Κουβεντιάζοντας #OpenAPS με τη Dana Lewis και τον Scott Leibrand

Είμαστε ενθουσιασμένοι που βλέπουμε τόσο πολλές καινοτομίες να αναδυθούν στον "πραγματικό κόσμο" του διαβήτη αυτές τις μέρες, με πολλές δημιουργίες που κάνουν τον εαυτό σας να μετακινεί τη βελόνα προς τα εμπρός. Αυτό είναι ένα μεγάλο μέρος του τι είναι το DiabetesMine και η ώθηση πίσω από το κίνημα #WeAreNotWaiting που ξεκίνησε στα τέλη του 2013.

Μόλις την περασμένη εβδομάδα μοιραστήκαμε την ιστορία της οικογένειας Mazlish στη Νέα Οικογένεια York (γνωστή και ως clan Bigfoot), και πώς έχουν χρησιμοποιήσει ένα σπιτικό σύστημα κλειστού βρόχου για 2+ χρόνια τώρα.

Σήμερα, είναι ένα προνόμιο να μοιραστείτε μια άλλη ιστορία από το αντίθετο άκρο της χώρας όπου ένα σύντομο ζευγάρι, Dana Lewis και Scott Leibrand, έχουν επίσης "κλείσει τον βρόχο" το δικό του σπιτικό τεχνολογικό γνωστό ως σύστημα Do-It-Yourself Pancreas (ή DIYPS, για συντομία).

Πρώτα, συναντήστε τη Ντάνα και τον Σκοτ. Διαγνώστηκε με τον τύπο 1 κατά τη διάρκεια της πρωτοβάθμιας χρονιάς του γυμνασίου, της Dana's από το μεγαλύτερο Seattle, WA, περιοχή και εργάζεται ως ανώτερος διευθυντής ψηφιακού περιεχομένου για ένα μη κερδοσκοπικό σύστημα υγείας. Φυσικά, πολλοί στο online δικτυακό τόπο υπεράσπισης την γνωρίζουν ως ιδρυτή του εβδομαδιαίου #HCSM chat πριν από χρόνια, το οποίο ενέπνευσε αργότερα τη #DSMA chat στο Twitter κάθε εβδομάδα. Ο άντρας δίπλα της είναι ο Scott, ένας "φοβερός τύπος" με φόντο την τεχνολογία δικτύωσης υπολογιστών και την καριέρα του.

Και οι δύο είναι απασχολημένοι επαγγελματίες, εργάζονται σε αυτό το έργο DIYPS στον ελεύθερο χρόνο τους, το οποίο είναι εντυπωσιακό! Ανακαλύψτε αυτό το σπουδαίο Q & A με το ζευγάρι από τον Μάρτιο του 2014 για περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με την ιστορία τους και για το πώς έγινε το D-tech project τους τον Νοέμβριο του 2013.

Στις αρχές Φεβρουαρίου, κατέβαλαν τις προσπάθειές τους στο επόμενο επίπεδο ξεκινώντας # OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), που στοχεύει στη δημιουργία λειτουργιών κλειστού βρόχου σε όποιον θέλει να βυθιστεί σε αυτόν για τον εαυτό του. Όπως και πολλοί σε αυτόν τον τεχνολογικό κόσμο -WeAreNotWaiting κόσμο ανοιχτού κώδικα, μοιράζονται λίγο πολύ τα πάντα στο διαδίκτυο δωρεάν - επιτρέποντας σε ανεξάρτητους χρήστες, ερευνητές, μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και ακόμη και λαούς της βιομηχανίας να πειραματιστούν και ελπίζω να κάνουν την D-tech καλύτερη για όλοι μας.

Συνδεθήκαμε πρόσφατα με το ζευγάρι μέσω τηλεφώνου και εδώ είναι αυτό που είχαν να πουν για τη νέα προσπάθεια #OpenAPS και πως το σύστημα DIYPS τους βοήθησε στην προσωπική τους ζωή - ειδικά τώρα, οδηγώντας σε το επερχόμενο γάμο τους τον Αύγουστο (!)

