Εμπειρία ασθενούς με τεχνητό πάγκρεας | Το DiabetesMine

Το τεχνητό πάγκρεας έχει τη δυνατότητα να γίνει ένα τεράστιο άλμα προς τα εμπρός στη φροντίδα του διαβήτη. Δεδομένου ότι όλοι μας θέλουμε να προωθήσουμε τα όρια στην τεχνολογία του διαβήτη, δεν πρέπει να ξεχνάμε τη σημασία των κλινικών δοκιμών. τίποτα δεν θα προχωρήσει χωρίς πραγματικούς ασθενείς έτοιμοι και πρόθυμοι να λουρίσουν το εργαλείο και να αφήσουν τους ερευνητές να τις παρατηρήσουν για ώρες στο τέλος, τις περισσότερες φορές σε ένα κλινικό περιβάλλον.

ήταν υποκείμενο σε μελέτες για το τεχνητό σχέδιο για το πάγκρεας στο Πανεπιστήμιο της Βιρτζίνια το 2007 και το 2009 . Επιπλέον, συμμετείχε σε άλλη έρευνα, όπως μια μελέτη για την κινητική της ινσουλίνης τον περασμένο Σεπτέμβριο. το προσωπικό του JDRF ως Διευθυντής των Σημαντικών Σχέσεων Δωρητών

το 2005 - μετά από μόλις ένα χρόνο προσαρμογής στη νέα ζωή του με τον διαβήτη. Αλλά το ενδιαφέρον του για την υγεία, την επιστήμη και την τεχνολογία ξεκίνησε πολύ πριν από τη διάγνωσή του. Προηγουμένως, εργάστηκε για 16 χρόνια στο alma mater του, Virginia Tech, σε αναπτυξιακές εργασίες για τα προγράμματα επιστήμης και εφαρμοσμένης επιστήμης του πανεπιστημίου και εργάστηκε επίσης για το Γραφείο του Γραμματέα του Τμήματος Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών αναλυτής πολιτικής. -

Ο Tom Brobson, ως μέλος της κλινικής μελέτης τεχνητού παγκρέατος

DM) Πώς συμμετείχατε στη δοκιμή τεχνητού παγκρέατος;

TB) Ο ενδοκρινολόγος μου, Stacey Anderson, είναι ένας από τους ερευνητές της κλινικής δοκιμής στο Πανεπιστήμιο της Βιρτζίνια. Ήμουν σε συνέδριο έρευνας JDRF το 2007, ακριβώς όταν οι αποφάσεις στο FDA συνέχιζαν να κινούνται προς τα εμπρός με τον πρώτο γύρο δοκιμών. Ο Stacey με τράβηξε στην άκρη και είπε: "Πρέπει να κάνεις αυτή τη δίκη." Και είπα, "Ναι, αυτό έχει πολύ νόημα". Ήμουν ήδη ασθενής και είχα κάνει τα απαραίτητα χαρτιά. Προσπαθούσαν να κάνουν μια γρήγορη εγγραφή. Ήταν καθόλου νευρικός για την έναρξη της κλινικής δοκιμής;

Όχι ιδιαίτερα. Είχα μια στιγμή δισταγμού, αλλά αυτό συνδέθηκε περισσότερο με το γεγονός ότι εργάζομαι σκληρά για να είμαι ένας καλά ελεγχόμενος διαβητικός.Ήμουν περίεργος αν το τεχνητό πάγκρεας μπορούσε να κάνει αυτό που έκανα για τον εαυτό μου.

Έχετε συμμετάσχει σε δύο δοκιμές APP μέχρι τώρα. Ποια ήταν η πρώτη σας εμπειρία;

Ο τρόπος με τον οποίο σχεδιάστηκε το πρωτόκολλο, υπάρχει μια "περίοδος ελέγχου", καθώς και η ώρα που φοράτε το σύστημα και αναλαμβάνει και τρέχει τα πράγματα για σας. Κάθε φορά που το έχω κάνει, ήταν λίγο διαφορετικό σε αυτό που δοκιμάστηκε.

