θέση.

Έτσι, το μήνυμα που προορίζονταν δεν ήταν "δεν μπορείτε ή δεν πρέπει να το κάνετε αυτό στο κοινό", αλλά "υπάρχουν στιγμές που σε σχέση με τους ανθρώπους γύρω σας, πρέπει να σκεφτείτε να κάνετε ορισμένες ενέργειες υγείας ιδιωτικό. "

Ακόμη και πριν μιλήσω μαζί τους, από την πρώτη φορά που διάβασα τη στήλη, αυτό είναι το νόημα που κατάλαβα από αυτό που γράφτηκε. Προσωπικά, δεν ήμουν προσβεβλημένος. Το βλέπω αυτό πολύ σαν τους φίλους και τους συναδέλφους μου D-Bloggers Karen Graffeo στο BitterSweet Diabetes και τον Scott στο Rolling In D, οι οποίοι και οι δύο έκαναν ένα σημείο να πούν ότι δεν ήταν εξοργισμένοι από αυτό.

Έχω ντρεπόταν για τα θέματα υγείας μου κατά καιρούς και ήθελα να κρύψω; Ναι έχω. Και μερικές φορές ένιωσα θλιμμένη και ακόμη και διακρίσεις κατά τη διάρκεια των ετών.

Αλλά αυτό δεν έκανα από αυτή τη στήλη των Miss Manners - παρά την αναταραχή των εκρηκτικών φράσεων όπως "σωστά από την όραση", "κρυφά" "μη αναγνωρίσιμη", "ένα χάπι που λήφθηκε στο δείπνο" και " γραμμή στο τράβηγμα αίματος. "

Και ίσως αυτό είναι το πρόβλημα. Αντί να επισημάνει με σαφήνεια ότι δεν υπάρχει τίποτα για να ντρέπεται το PWD, η απαράδεκτη γλώσσα που χρησιμοποιείται εδώ προκάλεσε αθέλητα το αντίθετο. Πιστεύω λοιπόν ότι η κυρία Manners πρέπει να μοιραστεί μερικές από τις κατηγορίες: Οι προθέσεις σας μπορεί να ήταν καθαρές, αλλά οι λέξεις που χρησιμοποιήθηκαν προφανώς έπληξαν τον λανθασμένο τόνο και προκάλεσαν πολλούς να πιστεύουν ότι παροτρύνετε τον Gentle Reader να κρύψει τον διαβήτη του. Ανεξάρτητα από το τι πιστεύετε, η στήλη χτύπησε ένα νεύρο και δεν μπορείτε απλώς να πλύνετε τα χέρια σας και να πείτε "δεν το εννοούσαμε έτσι".

Σε απάντηση, ο Νικ λέει: «Θα ήταν λυπηρό εάν (ντροπή) ήταν αυτό που απομάκρυναν τους ανθρώπους, αφού δεν είναι αυτό που γράψαμε, δεν είμαστε ποτέ υπέρ ενός διαβητικού που να θέτει σε κίνδυνο την υγεία του, λέμε ειδικά ότι οι καταστάσεις έκτακτης ανάγκης υπερισχύουν. Δεν μπορούμε να ασχοληθούμε και με άλλα άτομα, πράγμα που σημαίνει, όπως είπαμε, ότι είμαστε διακριτικοί, κάτι που μπορεί να είναι τόσο απλό όσο η ανάγνωση γλυκόζης με τρόπο που δεν είναι ορατός, για παράδειγμα, αν βρίσκεστε σε ένα τραπέζι εστιατορίου και μπορείτε να βάλετε μέτρο από την όραση και φυσικά θα έπρεπε να διαθέσει και τη δοκιμαστική ταινία με διακριτικό τρόπο αφού το έκανα εδώ και δεκαετίες, μπορώ να σας διαβεβαιώσω ότι μπορεί να γίνει με λίγη προσπάθεια, γνωρίζετε ότι συνηθίζετε αυτά τα πράγματα , υπάρχει μια επιδεξιότητα, όπου μπορείτε να μάθετε πώς να ζευγαρώνετε όλες αυτές τις συσκευές και να τους κάνετε μέρος της ζωής σας."

btw, ο Nick φαίνεται να ερμηνεύει την λέξη" έκτακτης ανάγκης "αρκετά χαλαρά - heck, θα υποστήριζε ακόμη ότι η ανάγκη βαθμονόμησης του CGM σας σε μια συγκεκριμένη στιγμή μπορεί να πέσει σε αυτή την κατηγορία. δοκιμάζει τα σάκχαρα από το κάθισμά του και έχει πάρει την ικανότητα να δοκιμάζει ενώ περπατάει μέσω ενός αεροδρομίου ή ακόμα και περιμένει να επιβιβαστεί σε αεροπλάνο - όλα στο κοινό.