DM) Εντάξει, ποιο είναι ακριβώς το σύστημα Do-It-Yourself-Pancreas;

Dana) Αν κοιτάξετε την εγκατάσταση, δεν μοιάζει με σύστημα AP. Είναι πολύ συγκλονιστικό να κοιτάξουμε, αλλά αυτή είναι η ομορφιά της. Η βασική ιδέα του συστήματος και των φυσικών εξαρτημάτων είναι ένας Raspberry Pi (υπολογιστής μεγέθους πιστωτικής κάρτας), μια αντλία Medtronic Minimed, μια Dexcom CGM και μια συσκευή φόρτωσης Nightscout.Είναι πραγματικά βασικές φυσικές συνιστώσες και τροφοδοτούνται με μπαταρία και παραμένουν σε άμεση γειτνίαση με τον χρήστη. Χρησιμοποιεί έναν αλγόριθμο που βασικά ρωτάει: «Χρειάζεσαι αυτή την πολύ ινσουλίνη ως bolus; «Και το μετατρέπει σε ένα βασικό επιτόκιο. Αυτή είναι η μόνη διαμόρφωση που έπρεπε να κάνουμε.

Scott) Το OpenAPS που διαθέτουμε σήμερα βασίζεται σε υπάρχοντα στοιχεία που είχαμε για το DIYPS. Χρησιμοποιούμε το πρόγραμμα μεταφόρτωσης Nightscout, κάνει όλους τους υπολογισμούς στο σύννεφο και στη συνέχεια το Raspberry Pi απλά πρέπει να συνδεθεί στο Internet και να το κατεβάσει στην αντλία. Είναι ένα πολύ χαζό σύστημα, στην πραγματικότητα, αλλά αυτό είναι επειδή έχει σχεδιαστεί για να είναι απλή. Αυτό δεν είναι το ίδιο είδος "αλγορίθμου blackbox" που χρησιμοποιούν τα περισσότερα έργα του τεχνητού παγκρέατος και έχει σχεδιαστεί για να είναι εξαιρετικά ασφαλές. Ρυθμίζει απλώς μια βασική θερμοκρασία για 30 λεπτά τη φορά, οπότε υπάρχει ελάχιστος κίνδυνος χορήγησης υπερβολικής ινσουλίνης - και ακόμη και αν το έπρατταν, δεν μπορεί να χορηγήσει αρκετά για να κάνει κακό. Είμαστε πολύ προσεκτικοί κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας, καθιστώντας το ένα εύκολο στην κατανόηση σύστημα και διασφαλίζοντας ότι είναι απόλυτα ασφαλές και πολύ προβλέψιμο, χρησιμοποιώντας το ίδιο bolus και βασικό παράδειγμα που χρησιμοποιείται στην άντληση.

Υπάρχουν πράγματα που θέλουμε να κάνουμε καλύτερα, όπως η συμπύκνωση του μεταφορτωτή, οπότε χρειάζεται μόνο μισή τσέπη και είναι πιο φορητή. Είναι φορητό με ένα πακέτο μπαταρίας τώρα, αλλά είναι απλά δεν είναι αρκετά μικρό για να είναι πρακτικό να μεταφέρουν σε όλη τη χώρα αυτή τη στιγμή.

Όταν σας είδαμε και οι δύο τον Νοέμβριο στην εκδήλωση ανταλλαγής δεδομένων D-D, δεν είχατε κλείσει ακόμα το βρόχο … Όλα αυτά κινούνταν ταχύτερα από ό, τι περιμένατε, σωστά;

Scott) Από Δεκέμβριο συνεχίζουμε συνεχώς και κάθε βράδυ για ένα χρόνο από τότε που πήραμε πρώτα τα δεδομένα από το CGM, στα μέσα Νοεμβρίου του '13.

Dana) Όταν εξετάσαμε το κλείσιμο του βρόχου, είπαμε, «Γεια σου, μπορούμε να το κάνουμε μέχρι την 1η Αυγούστου για το γάμο … « καταλήξαμε να το κάνουμε αυτό μέσα σε δύο εβδομάδες και έκλεισα τον βρόχο για πρώτη φορά τον Δεκέμβριο. Έτσι, έχουμε πολλούς μήνες για να το τελειοποιήσουμε και να τρέξουμε το καλύτερο που μπορούμε. Ένα μεγάλο ερώτημα τώρα είναι πώς θα χρησιμοποιηθεί στο γάμο;

Ποια είναι η προσωπική σας εμπειρία για σας χρησιμοποιώντας αυτό το DIYPS;

Dana) Αυτό έχει αλλάξει τον τρόπο ζωής μου με τον διαβήτη, ανεξάρτητα από όλα τα δεδομένα. Αυτό δεν είναι κάτι που πρέπει να παραβλέψουμε σε όλα αυτά. Αυτή η προσέγγιση είναι επαναστατική και είναι κάτι που θέλουμε να μεταφράσουμε και να θέσουμε στη διάθεση άλλων ανθρώπων και κλινικών. Θεωρούμε ότι είναι ένας νέος τρόπος να προσεγγίσουμε κάτι που ο καθένας χρειάζεται να ζει με τον διαβήτη, να κάνει αυτές τις αποφάσεις και να πάρει εξαιρετικά καλύτερα αποτελέσματα.