Την πρώτη φορά, η κλινική δοκιμή ήταν ένα σύστημα πλήρους ελέγχου, πλήρως κλειστού βρόχου. Πήγα για τον χρόνο ελέγχου, όπου όλες οι συσκευές είναι τοποθετημένες σε σας. Δύο αισθητήρες συν την αντλία ινσουλίνης, αλλά εσείς πραγματικά διαχειρίζεστε τα πράγματα μόνοι σας. Στην πραγματικότητα, είστε τυφλοί στη ροή δεδομένων από τους αισθητήρες. Ένιωσα λίγο σαν να είχα κάνει ένα βήμα προς τα πίσω, γιατί δεν μπορούσα να βασιστώ σε αισθητήρες. Δοκίμασα το σάκχαρο του αίματός μου και έβλεπα το γεύμα, και μαντέψατε-χρονίζοντας για το τι να βάλω.

Όταν ο μηχανικός μου είπε: "Σας έχουμε πάρει. Το σύστημα τρέχει το show", υπήρχε μια στιγμή του "Wow." Τι σημαίνει αυτό; Πάντα αισθάνομαι ότι υπάρχει μια υπορουτίνα που τρέχει στο πίσω μέρος του μυαλού μου: πρέπει να τρώω περισσότερο, πόσο σακχάρου στο αίμα μου; Είναι το πρώτο πράγμα που κάνω το πρωί, και το τελευταίο πράγμα που κάνω το βράδυ. Ήταν μια στιγμή που αλλάζει τη ζωή, επειδή βρίσκεστε συνειδητοποιώντας ότι δεν χρειάζεται να σκεφτείτε για τον διαβήτη σας. Δεν υπάρχει συνήθως μια στιγμή της ημέρας που δεν σκέφτομαι τον διαβήτη μου.

Μετά από μερικές ώρες, τρώνε μόνο και ζωντανεύοντας και σκέπτοντας, το σύστημα με έχει πραγματικά. Μου έδινε τη δυνατότητα να δω τις ζωοτροφές των σακχάρων στο αίμα, αλλά δεν έπρεπε να κάνω τίποτα με αυτό. Αυτό ήταν αρκετά μυαλό-φυσάει και αρκετά συναισθηματική για μένα.

Κάνατε κάτι ενδιαφέρον ή απροσδόκητο να συμβεί ενώ συνδέσατε το σύστημα;

Αργότερα το βράδυ, στις 11μμ περίπου, οι Endo και οι μηχανικοί μιλούσαν ο ένας στον άλλο και έδειχναν σαφώς κάτι. Ήμουν σαν, "Τι γίνεται;" Προφανώς το σύστημα ήθελε να αναστείλει όλη την ινσουλίνη. Ο τρόπος με τον οποίο ο αλγόριθμος λειτουργεί στο UVA είναι ότι καλεί το βασικό μέχρι το τέλος και στη συνέχεια χρησιμοποιεί μικρές βόλτες για να σας κρατήσει "στη ζώνη". Στην περίπτωσή μου, το σύστημα έβλεπε τα δεδομένα και δεν πίστευε ότι χρειάζομαι βασικές δόσεις

ή

. Ρώτησα, "Τι θα κάνουμε γι 'αυτό;" Όπως και εγώ είχα να πω σε αυτό το θέμα. Ο Endo μου είπε: "Αυτό είναι το όλο θέμα του συστήματος, οπότε θα το κάνουμε αυτό, γιατί τώρα θα το αφήσουμε να κάνει αυτό που πρέπει να κάνει". Για την επόμενη ώρα ήθελα να περιμένω κάτι να συμβεί

