Η ζωή σε ένα σπιτικό τεχνητό πάγκρεας

Όπως πολλοί από εσάς γνωρίζετε, πραγματοποιήσαμε το Fall 2015 DiabetesMine D-Data Exchange ημερίδα στις 19 Νοεμβρίου. Ένα τεράστιο κύριο σημείο αυτής της συγκέντρωσης των τεχνολόγων του διαβήτη ήταν μια καταπληκτική ομιλία του Chris Hannemann, UC Αποφοίτων του Μπέρκλεϊ και μηχανολόγου μηχανικού, ο οποίος τον Αύγουστο έγινε το 5 ^ο άνθρωπος στον πλανήτη για να ζήσει χρησιμοποιώντας το OpenAPS, ένα πλήρως λειτουργικό σπιτικό τεχνητό πάγκρεας.

->

Οι δεκαπέντε άνθρωποι και η καταμέτρηση χρησιμοποιούν τώρα αυτό το σύστημα κλειστού βρόχου ανοιχτού κώδικα, το οποίο αποτελείται από ένα συνονθύλευμα προϊόντων καλυμμένο μεταξύ τους: μια αντλία ινσουλίνης Medtronic, δέκτη CGM Dexcom, Το λειτουργικό σύστημα Linux, ένα CareLink USB stick για την επικοινωνία με την αντλία και μια μπαταρία. Whoa …

Εδώ είναι η εσωτερική ιστορία από τον ίδιο τον Chris σχετικά με το πώς εμπλέκεται με αυτή την επανάσταση στη φροντίδα του διαβήτη:

->

Για τις προηγούμενες εκατοντάδες ημέρες, χρησιμοποιούσα ένα σύστημα κλειστού βρόγχου μίας ορμόνης, γνωστό ως τεχνητό πάγκρεας. Δεν είμαι σε κλινική δοκιμή, ούτε έχω προχωρημένη πρόσβαση σε κάποιο μελλοντικό προϊόν, αλλά είμαι μέλος μιας κοινότητας DIY (do-you-yourself) που έχει καταλάβει πώς να το κάνει χρησιμοποιώντας τυπικές ιατρικές συσκευές . Ας δούμε το πώς ήρθα εδώ.

Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 στην ηλικία των 8. Δύο χρόνια αργότερα, ο πατέρας μου διαγνώστηκε με τον τύπο 2. Ένα χρόνο μετά, η αδελφή μου διαγνώστηκε με τον τύπο 1. Δεν είχαμε οικογενειακό ιστορικό διαβήτη και κανέναν φίλο ή συγγενή με την ασθένεια εκείνη την εποχή, οπότε ήταν λίγο ένα σοκ να το πούμε τουλάχιστον. Όλα τα πράγματα που εξετάσαμε, το πήραμε σε βηματισμό και από τότε ευχαριστήθηκα από τους γονείς μου για την προσέγγιση που ακολούθησαν στη διεύθυνση: καθοδήγηση χωρίς έλεγχο, παρακολούθηση χωρίς να αιωρείται. Αυτό δεν σημαίνει ότι τα πρώτα μου χρόνια ήταν χωρίς περιστατικό, φυσικά. Είχα μια χούφτα τρομακτικών υπογλυκαιμικών συμβάντων και οι τιμές μου A1c ήταν όλο πέρα ​​από τη θέση κατά την εφηβεία. Ακόμα, ήμουν ένα ευτυχισμένο παιδί και το γεγονός ότι έπρεπε να ασχοληθώ με τον διαβήτη ήταν πιο ενοχλητικό από ένα οδόφραγμα.

Το γυμνάσιο και το κολλέγιο ακολούθησαν το κοστούμι ως επί το πλείστον, αλλά τα πράγματα άλλαξαν μερικώς μέσω του σχολείου. Ένα ιδιαίτερα βίαιο και ριψοκίνδυνο υπογλυκαιμικό επεισόδιο κατά τη διάρκεια της νύχτας με έκανε να επανεκτιμήσω τη θεραπεία μου και έτσι, στην ηλικία των 23-15 ετών μετά τη διάγνωση, στράφηκα στην άντληση ινσουλίνης για πρώτη φορά. Ο έλεγχός μου βελτιώθηκε πολύ και ένιωσα ότι ήμουν πίσω στο δρόμο.

