8 άνθρωποι που κερδίζουν στη ζωή παρά τον Lupus

Η ζωή με λύκο μπορεί να έρθει με το μερίδιό του από τα σκαμπανεβάσματα. Ο λούπις είναι μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος που προκαλεί το ανοσοποιητικό σύστημα να προσβάλει τα δικά του όργανα και τους ιστούς του. Τα συμπτώματα κυμαίνονται από ήπια μέχρι σοβαρή. Ο Λύπος μπορεί να προκαλέσει εποχές φωτοβολίδων και ύφεσης, αλλά πολλοί άνθρωποι που ζουν με λύκο έχουν βρει έναν τρόπο να αναπτυχθούν παρά την απρόβλεπτη.

Αντί να επιτρέπεται η ασθένεια να ωθήσει το κουμπί παύσης στη ζωή, αυτοί οι άνδρες και οι γυναίκες ξεκινούν τολμηρά να επιδείξουν τον λύκο ο οποίος είναι αφεντικό. Από τους αρσιβαρίστες και τα μοντέλα μόδας στους εκπαιδευτές και συγγραφείς του CrossFit, αυτοί οι ήρωες της πραγματικής ζωής είναι βέβαιο ότι θα εμπνεύσουν και θα παρακινήσουν όποιον ζει με χρόνια ασθένεια.

1. Megan Benzik

Μία θέση που μοιράστηκε ο Megan Benzik (@ megbenz210) στις 12 Νοεμβρίου 2016 στις 4:49 π.μ.

Αν είστε πρόθυμοι να πολεμήσετε, είναι δυνατόν να μετατρέψετε τον λύκο σας στον καταλύτη για να γίνει η ισχυρότερη έκδοση του εαυτού σας. - Megan Benzik, προπονητής CrossFit και αθλητής

2. Elijah Julian Samaroo

Μια θέση που μοιράζεται ο Elijah Julian (@mrelijahjulian) στις 28 Αυγούστου 2016 στις 10: 27π.μ. PDT

Ο Ηλία Samaroo είναι μόλις 21 χρονών και ήδη αφήνει ένα μεγάλο σημάδι στον κόσμο γύρω του. Με έντονο πάθος για το σχεδιασμό γραφικών, web και ενδυμάτων που μεγάλωσε κατά τη διάρκεια των εφηβικών χρόνων, ο Samaroo ξεκίνησε τη δική του εταιρία ειδών ένδυσης, SAFii, μετά το γυμνάσιο.

Παρόλο που διαγνώστηκε με νεφρίτιδα λύκου κατηγορίας IV και σήμερα ζει με νεφρική νόσο τελικού σταδίου, ζει με μια θετική άποψη για τη ζωή. Έχει χάσει ειδικές στιγμές εξαιτίας του λύκου, όπως τμήματα γυμνασίου και επιστροφής στο σπίτι. Αλλά ο Samaroo λέει ότι μπορεί ακόμα να βρει χαρά κάθε μέρα, είτε εργάζεται με διασημότητες στην Καλιφόρνια είτε σχεδιάζει στο φορητό του laptop ενώ βρίσκεται στο νοσοκομείο.

[Η ευτυχία είναι] ένα από τα πιο ισχυρά φάρμακα στον κόσμο και αυτό που νιώθω κάθε μέρα όταν συνειδητοποίησα ότι ακολούθησα τα όνειρά μου. - Ηλίας Ιουλιανός Σαμαρού, ιδρυτής του SAFii

3.Christine Galgano

Μια θέση που μοιράστηκε η Christine Galgano (@xtinegalgano) στις 20 Αυγούστου 2016 στις 2:29 μ.μ. PDT

Η Galgano διαγνώστηκε με λύκο το 2014. Θυμάται εκείνο το έτος ως «τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής της. "Αφού έφτασε στη νικήτρια πλευρά, γύρισε σιγά-σιγά στις ρίζες της γυμναστικής και προσφέρθηκε εθελοντικά στη φυλή Spartan Beast του New Jersey του 2015. Μια συντριπτική επιθυμία να τρέξει την προσπέρασε και αν και δεν ήταν έτοιμη, πήδηξε μέσα. Σχεδόν επτά ώρες αργότερα, ο Galgano ολοκλήρωσε επιτυχώς τον αγώνα των 13 μιλίων. Έχει περάσει από τη γραμμή τερματισμού αιμορραγία, υγρό, καλυμμένο με λάσπη, και ασχολείται με Raynaud στα δάχτυλα των ποδιών και τα δάχτυλά της. Ήταν εκείνη την στιγμή που ήξερε ότι ποτέ δεν θα άφηνε τον λύκο να σταθεί στο δρόμο της.

