Πολλαπλή σκλήρυνση: ένα πράγμα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς

Η πολλαπλή σκλήρυνση, ή η σκλήρυνση κατά πλάκας, επηρεάζει περίπου 2. 3 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η διαβίωση με την πάθηση μπορεί να προκαλέσει πολλές προκλήσεις. Ευτυχώς, ανεξάρτητα από το τι περνάτε, υπάρχει συνήθως ένα πρόσωπο, δραστηριότητα, προσωπική μάντρα ή ακόμα και ένα προϊόν που θα σας βοηθήσει να δώσετε την υποστήριξη ή το κίνητρο για να συνεχίσετε.

Σας ρωτήσαμε: όταν έχετε MS, ποιο είναι ένα πράγμα που δεν μπορείτε να ζήσετε χωρίς;

"Ελπίδα. Δεν μπορούσα να ζήσω χωρίς ελπίδα. Παρόλο που δεν προβλέπω ότι πολλοί θα θεωρούσαν μια «θεραπεία» για τα ΚΜ κατά τη διάρκεια της ζωής μου, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν έχω την ελπίδα για αυτή τη θεραπεία. Κυρίως, είναι μια ελπίδα ότι η δική μας είναι η τελευταία γενιά που ζει χωρίς θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά εδώ είναι το πράγμα: Η ελπίδα χωρίς ένα σχέδιο είναι απλώς ένα όνειρο. Υποθέτω ότι αυτό που πραγματικά δεν μπορούσα να ζήσω χωρίς είναι η γνώση ότι μερικοί από τους πιο λαμπρούς, μερικοί από τους πιο αφοσιωμένους, και μερικοί από τους πιο συμπονετικούς ερευνητές της εποχής μας εργάζονται για να τερματίσουν αυτή την καταδικαστέα ασθένεια. Υπάρχει ένα σχέδιο. Πρόκειται για το σχέδιο. Έτσι η ελπίδα μου δεν είναι απλώς ένα κενό όνειρο. "

Ο Trevis Gleason είναι ο συγγραφέας του Life with Multiple Sclerosis < "Το μόνο πράγμα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς είναι η διαδικτυακή μου κοινότητα ανθρώπων που ζουν με την MS.Οι χώροι αυτοί παρέχουν την απαραίτητη υποστήριξη, πληροφορίες, φιλία και εικονικές αγκαλιές! φίλοι εκεί έξω που περνούν από παρόμοια πράγματα. "

Christie Γερμανοί είναι ο συντάκτης

Τα περιοδικά των λεγόμενων

Tweet της

@lesionjournals . «Κατά τη στιγμή της διάγνωσής μου, ήμουν σύζυγος και πατέρας, και αυτό που μου έδωσε το μεγαλύτερο ρόλο, παραμένει το ίδιο τώρα: [η οικογένειά μου.] Αν και η ΣΜ μπορεί να βυθίσει τα χρόνια άρρωστα δάκτυλά της σε σχεδόν κάθε πτυχή της ζωής μου, ποτέ δεν θα αγγίξει το πνεύμα και την αποφασιστικότητά μου να δώσω στη σύζυγό μου και στα παιδιά μου την καλύτερη δυνατή από μένα.Κάθε, απλή Ημέρα Ρυθμίζω, προσαρμόζω και συμμορφώνω - αυτό είναι το σύνθημά μου.Δεν είναι εύκολο και δεν είναι χωρίς λίγες μώλωπες, μερικές te και πολλές βελονιές (ha). Ζώντας με τα κράτη μέλη, δεν έχω ιδέα για το τι μπορεί να φέρει αύριο, πόσο μάλλον για 30 δευτερόλεπτα από τώρα, και δεν μπορώ να φανταστώ να τρέχω αυτό το τρελό πανηγύρι της MS χωρίς την οικογένειά μου δίπλα μου. " Ο Michael Wentink είναι συνδρομητής στο MS Connection

και

The Mighty . Τον γράψε @mjwentink . "Δεν μπορούσα να ζήσω χωρίς υποστήριξη. Τα σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι μια τέτοια μοναχική ασθένεια, αλλά δεδομένου ότι ξέρω ότι υπάρχουν άνθρωποι που αγαπούν και με υποστηρίζουν, νιώθω ότι δεν θα περάσω μόνο από αυτό το ταξίδι. " Η Simone S. είναι μέλος της κοινότητας της Ένωσης Αμερικανικής Σκλήρυνσης κατά της Σκλήρυνσης της Αμερικής