Ταυτόχρονα, πήγα σε λειτουργία συλλογής δεδομένων και άρχισα να διορθώνω και να μοιράζομαι υπολογιστικά φύλλα με τον ενδοκρινολόγο μου εβδομαδιαία.Σύντομα βρήκα τον εαυτό μου σε μια θάλασσα δεδομένων που σκέφτηκα ότι πρέπει να είναι προσβάσιμη και εύκολα συνδυασμένη, αλλά αντ 'αυτού συναντήθηκε με δυσκίνητες διεπαφές λογισμικού και δεν υπάρχει τρόπος να τραβήξουμε εξωτερικά δεδομένα στο μίγμα. Έχω εκμεταλλευτεί την απογοήτευσή μου, συνεργαζόμουν με έναν φίλο της Google και υπέβαλα μια πρόταση στο διαγωνισμό Big Ideas του U. C. Berkeley. Η πρόταση φαίνεται απλή και ακόμη και αρχαϊκή τώρα, αλλά τότε ήταν ένα όνειρο σωλήνα - ένας τρόπος για να αυτοματοποιήσετε τη συλλογή δεδομένων και να ενσωματώσετε διαφορετικές πηγές δεδομένων για να πάρετε μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα της νόσου μου. Το έργο μας κέρδισε ένα από τα βραβεία και πήγα στην αναζήτηση μερικών εταίρων.

Δυστυχώς, η κοινότητα του διαβήτη DIY που υπάρχει σήμερα - το CGM 15.000 ατόμων στο cloud Facebook, οι άφθονες αποθήκες που κατοικούν στο GitHub - ήταν ακόμα χρόνια μακριά. Τότε ήταν μερικά μόνο άτομα με μακροεντολές της Visual Basic που λειτουργούσαν σε υπολογιστικά φύλλα του Excel που είχαν ταφεί βαθιά στα online φόρουμ και σύντομα έπληξα έναν τοίχο από πλευράς ενδιαφερομένων με σχετικές δεξιότητες. Πήρα την πρώτη μου δουλειά από το δημοτικό σχολείο και το έργο έμεινε ως επί το πλείστον αδρανές. Ο ενθουσιασμός μου για τη συλλογή δεδομένων υποχώρησε και κατέβαλα ένα γνωστό πρότυπο: άντληση, περιοδικά ραβδιά δακτύλων, καμία πραγματική αξιολόγηση δεδομένων εκτός της A1c και μέσες τιμές του μετρητή.

Με την πάροδο των ετών, έβλεπα την ερπυσμό μου A1c και τον περασμένο Ιανουάριο φτάσαμε στο σημείο που ήξερα ότι κάτι έπρεπε να αλλάξει. Δεν είχα υποστεί σοβαρά υπογλυκαιμικά επεισόδια από την αλλαγή στην αντλία, αλλά η μακροπρόθεσμη προοπτική μου δεν ήταν θετική. Ο ενδοκρινολόγος μου με ενθάρρυνε να εξετάσω ένα σύστημα συνεχούς παρακολούθησης της γλυκόζης (CGM), αλλά ήμουν ανθεκτικός. Πριν από χρόνια, είχα δοκιμάσει ένα από τα πρώιμα CGM της Medtronic, αλλά ένας συνδυασμός κακής σχεδίασης, τρομερής ακρίβειας και οδυνηρής εισαγωγής γρήγορα εξουδετέρωσε κάθε κίνητρο που είχα και καθιστούσε το σύστημα άχρηστο στα μάτια μου. Δεν ήθελα πραγματικά να χρειάζεται να κουβαλήσω ξεχωριστό δέκτη, αλλά τελικά τελικά έκοψα τη σφαίρα και πήρα την αυτόνομη μονάδα της Dexcom.

Αυτό. Ήταν. Φοβερός.