- να περιμένει τον υπολογιστή να κάνει νέα απόφαση ή να αλλάξει το σάκχαρο του αίματος ή να αντικαταστήσει τον γιατρό με το σύστημα. Και μετά από μια ώρα, το BG μου ήταν απολύτως καλά και ήμουν απόλυτα σταθερός. Σε αυτό το σημείο, είναι μετά τα μεσάνυχτα, και βρήκα την ενέργειά μου ανεβαίνοντας πάνω από τον ενθουσιασμό για την πραγματικότητα ότι το σύστημα δούλευε και δούλευε καλά. Άρχισα να στέλνω μηνύματα και να λέω στους ανθρώπους ότι αυτό είναι τρομερό! Τέλος ο γιατρός είπε ότι έπρεπε να κοιμηθώ για να δουν το φαινόμενο της αυγής. Έτσι είπα εντάξει και κλείνω τα πάντα κάτω και έλαβα και πήγα να κοιμηθώ. Όταν ξύπνησα λίγο πριν από τις 6 το πρωί, κοίταξα τον γιατρό μου και ρώτησα τι συνέβη. Το endo μου είπε ότι οι microboluses ξεκίνησαν και πάλι όταν ξεκίνησε το πρωί το φαινόμενο της αυγής. Είχα αρχίσει να παρασύρεται και μου έφερε ευγενικά και απαλά πίσω μου. Είχα πολύ καλό έλεγχο κατά τη διάρκεια της νύχτας. Ποια ήταν η εμπειρία σας στην κλινική δοκιμή

δεύτερη

; Είχαμε αλλάξει κάτι;

Για τη δεύτερη δοκιμή, ήταν μια κλινική δοκιμή υβριδικού ελέγχου, αλλά το σύστημα ήταν ικανό. Αυτή η δοκιμή επίσης δοκιμάστηκε άσκηση, ενώ η πρώτη ήταν ακριβώς για το φαγητό. Τη δεύτερη φορά, χρησιμοποιήσαμε τους αισθητήρες DexCom και την αντλία OmniPod. Όλος ο εξοπλισμός τέθηκε σε ένα πακέτο φαντασίας, έτσι έγινα πολύ πιο κινητός. Θα μπορούσατε ήδη να αρχίσετε να βλέπετε μια εξέλιξη για να φτιάξετε ένα σύστημα που είναι εύκολο στη χρήση. Σε αυτή την κλινική δοκιμή, είχαν φάει μόνο μια σαλάτα στα 11 α. m. Τότε δεν κάνατε τίποτα περισσότερο μέχρι τις 4μμ, όταν έπρεπε να πάρετε μια μοτοσυκλέτα και να εξασκηθείτε για 30 λεπτά. Στη συνέχεια, κατεβαίνετε και δεν τρώτε δείπνο μέχρι τις 19:00. Προσπάθησε σκόπιμα να προκαλέσει χαμηλό σάκχαρο στο αίμα. Όταν έκανα την εμφάνιση τον εαυτό μου, πήγα χαμηλός σχεδόν αμέσως μετά από να φτάσω στο ποδήλατο. Όταν το σύστημα έτρεξε το show, πήγα 5, 10, 20 λεπτά και το σύστημα ήταν εντάξει. Τράβηζαν το αίμα από μένα χρησιμοποιώντας IV κατά την άσκηση και ήμουν εντάξει. Αλλά ακριβώς στο 26ο λεπτό, έκοψα το κατώφλι. Αντί να πέφτω σαν βράχος, έπεφτα απλά. Τα πρωτόκολλα ασφάλειας και οι εγκέφαλοι αυτού του συστήματος είχαν αρχίσει να κάνουν κλήσεις προς τα πίσω, αναμένοντας ένα χαμηλό, πολύ πριν να το κάνω και σχεδόν κατάφερε να το τραβήξει. Τι σημαίνει "υβριδικός έλεγχος";

Το υβριδικό σύστημα ελέγχου-απόστασης είναι ένας συνδυασμός σας και του συστήματος. Αυτό λέει κυριολεκτικά, εντάξει, θα σας κρατήσω αυτόματα κάτω από 200 mg / dl αυτόματα, αλλά αν είστε κάτω από 200 mg / dl, πηγαίνω στην προεπιλογή πίσω στις ρυθμίσεις σας. Πάω να καταβάλλω κάθε δυνατή προσπάθεια για να σας βοηθήσω να αποφύγετε να πάτε κάτω από τα 100 mg / dl. Εάν είστε κάτω από αυτόν τον στόχο, θα σας ειδοποιήσω γι 'αυτό. Υπάρχουν πολλοί λόγοι για αυτό το μονοπάτι, κυρίως για να μπορούν οι άνθρωποι να έχουν εμπιστοσύνη στο σύστημα. Το άτομο θα εξακολουθήσει να διαδραματίζει σημαντικό ρόλο.

