Φωνές των ασθενών Οι νικητές ταξιδεύουν στον κόσμο και παραμένουν θετικοί παρά τις επιπλοκές

των νικητών των διαγωνισμών Φωνής ασθενών που θα συμμετάσχουν σε μας για τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία της DiabetesMine μέσα σε λίγους μήνες, σήμερα είμαστε στην ευχάριστη θέση να εισαγάγουμε τον πολυετή τύπο 1 Kim Hislop στο Νιου Χάμσαϊρ.

Η κατοικία στο Newington με τον σύζυγό της Dan επτά ετών και τέσσερα «γουναρικά» (τρία σκυλιά και μια γάτα), η Kim πλησιάζει γρήγορα στο 20ο έτος της ζωής της με τον τύπο 1. Έχει περάσει πολλά εκείνα τα χρόνια, ειδικά πρόσφατα - αντιμετωπίζοντας αρκετές επιπλοκές του διαβήτη, συμπεριλαμβανομένης της νεφρικής ανεπάρκειας που οδήγησε σε μεταμόσχευση της, στα τέλη του 2013 και τώρα σκέφτεται για μεταμόσχευση παγκρέατος. Μέσα από όλα αυτά, ο Κιμ έμεινε εμπνευσμένος και είναι αποφασισμένος να συνεχίσει να ταξιδεύει στον κόσμο όπως πάντα.

->

Επί του παρόντος

που επιδιώκει πτυχίο Ψυχολογίας από την Ένωση Ινστιτούτου & Un , η 32χρονη ελπίζει να εφαρμόσει το πάθος και την εμπειρία της στα νέα προσεγγίσεις για την τεχνολογία του διαβήτη για το μέλλον. Εδώ είναι w

καπέλο Kim έχει να πει … DM) Όπως πάντα: πρώτον, παρακαλώ μοιραστείτε την ιστορία διάγνωσης …

KH) Διαγνώστηκα το 1997, σε ηλικία 15 ετών, αθλητικά φυσικά. Η νοσοκόμα ήρθε στην αίθουσα εξετάσεων και ρώτησε αν θα μπορούσα να δώσω άλλο δείγμα ούρων επειδή η πρώτη έδειξε υψηλή περιεκτικότητα σε ζάχαρη. Μετά τη δοκιμή του δεύτερου δείγματος ζήτησαν να κάνω μια εξέταση αίματος νηστείας το επόμενο πρωί. Εκείνη την εποχή, η οικογένειά μου και εγώ σκεφτήκαμε ότι ίσως θα έπρεπε απλώς να αλλάξω το επίπεδο δίαιτας και δραστηριότητας μου.

Λίγες ώρες μετά τη δοκιμασία του αίματος, το γραφείο του γιατρού μου κάλεσε και είπε ότι είχε κανονίσει μια συνάντηση με τον ενδοκρινολόγο για μένα την επόμενη μέρα. Και πάλι, κανείς δεν φάνηκε να ανησυχεί πολύ. Μόλις μπήκα στην αίθουσα των εξετάσεων στο γραφείο του endo, μια νοσοκόμα μου έδωσε έναν πυροβολισμό. Οι γονείς μου ρώτησαν τι συμβαίνει και ο γιατρός απλά είπε: «Δεν ξέρετε; ο Kim έχει διαβήτη τύπου 1». Είμαι ο μόνος στην οικογένειά μου με τον τύπο 1, αν και οι παππούδες μου και οι παππούδες μου ήταν τύπου 2.

Αγκαλιάσατε τον διαβήτη σας από την αρχή ή περνάτε από αυτή την φάση άρνησης και εξέγερσης όπως κάνουν πολλοί έφηβοι;

Από τη διάγνωσή μου, έχω συμμετάσχει σε πολλούς ερευνητές και προγράμματα για τη διάγνωση του διαβήτη. Αλλά αγωνίστηκα, πολύ, κατά τα πρώτα 12 χρόνια που ζούσαν μαζί του. Λόγω αυτού που ονομάζουμε "deniabetes", υποφέρω από τις περισσότερες περιπλοκές. Μόλις επέστρεψα τον έλεγχο της ζωής μου, συνεργάστηκα με ένα CDE και μου ζητήθηκε να μιλήσω με φοιτητές φαρμακείων στο Massachusetts College of Pharmacy από την πλευρά του ασθενούς για τις επιπλοκές του διαβήτη. Η επιτυχία αυτής της διάλεξης έχει οδηγήσει σε άλλες ευκαιρίες να μιλήσει σε πολλά μαθήματα CE για NP, Νοσηλευτές και Φαρμακοποιοί.Ήμουν και ο ομιλητής του Fund A Cure του υποκαταστήματος της Βόρειας Νέας Αγγλίας JDRF της Βόρειας Νέας Αγγλίας το 2011. Είχα επίσης μεταμόσχευση νεφρού το 2013 και τώρα προτείνω να υπογράψουν οι άνθρωποι να είναι δωρητές οργάνων.