Από τότε, ολοκλήρωσε πάνω από 60 αγώνες και έγινε προπονητής CrossFit Level 1. Εργάζεται επίσης ως στρατηγικός μάρκετινγκ. Το Galgano απολαμβάνει τη σύνδεση με άλλους άνδρες και γυναίκες που ζουν με λύκο.

Δεν υπάρχουν δύο πολεμιστές lupus αισθάνονται τον ίδιο πόνο, αλλά είμαστε όλοι σε αυτόν τον αγώνα μαζί και είναι ικανή περισσότερο από ό, τι σκεφτήκαμε ποτέ. - Christine Galgano, εκπαιδευτής επιπέδου 1 της CrossFit

4. MarlaJan Wexler

Μια θέση που μοιράστηκε ο MarlaJan Wexler (@marlajan) στις 20 Μαΐου 2016 στις 11: 15πμ PDT

Η Wexler είναι νοσοκόμα παιδιατρικής στο Παιδικό Νοσοκομείο της Φιλαδέλφειας. Ήθελε να χρησιμοποιήσει τις γνώσεις της σταδιοδρομίας και την προσωπική της εμπειρία με το λύκο για να βοηθήσει τους άλλους μετά τη διάγνωσή τους το 2008. Έτσι, γεννήθηκε το κολακευτικό, γρήγορο και ακατέργαστο blog Luck Fupus. Ως συγγραφέας και δημόσιος ομιλητής για το θέμα, ο MarlaJan θέλει άνδρες και γυναίκες με λύκο να ξέρουν ότι μπορούν ακόμα να γελούν και να βρίσκουν χιούμορ στη ζωή παρά την πάθηση.

Αν και η νοσηλευτική της σταδιοδρομία έχει επηρεαστεί με κάποιους τρόπους εξαιτίας της ασθένειας, η αριστοκρατική στάση της Wexler είναι βέβαιο ότι θα φωτίσει την ημέρα σας.

[Είναι σχετικά] να εξοικειωθεί με τους περιορισμούς μου, να προσαρμοστεί σε αυτά, αλλά ακόμα να βρει τρόπους για να κάνει τη διαφορά στην υγειονομική περίθαλψη. - MarlaJan Wexler, ιδρυτής του LuckFupus. com

Απολαύστε λίγα γέλια και εμπνευστείτε στο LuckFupus. com

5. Η Hetlena JH Johnson

Μια θέση που μοιράζεται ο Lupus Liar (@ thelupusliar) στις 5 Ιουλίου 2016 στις 6:48 μ.μ. PDT

Μετά τη διάγνωση του λύκου το 1993, η Hetlena JH Johnson προσκολλήθηκε στην πίστη της και την προοπτική ότι η νόσος δεν έπρεπε να την εμποδίσει να ζήσει μια μεγάλη ζωή. Σήμερα, είναι συγγραφέας, ομιλητής του TEDx, ιδρυτής του The Lupus Liar, και πολλά άλλα.

Αν και ζει με καθημερινά συμπτώματα λύκου όπως κόπωση και πόνο, μοιράζεται πώς ζει στο παρόν και δεν εστιάζει στο "τι εάν" την βοήθησε να ευδοκιμήσει.

Παραδώστε τα καλαμάκια και τα χέρια μου και απολαύστε τα νούφαρα, τα κουτάκια και εγώ - δεν μπορείτε και δεν θα είστε ικανοποιημένοι εάν δεν αλλάξετε την προοπτική σας. - Hetlena J. H. Johnson, συγγραφέας, ομιλητής TEDx, και ιδρυτής του TheLupusLiar. com

Ανατρέξτε στο βιβλίο της "Ημερολόγιο ενός ασθενούς του Mad Lupus" στο TheLupusLiar. com. Μπορείτε επίσης να tweet το @ TheLupusLiar.

6. Λυδία Ρομέρο-Τζόνσον

Η Λυδία Ρομέρο-Τζόνσον παρουσίασε εξάνθημα, πόνο και κόπωση από νεαρή ηλικία.Αλλά μόνο μετά από περίπλοκη εγκυμοσύνη το 2002 διαγνώστηκε με λύκο. Ως νοσοκόμα, κατανόησε τις ιατρικές πτυχές της νόσου αλλά ήθελε να σκάψει βαθύτερα στην ψυχολογική, συναισθηματική και πνευματική πλευρά της χρόνιας ασθένειας.