Πολλές φορές μπορεί να αισθάνεται ότι η κοινότητα DIY έχει μια νοοτροπία "μας εναντίον τους", όπου οι κατασκευαστές συσκευών είναι κατά κάποιον τρόπο ο εχθρός. Στην πραγματικότητα, αγαπάμε τους κατασκευαστές συσκευών. Η αντλία ινσουλίνης και η χρήση CGM είναι εκπληκτικά κομμάτια εξοπλισμού. Ειδικότερα, το Dexcom G4 ήταν απολύτως ζωτικό. Για όλα τα σχίσματά μου που πρέπει να κάνω βαθμονόμηση, μη έχοντας τα δεδομένα για την τροφοδοσία του πομπού όταν είμαι εκτός εμβέλειας και δεν έχω πρόσβαση σε ακατέργαστα δεδομένα, αυτό το μικρό ένζυμο φορτωμένο σύρμα που κάθεται κάτω από το δέρμα μου είναι πολύ μακριά το καλύτερο κομμάτι τεχνολογία που έχω.

Τώρα, όμως, είχα ένα νέο πρόβλημα: πολλά δεδομένα και κανένας σαφής τρόπος να το χρησιμοποιήσω.

Στην αναζήτησή μου για το τι πρέπει να κάνω με τα δεδομένα μου, σκόνταψα την Tidepool και, ενθουσιασμένοι που έβλεπα πόσο παρόμοια ήταν η πορεία των προϊόντων τους σε αυτό που έψαχνα, έδωσε μια πολύ μέτρια δωρεά και μια ενθάρρυνση. Λίγο αργότερα, ο Διευθύνων Σύμβουλος της Tidepool, Howard Look, μου έστειλε προσωπικές ευχαριστίες και, αναφέροντας την επταετή πρότασή μου από το Μπέρκλεϊ, ρώτησα αν θα με ενδιέφερε να δοκιμάσω ορισμένα από τα προϊόντα τους.Φυσικά είπα ναι και σύντομα έβλεπα την αντλία μου και τα δεδομένα CGM που εμφανίστηκαν ομοιόμορφα μαζί με την πρώτη γυαλισμένη διασύνδεση δεδομένων διαβήτη που θυμάμαι να βλέπω.

Αυτό με οδήγησε κάτω από την τρύπα του κουνελιού. Βρήκα τόσους πολλούς ανθρώπους να κάνουν τόσα πολλά διαφορετικά πράγματα και ήθελα να τα δοκιμάσω όλα. Ήθελα να δω τη γλυκόζη μου ζωντανά στο ρολόι μου, στη γραμμή μενού του laptop μου, στο τηλέφωνό μου - όχι επειδή ήθελα ή χρειάζονταν όλα αυτά, αλλά επειδή για πρώτη φορά είχα επιλογές και ήθελα να διερευνήσω ποια ήταν η καλύτερη για μένα . Δημιούργησα μια ανάπτυξη Nightscout, ελευθερώνοντας τα δεδομένα μου CGM για χρήση σε διάφορα άλλα εργαλεία. Ξεκίνησα να παίζω με μεταβολικούς προσομοιωτές όπως ο GlucoDyn από τον Perceptus. Ήμουν ακόμη και ενθουσιασμένος που έβλεπα εφαρμογές που δεν με αφορούσαν απαραιτήτως στο δημογραφικό τους στόχο (για παράδειγμα το OneDrop), αλλά είχε το όραμα να φτιάξει ένα προϊόν που επέτρεψε στα άτομα με διαβήτη να κάνουν περισσότερα με τα δεδομένα τους.

Τελικά, αυτό με οδήγησε στο DIYPS. org και, στη συνέχεια, OpenAPS. org. Με οδήγησε επίσης σε μερικούς από τους πολλούς συνεισφέροντες που θα επέτρεπαν την επιτυχία μου με το OpenAPS: τον Ben West, τον αρχιτέκτονα της Decoding CareLink και το σετ εργαλείων OpenAPS, ο οποίος πέρασε χρόνια με τον τρόπο να μιλήσει με αυτές τις συσκευές. Dana Lewis και Scott Leibrand, οι οποίοι ήταν οι πρώτοι που συνέδεσαν τα εργαλεία σε ένα λειτουργικό σύστημα και έκτοτε κατέβαλαν μεγάλες προσπάθειες για την ανάπτυξη και την υποστήριξη της κοινότητας. και Nate Racklyeft, ο οποίος δημιούργησε ένα εξαιρετικό σύστημα για την επέκταση των εργαλείων και επένδυσε πολλές ώρες ασθενών που με διδάσκουν πώς να συνεισφέρω.

