Επίδοξος δικηγόρος του διαβήτη στη Μασαχουσέτη | DiabetesMine

Καθώς συνεχίζουμε τη σειρά συνομιλιών μας με τους νικητές του 2017 DiabetesMine Patient Voices, σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να εισαγάγουμε τον αναρχόμενο Phyllis Kaplan. Είναι ένας πολύχρονος T1D

στο Natick, MA, ο οποίος πέρασε 17 χρόνια στο χώρο της τριτοβάθμιας εκπαίδευσης και τώρα εθελοντώνει με τοπικές οργανώσεις για να «ξεκινήσει κάτι» στον κόσμο του διαβήτη.

Θα είναι ένα από τα 10 εξουσιοδοτημένα άτομα με ειδικές ανάγκες που θα ενταχθούν στην υποτροφία μας στην ετήσια Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία τον Νοέμβριο.

Μια συνέντευξη με τον υποψήφιο ασθενή Phyllis Kaplan

DM) Πρώτα απ 'όλα, ήσασταν τόσο νέος όταν διαγνώσθηκε … Τι μπορείτε να μοιραστείτε με αυτή την εμπειρία;

PK) Διαγνώστηκα με διαβήτη στο Νιου Τζέρσεϋ σε ηλικία 2 ετών, αφού άρρωστος με έναν ιό για ένα μήνα. Αυτό ήταν το 1972. Η ιστορία πηγαίνει που λίγο μετά την άφιξή του στο ER ένα δείγμα ούρων ελήφθη, και χάθηκε στο δρόμο προς το εργαστήριο. Ενώ αυτό εξισορροπήθηκε, τραβήχτηκε αίμα, καθώς ξεθωριάσαμε μέσα και έξω από τη συνείδηση. Η γλυκόζη αίματος στη διάγνωση ήταν 550.

Έχω μνήμες ότι βρίσκομαι στο νοσοκομείο, οι πιο ζωντανές παίρνουν γροθιές φρούτων (η παραδοχή μου είναι ότι οφείλεται σε χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα) και ζητώντας "να βγάλει το βύσμα έξω. "Το βύσμα ήταν ένα IV που είχα τραβήξει αρκετές φορές με αποτέλεσμα τελικά να ραμμένο στον αστράγαλο μου. Έχω ακόμα εκείνη την ουλή.

Γρήγορη προώθηση προς το παρόν. Μπορείτε να μας πείτε ποιοι είστε;

Προηγουμένως, ήμουν διευθυντής παραγωγής για την τριτοβάθμια εκπαίδευση Pearson. Ψάχνω για ευκαιρίες … Στο μέτωπο του διαβήτη, θα ήθελα να δω έναν τοπικό οργανισμό να σχεδιάζει ένα πλήρες έτος προγραμματισμού, συμπεριλαμβανομένης της άσκησης, της υγιεινής διατροφής, των ψυχοκοινωνικών πτυχών της ζωής με το T1D, την αντιμετώπιση των επιπλοκών της ζωής (όχι μόνο του διαβήτη επιπλοκές) και πολλά άλλα. Αυτές θα μπορούσαν να είναι μηνιαίες ή τριμηνιαίες συναντήσεις ή θα μπορούσαν να συνεργαστούν με μια ομάδα ομάδας ιατρικών συσκευών για να δημιουργήσουν τοπικές συναντήσεις με τεχνολογία.

Μιλώντας για την τεχνολογία διαβήτη, ποια εργαλεία χρησιμοποιήσατε κατά τη διάρκεια των ετών;

Διαγνωσμένος στις αρχές της δεκαετίας του '70, μπορώ να πω ότι έχω δει όλα. Τότε δεν ήταν όμορφο. ήταν δοκιμή ούρων σε δοκιμαστικό σωλήνα με τα δισκία Clinitest. Ο πρώτος μετρητής γλυκόζης στο σπίτι μου ήταν το Glucoscan 2 που πήρε τουλάχιστον 2 πλήρη λεπτά για τα αποτελέσματα και περιλάμβανε ειδικό χαρτί για να αποκόψει το αίμα από τη λωρίδα. Οι τύποι ινσουλίνης που χρησιμοποίησα κατά τη διάρκεια των ετών άλλαξαν από μίγμα βοδινού χοιρινού με χοιρινό, με ανασυνδυασμένο DNA (Humalog). Η χορήγηση ινσουλίνης ήταν πάντα σύριγγες έως ότου ξεκίνησα στην πρώτη μου αντλία ινσουλίνης. Στα μέσα της δεκαετίας του '80, είχα την ευκαιρία να δοκιμάσω ένα από τα μπεκ ψεκασμού ινσουλίνης - Ήταν βαρύ και άφησε μεγάλα χέρια στο χέρι μου!