Τον περασμένο Σεπτέμβριο βρισκόμουν σε αξιολόγηση κινητικής ινσουλίνης για τον αλγόριθμο για το Τεχνητό Πάγκρεας και πήρα να παίξω με την πλατφόρμα κινητής τηλεφωνίας που χρησιμοποιείται τώρα σε κλινικές δοκιμές στην Ιταλία και τη Γαλλία ως το επόμενο βήμα στην τεχνολογία αυτή. Θεωρώ ότι αυτό είναι μια πολύ ξεκάθαρη μετάβαση από το να είσαι αδέξιος να μπαίνεις σε ένα πακέτο φαντασίας στο περιβάλλον χρήστη σε ένα κινητό τηλέφωνο. Δεν ήθελα να το δώσω πίσω!

Αυτό το σύστημα μοιάζει με χρώμα-κωδικοποιημένο.

Εάν η συσκευή αλλάξει σε κίτρινο, ο αλγόριθμος προβάλλει ότι θα έχετε σάκχαρο του αίματος που δεν θέλετε μέσα στα επόμενα 45 λεπτά. Εάν ανάψει κόκκινο, το σύστημα ασφαλείας ανάβει. Το σύστημα λέει: "Έχω κάνει ό, τι μπορώ να κάνω για να αποφύγετε να πηγαίνετε χαμηλά, οπότε πρέπει να κάνετε κάτι."

Μέρος του χρόνου που σας ζητά να συμμετάσχετε και μέρη του χρόνου που κάνει αυτομάτως.Εάν το σάκχαρο του αίματός σας πάει ψηλά, θα πάει από κίτρινο σε κόκκινο, υποδηλώνει μια δόση 3. 15 μονάδων και στη συνέχεια να ρωτήσει "Ναι ή Όχι"; Σας δίνει την ευκαιρία να συμμετέχετε στη διαδικασία. Αλλά αν ξέρω ότι πρόκειται να ασκήσω, μπορώ να το αγνοήσω. Εάν δεν κάνετε τίποτα, το σύστημα χτυπάει και παραδίδει το bolus και σας διαχειρίζεται πάλι στη σειρά.

Πόσο εμπιστεύεστε αυτή η τεχνολογία;

Αυτή είναι μια ενδιαφέρουσα ερώτηση. Μου αρέσει να γυρίζω τα πράγματα; Ναι, και δεν μπορώ να περιμένω να το κάνω. Έχω ήδη την προσοχή μου σε μια μηχανή σε κάποιο επίπεδο. Εμπιστεύομαι την αντλία να κάνει ό, τι κάνει. Εάν το Omnipod μου φράσσεται, τότε θα είναι συναγερμός και μπορώ να βάλω ένα νέο, ή θα απενεργοποιηθεί. Αυτό το σύστημα είναι το ίδιο πράγμα. Είναι μια μηχανή, είναι τεχνολογία. Αν κάτι δεν λειτουργήσει σωστά, θα το παρατηρήσω ή το σύστημα θα το εντοπίσει για μένα. Μπορώ να παρέμβω και να κάνω αυτό που πρέπει να κάνω. Το ιδιαίτερο πλεονέκτημα είναι ότι πρόκειται για ένα έξυπνο σύστημα. Εάν έχετε κάποιο πρόβλημα, όπως η μειωμένη παράδοση, μπορεί να σημάνει τα πράγματα πολύ νωρίτερα από ό, τι θα παρατηρούσα ποτέ. Προσθέτετε στο μυαλό κάποιους εγκεφάλους.

