Κληρονομικό αγγειοοίδημα: Δημιουργώντας το πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού

Εάν το παιδί σας έχει κληρονομικό αγγειοοίδημα (ΗΑΕ), είναι σημαντικό να εργάζεστε μαζί με τον γιατρό του παιδιού σας. Αυτή η σπάνια γενετική ασθένεια μπορεί να προκαλέσει επεισόδια σοβαρής διόγκωσης του δέρματος, του αεραγωγού και του γαστρεντερικού σωλήνα. Οι επιθέσεις είναι απρόβλεπτες και κυμαίνονται καθ 'όλη τη διάρκεια ζωής ενός ατόμου. Αν δεν αντιμετωπιστεί, οι επιθέσεις HAE συμβαίνουν συχνότερα.

Διαβάστε παρακάτω για συμβουλές σχετικά με τον τρόπο ανάπτυξης ενός σχεδίου πρόληψης και διαχείρισης των επιθέσεων HAE του παιδιού σας.

Γνωρίστε όλα τα συμπτώματα

Υπάρχουν πολλά διαφορετικά συμπτώματα που πρέπει να γνωρίζετε καθώς παρακολουθείτε την κατάσταση του παιδιού σας. Όσο πιο γρήγορα αναγνωρίζετε τα συμπτώματα, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να λάβει το παιδί σας θεραπεία.

Το παιδί σας μπορεί να μην είναι καλό στην επικοινωνία των συμπτωμάτων του ή μπορεί να προσπαθήσει να κρύψει τα συμπτώματα επειδή δεν θέλει να σας ενοχλήσει. Διδάξτε στο παιδί σας τη σπουδαιότητα να σας λέει αμέσως, όταν υπάρχει κάτι. Προσέξτε τα παρακάτω συμπτώματα:

• πρήξιμο των ποδιών και των χεριών
• σοβαρός κοιλιακός πόνος
• ναυτία
• εμετός
• διάρροια
• Αναγνώριση των σκανδαλισμών

Μετά από μια επίθεση, είναι χρήσιμο να διατηρήσετε ένα αρχείο για το τι έκανε το παιδί σας πριν από την επίθεση, όπως αυτό που έτρωγαν. Παρακολουθήστε οτιδήποτε μπορεί να τονίζει το παιδί σας. Βεβαιωθείτε επίσης ότι λαμβάνετε υπόψιν τη σοβαρότητα κάθε επίθεσης και τα συγκεκριμένα συμπτώματα του παιδιού σας.

Εάν μπορείτε να μάθετε ποια γεγονότα έχουν προκαλέσει τις επιθέσεις HAE του παιδιού σας, μπορείτε να διδάξετε στο παιδί σας να τα αποφύγει. Τουλάχιστον, μπορεί να σας βοηθήσει και εσείς και το παιδί σας να περιμένετε μια επίθεση και να υποβληθείτε σε μια βραχυπρόθεσμη προληπτική θεραπεία πριν γίνει πρόβλημα.

Συχνές ενέργειες για το HAE περιλαμβάνουν:

στρες και άγχος

• χειρουργική επέμβαση
• οδοντιατρικά ραντεβού
• ορισμένα φάρμακα όπως τα αντιβιοτικά
• ορισμένα τρόφιμα, όπως ξηροί καρποί, φυσική δραστηριότητα, ιδιαίτερα επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες όπως η πληκτρολόγηση σε πληκτρολόγιο
• ασθένεια ή λοιμώξεις
• περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως η υπερβολική έκθεση στον ήλιο, τα τσιμπήματα εντόμων, η οξεία διαβήτη και πολύ κρύος καιρός
• Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων έχει εγκρίνει έξι φάρμακα για τη θεραπεία επιθέσεων HAE, αλλά μόνο μερικοί μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη θεραπεία τόσο των εφήβων όσο και των ενηλίκων.