Πω πω, μπορείτε να μοιραστείτε περισσότερα για αυτή την εμπειρία μεταμόσχευσης νεφρού;

Καταλήξαμε σε νεφρική ανεπάρκεια και χρειάστηκε να επιβιώσει ένας νέος νεφρός, αλλιώς θα είχα διενεργηθεί αιμοκάθαρση. Η μεταμόσχευση έγινε στις 17 Δεκεμβρίου και η πεθερά μου ήταν η δωρεά μου για τα νεφρά (

που έκαναν τα τηλεοπτικά νέα! ). Από την αρχή, ήταν το μόνο άτομο που πέρασε τη διαδικασία για να αξιολογηθεί για έναν αγώνα και ήταν ένας αγώνας και ήταν υγιής και ικανός να δωρίσει. Αυτό συνήθως δεν συμβαίνει. βλέπετε όλα αυτά τα στατιστικά στοιχεία για όλους τους ανθρώπους που περιμένουν για μεταμοσχεύσεις και πόσο λίγες είναι οι χειρουργικές επεμβάσεις μεταμόσχευσης … έτσι είναι τρελό ότι αυτό το πρόσωπο, η πεθερά μου, είπε ότι θα το κάνει και αυτό λειτούργησε. Δεν νομίζω ότι πραγματικά θα καταλάβω πόσο τυχερός είμαι! Πώς βρισκόσαστε από τη μεταμόσχευση αργά το περασμένο έτος;

Η ίδια η χειρουργική επέμβαση πήγε καλά για μένα και η λειτουργία των νεφρών ήταν εκπληκτική. Αγωνίστηκα μετά από τη χειρουργική επέμβαση, κυρίως λόγω των φαρμάκων, και βρισκόμουν στο νοσοκομείο πέντε ή έξι φορές μετά από αυτό για συνολικά 30 ημέρες μετά τη χειρουργική επέμβαση μόνο για όλα τα θέματα φαρμακευτικής αγωγής. Τα φάρμακα είναι πολύ σκληρά για το σύστημά σας. Αλλά κατά τους τελευταίους δύο μήνες, άρχισα να αισθάνομαι πιο φυσιολογική και η λειτουργία ήταν μεγάλη, καλύτερη από ό, τι είχα από πολύ καιρό.

Τώρα εξετάζω μεταμόσχευση παγκρέατος και πηγαίνω για συμβουλές για αυτό. Μπορείτε να κινηθείτε ψηλότερα στη λίστα εάν είχατε μεταμόσχευση νεφρού, επειδή είστε ήδη στα φάρμακα των νεφρών. Και υπάρχει το γεγονός ότι αν πάρω μια μεταμόσχευση παγκρέατος, θα μπορούσε να βοηθήσει το νεφρό μου να μην είναι τόσο έντονο από τον διαβήτη. Μια μεταμόσχευση νεφρού δεν είναι θεραπεία για το υπόλοιπο της ζωής μου και επειδή είμαι τόσο νέος θα χρειαστώ άλλο νεφρό σε κάποια στιγμή της ζωής μου. Έτσι, αυτό μπορεί να με βοηθήσει να βγάλω περισσότερα από τον πρώτο νεφρό. Έπρεπε να κάνω πολλή έρευνα και ψυχή ψάχνοντας για αυτό, αλλά τώρα είμαι κλίνει προς την κατεύθυνση του έχοντας.

Παρά τις περιπλοκές και τους αγώνες, έχετε ταξιδέψει αρκετά σε ολόκληρο τον πλανήτη

… όπου πήγαν οι περιπέτειές σας; Αγόρι, ταξιδεύω από το γυμνάσιο και καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής μου και δεν μπορώ να υπολογίσω πόσα μέρη έχω πάει - τη Ρωσία, την Ελλάδα, την Αυστρία, την Ελβετία, την Αφρική, την Καραϊβική … τόσα πολλά μέρη . Σκέφτομαι 20 διαφορετικές χώρες. Αγαπώ να βιώνω άλλους πολιτισμούς και να βλέπω ό, τι μπορώ. Είμαι θιασώτης αδρεναλίνης, πραγματικά είμαι. Τώρα που έχω μεταμοσχεύσει, δεν ήμουν σε θέση να ταξιδεύω στο εξωτερικό και αισθάνομαι σαν να περνάμε από την απόσυρση.

