Η Tidepool ανακοινώνει ότι το Diabetes Big Data Donation Project

Φανταστείτε ότι όλα τα αποτελέσματα γλυκόζης αίματος και άλλα δεδομένα που παρακολουθούνται από την αντλία ινσουλίνης, τη συνεχή παρακολούθηση της γλυκόζης και άλλα gadgets θα μπορούσαν να εξυπηρετήσουν το μεγαλύτερο καλό και να βοηθήσουν στην επιτάχυνση της έρευνας - θα έχετε ακόμη την ευκαιρία να υποστηρίξετε μερικούς κορυφαίους οργανισμούς φιλανθρωπίας διαβήτη.

Τα μεγάλα νέα από την ομάδα μη κερδοσκοπικών ανοιχτών ομάδων δεδομένων Tidepool αυτή την εβδομάδα είναι η έναρξη μιας τέτοιας ευκαιρίας: το λεγόμενο Σχέδιο Δωρεάς Μεγάλων Δεδομένων που στοχεύει στην καλύτερη δυνατή χρήση των αντιδράσεων πολύτιμων δεδομένων για το διαβήτη, εξυπηρετώντας καθένα από μας μεμονωμένα. Εάν εμείς ως κοινότητα είμαστε πρόθυμοι να συγκεντρώσουμε τα δεδομένα μας, φανταστείτε τις μαθήσεις που θα μπορούσαν να βρουν οι ερευνητές!

Το μόνο που μας ζητάμε είναι να προσφέρουμε πρόσβαση στα δεδομένα μας φορτώνοντάς το σε μια πλατφόρμα που βασίζεται σε σύννεφο, όπου θα ανώνυμα και θα είναι διαθέσιμη σε βασικά ερευνητικά έργα και ενδεχομένως για υπεράσπιση και ποιότητα των πρωτοβουλιών ζωής που θα ωφελήσουν όλους μας.

Σε μερικές περιπτώσεις, τα δεδομένα θα πωληθούν και το δροσερό είναι ότι η Tidepool θα μοιράσει το 10% των προϊόντων με μια ποικιλία μη κερδοσκοπικών φιλανθρωπικών οργανώσεων που περιλαμβάνουν το JDRF, πέρα ​​από τον Τύπο 1, τα παιδιά με διαβήτη, το Nightscout Ίδρυμα και πολλά άλλα (βλ. Παρακάτω).

Προσθέτει:« Αυτό είναι κάτι που έχουμε σκεφτεί από την αρχή. πολύ ισχυρά ότι τα άτομα με διαβήτη διαθέτουν δικά τους δεδομένα (και) θέλουμε να διευκολύνουμε τους ανθρώπους που θέλουν να δωρίσουν τα δεδομένα τους για να βοηθήσουν τους ερευνητές και τους καινοτόμους ».

Ακολουθούν μερικές λεπτομέρειες που διερευνήσαμε άμεσα από την Tidepool, για να κατανοήσουμε καλύτερα αυτές τις συναρπαστικές ειδήσεις:

DM) Δώστε μας μια γρήγορη "ανελκυστήρα" σχετικά με το τι είναι αυτό το Big Donation Project;

TP) Όπως εξελίξαμε στο Tidepool, οι ερευνητές του διαβήτη, οι κατασκευαστές συσκευών και άλλοι καινοτόμοι μας έχουν πει ότι η χρήση πραγματικών συνόλων δεδομένων θα τους βοηθήσει να καινοτομούν ταχύτερα, να δημιουργήσουν καλύτερα προϊόντα και να επεκτείνουν τα όρια των γνώσεών τους για τον διαβήτη . Αλλά παρά τις μεγάλες φιλοδοξίες τους, αυτοί οι ερευνητές και κατασκευαστές συσκευών καθυστερούν και μερικές φορές κολλάνε λόγω έλλειψης δεδομένων πραγματικού κόσμου.

Τα αιτήματά μας μας οδήγησαν να δημιουργήσουμε αυτό το έργο δωρεάς μεγάλων δεδομένων Tidepool, όπου η κοινότητά μας με άτομα με διαβήτη μπορεί να συνεισφέρει με σιγουριά και ασφάλεια τα δεδομένα τους και οι πρωτοπόροι μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτό.