Ανησυχώ ότι θα κάνει λάθος και θα παραδώσει υπερβολική ποσότητα ινσουλίνης; Καθόλου. Λόγω του πρωτοκόλλου αποτυχίας ασφαλείας, το σύστημα έχει κάνει περισσότερα για να με βοηθήσει να αποφύγω τα χαμηλά από ό, τι κάνω για τον εαυτό μου. Σαφώς ένα τεράστιο βήμα προς τα εμπρός πάνω από το shat που έχουμε σήμερα. Στην πρώτη κλινική δοκιμή, κατά τη διάρκεια του τμήματος ελέγχου, όταν έτρεξα την επίδειξη, είχα έξι φορές υπογλυκαιμία και έχω υπεργλυκαιμία μία φορά. Όταν το σύστημα έτρεξε το show, πήγα χαμηλό μόνο μία φορά και πήγα ψηλά μόνο μία φορά και το ψηλό ήταν συγκρίσιμο με το υψηλό μου. Ήταν ένα post-prandial ακίδα αμέσως μετά το πρωινό.

Έχετε πολλά καλά πράγματα να πείτε για το τεχνητό πάγκρεας. Υπάρχει κάτι που δεν σας αρέσει γι 'αυτό;

Δεν μου επιτρέπεται να φύγω από το νοσοκομείο και να βιώσω τις συνθήκες του πραγματικού κόσμου! Υποθέτω ότι όλα αυτά είναι με την συνειδητοποίηση ότι έχουμε διαβήτη τύπου 1, υπάρχουν φορές που έχω κουραστεί να φορούν αντλία, οπότε υποθέτω ότι σε κάποιο σημείο θα ήταν το ίδιο με την APP. Δεν υπάρχει πραγματικά αρνητικό, γιατί δεν είναι τελικό προϊόν. Δεν μπορώ πραγματικά να πω ότι μου αρέσει αυτό το χαρακτηριστικό έναντι αυτού.

Ένιωσα σαν να υπήρχε λεωφορείο στην τσέπη μου. Ένα προσωπικό σύστημα GPS. Είναι μεγάλη βοήθεια.

Είστε επίσης επικεφαλής των μεγάλων σχέσεων δωρητών στο JDRF. Τι λέτε στους πιθανούς ή τρέχοντες δότες για το τεχνητό πάγκρεας; Πώς το περιγράφετε;

Έχω φορέσει πολλά διαφορετικά καπέλα στο JDRF και έχω επίσης εργαστεί ως ομιλητής με κίνητρα, συνδέοντας τα μέλη του JDRF με την πραγματικότητα της έρευνας. Δεν είναι όλοι όλοι gung-ho για το τεχνητό σχέδιο για το πάγκρεας. Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να δουν αυτοάνοση επέμβαση ή παρέμβαση βήτα κυττάρων. Προσπαθώ να είμαι υπεύθυνος για το πού βρίσκονται τα συμφέροντα των ανθρώπων.

Για ανθρώπους που δεν είναι εξοικειωμένοι με το τεχνητό πρόγραμμα για το πάγκρεας, προσπαθώ να τους εξηγήσω γρήγορα ότι υπάρχουν τρία βασικά κομμάτια σε αυτό: ένας αισθητήρας, μια αντλία και ένας φορητός υπολογιστής που επιτρέπει στους δυο να μιλούν ο ένας στον άλλο. Όλοι τείνουμε να μεταφέρουμε κινητά τηλέφωνα και, στην πραγματικότητα, εκεί θα θέλαμε να δούμε αυτή την τεχνολογία να πάει.Αυτό τείνει να φέρει τα συμφέροντα των ανθρώπων.

Τι λέτε στους δότες - και τους ενδιαφερόμενους ασθενείς

-

σχετικά με τη συμμετοχή τους σε κλινικές δοκιμές;

Δεν είχα συνειδητοποιήσει πλήρως τη σημασία των κλινικών δοκιμών πριν, πόσο δύσκολο είναι. Είναι εξαντλητικές, αλλά είναι απαραίτητες για τη μεταφραστική συζήτηση. Χρησιμοποιώ σίγουρα αυτό ως σημείο αναφοράς. Όλοι πρέπει να είμαστε πρόθυμοι να συμμετάσχουμε σε δοκιμές. Υπάρχουν δοκιμές που εκτελούνται και αυτό δείχνει τη δυναμική και τη μετακίνηση προς τα εμπρός. Είμαστε σίγουρα ενθουσιασμένοι για το πού πηγαίνει η τεχνολογία APP. Ευχαριστώ, Tom, για να μοιραστείς την ιστορία σου! Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.