Πρόβλεψη ζωής, πρόγνωση και συμπτώματα πολλαπλής σκλήρυνσης (ms)

Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS); Πώς παίρνετε MS;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια χρόνια ασθένεια που επηρεάζει διάφορα μέρη του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) σε διαφορετικά χρονικά σημεία. Το κεντρικό νευρικό σύστημα αποτελείται από τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Ο εγκέφαλος ελέγχει σωματικές δραστηριότητες, όπως κινήσεις και σκέψεις. Ο νωτιαίος μυελός χρησιμεύει ως μονοπάτι για μηνύματα μεταξύ του εγκεφάλου και διαφόρων τμημάτων του σώματος. Αυτά τα μηνύματα συμμετέχουν στις περισσότερες σωματικές ενέργειες. Επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει διάφορα μέρη του κεντρικού νευρικού συστήματος, μπορεί να επηρεάσει τη λειτουργία πολλών τμημάτων του σώματος.

Πολλοί ερευνητές θεωρούν την σκλήρυνση κατά πλάκας μια αυτοάνοση ασθένεια του (ΚΝΣ). Σε μια αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει τον εγκέφαλο ή το νωτιαίο μυελό, το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού (το αμυντικό του σύστημα κατά της μόλυνσης και της νόσου) αντιμετωπίζει τους φυσιολογικούς ιστούς του ΚΝΣ ως ξένους και τις προσβάλλει. Επιπλέον, στο ΣΚ, το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού προσβάλλει τη λιπαρή ουσία που περιβάλλει και μονώνει τις νευρικές ίνες ή τη θήκη της μυελίνης και οι ίδιες οι ίνες των νεύρων αποκαλούνται απομυελίνωση. Η μυελίνη σχηματίζει ιστό ουλής (σκλήρυνση), η οποία είναι η βάση για το όνομα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους ιστούς στο (ΚΝΣ), όπως στη σκλήρυνση κατά πλάκας, τα μηνύματα που στέλνει ο εγκέφαλος διακόπτονται.

Ποιος έχει πολλαπλή σκλήρυνση; Είναι η γενετική MS (κληρονομική);

• Η έναρξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας εμφανίζεται συνήθως μεταξύ των ηλικιών 20-50 ετών. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η πιο συνηθισμένη νευρολογική διαταραχή σε νεαρούς ενήλικες.
• Οι γυναίκες είναι περίπου 2 φορές περισσότερες πιθανότητες από τους άνδρες να αναπτύξουν σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Η ασθένεια είναι πιο συχνή στους ανθρώπους που ζουν μακρύτερα από τον ισημερινό, αν και η ισχύς αυτής της σύνδεσης έχει αμφισβητηθεί πρόσφατα.
• Η συχνότερη σκλήρυνση εμφανίζεται στα λευκά με καταγωγή από τη Βόρεια Ευρώπη. Οι άνθρωποι που ζουν στη Βόρεια Αμερική, την Ευρώπη και την Αυστραλία έχουν περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξουν ΚΜ από εκείνους που ζουν στην Ασία.
• Οι γενετικοί παράγοντες παίζουν ρόλο στα ΣΚΠ. Εάν ένας γονέας ή ένας αδελφός έχει ΚΜ, ο κίνδυνος ανάπτυξης ΚΜ είναι 3%. Εάν ένα πανομοιότυπο δίδυμο έχει MS, ο κίνδυνος του άλλου δίδυμου είναι 25-40%.
• Οι ενδοκρινοί παράγοντες πιστεύεται επίσης ότι παίζουν ρόλο στα ΚΜ. Για παράδειγμα, υπάρχει μείωση του αριθμού των προσβολών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Εντός των 3 μηνών που ακολουθούν την εγκυμοσύνη, η πιθανότητα εμφάνισης νέων επιθέσεων με MS είναι υψηλότερη. Αυτή η διακύμανση της σοβαρότητας της νόσου θεωρείται ότι αποτελεί απάντηση στις ορμονικές αλλαγές που εμφανίζονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και της περιόδου μετά τον τοκετό.