Εντελώς ειλικρινά, πραγματικά δεν είναι τόσο περίπλοκο και αυτό είναι μέρος της ομορφιάς. Διαβήτης χάκερ Chris Hannemann, στο σπιτικό σύστημα κλειστού βρόχου

Το αστείο είναι ότι, όπως και εγώ, κανένα από αυτά τα άτομα δεν ξεκίνησε να προσπαθεί να χτίσει ένα τεχνητό πάγκρεας. Ο Ben προσπάθησε να ελέγξει τις συσκευές του για να αποκαταστήσει την πιστότητα και την αξιοπιστία στα κομμάτια της τεχνολογίας που εξαρτιόταν καθημερινά από την επιβίωση. Η Dana και η Scott απλώς προσπαθούσαν να κάνουν πιο δυνατά τους συναγερμούς CGM, ώστε να μην κοιμόταν μέσα τους τη νύχτα. Ο Nate δημιούργησε μια εφαρμογή για την αυτόματη βαθμονόμηση των βασικών χρονοδιαγραμμάτων των αντλιών βάσει ιστορικών δεδομένων. Διερευνούσα διαφορετικές μεθόδους απεικόνισης και ανάλυσης δεδομένων για τον νεοαποκτηθέντα μου θησαυρό των δεδομένων. Υπάρχουν πολλοί άλλοι, φυσικά, ο καθένας με το δικό του μονοπάτι που τελικά τους έφερε στο OpenAPS.

Με τη βοήθειά τους, στις 19 Αυγούστου 2015, έγινα ο πέμπτος άνθρωπος που «κλείνω τον βρόχο» με το πακέτο εργαλείων OpenAPS. από τις 4 Δεκεμβρίου 2015, υπάρχουν τουλάχιστον 17 παρόμοια συστήματα.

Το OpenAPS αντιπροσωπεύει το Open Artificial Pancreas System. Για να είναι σαφές, το OpenAPS δεν είναι το ίδιο ένα τεχνητό πάγκρεας. Αντίθετα, πρόκειται για ένα σύνολο εργαλείων ανοιχτού κώδικα για επικοινωνία με συσκευές διαβήτη. Αυτό επιτρέπει και διευκολύνει τους χρήστες να αποκτούν πληρέστερα δεδομένα σε πραγματικό χρόνο από την αντλία ινσουλίνης τους και το CGM καθώς και να δημιουργούν το δικό τους τεχνητό πάγκρεας. Στην πραγματικότητα δεν τροποποιούμε την αντλία ή το CGM με οποιονδήποτε τρόπο, αλλά χρησιμοποιούμε τα πρωτόκολλα επικοινωνίας που είναι ήδη ενσωματωμένα στις συσκευές.Είναι σαν οι συσκευές μιλούσαν διαφορετική γλώσσα και καταλάβαμε πώς να την μεταφράσουμε.

Το OpenAPS δεν είναι εμπορικό εγχείρημα και υπάρχει λίγη υλική ωφέλεια για τους συνεισφέροντες εκτός από τη χρήση του ίδιου του συστήματος. Ο βασικός κώδικας είναι διαθέσιμος για οποιονδήποτε να κατεβάσει, να χρησιμοποιήσει, να επιθεωρήσει και να προτείνει αλλαγές για να εξεταστεί από την κοινότητα. Υπάρχει σημαντική τεκμηρίωση που δημοσιεύεται και τηρείται από την κοινότητα, έτσι ώστε να εμπλακούν και άλλοι στο έργο. Στην πραγματικότητα, ένα από τα πρώτα πράγματα που οι νέοι χρήστες καλούνται να κάνουν είναι να επεξεργαστούν την τεκμηρίωση. Αυτό εξυπηρετεί διάφορους σκοπούς: διατηρεί την τεκμηρίωση ενημερωμένη (τελικά, οι νέοι χρήστες είναι εκείνοι που η τεκμηρίωση προσπαθεί να βοηθήσει), καθιστά τους νέους χρήστες συνηθισμένους να συνεισφέρουν και να χρησιμοποιούν το git και το GitHub και τους επιτρέπει να πληρώνουν προωθείται βοηθώντας και το επόμενο σύνολο χρηστών. Εξάλλου, τίποτε από αυτά δεν θα ήταν εφικτό εάν οι πρώτοι συνεισφέροντες απλώς έχτισαν τα συστήματά τους και έφυγαν.