Και ο Νικ και η μαμά του λένε ότι ήταν έκπληκτοι από το D- Απάντηση από την κοινότητα, ειδικά εκείνοι που έσπευσαν με την ονομασία και τις υποθέσεις.Από τις εκατοντάδες των επιστολών που στάλθηκαν, ο Νικ είπε ότι παρατήρησαν ότι μια πλειοψηφία φαινόταν να υποδεικνύει ότι πολλοί άνθρωποι δεν διάβασαν καν τη στήλη και πολλοί D-Parents chimed σε περίπου οι οποίες λένε ότι είναι τελείως διαφορετικές και ότι θα απαντηθούν διαφορετικά από αυτούς: Περίπου το ένα τρίτο των επιστολών έφεραν τις καταστάσεις έκτακτης ανάγκης και πόσο σημαντικές είναι οι εξετάσεις σακχάρου στο αίμα, όταν η στήλη αναφέρει σαφώς ότι αυτή η συμβουλή δεν είναι επείγουσα, Ο Νικ είπε.

Το μ ο άνθρωπος και ο γιος ζευγάρι παρατήρησαν ένα θέμα στις απαντήσεις: ότι πολλοί άνθρωποι φαίνεται να πιστεύουν ότι υπάρχει μια ασυμφιλίωτη σύγκρουση ανάμεσα στη διακριτικότητα σε σχέση με τους άλλους και τη φροντίδα της υγείας του σε μη έκτακτες ανάγκες. Αλλά δεν το βλέπουν με αυτόν τον τρόπο.

«Ξέρω ότι υπάρχουν πολλοί (μη διαβητικοί) άνθρωποι που έχουν σοβαρές αντιδράσεις σε βελόνες και αίμα και έτσι αν μπορώ να φροντίσω τον εαυτό μου και επίσης να είμαι προσεκτικός σε αυτούς, γιατί δεν θα ήθελα;" Ο Νικ λέει.

Από την πλευρά του προβλήματος, οι Judith και Nick δηλώνουν ότι ανησυχούν για το τι λέει η απάντηση DOC ως κοινότητα:

«Πολλές από τις απαντήσεις που λάβαμε οραματίζουμε έναν κόσμο των βίαιων ακραίων καταστάσεων: Κάθε πτυχή της φροντίδας του διαβήτη είναι μια κατάσταση έκτακτης ανάγκης και η εκτίμηση για άλλους θα θέσει σε κίνδυνο τον διαβητικό · κάθε ξένος που είναι ανήσυχος με την όραση του αίματος είναι εχθρός. ο πρώτος ενδοκρινολόγος είπε ότι είναι μια κατοχή σε όλη τη ζωή.Αυτό δεν σημαίνει ότι είναι το μόνο καθοριστικό μας χαρακτηριστικό ή ότι πρέπει να ζήσουμε σε μια σταθερή κατάσταση έκτακτης ανάγκης.Όταν οι μη διαβητικοί δεν γνωρίζουν τίποτα για τη νόσο για να διαβάσουν μερικές από τις δημοσιευμένες απαντήσεις, θα μπορούσε να καταλήξει στο συμπέρασμα ότι οι διαβητικοί ζουν σε μια συνεχή κατάσταση πανικού επειδή η ασθένεια δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί, αυτό δεν είναι ένα καλό μήνυμα για να στείλουμε σε διαβητικούς ή σε μη διαβητικούς. "

Πρόσθεσε:" Πράγματι, σε μερικές από τις μεγαλύτερες αλυσίδες όπου ήταν οι άνθρωποι σχολιάζοντας, υπήρχε αυτή η ανταγωνιστική στάση που μοιάζει περισσότερο με ένα κλειστό οικοσύστημα ανθρώπων που απλώς ενισχύουν την εσφαλμένη κατανόηση αυτού που γράψαμε. Αν αυτή η στάση εμφανίζεται δημόσια, τότε αυτό είναι πολύ επιζήμιο. "

Όχι

w, μην ξεχνάτε ότι οι Martins δεν είναι ξένοι στην κριτική, που μόλις έρχεται με την επικράτεια. ένας Λευκός Οίκος και δημοσιογράφος της πρεσβείας και μεταφέρθηκε στην κριτική του κινηματογράφου στις αρχές της δεκαετίας του 70, πριν ξεκινήσει τη στήλη των Miss Manners το 1978, που εμφανίζεται τώρα τρεις φορές την εβδομάδα σε περισσότερες από 200 δημοσιεύσεις online και σε έντυπη μορφή.Είναι γνωστό για έξυπνες, ευγενικά σαρκαστικές συμβουλές σε οποιοδήποτε θέμα κάτω από τον ήλιο. Τελευταία πτώση, ο Νικ και η αδελφή του, Jacobina Martin, ανέλαβαν το ρόλο της διάσπασης της γραφής της στήλης Miss Manners με τη μητέρα τους. Έχουν γράψει βιβλία και μερικές φορές παίρνουν πολύ δυνατές απαντήσεις από τους αναγνώστες. Ακόμη και σε πιο ασήμαντα θέματα όπως η φορεσιά λευκά παπούτσια μετά την Ημέρα Εργασίας, η Τζούντιθ αστεία.