Ποιες είναι οι μεγαλύτερες αλλαγές που έχετε παρατηρήσει στην καινοτομία του διαβήτη;

Οι μεγαλύτερες αλλαγές που έχω δει στην καριέρα μου με διαβήτη τύπου 1 από τη διάγνωση είναι η διαθεσιμότητα θεραπευτικών επιλογών και τα τελευταία χρόνια νέες ινσουλίνες. Όταν διαγνώσθηκα, οι εξετάσεις γλυκόζης στο αίμα της Humalog, οι αντλίες ινσουλίνης και οι σύριγγες των 30 cc δεν ήταν διαθέσιμες. Είμαι ενθουσιασμένος για όλες τις καινοτομίες που βρίσκονται σε εξέλιξη. Αυτό που θα ήθελα να δω περισσότερο είναι η ταχύτερη ινσουλίνη.

Οποιαδήποτε σκέψη να μοιραστείτε με τις νεώτερες ινσουλίνες ταχείας δράσης;

Είμαι πιο ενθουσιασμένος από το Fiasp της Novo, το οποίο έμαθα για πρώτη φορά νωρίτερα φέτος όταν το διάβασε online. Υπάρχει κάτι πολύ ελκυστικό για τη χρήση ινσουλίνης που αρχίζει να λειτουργεί λίγα λεπτά μετά τη χορήγηση, η οποία είναι επίσης αποτελεσματική εάν ληφθεί 20 λεπτά μετά το γεύμα. Προσπαθώ να βάλω 15-20 λεπτά πριν από το γεύμα, αλλά αυτό δεν συμβαίνει πάντα λόγω του φαγητού έξω, ή απλά θέλω να φάω όταν θέλω να φάω.

Επίσης, πριν από μερικά χρόνια, έψαξα με τον ενδοκρινολόγο μου για το Apidra αλλά η σκέψη εκείνη την εποχή ήταν ότι δεν θα ήταν τόσο διαφορετική από τη Humalog που χρησιμοποιούσα. Μπορώ επίσης να δω σίγουρα την έκκληση του Afrezza και να γνωρίζω τους ανθρώπους που ορκίζονται από αυτό. Πάντα πίστευα ότι θα ήταν ωραίο να έχω ως εφεδρικό βοήθημα για χρήση σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης για υψηλό σάκχαρο στο αίμα

Τι πιστεύετε ότι είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε σήμερα στην καινοτομία του διαβήτη;

Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι αναρωτιούνται πώς οι πιο έξυπνες αντλίες ινσουλίνης θα επηρεάσουν τα χρήματα που θα θεραπεύσουν την έρευνα και (ανησυχούν) ότι ορισμένοι θεωρούν ότι ένα τεχνητό πάγκρεας είναι μια θεραπεία.

Ήταν αρκετά φωνητικά για την τεχνολογία της Medtronic … μπορείτε να μιλήσετε για τις εμπειρίες σας με αυτό;

Έχω μακρά ιστορία με τη χρήση της τεχνολογίας Medtronic Diabetes, η οποία ξεκίνησε το 2000 με την αντλία ινσουλίνης MiniMed 508 μέχρι σήμερα, όταν φορώ το σύστημα MiniMed 670G. Είχα μεγάλες εμπειρίες με όλα τα συστήματα που έχω χρησιμοποιήσει, όπως τα CGMs SofSensor και Enlite.

Η απόδοση εικόνας

Η απόδοση εικόνας

Και παρέδωσε το σύστημα 670G;

Ναι, αμέσως έβλεπα πόσο καλά το σύστημα χειριζόταν χαμηλά επίπεδα γλυκόζης. Την πρώτη εβδομάδα που βρισκόμουν σε αυτό, με χειροκίνητη λειτουργία, πήγα από το να έχω δύο έως τρία υπογλυκαιμικά επεισόδια την ημέρα σε μία την εβδομάδα. Έκανα αγώνα για λίγο για να καταπολεμήσω το υψηλό σάκχαρο στο αίμα. Χρειάστηκε αρκετός χρόνος και υπομονή και η βοήθεια του ενδοκρινολόγου μου για να τσίμπημα το ενεργό περιβάλλον ινσουλίνης. Έμαθα επίσης ότι τα βασικά ποσοστά κάλυψαν για όχι τόσο καλούς λόγους καρμπ-ινσουλίνης.

Ξεκίνησα το 670G με δύο αναλογίες βαρβάρου προς ινσουλίνη και σήμερα έχω τέσσερις. Ενώ χρειάστηκαν μερικές εβδομάδες και προσεκτική παρακολούθηση, αξίζει να περιμένουμε! Έχουν περάσει μερικοί μήνες από τότε που έχω κάνει τις τελευταίες προσαρμογές στο σύστημα και κατά μέσο όρο ο χρόνος μου στην περιοχή κυμαίνεται γύρω στο 89%. Ενώ θα ήθελα να δω αυτόν τον αριθμό στο εύρος 90%, η μεταβλητότητα της γλυκόζης μου έχει βελτιωθεί σημαντικά. Το γράφημα CGM μου είναι ένα υπέροχο κυλιόμενο διάγραμμα έναντι των κορυφών και κοιλάδων που είχα πριν.