Ποιες είναι οι δυνατότητες έρευνας εδώ;

Ενεργοποιήστε τους προγραμματιστές αλγορίθμων αυτοματοποιημένης παράδοσης ινσουλίνης (δηλ. Τεχνητού παγκρέατος) για να δοκιμάσετε τους αλγορίθμους τους από τα γεγονότα της καθημερινής ζωής, όπως η άσκηση, τα τρόφιμα και το άγχος, και να τα βελτιώσετε και να τα κάνετε ασφαλέστερα.

• Δείξτε την ανάγκη για νέα και καινοτόμα φαρμακευτικά προϊόντα, όπως καλύτερες ινσουλίνες και γλυκαγόνη, φέρνοντας περισσότερες επενδύσεις στον διαβήτη.
• Παρέχετε στους ερευνητές πληροφορίες για ολόκληρο τον πληθυσμό που υπερβαίνουν την A1C, εκθέτοντας τα πραγματικά υψηλά και χαμηλά επίπεδα ζωής με διαβήτη!
• Θα πρέπει να ανησυχούμε για τα δεδομένα μας που πωλούνται; Και θέματα ιδιωτικότητας;

Σε ορισμένες περιπτώσεις, θα χρεώσουμε τους ερευνητές και τους κατασκευαστές συσκευών να αποκτήσουν πρόσβαση σε προκαθορισμένα, δωρεά, ανώνυμα σύνολα δεδομένων που ανταποκρίνονται στις ανάγκες τους. Τα τέλη που χρεώνονται στους συνεργάτες δεδομένων για την πρόσβαση στα δωρεμένα ανώνυμα σύνολα δεδομένων σας θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε το λογισμικό μας δωρεάν για άτομα με διαβήτη και κλινικούς γιατρούς τους, όπως συμβαίνει σήμερα.

Αυτά τα τέλη δεν είναι εις βάρος της ακεραιότητας ή της ασφάλειας των δεδομένων σας, ή της προσωπικής σας ασφάλειας.

Σε άλλες περιπτώσεις, θα διαθέτουμε τα σύνολα δεδομένων χωρίς κόστος. Όπως σημειώνεται, το 10% των παραγόμενων εσόδων θα δοθεί σε άλλες μη κερδοσκοπικές οργανώσεις του διαβήτη.

Μπορείτε να περιγράψετε πώς η Tidepool θα "ανώνυμα" τα δεδομένα;

Τα δεδομένα σας θα είναι πάντα απαλλαγμένα από όλες τις πληροφορίες ταυτοποίησης σχετικά με εσάς και τις συσκευές σας. Οι σειριακοί αριθμοί ονόματος και συσκευής σας θα καταργηθούν. Η ημερομηνία γέννησής σας περιορίζεται σε μήνα και έτος. Σε οποιαδήποτε στιγμή μετά την εγγραφή σας, μπορείτε να επιλέξετε να εξαιρεθείτε. Εάν ενεργοποιήσετε και στη συνέχεια αλλάξετε την προτίμησή σας για να εξαιρεθείτε, δεν θα μπορείτε να καταργήσετε ή να διαγράψετε δεδομένα που είχαν δωθεί στο παρελθόν.

Θα είμαστε πάντα εντελώς διαφανείς μαζί σας για το τι κάνουμε με τα δεδομένα που δώσατε. Θα ενημερώνουμε συνεχώς τη σελίδα αυτή με τις λεπτομέρειες του ποιους εργαζόμαστε ανά πάσα στιγμή, πώς χρησιμοποιούν τα δεδομένα και τι έχουν μάθει μέσω της έρευνάς τους μόλις δημοσιευθεί.

Ποιον αναμένετε να πάρει ποια δεδομένα;

Διαφορετικοί συνεργάτες δεδομένων έχουν διαφορετικές ανάγκες - ορισμένοι θέλουν αντλία + δεδομένα CGM, μερικοί μπορεί να θέλουν σύνολα δεδομένων χωρίς μεγάλα κενά, μερικοί μπορεί να μελετούν την επίδραση διαφορετικών τύπων γευμάτων.