"Το σύστημα υποστήριξής μου είναι πολύ σημαντικό για μένα. Η οικογένεια, οι φίλοι, ο σύζυγός μου, ακόμα και οι φίλοι των κοινωνικών μέσων, διαδραματίζουν μείζονα ρόλο στην προσπάθειά μου να μάθω τα κράτη μέλη.Είναι πάντα εκεί όταν έχω σκληρό χρόνο. Η συνεχής αβεβαιότητα που συνδέεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι πολύ τρομακτική. Και σε εκείνες τις στιγμές που κοιτάζω και ο εγκέφαλός μου δεν αναγνωρίζει τίποτα, αυτοί οι άνθρωποι με καθησυχάζουν, είμαι ασφαλής. Έχοντας αυτή την άνεση είναι το μόνο πράγμα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς. " Η Nicole Lemelle είναι ο συντάκτης του My New Normals

. Tweet της

@ nclark140 . «Όντας ασθενής από τη ΣΚΠ και με αυτό που κάνω για τον πληθυσμό της ΣΣ, με ρωτάει συχνά: πού παίρνω όλη μου την ενέργεια; Η απάντησή μου είναι απλή: το έχω από την κοινότητα της MS! Το έχω από εκείνους που μου δίνουν την ενέργεια να κάνω ό, τι κάνω. Έτσι, το ένα πράγμα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς είναι οι άνθρωποι που έχω γνωρίσει που επηρεάζονται από τα κράτη μέλη. " Ο Stuart Schlossman είναι ο ιδρυτής των MS Views and News

"Το μόνο πράγμα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς (εκτός από τη σύζυγό μου, Laura); Βγάζοντας σε εξωτερικούς χώρους και στη φύση. Αναζωογονεί το σώμα, το μυαλό, την ψυχή - όλα απαραίτητα για την ανύψωση όταν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας. " Ο Dave Bexfield είναι ο συντάκτης ActiveMSers

. Τον γράψε

@ActiveMSer . «Έχω διαπιστώσει ότι το πιο σημαντικό πράγμα που με παίρνει μέσω του πολέμου μου εναντίον της ΚΜ είναι το δίκτυο υποστήριξής μου. Είτε οι γιατροί όσο και οι νοσηλευτές φροντίζουν για μένα, οι οργανισμοί που παρέχουν συμβουλές και προγράμματα για μένα ή τα μέλη της οικογένειας που ψωνίζουν μαζί μου, φροντίζουν για μένα και μου δίνουν πολλή αγάπη άνευ όρων, το καθένα αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της ευημερίας μου . Αντίθετα με τη σκληρά ανεξάρτητη φύση μου, αλλά ξέρω ότι ένα χωριό δεν σταματά ποτέ να μεγαλώνει ένα παιδί. Είμαι για πάντα ευγνώμων για μένα. " Η Sara B. είναι μέλος της κοινότητας της Ένωσης Αμερικανικής Σκλήρυνσης κατά της Σκλήρυνσης της Αμερικής

"Το μόνο πράγμα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς είναι η πρωινή ρουτίνα μου. Χρόνος που περνάω κάθε πρωί να τρώω την καρδιά, το μυαλό και το σώμα μου με βοηθάει να μείνω δυνατός και επικεντρωμένος όλη την ημέρα. Η πρωινή ρουτίνα αλλάζει, αλλά είναι συνήθως ένας συνδυασμός γραφής, διαλογισμού και άσκησης, όπως η γιόγκα ή το περπάτημα. " Ο Courtney Carver είναι ο συντάκτης Be More με λιγότερο

. Ενημερώστε το στο

@bemorewithless . «Γνωρίζω πόσο σημαντικό είναι να ζει ένας σύμβουλος φροντίδας με αυτή την ασθένεια. Αλλά δεν μπορώ να ζήσω χωρίς την αναπηρική πολυθρόνα μου . Είναι η ικανότητά μου, η ελευθερία και η ανεξαρτησία μου. Όπως ίσως έχετε παρατηρήσει, είμαι αρκετά συγκεκριμένη για την καρέκλα μου. Πρόσφατα, ο Dan και εγώ ταξιδεύαμε και έτσι χρησιμοποιούσαμε μια μικρότερη, πιο φορητή καρέκλα. Δούλεψε, αλλά δεν είναι το Ape Grape μου, το οποίο είναι το όνομα της καρέκλας μου. (Μερικοί άνθρωποι έχουν παιδιά, αλλά έχω αναπηρικές καρέκλες με δύναμη χάρη στην MS.) Το Ape σταφυλιών είναι μεγάλο, ισχυρό και ικανό να ξαπλώνει για να ανακουφίσει την πίεση από το να κάθεσαι όλη την ώρα. Δεν μπορούσα να ζήσω με σκλήρυνση κατά πλάκας χωρίς αυτό. "