Ένα σύστημα κλειστού βρόχου βασισμένο στο OpenAPS είναι πραγματικά πολύ απλό. Κάθε πέντε λεπτά, ένας μικρός υπολογιστής (στις περισσότερες περιπτώσεις ένα Raspberry Pi) αποκτά τις τελευταίες ώρες των μετρήσεων CGM και των ιστορικών βολών των αντλιών, των βασικών ρυθμών, των αναστολών, των εισροών υδατάνθρακα κ.ο.κ. Χρησιμοποιεί αυτά τα δεδομένα μαζί με τις ρυθμίσεις σας - ευαισθησία στην ινσουλίνη, αναλογία υδατανθράκων, διάρκεια δράσης ινσουλίνης κλπ. - για να προβλέψετε ποια θα είναι η γλυκόζη σας τις επόμενες ώρες. Εάν προβλέπει ότι θα παραμείνετε εκτός εμβέλειας, ορίστε ένα προσωρινό βασικό ρυθμό 30 λεπτών στην αντλία για να διορθώσετε τη γλυκόζη σας, είτε πάνω είτε κάτω. Αυτό είναι. Εντελώς ειλικρινά, πραγματικά δεν είναι τόσο περίπλοκο και αυτό είναι μέρος της ομορφιάς. Είναι ουσιαστικά αυτό που κάνουν όσοι πάσχουν από διαβήτη. Από αλγοριθμική άποψη, τα περισσότερα από τα κέρδη δεν απαιτούν τίποτα περισσότερο από τα μαθηματικά που κάνετε ήδη. Το κύριο όφελος προέρχεται από το σύστημα που δίδει πάντα προσοχή και την ικανότητά του να κάνει τους υπολογισμούς γρήγορα και με ακρίβεια.

Φυσικά, υπάρχουν πολλά πράγματα που συμβαίνουν στο παρασκήνιο, κυρίως για να εξασφαλιστεί η πιστότητα των δεδομένων και η ασφάλεια του χρήστη. Η ασφάλεια έρχεται σε πολλές μορφές και υπάρχουν κάποιες πρόσθετες προφυλάξεις λόγω της φύσης του συστήματος. Ορισμένα από τα βήματα που κάνουμε είναι: να εκπαιδεύουμε τους χρήστες να κατασκευάσουν και να δοκιμάσουν το σύστημα τους σε διαδοχικά στάδια (πρώτα μόνο μοντελοποίηση, στη συνέχεια ανοιχτό βρόχο με προβλέψεις, και τελικά εφαρμογή αυτοματοποιημένου ελέγχου). εφαρμόζοντας περιττό όριο όπου είναι δυνατόν (όπως ο καθορισμός μέγιστων βασικών ρυθμών στον κώδικα και στην ίδια την αντλία). ποτέ δεν βασίζεται στη συνδεσιμότητα? απενεργοποιώντας γρήγορα την κανονική λειτουργία της αντλίας σε περίπτωση έκδοσης. και τη διατήρηση του κώδικα και της τεκμηρίωσης του κοινού. Αυτό το τελευταίο είναι σημαντικό καθώς μας επιτρέπει να είμαστε σε επαγρύπνηση ως κοινότητα -όσο τα μάτια στον κώδικα, τόσο πιο γρήγορα μπορείτε να βρείτε ζητήματα.