Εντάξει, ακούγεται πολύ φοβερό. Αλλά τι γίνεται με εκείνους από εμάς που δεν είμαστε πολύ τεχνολογικά κατανοητοί και ίσως να μην μπορέσουμε να το βάλουμε μαζί για τον εαυτό μας;

Dana) Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους για το πώς το έχω χρησιμοποιήσει. Δεν θέλω να αποθαρρύνω τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι πρέπει να είσαι μηχανικός, ή να έχεις κάποιες τεχνολογικές γνώσεις για να το κάνεις αυτό.Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που εμπλέκονται και υπάρχει τόσο μεγάλη υποστήριξη - και γι 'αυτό έχουμε όλοι μοιραστεί και συζητήσουμε ανοιχτά.

Γιατί βασίζονται σε ανοικτού κώδικα και κοινότητας;

Scott) Ο λόγος που αυτό λειτούργησε είναι επειδή μια ομάδα ανθρώπων βρήκε ο ένας τον άλλον. Δεν θα μπορούσαμε να το κάνουμε χωρίς τον John Costik (έναν D-Dad που ξεκίνησε το Nightscout / CGM στο κίνημα του Cloud) και τον Ben West, ο οποίος βοήθησε με το πακέτο CareLink. Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι που είναι μέρος αυτού. Είναι ένα κοινωνικό κίνημα όσο ένα τεχνικό πράγμα.

Πώς νομίζετε ότι αυτό αλλάζει το παιχνίδι για τη βιομηχανία και τα ελεγχόμενα προϊόντα;

Scott) Το όνειρό μας εδώ είναι να φτάσουμε σε ένα σημείο όπου το απλό APS θεωρείται απλά ο τυπικός τρόπος να κάνεις πράγματα. Οι εταιρείες διαβητικών μπορούν να αρχίσουν να καινοτομούν στα δυσκολότερα προβλήματα. Θέλουμε να ελευθερώσουμε το χρόνο τους και να φτιάξουμε αυτά τα πράγματα …

Dana) Θέλουμε να κάνουν καλύτερες αντλίες και αισθητήρες και να είναι σε θέση να επικεντρωθούν σε αυτό. Δεν θέλουμε να υποτιμήσουμε το ρόλο τους σε όλα αυτά. Δεν θα είμαστε εδώ χωρίς αυτούς. Στην ιδανική περίπτωση, μπορείτε να επιλέξετε ποια αντλία και CGM μάρκα θέλετε και στη συνέχεια να χρησιμοποιήσετε αυτές τις συσκευές με αυτόν τον αλγόριθμο απλά συνδέοντας το και ενεργοποιώντας το. Αυτό είναι το όνειρο, να έχετε αυτό το σύστημα plug-and-play για κλειστό βρόχο. Δεν πρέπει να περιορίζεται από ιδιόκτητα προϊόντα και σήματα τεχνολογίας.

Και μιλήσατε με το FDA για όλα αυτά;

Ντάνα) Ναι. Είμαι συνεχώς έκπληκτος όταν φτάνουμε στο FDA σχετικά με το πόσο δεκτικοί είναι όταν ανταποκρίνονται. Είναι σαφές ότι έχουμε ίσα δικαιώματα να ξεκινήσουμε αυτές τις ρυθμιστικές συνομιλίες. Πέρυσι, αυτή τη στιγμή δεν φανταζόμασταν ότι δύο άτομα μπορούσαν να μιλήσουν με το FDA για αυτή τη ρύθμιση και να πάρουν οπουδήποτε νόημα!

Scott) Ακούγονται. Θα είναι ενδιαφέρον να δούμε από πού πηγαίνουμε από εδώ, καθώς μπαίνουμε σε περισσότερα συστήματα AP που αναπτύσσονται ακόμα.