Εάν εκπαιδεύεστε στην αυτοθεραπεία του παιδιού σας, το σχέδιό σας πρέπει να περιλαμβάνει τη γνώση του πού να φυλάσσετε το φάρμακο του παιδιού σας και πώς να το αποθηκεύσετε. Το ιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο της Ομοσπονδίας Κληρονομικού Αγγειοοίδηματος (HAEA) των Η.Π.Α. σας συνιστά να έχετε δύο ή περισσότερες τυποποιημένες δόσεις φαρμάκων σε ετοιμότητα ανά πάσα στιγμή. Μετά από μια επίθεση, βεβαιωθείτε ότι ξαναγεμίζετε τη συνταγή αμέσως.

Επικοινωνήστε με την ασφαλιστική σας εταιρεία πολύ νωρίς για να βεβαιωθείτε ότι καλύπτεται το φάρμακο.Αν δεν έχετε ασφάλιση ή δεν είστε σίγουροι για τα οφέλη σας, η ομάδα υγείας της HAEA μπορεί να σας βοηθήσει.

Μάθετε πώς να χρησιμοποιείτε το φάρμακο

Μάθετε πώς να χορηγείτε φάρμακα στο παιδί σας στο σπίτι είναι ένα σημαντικό εργαλείο στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας. Αυτό όχι μόνο σας δίνει μεγαλύτερο έλεγχο στη θεραπεία του παιδιού σας, αλλά και σας επιτρέπει να λαμβάνετε ταχύτερα τη θεραπεία κατά παραγγελία. Εάν δεν φροντίζετε ήδη το παιδί σας στο σπίτι, ο γιατρός σας μπορεί να σας δώσει περισσότερες πληροφορίες για το πώς να το κάνετε.

Θα πρέπει να ξέρετε τι πρέπει να κάνετε εάν η θεραπεία κατά παραγγελία αποτύχει ή το παιδί σας έχει ανεπιθύμητη αντίδραση στο φάρμακο. Μιλήστε με το γιατρό σας για αυτό.

Να γνωρίζετε πότε και πώς να φτάσετε στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης

Ακόμη και αν είστε εκπαιδευμένοι να διαχειριστείτε τη θεραπεία στο παιδί σας στο σπίτι, θα πρέπει να αναζητήσετε επείγουσα ιατρική περίθαλψη σε αυτές τις περιπτώσεις:

.

Η θεραπεία δεν λειτούργησε όπως αναμενόταν.

• Η επίθεση ήταν ασυνήθιστη.
• Η επίθεση οδηγεί σε πρήξιμο στο λαιμό.
• Κατεβάστε το πλησιέστερο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης με την πιο άμεση διαδρομή. Ως επιπλέον βήμα, επισημάνετε τα ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία του παιδιού σας, ώστε να είναι σαφές στο προσωπικό του νοσοκομείου ότι το παιδί σας έχει HAE.
• Να εμβολιαστείτε

Δεδομένου ότι οι λοιμώξεις μπορεί να προκαλέσουν επίθεση κατά του HAE, θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας είναι ενημερωμένο σχετικά με τους εμβολιασμούς για να αποφύγει να αρρωστήσει, συμπεριλαμβανομένου του εμβολιασμού γρίπης κάθε χρόνο.

Μην ασκείτε πίεση

Και εσείς και το παιδί σας θα πρέπει να μάθετε πώς να χειρίζεστε το άγχος για να αποτρέψετε επιθέσεις. Εάν το περιβάλλον του σπιτιού σας είναι αγχωτικό, το παιδί σας μπορεί εύκολα να τονιστεί. Η γιόγκα, η αναπνοή, η άσκηση και ο διαλογισμός είναι μερικά παραδείγματα για το πώς να ηρεμήσετε το άγχος. Κρατώντας μια ρουτίνα, τρώγοντας υγιεινά τρόφιμα και κολλώντας σε ένα κανονικό πρόγραμμα ύπνου, μπορεί επίσης να βοηθήσει. Μια θετική στάση διευκολύνει την αίσθηση του ελέγχου.