Αυτή τη στιγμή, το Tidepool δεν παρέχει προς το παρόν μηχανισμό για να έχετε λεπτομερή έλεγχο σχετικά με το ποιος λαμβάνει τα σύνολα δεδομένων. Αλλά θα είμαστε πάντα διαφανείς σχετικά με το ποιοι είναι οι παραλήπτες.

Ποιοι είναι οι πρώτοι ερευνητικοί εταίροι της Tidepool σε αυτό;

Η πρώτη είναι η Dexcom, η οποία θα λάβει ανώνυμα δεδομένα μέσω αυτού του προγράμματος. Περιμένουμε πολλούς άλλους στο δρόμο.

Ποιοι είναι οι διαβητικοί μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί με τους οποίους συνεργάζεστε για να λάβετε δωρεές;

Οι πρώτοι οργανισμοί είναι: Πέρα από τον Τύπο 1, CarbDM, Παιδιά με Διαβήτη, Δίκτυο Διαβήτη Κολλεγίου, Ίδρυμα Diabetes Hands, Ίδρυμα diaTribe, JDRF, Ίδρυμα Nightscout και T1D Exchange.

Τι συμβαίνει με την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA), η οποία λείπει από τον κατάλογο αυτό;

Η Tidepool ελπίζει να συνεργαστεί στενότερα με το ADA στο μέλλον.

Έχει γίνει αυτό το είδος δωρεάς δεδομένων ασθενών για έρευνα πριν;

Ναι, αυτό δεν είναι 100% μοναδικό - ένα από αυτά τα γνωστά αποθέματα δωρεών δεδομένων είναι γνωστό ως Open People, από το Ίδρυμα Robert Wood Johnson, το οποίο επιτρέπει σε ανθρώπους με ποικίλες διαφορετικές συνθήκες υγείας να δώσουν την προσωπική τους στοιχεία για την έρευνα και την επιστήμη των πολιτών.

Και έχουν υπάρξει σχέδια που οδηγούν σε αυτό στον κόσμο του διαβήτη;

Ναι και η Tidepool ήταν μέρος αυτών των ερευνητικών προσπαθειών με ουσιαστικούς τρόπους μέχρι σήμερα:

ReplaceBG: Η πρώτη κλινική έρευνα που υποστηρίχθηκε από το Tidepool ήταν μια μελέτη ανταλλαγής T1D γνωστή ως Replace BG, η οποία περιελάμβανε 226 συμμετέχοντες από 30 κλινικές τοποθεσίες στις Η.Π.Α. Χρησιμοποίησαν την πλατφόρμα της Tidepool για να συλλέξουν δεδομένα σχετικά με την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα της χρήσης Dexcom CGMs για αποφάσεις χορήγησης δοσολογίας, το οποίο ήταν ένα κρίσιμο στοιχείο βοηθείας στην επιρροή του FDA στη χορήγηση μη επικουρικής ονομασίας το 2016 - αποφάσεις - και τελικά ξεκίνησε η διαδικασία για την κάλυψη του Medicare από το G5 (αυτό είναι ένα έργο σε εξέλιξη, btw).

• Η μελέτη DIaMonD της Dexcom χρησιμοποίησε το Tidepool για να συλλέξει τα στοιχεία της αντλίας για αυτή την πρώτη μελέτη που εξετάζει τη χρήση του CGM για άτομα με πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις (MDI).
• Το T1D Exchange / MyGlu χρησιμοποιεί το Tidepool για τη συλλογή δεδομένων για τη μελέτη της γλυκόζης.
• Τα πανεπιστήμια του Dartmouth και του Vanderbilt, καθώς και το UCSF, έχουν χρησιμοποιήσει ή χρησιμοποιούν επίσης την πλατφόρμα Tidepool Research για τους συγκεκριμένους κλινικούς τους σκοπούς.
• Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για αυτά τα συγκεκριμένα έργα στο tidepool. org / έρευνα.

Πόσο καιρό θα διαρκέσει το μεγάλο έργο δωρεάς δεδομένων της Tidepool;

Ελπίζουμε για πάντα! Μόλις ξεκινήσαμε.

Έχετε επιπλέον ερωτήσεις;

Όπως συμβαίνει αυτό με άλλα αρχεία δεδομένων διαβήτη στα έργα, όπως αυτά από το T1D ExChange; Η Tidepool έχει περισσότερες απαντήσεις στα πλήρη FAQ εδώ. Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.