Ποιο είναι το επόμενο ορόσημο για το έργο σας;

Dana) Δεν υπάρχει συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα ή προθεσμία. Βρισκόμαστε στην πρώτη φάση, για να μιλήσουμε - να βρεθούν άλλοι καινοτόμοι να οικοδομήσουν το δικό τους βρόχο. Με αυτό το Call to Action που συμβαίνει τώρα, θέλουμε να μοιραστούμε τα δεδομένα και να βασιζόμαστε σε αυτό που όλοι μαθαίνουμε. Μιλάμε επίσης με πιθανούς συνεργάτες και χορηγούς για κλινικές δοκιμές.

Scott) Η χρονολογική σειρά εξαρτάται από το πόσο γρήγορα γίνονται ορισμένα πράγματα. Υπάρχουν δύο παράλληλα κομμάτια:

Οι μελέτες N = 1 που βρίσκονται εκτός της ρυθμιστικής διαδικασίας, απλώς οι άνθρωποι πειραματίζονται για τον εαυτό τους. Δεν υπάρχει ανάγκη για έγκριση (δοκιμαστική δοκιμή) ή μαζική χρήση. Αυτό συμβαίνει και είναι η #WeAreNotWaiting πλευρά αυτής της. Το σχέδιο είναι να ξεκινήσετε τη συλλογή μεμονωμένων δεδομένων και να το βάζετε μαζί για να δείξετε ότι είναι ασφαλές.

1. Έπειτα, υπάρχει το όραμα της παραδοσιακής κλινικής δοκιμής, να βρούμε και να αρχίσουμε να μιλάμε σε άτομα με εμπειρία που έχει πάρει την έγκριση του FDA για αυτές τις μελέτες.
2. Φαίνεται ότι αυτή είναι μια κρίσιμη στιγμή όταν πολλές από αυτές τις εξελίξεις «εξέρχονται από το ντουλάπι», έτσι ώστε να μιλάμε …

Dana) Ότι είμαστε ανοιχτοί και διαφανείς, νομίζω, βοηθούν εταιρείες και άλλους που είναι σε κατάσταση μυστικότητας.Και δίνει στους ανθρώπους με διαβήτη την ελπίδα ότι θα έρθει.

Scott) Είναι συναρπαστικό να δούμε τόσους πολλούς που το έχουν κάνει, αλλά δεν έχουν μοιραστεί άνετα μέχρι τώρα. Αυτό είναι μεγάλο. Η ταχύτητα με την οποία λειτουργεί το Nightscout κάνει όλο αυτό το βήμα μπροστά πιο γρήγορα. Είναι ενδιαφέρον να δούμε αυτές τις προσπάθειες να βγουν έξω.

Πώς μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε;

Dana) Το μεγάλο πράγμα που ακούω όλη την ώρα είναι: "Το θέλω!" και στη συνέχεια το ερώτημα πώς μπορούν να το αποκτήσουν. Εγγραφείτε στη λίστα αλληλογραφίας του OpenAPS και μπορείτε να βρείτε όλα τα είδη των πληροφοριών εκεί online, συμπεριλαμβανομένων τυχόν ανακοινώσεων που κάνουμε.

Ο καθένας είναι μέρος αυτού. Παίρνει όλα τα είδη ανθρώπων με διαφορετικές δεξιότητες και γνώσεις, και είναι απλώς πρόθυμοι να μοιραστούν ιστορίες. Πρόσφατα, κάποιος είδε ένα τυπογραφικό λάθος που εμφανίζεται στην οθόνη Nightscout και άνοιξε το έγγραφο παρακολούθησης στο διαδίκτυο και έβαλε μια αναφορά σφάλματος για να το αποκαταστήσει. Αυτό περιλάμβανε το Github (περιβάλλον ανάπτυξης) και ήταν πολύ απλό να γίνει η ίδια η αλλαγή ακόμη και με μια μικρή καμπύλη μάθησης. Επομένως, η απλή διόρθωση είναι σημαντική και απλά διαδίδει λέξη και μιλάμε γι 'αυτό. Υπάρχει κάτι που ο καθένας μπορεί να κάνει.

Αυτό είναι τόσο μεγάλη είδηση, τόσο στο #OpenAPS μπροστά όσο και στο μεγάλο γάμο! Επιθυμούμε τεράστια επιτυχία και στα δύο μέτωπα!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.