Το σύστημά μου δεν είναι τέλειο και υπάρχουν αρκετοί περιορισμοί. Όπως όλα τα συστήματα τεχνητού παγκρέατος μόνο με ινσουλίνη, μπορεί να αυξήσει τα επίπεδα γλυκόζης μόνο μειώνοντας την τρέχουσα παροχή ινσουλίνης και, ως εκ τούτου, υπόκειται στην ταχύτητα της δράσης της ινσουλίνης.Οι προβλέψεις που κάνει εξαρτώνται από την ποιότητα των εισροών που λαμβάνει και όλοι γνωρίζουμε ότι οι αβέβαιες δυσκολίες του στρες, της ασθένειας, που σόδα

θεωρήσατε ήταν διατροφή, μπορεί να είναι σημαντικές. Είναι επίσης αρκετά ογκώδες και έχει περιορισμένη εμβέλεια, αλλά εξακολουθώ να βρήκα ότι τα οφέλη υπερτερούν σε μεγάλο βαθμό από αυτές τις δυσκολίες. Πόσο καλά λειτουργεί η εφαρμογή μου στο OpenAPS; Ήμουν στο CGM για σχεδόν έξι μήνες πριν κλείσω τον βρόχο, οπότε έχω ένα αξιοπρεπές σύνολο δεδομένων αναφοράς για σύγκριση:

Προ-OpenAPS (Pump + CGM, ανοιχτός βρόχος)

Ημέρες = 179
Ο στόχος (80-180 mg / dL) = 70%
Μέση γλυκόζη αίματος = 144 mg / dL
OpenAPS (κλειστός βρόχος)

Ημέρες = 107
) = 83%
Μέση γλυκόζη αίματος = 129 mg / dL
Η μείωση της μέσης γλυκόζης είναι μέτρια, αλλά εξακολουθεί να ισοδυναμεί με μείωση της A1c κατά 0,5%. Η μεγαλύτερη αλλαγή για μένα, ωστόσο, είναι ο αυξημένος χρόνος στο πεδίο στόχου. Αυτό το χτύπημα από 70% σε 83% είναι τρεις πρόσθετες ώρες

κάθε μέρα όπου ήμουν εκτός εμβέλειας ότι είμαι τώρα στην περιοχή. Με άλλο τρόπο, έκοψα σχεδόν στο μισό το χρόνο που περάσω από την εμβέλεια. Δεν εκπλήσσει το γεγονός ότι το σύστημα έχει τη μεγαλύτερη επίπτωση κατά τη διάρκεια της νύχτας, όταν υπάρχουν οι λιγότερες εισροές (εκτός αν είσαι ύπνος-τρώγων) και συνήθως δεν θα είσαι ξύπνιος για να κάνεις προσαρμογές. Εγώ συνήθως ξυπνάω τώρα μεταξύ 100 και 120 mg / dL, πράγμα που σημαίνει ότι πρέπει να ξυπνήσει έτοιμος για τον κόσμο αντί να είναι έτοιμος για διορθωτικό bolus ή ποτήρι χυμού πορτοκαλιού. Χρειάζεται ακόμα εισροή και προσοχή, αλλά επειδή αυτοματοποιεί ένα μεγάλο μέρος των αποφάσεών μου, μου επιτρέπει να εστιάσω στα θέματα που δεν είναι αλγοριθμικά. Για παράδειγμα, επειδή τα μέγιστα μου είναι τώρα σημαντικά χαμηλότερα και λιγότερο συχνά από ό, τι πριν, μπορώ συνήθως να αποδώσω τα υπερβολικά σε ένα πραγματικό πρόβλημα - ένα συρμάτινο σετ έγχυσης, για παράδειγμα - και όχι απλώς φτωχή μέτρηση υδατανθράκων ή χαλάρωση. Όπως καταλήγω, δεν παίρνω κόπωση της θεραπείας και μπορώ να εντοπίσω και να αντιμετωπίσω τα θέματα πιο αποτελεσματικά.

Έχω χρησιμοποιήσει τη φράση "an" ή "my" την εφαρμογή OpenAPS αντί για την "εφαρμογή" του OpenAPS επειδή δεν υπάρχει κανενός είδους κανονική ενσάρκωση αυτού του συστήματος. Ενώ ένα άτομο θα μπορούσε να χτίσει κάτι παρόμοιο με μια προεπιλεγμένη έκδοση και να αντλήσει μεγάλο μέρος του οφέλους, η πραγματική δύναμη του έργου είναι το πώς επιτρέπει και ενθαρρύνει την ποικιλομορφία. Αυτό ισχύει για τις ιδιαιτερότητες των αλγορίθμων, ναι, αλλά και για τον τρόπο με τον οποίο τα δεδομένα απεικονίζονται σε πραγματικό χρόνο. Με λιγότερους από 20 χρήστες, πραγματοποιήθηκαν οπτικοποιήσεις και ειδοποιήσεις για τουλάχιστον δώδεκα διαφορετικές πλατφόρμες: επιτραπέζιες, κινητές, φορητές, βοηθητικές οθόνες E Ink, το ονομάζετε!