Ποιες είναι οι πρώιμες προειδοποιητικές ενδείξεις και τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας;

Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας που εμφανίζονται σε ενήλικες, εφήβους και παιδιά (παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας) εξαρτώνται από το μέρος του επηρεασθέντος κεντρικού νευρικού συστήματος και τη λειτουργία του κατεστραμμένου νεύρου. Τα πρώιμα συμπτώματα και συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να εμφανιστούν για ημέρες ή εβδομάδες και στη συνέχεια να εξαφανιστούν. Τα συμπτώματα μπορεί να είναι ήπια, μέτρια ή σοβαρά και περιλαμβάνουν:

• Μεταβολές στο όραμα, συμπεριλαμβανομένων θολών, διαστρεβλωμένων ή θολών όρασης, και απώλειας της αντίληψης χρώματος, η οποία μπορεί να συνοδεύεται από πόνο στον οφθαλμό (διπλή όραση μπορεί να συμβεί εάν επηρεαστούν οι νευρικές οδούς που είναι υπεύθυνες για τις κινήσεις των ματιών).
• Κόπωση, κόπωση και έλλειψη ενέργειας
• Μούδιασμα
• Μούδιασμα
• Σφίξιμο μυός ή σπαστικότητα
• Ζάλη
• Ανισορροπία και έλλειψη συντονισμού
• Ιλιγγος
• Τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης και του εντέρου
• Πόνος προσώπου
• Κακή ομιλία
• Δυσκολία με πεζοπορία και μυϊκές δεξιότητες
• Αλλαγές διάθεσης
• Απώλεια μνήμης

Τα παιδιά και οι έφηβοι με ΣΚ έχουν παρόμοια σημεία και συμπτώματα όπως και στους ενήλικες. Ωστόσο, μπορεί επίσης να παρουσιάσουν επιληπτικές κρίσεις και εξαιρετική κόπωση που οι ενήλικες δεν κάνουν.

Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να έχουν επιδείνωση των συμπτωμάτων μετά από λήψη ζεστού ντους ή μπανιέρα, ή να είναι έξω σε ζεστό καιρό για παρατεταμένες περιόδους.
Όταν τα MS συμπτώματα είναι ενεργά, αναφέρονται ως επιθέσεις ή υποτροπές. Όταν δεν υπάρχουν συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας, αναφέρονται ως υποχωρήσεις.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν ημέρες ή εβδομάδες υποτροπών ακολουθούμενες από μήνες ή χρόνια ύφεσης, που ονομάζεται υποτροπιάζουσα-παροδική σκλήρυνση κατά πλάκας.

Άλλες καταστάσεις που σχετίζονται με την ΣΚΠ που μπορεί να έχουν παρόμοια συμπτώματα περιλαμβάνουν οξεία διάσπαρτη εγκεφαλομυελίτιδα (ADEM), ασθένεια Balo, μυελοπάθεια που σχετίζεται με ΗΤΕν-Ι (ΗΑΜ), οπτική νευρομυελίτιδα (NMO), νόσο Schilder και εγκάρσια μυελίτιδα.

Ποια είναι η πρόγνωση για την πολλαπλή σκλήρυνση;

Η πρόοδος της ΣΚΠ και η πρόγνωση ενός ατόμου δεν μπορούν να προβλεφθούν στα πρώτα στάδια με μεγάλη ακρίβεια. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας συμβουλεύονται τα πρώτα στάδια για να προσπαθήσουν να οδηγήσουν μια κανονική ζωή, να ασκήσουν συχνά και να ακολουθήσουν υγιεινή διατροφή. Ωστόσο, καμία ιδιαίτερη δίαιτα για τη ΣΚ δεν έχει αποδειχθεί ότι επηρεάζει δυσμενώς την ασθένεια της πορείας.) Εάν έχετε ΣΚΠ, παρακολουθήστε τα συμπτώματα που εμφανίζονται κατά τη διάρκεια της άσκησης για να προσαρμόσετε και να μάθετε να μετριάζετε το επίπεδο προσπάθειας ανάλογα.