Δημιουργήστε ένα δίκτυο υποστήριξης

Αντί να αποκρύψετε την ασθένεια του παιδιού σας, μιλήστε στους στενούς φίλους, τους γείτονες και την οικογένειά σας σχετικά με το HAE και τι μπορούν να κάνουν αν το παιδί σας έχει επίθεση.

Γνωρίστε με το προσωπικό από το σχολείο του παιδιού σας

Πάρτε χρόνο πριν αρχίσει η σχολική χρονιά για να μιλήσετε σε όλους τους εμπλεκόμενους με τη φροντίδα του παιδιού σας. Αυτό περιλαμβάνει τους δασκάλους, τους νοσηλευτές του σχολείου, τους βοηθούς μεσημεριανού γεύματος, τους προπονητές και τους babysitters. Εκτυπώστε φυλλάδια για να διαβάσουν σχετικά με το HAE ή να τα κατευθύνουν σε πηγές στο διαδίκτυο.

Πριν ξεκινήσει το σχολείο, ετοιμάστε ένα πακέτο πληροφοριών που θα περιγράφει λεπτομερώς όλα όσα χρειάζεται να γνωρίζετε για να φροντίσετε το παιδί σας σε περίπτωση επίθεσης ΗΑΕ. Θα πρέπει ο γιατρός σας να διαβάσει το πακέτο για να βεβαιωθεί ότι δεν χάνονται τίποτα.

Το πακέτο πρέπει να περιλαμβάνει:

προκαλεί επίθεση

πληροφορίες σχετικά με τα φάρμακα του παιδιού

• πώς και πού πρέπει να λαμβάνει το παιδί σας θεραπεία
• πώς να αναγνωρίσετε το πρήξιμο στο λαιμό (και ότι το πρήξιμο στο λαιμό απαιτεί πάντα άμεση ιατρική περίθαλψη)
• τα στοιχεία επικοινωνίας σας
• ποιος να καλέσει αν δεν μπορείτε να προσεγγίσετε
• πληροφορίες επικοινωνίας για τον γιατρό του παιδιού
• πλησιέστερη ιατρική μονάδα έκτακτης ανάγκης
• Μιλήστε με το γιατρό σας
• Θα πρέπει να αισθάνεστε αρκετά ελεύθεροι να μιλήσετε με το γιατρό σας σχετικά με το πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας και τυχόν ανησυχίες που μπορεί να έχετε.Μόλις ολοκληρωθεί το πρόγραμμα θεραπείας, επισκεφτείτε το γιατρό σας τουλάχιστον μία φορά το χρόνο για να αξιολογήσετε τον τρόπο με τον οποίο θα περάσουν τα πράγματα. Εάν το σχέδιο δεν λειτουργεί, αφήστε το γιατρό σας να γνωρίζει και να είστε ειλικρινείς.
• Το σχέδιο θεραπείας του παιδιού σας

είναι κάτι περισσότερο από απλά θεραπεία των επιθέσεων. Είναι επίσης ένας τρόπος για να αποφύγετε τους πυροδότες και να ενημερώνετε τους άλλους για το τι πρέπει να κάνετε αν το παιδί σας έχει επίθεση. Μόλις δημιουργηθεί το θεραπευτικό σας σχέδιο, θα πρέπει να κάνετε το καλύτερο που μπορείτε για να αποφύγετε μια επίθεση. Φυσικά, δεν μπορούν να προληφθούν όλες οι επιθέσεις. Αλλά μόλις αναγνωριστούν τα συμπτώματα μιας επίθεσης, έχοντας ένα σχέδιο θεραπείας σημαίνει ότι είτε εσείς είτε ο φροντιστής του παιδιού σας θα μάθετε ακριβώς τι πρέπει να κάνετε.