Η Jennifer Digmann και ο σύζυγός της, Dan, μοιράζονται την ιστορία τους στο blog τους . Διαγράψτε τα

@DanJenDig . «Με τον κίνδυνο να ακούγεται κλισέ, δεν ξέρω πού θα ήμουν - ιδιαίτερα ψυχικά και συναισθηματικά - χωρίς τον σύζυγό μου και την οικογένειά μου. Όλοι είναι τόσο θετικοί και κατανοητοί όταν έχω μια κακή μέρα ή μια φλόγα-up.Η μαμά μου με συνοδεύει σε πολλά ιατρικά ραντεβού και σε κάθε ένα από τα MRI μου. Αυτή και η πατέρας μου προσφέρουν αξεπέραστη αγάπη και υποστήριξη, καθώς και προοπτική, ενώ παράλληλα αναγνωρίζουν το πώς αισθάνομαι και επιτρέποντάς μου να την βιώσω πλήρως. Ο αδελφός μου και η σύντομη γυναίκα του προσφέρουν βοήθεια και προστασία και περνούν κάθε χρόνο στο πλευρό μας στο τοπικό Walk MS. Και ο σύζυγός μου; Είναι η σωτηρία μου. Παρατηρεί αλλαγές στην κινητικότητα, τη συμπεριφορά και τα συμπτώματά μου μερικές φορές ακόμη και πριν το κάνω. Πρόθυμα και αυτόματα παίρνει το χαλάρωμά μου όταν το αποθεματικό μου είναι χαμηλό. Αν με πάρει από τη δουλειά, είναι σίγουρο ότι θα πάρει το μακρύ δρόμο προς το σπίτι, έτσι ώστε να μπορώ να γλιστρήσω σε ένα σύντομο υπνάκο. Δεν επέλεξα να μοιραστώ τη ζωή μου με την ΚΜ - αλλά ο σύζυγός μου και η οικογένειά μου. Και είμαι για πάντα ευγνώμων γι 'αυτούς για την αγάπη τους. " Η Cat Stappas είναι ο συγγραφέας του" It's Only a Bruise "και ένας χαρακτηρισμένος συνεργάτης της MS Connection. Tweet της @ItsOnlyABruise. "Νομίζω ότι αυτό που με βοηθά να αντιμετωπίσω τα σπυράκια είναι η αρραβωνιαστικιά μου και οι πατέρες μου. Η κατοχή μιας οικογένειας και ενός μέλλοντος με ανυπομονησία έχει πραγματικά αλλάξει την προοπτική μου. "

Ο Patrick O'Hara είναι ο συντάκτης της

Κωμωδίας, Τραγωδίας ή Εγώ;

Στείλτε τον σε

@patrickcomedy . "Με την MS, έχω μάθει να μην λέω ποτέ ότι υπάρχει κάτι που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς, γιατί αυτό μπορεί να είναι το ίδιο πράγμα που θα χάσω στη συνέχεια. Αλλά στο πνεύμα αυτής της ερώτησης, ένα πράγμα που θα ήθελα να χάσω θα ήταν η φωνή μου. Χρησιμοποιώ λογισμικό αναγνώρισης φωνής για να γράψω το blog μου, το βιβλίο στο οποίο εργάζομαι, τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τα κείμενα. Χρησιμοποιώ τη φωνή μου για να λειτουργώ φώτα, ανεμιστήρες οροφής, αποχρώσεις και τηλεοράσεις. Χρησιμοποιώ τη φωνή μου για να υπενθυμίσω στη γυναίκα μου ότι την αγαπώ. Δεδομένου ότι έχω ήδη χάσει όλη τη λειτουργία στα πόδια μου και πολύ από αυτά στα χέρια μου, αν χάσω τη φωνή μου, η ζωή θα γίνει πολύ πιο δύσκολη. " Ο Mitch Sturgeon είναι ο συντάκτης του Απολαύστε το Ride