MS υποτροπιάζει, μειώσεις και επιπλοκές

• Οι περισσότεροι άνθρωποι με υποτροπιάζουσες υποτροπές και υποτροπές θα χρειαστούν τελικά βοήθεια για να περπατήσουν μέσα σε 15-20 χρόνια. Η ασθένεια τείνει να γίνει προοδευτική και πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους θα χρειαστούν τελικά παπούτσια, περιπατητές, σκούτερ ή αναπηρικές καρέκλες για να αντιμετωπίσουν την αναπηρία που προκαλείται από την ασθένεια. Κάποιοι επιλέγουν να χρησιμοποιούν ένα σκούτερ νωρίς για να βοηθήσουν στη διατήρηση της ενέργειας τους.
• Ένα μικρό ποσοστό ατόμων με ΣΚΠ έχει μια πολύ ήπια μορφή της ασθένειας με μικρή ή καθόλου αναπηρία και λίγα συμπτώματα, αν και σε πολλά, η ασθένεια μπορεί να προχωρήσει σε πιο μετριοπαθή μορφή μέσα σε 25 χρόνια. Αν και αυτά τα άτομα φαίνεται ότι έχουν λίγα νευρολογικά ελλείμματα, μια λεπτομερής νευρολογική εξέταση σε μερικούς μπορεί να αποκαλύψει σημαντική γνωστική εξασθένηση.
• Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων έχει υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΚΜ (RRMS), με διαλείπουσα επιδείνωση των νευρολογικών συμπτωμάτων που συνήθως διαρκούν αρκετές εβδομάδες. Μετά από χρόνια υποτροπών, οι ασθενείς με MS με υποτροπιάζουσα-παροδική σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να στραφούν σε σταθερά προοδευτική μορφή της ασθένειας που είναι γνωστή ως δευτεροπαθής προοδευτική (SPMS).
• Μερικοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν μια υποτροπιάζουσα-προοδευτική μορφή της νόσου από την εμφάνισή τους και δεν επιστρέφουν στη φυσιολογική τους κατάσταση μετά από υποτροπή. Αυτά τα άτομα μπορεί να συσσωρεύουν αναπηρία με και μεταξύ κάθε επίθεσης.
• Ένα μικρότερο ποσοστό ατόμων έχει μια προοδευτική μορφή του ΚΜ, που ονομάζεται πρωτογενής προοδευτική ΣΚΠ (ΣΔΠΠ), στην οποία τα προβλήματα με το νευρικό σύστημα προχωρούν κάθε χρόνο παρά την απουσία ξεκάθαρων παροξυσμών.
• Αποφύγετε την έκθεση σε υπερβολική θερμότητα, καθώς μπορεί να επιδεινώσει τα λανθάνοντα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως ορατό θόλωμα, μυρμήγκιασμα, μούδιασμα ή κόπωση.

Οι επιπλοκές της σκλήρυνσης κατά πλάκας (συνήθως παρατηρούνται σε ασθενείς στα προχωρημένα στάδια της νόσου) περιλαμβάνουν ιατρικές παθήσεις όπως:

• Οι πληγές που προκαλούνται από ακινησία και μακρά χρονικά διαστήματα σε αναπηρικό καροτσάκι ή κρεβάτι
• Η οστεοπόρωση προκαλείται από έλλειψη σωματικής άσκησης και παρενέργειες της θεραπείας με κορτικοστεροειδή
• Σοβαρή δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης ή των νεφρών λόγω χρόνιας δυσλειτουργίας των ούρων
• Πνευμονία της αναρρόφησης λόγω προβλημάτων κατάποσης

Ποια είναι η προσδοκία ζωής για τη σκλήρυνση κατά πλάκας; Μπορείτε να πεθάνετε από τα κράτη μέλη;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπορεί να θεραπευτεί και δεν μπορείτε να πεθάνετε από αυτήν (δεν είναι θανατηφόρος). Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να πεθάνουν από τις επιπλοκές των προηγμένων ΣΚΠ. Ωστόσο, το προσδόκιμο ζωής για ένα άτομο με ΣΚ είναι παρόμοιο με το γενικό πληθυσμό. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να θεραπευτούν με φάρμακα που επιταχύνουν την αποκατάσταση υποτροπών, ανακουφίζουν τα συμπτώματα ή είναι πρόληψη.

Πώς να ρυθμίσετε τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας

Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος έχετε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορείτε να βρείτε υποστήριξη και ενθάρρυνση από:

• Η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης ή τα τοπικά της κεφάλαια
• Ίδρυμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης
• Ένωση πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής

Αρκετά κέντρα ή κλινικές των κρατών μελών διαθέτουν διαθέσιμες ομάδες υποστήριξης για ασθενείς με ΣΚΠ και τις οικογένειές τους.