Δεν θα συνεχίσουν να αναπτύσσονται όλες αυτές οι πλατφόρμες. θα υπάρξει κάποια συσχέτιση γύρω από αυτές που προτιμούν οι άνθρωποι, και η ανάπτυξη θα μετατοπιστεί προς αυτές τις κατευθύνσεις. Αλλά είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να κάνετε την ανάπτυξη - προσπαθήστε να χτίσετε κάτι που θέλετε και αν άλλοι συμπαθούν, άλλοι θα την βοηθήσουν να αναπτυχθεί. Εκδημοκρατίζει τη διαδικασία και εφόσον κανείς δεν εμποδίζεται να αναπτύξει τη δική του εναλλακτική λύση, η καινοτομία είναι ασταθής.Αντιπαραβάλτε αυτό με μια μονολιθική προσέγγιση silo, όπου ο μόνος τρόπος να δείτε τι κάνει μια συσκευή είναι να χρησιμοποιήσετε την εφαρμογή που αναπτύχθηκε από τον κατασκευαστή της συσκευής.

Μου αρέσει να αστειεύομαι ότι θα έχουμε απεικονίσεις OpenAPS που κυκλοφορούν σύντομα σε Game Boys και Tamagotchis (κανένας δεν εργάζεται ενεργά σε αυτό, όσο γνωρίζω), αλλά αυτό παίρνει πραγματικά σε ένα λεπτό σημείο. Φανταστείτε αν είχατε ένα παιδί που πέρασε πολύ χρόνο παίζοντας με ένα συγκεκριμένο παιχνίδι και ότι θα μπορούσατε να προσθέσετε με κάποιο τρόπο κάποιες απλές, συναρπαστικές πληροφορίες. Πιθανότατα δεν έχει νόημα μια εταιρία ιατρικών συσκευών να δαπανήσει τους πόρους για να συμβεί κάτι τέτοιο, αλλά για τη συγκεκριμένη περίπτωση, για την ασθένεια που εσείς και η οικογένειά σας έχετε, αυτό θα μπορούσε να κάνει τη διαφορά.

Το OpenAPS δεν είναι για όλους, και το αναγνωρίζουμε. Σήμερα υπάρχουν πολλά εμπορικά προϊόντα αποκλειστικής χρήσης ινσουλίνης κλειστού βρόχου που αναπτύσσονται από παλιές και νέες εταιρείες στον χώρο της συσκευής διαβήτη. Αυτές περιλαμβάνουν το Medtronic MiniMed 640G (ήδη διαθέσιμο εκτός Ηνωμένων Πολιτειών) και το 670G, καθώς και συσκευές από τις τεχνολογίες Bigfoot Biomedical και TypeZero. Περαιτέρω, η διπλή ορμόνη (ινσουλίνη και γλυκαγόνη) iLet από την ομάδα Bionic Pancreas του Πανεπιστημίου της Βοστώνης υπόσχεται ένα ακόμη μεγαλύτερο επίπεδο ελέγχου της γλυκόζης. Ο ισχυρισμός του OpenAPS δεν είναι ότι είναι μια καλύτερη συσκευή από οποιαδήποτε από αυτές, αλλά ότι είναι κάτι που μπορούμε να κάνουμε τώρα και ένα παράδειγμα γιατί οι ασθενείς χρειάζονται πρόσβαση στα δεδομένα και τους ελέγχους της συσκευής τους.