"Ένα πλάνο υποστήριξης. Κάθε μέρα φαίνεται και αισθάνεται διαφορετική. Δεν υπάρχει τρόπος να προβλέψουμε τι θα φέρει αύριο (ακόμη και μια ώρα από τώρα μπορεί να φέρει εκπλήξεις). Επιτρέψτε στον εαυτό σας να είστε όσο το δυνατόν πιο ευέλικτοι όταν δημιουργείτε προσδοκίες ή δεσμεύσεις, αλλά και να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας και να μην κρίνετε πότε τα πράγματα δεν πάνε όπως έχει προγραμματιστεί. " Ο Meg Lewellyn είναι ο συντάκτης του BBHwithMS

. Tweet της

@ meglewellyn . "Εκτός από την τεράστια και αναντικατάστατη στήριξη των μελών της MSAA, θα ήθελα να πω απροσδόκητα ότι [το πράγμα που δεν μπορώ να ζήσω χωρίς] είναι το ψυγείο γιλέκο που μας προσφέρετε. Χωρίς αυτό, θα εξακολουθώ να είμαι περιορισμένος. Δεν μπορώ να ευχαριστήσω το MSAA αρκετά για να μου δώσει πίσω ένα μέρος της ζωής μου που μου έλειψε τόσο πολύ, μέχρι πρόσφατα. " Η Cathy F. είναι μέλος της κοινότητας της Ένωσης Αμερικανικής Σκλήρυνσης κατά της Σκλήρυνσης της Αμερικής

"Αν μπορούσα να επιλέξω μόνο ένα προϊόν που βοηθά με την ΚΜ μου, θα ήταν το SpeediCath Compact Eve (από την Coloplast). Δεν μπορώ πραγματικά να ζήσω χωρίς αυτό. Δεν έφτασα εκεί μια μέρα στην άλλη. Στην αρχή δεν μπορούσα να φέρω τον εαυτό μου να λέει ακόμη και τη λέξη «καθετήρας». «Με απελευθέρωσε. Είχα την ασφάλεια να φύγω από το σπίτι, να κοιμηθώ, να μείνω σε ένα ξενοδοχείο ή σε ένα φίλο." Ο Ardra είναι ο συντάκτης του Tripping on Air

και ένας συνεισφέρων στο χαρακτηριστικό

MS Connection . Και από την κοινότητα μας Living with MS Facebook: "Πρέπει να πω ότι θα έπρεπε να είναι η κόρη μου. Δεν ξέρω τι θα έκανα χωρίς αυτόν. "-

Dawn K., που ζει με MS

" Μια βόλτα! LOL … Σοβαρά όμως είμαι χήρος και δεν μπορώ πλέον να οδηγήσω. Χρειάζομαι μια βόλτα παντού πηγαίνω. Η αληθινή απάντηση είναι η οικογένεια, οι φίλοι και η καλοσύνη των άλλων. Ποτέ δεν με αφήνουν κάτω. "-

Michelle W., που ζει με MS " Οίνος. "-

Raymond W., που ζει με MS " Η ξαπλώστρα και ο ύπνος και η τηλεόραση μου. "-

Julie Ε., Που ζει με MS " Οικογένεια και συμπίεση γόνατο υψηλές κάλτσες! Μου αρέσουν τα φθηνά μαύρα από την Rite Aid καλύτερα, αλλά έχουν έναν πραγματικό δύσκολο χρόνο να τα βρουν. Θα ήθελα να αγοράσω μια υπόθεση αν θα μπορούσα. Ναι, κάλτσες και SAS ανθεκτικά σανδάλια - αυτό είμαι εγώ, και ευχαριστώ καλοσύνη η κόρη μου τελικά σταμάτησε να πειράζει για αυτό. Μείνετε δυνατοί και κάνετε ό, τι είναι σωστό για εσάς. [Μπορείτε] δεν μπορεί να είναι μάταιο όταν έχετε MS. "-

Jennifer F., που ζει με MS

"Προσδιορισμός. "- Ο Bob A., που ζει με MS

" Ο θαυμάσιος νευρολόγος μου! "-

Cindi P., που ζει με MS " Γιόγκα. Είναι πραγματικά, πραγματικά βοηθάει. "-

Darlene M., που ζει με MS