Μεγάλη για να ακούσετε! Πώς συμμετείχατε στην κοινότητα Diabetes Online και τι σας προσέφερε;

Η πρώτη μου κοινότητα διαβητικών και η πηγή υποστήριξης από ομοτίμους ξεκίνησαν όταν ήμουν 12 ετών σε κατασκήνωση διαβήτη - Camp Nejeda στο New Jersey. Εισήχθη στο DOC το 2015 στο MasterLab (εκδήλωση κατάρτισης υπέρμαχος). Το DOC, ειδικά μέσω του Twitter, υπήρξε μια μεγάλη πηγή υποστήριξης και εκπαίδευσης. Άνοιξε για μένα έναν καινούργιο κόσμο. Το να μπορείτε να δημοσιεύσετε ένα θέμα, μια ανησυχία ή να ανοίξετε και να έχετε άτομα κοντά και μακριά παρέχει άμεση υποστήριξη και συμβουλές ήταν μεγάλη. Μέσω του DOC μπορώ να συνδεθώ με τόσους καταπληκτικούς ανθρώπους, με εξίσου καταπληκτικές απόψεις από όλο τον κόσμο.

Τι άλλο είδος διαβητικών δραστηριοτήτων και υπεράσπισης έχετε συμμετάσχει;

Η συμμετοχή μου στις αλλαγές της υπεράσπισης με βάση τα όσα συμβαίνουν στην κοινότητα του διαβήτη, καθώς και τη δική μου φροντίδα. Αυτή τη στιγμή δουλεύω με την τοπική ADA μου με την ελπίδα να δημιουργήσω ένα εργαστήριο υπεράσπισης 101 για την πτώση. Η ιδέα για αυτό ξεκίνησε κατά το σχεδιασμό του 2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp για ενήλικες με T1D. Η αίσθηση μου ήταν ότι πολλοί άνθρωποι θέλουν να συμμετάσχουν στην υπεράσπιση αλλά δεν είναι σίγουροι πώς να ξεκινήσετε ή πού να υποστηρίξετε ή αν η φωνή τους κάνει τη διαφορά. Για το Bootcamp, είχαμε την τύχη να έχουμε τον Bennet Dunlap από την DPAC, για να μιλήσουμε για την προπόνηση της κυβέρνησης. Ήρθα μακριά από τη συνεδρίαση του Bennet που ήθελε να κάνει περισσότερα.

Ο στόχος του Advocacy 101 μου είναι να δώσω ένα χέρι στο πρόγραμμα, όπου οι ηγέτες της υπεράσπισης, οι πολιτικοί και τα άτομα με διαβήτη συναντιούνται για να εκπαιδεύσουν, να μοιραστούν ιστορίες και εμπειρίες και να προσφέρουν σε όλους τους πόρους και τα υλικά για να μπορέσουν να τα εφαρμόσουν - - Όλος ο χρόνος για το μήνα συνειδητοποίησης του διαβήτη τον Νοέμβριο.

Εάν σκέφτεστε έξω από το κουτί για την επίλυση προβλημάτων μιας συγκεκριμένης ανάγκης υγειονομικής περίθαλψης για το διαβήτη, τι θα πρότεινα;

Δουλεύω τοπικά για να δημιουργήσω εκπαιδευτικές και κοινωνικές ευκαιρίες για ενήλικες με διαβήτη τύπου 1. Οι ιδέες περιλαμβάνουν τη συνεργασία με νοσοκομεία, οργανώσεις διαβήτη και εταιρείες φαρμακοεπαγρύπνησης του διαβήτη.Όχι μόνο χορηγία σε κάποιο γεγονός, αλλά και ελπίδες για την παροχή συνεκτικών (τριμηνιαίων) προγραμμάτων σε ποικίλα θέματα όπως η διατροφή, οι ενημερώσεις τεχνολογίας, οι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις και άλλα.

Η άλλη ιδέα που σκέφτομαι είναι ότι θα ήθελα να εκπαιδεύσω πάροχους υγειονομικής περίθαλψης όλων των τύπων σχετικά με το πώς να μιλήσω με ένα άτομο με διαβήτη, ειδικά όταν δίνουμε κακά νέα. Αν όχι "τρένο", τότε τουλάχιστον έχετε μια συνομιλία για το πώς λένε και πώς λένε ότι μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά στη γενική φροντίδα των ασθενών, την παρακολούθηση και τα αποτελέσματα.

Τι προσβλέπουμε στους περισσότερους για τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία;

Έχω κάνει μικρά βήματα με τις ιδέες μου, αλλά ως εθελοντής αισθάνομαι ότι έχω περιορισμένη εμβέλεια και ορμή. Κατά τη Διάσκεψη Κορυφής, ελπίζω να μπορέσω να μάθω, να συνδεθώ, να συνδεθώ με άλλους και να με βοηθήσουν να σκεφτώ ακόμα περισσότερο έξω από το κουτί.

Σας ευχαριστούμε που μοιράσατε την ιστορία σας, Phyllis. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας δούμε το Νοέμβριο!
Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.