Επομένως, αν οι εμπορικές συσκευές που θα είναι μικρότερες, ελαφρύτερες και πιο ανθεκτικές, θα είναι διαθέσιμες το επόμενο έτος ή δύο, γιατί να πάτε σε όλα αυτά τα προβλήματα;

Προσωπικά, το κάνω αυτό γιατί θέλω να ελέγξω τη θεραπεία μου και για ένα διάστημα τώρα φαίνεται ότι οι συσκευές έχουν αρχίσει να γίνονται η ίδια η θεραπεία. Οι συσκευές - τα μενού τους, οι προειδοποιήσεις τους, οι αλγόριθμοι τους, οι απεικονίσεις τους - επηρεάζουν βαθιά τις προσπάθειές μου να διαχειριστούν αυτή την ασθένεια, όμως δεν έχω κανέναν έλεγχο στον σχεδιασμό και την εφαρμογή τους. Καθώς η τεχνολογία γίνεται όλο και πιο πολύπλοκη, παραχωρούμε όλο και περισσότερο τον έλεγχο στις αποφάσεις των άλλων. Η λύση δεν είναι να κρατήσουμε τις συσκευές απλές, αλλά να τις διατηρήσουμε ανοικτές.

Συχνά, αυτές οι αποφάσεις σχεδιασμού δικαιολογούνται βάσει της ασφάλειας και της ασφάλειας. Η ασφάλεια είναι πρωταρχικής σημασίας, αλλά δεν αποκλείεται και η πρόσβαση ασθενών. Η ασφάλεια και η ασφάλεια, ενώ σίγουρα σχετίζονται, δεν είναι συνώνυμα. Μπορείτε να έχετε ένα εξαιρετικά ασφαλές σύστημα το οποίο, λόγω του τρόπου με τον οποίο έγινε ασφαλές, δεν είναι ασφαλές. Στην πραγματικότητα, ένα σύστημα που επιτρέπει και ενθαρρύνει τον ασθενή να ελέγχει την εσωτερική λειτουργία του είναι σημαντικά ασφαλέστερο από αυτό που δεν το κάνει.

Η βιομηχανία αλλάζει και έχουμε ήδη δει θετικές δηλώσεις για το πώς η επόμενη γενιά συσκευών θα μεταχειριστεί τα δεδομένα μας. Η Sara Krugman της Tidepool δήλωσε καλά στη σειρά τεσσάρων τμημάτων της (τμήματα 1, 2, 3, 4) σχετικά με το σχέδιο UI / UX του iLet (πρώην Bionic Pancreas): "

Η αλληλεπίδραση με το iLet δεν αφορά απορρίπτοντας τα πάντα, πρόκειται για τη συνεργασία στη διαχείριση των επιπέδων σακχάρου στο αίμα. "Πρόκειται για μια εξαιρετική νοοτροπία για να βρεθείτε στην κατασκευή ενός εργαλείου.Το κλειδί είναι να πάρετε αυτή τη συνεργασία ένα βήμα παραπέρα και να δώσετε πρόσβαση και ένα πλήρες σύνολο οδηγιών-ένα API-έτσι ώστε να μπορέσουμε να συνεχίσουμε να αντιμετωπίζουμε τους εαυτούς μας Η εναλλακτική λύση για την απενεργοποίηση της πρόσβασης στο οικοσύστημα είναι ένας ακατάστατος και τελικά μάταιος τρόπος για να παραμείνει ένας κατασκευαστής σχετικός. Το θέμα είναι, όταν οι ασθενείς έχουν τα δεδομένα και τα εργαλεία, μπορούμε να κάνουμε με αυτά εκπληκτικά πράγματα. σκεφτείτε με το OpenAPS ότι έχουμε αποδείξει πόσο έξυπνος είναι η κοινότητα DIY να μπορεί να αναπτύσσει ασφαλείς, αποτελεσματικές, εξατομικευμένες θεραπείες όταν έχει πρόσβαση στο σωστό σύνολο εργαλείων. Είναι ένα εκπληκτικό πράγμα που έχουμε κάνει, αλλά πάνω απ ' από όλα τα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε

Πόσο φοβερό είναι να βοηθήσουμε να δημιουργήσουμε το μέλλον της φροντίδας του διαβήτη, Chris;! Σας ευχαριστούμε πολύ που μοιραστήκατε την ιστορία και την προοπτική σας!

Οι ενδιαφερόμενοι αναγνώστες: στο Twitter: @hannemannemann και στο LinkedIn.

Disclaime r

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβητικού ορυχείου. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.