Αλλά αυτή είναι η πρώτη φορά που η στήλη Miss Manners είχε αντιμετωπίσει ποτέ τον διαβήτη. Σαφώς, η Τζούντιθ και ο Νικ δεν νομίζουν ότι έγραψαν κάτι λανθασμένο ή λανθασμένο. Θα υπάρξει απολογία ή συνέχεια; Λοιπόν, πιθανώς δεν βασίζεται στα παραπάνω σχόλια.

Αλλά οι δύο δήλωσαν ότι θα καλωσόρισαν περισσότερες ερωτήσεις στη στήλη Miss Manners από την D-Κοινότητα, όχι απαραίτητα για αυτό το ζήτημα και το θέμα, αλλά περισσότερο σύμφωνα με τον τρόπο με τον οποίο τα άτομα με ειδικές ανάγκες θα μπορούσαν να απαντήσουν σε άτομα που κάνουν αγενές ή απρογραμμάτιστα σχόλια Διαβήτης. Θα το χαιρέτησαν πραγματικά.

Hey - αυτή είναι μια πραγματική D-advocacy opp εδώ, Λαοί!

Εάν ανησυχούμε για το πώς το κοινό γενικά βλέπει τον διαβήτη, αυτό θα είναι ένα σπουδαίο κανάλι για την ευαισθητοποίηση.

Προσωπικές Παρατηρήσεις

Για μένα, όλη αυτή η απογοήτευση των Miss Manners υπογραμμίζει ότι η ασαφής γραμμή που υπάρχει μεταξύ των "δεν μας ντρέπεται ο διαβήτης και το φορούμε στα μανίκια" και "ο διαβήτης δεν με καθορίζει". Είναι μια λεπτή γραμμή, ανάμεσα στο να θεωρείται άρρωστος και να είναι υγιής, ενώ ζει με διαβήτη.

Ξοδεύουμε τόσο πολύ ενέργεια λέγοντας στον κόσμο ότι δεν πρέπει να περιοριζόμαστε από τον διαβήτη μας και ότι είμαστε ακριβώς όπως οποιοσδήποτε άλλος. Και παρόλα αυτά

με την ίδια αναπνοή μπορούμε να φωνάξουμε απίστευτη αγανάκτηση όταν κάποιος προτείνει να είμαστε διακριτικοί αντί να φοράμε εκείνο το D στο μανίκι μας για να δούμε τον κόσμο, είτε το θέλει το ευρύ κοινό είτε όχι. Διότι, ξέρετε, είναι η υγεία μας και έχουμε αυτό το δικαίωμα. Και δεν καταλαβαίνουν.

Ειλικρινά, δεν μπορούμε να έχουμε δύο τρόπους, φίλους. Μερικές φορές, ορίζουμε τον διαβήτη μας.

Ενώ σε αρκετές άλλες εποχές, είμαστε ένα άτομο που μόλις συμβαίνει να έχει διαβήτη.

Όλα έρχονται για να εξισορροπήσουν τις δύο πλευρές του ίδιου νομίσματος και να αποφασίσουν αν είναι καλύτερο, στη συγκεκριμένη στιγμή, να δείξουν την πλευρά των κεφαλών ή των ουρών. Δεδομένου ότι οι νικητές και οι ηττημένοι δεν είναι πάντα σαφείς, μερικές φορές αυτό είναι μια σκληρή κλήση.

* UPDATE 2/27/14

*

Με τη δημοφιλή ζήτηση, προσθέτουμε συνδέσμους σε άλλες δημοσιεύσεις ιστολογίου DOC που έχουμε δει για αυτό το θέμα του διαβήτη Miss Manners. Ενημερώστε μας αν γνωρίζετε οτιδήποτε δεν περιλαμβάνεται. Ευχαριστώ!

Ο Dan Fleshler ήταν ένας από τους πρώτους σε

TuDiabetes

. Kim Vlasnik; Kerri Sparling; Jess στο NachoBlog; Sara Nicastro; Carly στο ChroniCarly. Kelly Kunik; Scott Strange, εδώ και εδώ? Illana; Tom Karlya; Stacey Simms; Rachel Kerstetter, εδώ και εδώ. Christel Marchand Aprigliano; Marie Smith. Leighann Calentine; Brianna; Cecilia; Kari; Scott Benner, εδώ και εδώ (και επίσης στο Huffington Post). Jess Collins; Allison Nimlos; Karen Graffeo; Sarah Knotts; Cara Richardson; Hannah; Heidi; Christopher Snider; Scott E, εδώ και εδώ. Stephen Saul; Meri Schumacher; η Εμπνευσμένη από την οικογένεια Isabella; και Victoria Cumbow.

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.