Αγαπώ απόλυτα τα δελφίνια και κολυμπά μαζί τους σε μερικές θέσεις και πήρα να φιλήσω ένα στη Δομινικανή Δημοκρατία.

Ο διαβήτης μου δεν με εμπόδισε ποτέ να ταξιδεύω. Ναι, λαμβάνω επιπλέον προφυλάξεις. Αλλά με τον προγραμματισμό, αισθάνομαι ότι κάτι είναι δυνατό.

Τι ελπίζετε να κάνετε αφού ολοκληρώσετε το πτυχίο σας;

Με πτυχίο στην ψυχολογία, θα ήθελα να βοηθήσω άλλους που αγωνίζονται με χρόνιες ασθένειες να δεχτούν τη διάγνωσή τους. Πιστεύω ακράδαντα ότι, για να λάβουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα σε ένα πρόβλημα υγείας, πρέπει να ξεκινήσουμε με τη φροντίδα της ψυχικής τους υγείας. Πηγαίνουν χέρι-χέρι.

Γιατί μπείτε στο διαγωνισμό φωνών ασθενών;

Εγώ μπήκα σε αυτόν τον διαγωνισμό επειδή αισθάνομαι ότι οι άνθρωποι που λαμβάνουν αποφάσεις για την προσωπική μου υγειονομική περίθαλψη πρέπει να ξέρουν κάτι για μένα. Είναι τόσο σημαντικό που ζητούν ευρύτερα τις ανάγκες της διαβητικής κοινότητας. Είναι φοβερό ότι περισσότερη τεχνολογία είναι διαθέσιμη για να μας βοηθήσει, αλλά ίσως έχουμε συγκεκριμένες ανάγκες που δεν έχουν ακόμη σκεφτεί ακόμα. Για παράδειγμα, πριν από μερικά χρόνια υπέφερα από σοβαρή αμφιβληστροειδοπάθεια και το πρωί ξύπνησα χωρίς όραμα στα μάτια μου. Ήμουν σε μια απώλεια για το πώς να διαχειριστώ τον διαβήτη μου, ειδικά σε μια αντλία, χωρίς θέα. Μετά από περαιτέρω έρευνα, απογοητευτήκαμε για να μάθω ότι δεν υπάρχει αντλία ινσουλίνης στην αγορά με φωνητική συνομιλία { Σημείωση του συντάκτη: ένας νικητής του παρελθόντος επικεντρώθηκε σε αυτό το «τυφλό σημείο»

}. Σίγουρα δεν θα μπορούσα να είμαι ο μόνος με αυτή την ανάγκη; ! Ειδικά εάν μια σημαντική επιπλοκή του διαβήτη είναι απώλεια όρασης και τύφλωση. Είναι λυπηρό τώρα, επειδή όταν πρόκειται για την επιλογή μιας αντλίας ή ενός μετρητή, η πρώτη μου ερώτηση δεν είναι "Πόσο καλά λειτουργεί;" αλλά "Μπορώ να δω την οθόνη καλά;"

Ποιες είναι οι ελπίδες σας για τη Σύνοδο Κορυφής; Ελπίζω ότι θα μπορέσω να φέρω μια μοναδική προοπτική. Δυστυχώς, είμαι το παιδί της αφίσας για επιπλοκές. Νομίζω όμως ότι επειδή έχω περάσει από αυτά, έχω συμπόνια και συμπάθεια για τους αγώνες των άλλων. Με όλα όσα έχετε περάσει, ακούγεται σαν να βρήκατε σίγουρα τη φωνή σας υπεράσπισης …

Τείνω να κάνω κριτική για τον εαυτό μου και όταν πρόκειται για τις επιπλοκές που έχω περάσει. Αλλά θέλω να είμαι πιο εμπνευσμένος, και πιστεύω πραγματικά ότι πρέπει να έχετε μια θετική προοπτική. Πρόκειται να σέρνετε σε μια τρύπα και να μην ζείτε τη ζωή σας; Όχι, απολύτως όχι. Είμαι πραγματικά υπερήφανος που κατάφερα να γυρίσω τη ζωή μου και κατάφερα να φροντίσω τον εαυτό μου με όλες αυτές τις επιπλοκές. Είναι εξαιρετικά σημαντικό να μιλάτε για επιπλοκές, να ξέρετε ότι δεν πρέπει να κατηγορείτε τον εαυτό σας και να αισθανθείτε ένοχος εξαιτίας επιπλοκών.

Ευχαριστώ που μίλησες για τα θέματα των επιπλοκών και της ενοχής, Kim. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να σας δούμε στη Σύνοδο Κορυφής!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.