Το ταξίδι αυτό οδήγησε τον Romero-Johnson στο πιστοποιημένο πρόγραμμα προπονητών υγείας στο Ινστιτούτο Ολοκληρωμένης Διατροφής. Σήμερα, εκτός από τη νοσηλευτική, η Romero-Johnson παρέχει ολιστική καθοδήγηση σε γυναίκες που αναζητούν μια πιο ευτυχισμένη και υγιέστερη ζωή. Βοηθώντας τους άλλους, μετοχές Romero-Johnson, έχει «μεταμορφώσει τη ζωή. "Την έφεραν από το να αισθάνεσαι περιορισμένο από μια διάγνωση που τώρα αισθάνεται απεριόριστη για το μέλλον της.

Υπάρχουν επιλογές, πόροι, υποστήριξη και δυνατότητα - μην το εγκαταλείπετε ποτέ. - Lydia Romero-Johnson, εγγεγραμμένη νοσοκόμα και πιστοποιημένος ολιστικός προπονητής υγείας

7. Aida Patricia

Μία θέση που μοιράστηκε η XAVIER DELBREY (@ xavierdelbrey) στις 19 Οκτωβρίου 2016 στις 2:26 μ.μ. PDT

Επιπλοκές από το μοντέλο Aida Patricia που επιβλήθηκε από το λύκο από το διάδρομο στις αρχές της καριέρας της, την αγάπη της μόδας με την επιθυμία της να εκπαιδεύσει τους άλλους για την ασθένεια. Το αποτέλεσμα ήταν το Runway for a Cure, ένα γεγονός μεγάλης έκθεσης μόδας που συμβαίνει κάθε πτώση στο Rhode Island στο ξενοδοχείο Providence Biltmore.

Η επίδειξη επικεντρώνεται στη συνειδητοποίηση της νόσου. Περιγράφεται από την Patricia ως «μια νύχτα για τους άνδρες και τις γυναίκες που ζουν με λύκο να αισθάνονται όμορφοι και να ξεχνούν τον πόνο για λίγες ώρες. "Όταν δεν ζει και αναπνέει μόδα, η Patricia εργάζεται για έναν γερουσιαστή του Ηνωμένου Βασιλείου στη Ρόουντ Άιλαντ και είναι ο πρεσβευτής της Νέας Αγγλίας για το λύκος του The Lupus Foundation New England. Ενώ αισθάνεται ευλογημένος για να είναι ακόμα σε θέση να εργαστεί, οι επιπλοκές από τον λύκο έχουν κάνει την πρόκληση.

Ήταν δύσκολο, αλλά διατηρώ την πίστη μου και είμαι ευγνώμων για να σηκωθώ κάθε πρωί και να έχω την ευκαιρία μιας άλλης μέρας. - Aida Patricia, ιδρυτής του Runway for a Cure

8. Stephen Hinkel

Μια θέση που μοιράζεται η εταιρεία Hibbs Lupus Trust (@hibbslupustrust) στις 23 Αυγούστου 2015 στις 12: 49 μ.μ. PDT

Ενώ ο Hinkel δεν έχει διαγνωσθεί με λύκο, ζει με λύκο ΖΩΗ. Μεγάλωσε φροντίζοντας τον πατέρα του, ο οποίος είχε διαγνωσθεί με την ασθένεια στις αρχές της δεκαετίας του '20. Ο Χίκελ έμεινε απογοητευμένος όταν οι άνθρωποι θα σχολιάζονταν ότι ο λύκος ήταν ασθένεια μιας γυναίκας (μια κοινή εσφαλμένη αντίληψη) και από την έλλειψη ευαισθητοποίησης γύρω από την ασθένεια.

Αφού ο πατέρας του πέθανε, ο Hinkel ήθελε να χρησιμοποιήσει τη φυσική του δύναμη, την υγεία και την επιθυμία του να αυξήσει την ορατότητα του λύκου - έτσι δημιούργησε την Lifting Awareness. Εκτός από τη δημιουργία βίντεο ευαισθητοποίησης από πάγκο πιέζοντας μέχρι 405 λίβρες, συναντά τακτικά με πολιτικούς και κυβερνητικούς ηγέτες, καθώς και αποφοίτους NFL να εκπαιδεύσει άλλους για την ασθένεια.

Το κάνω αυτό στη μνήμη του πατέρα μου και να υποστηρίζω άλλους. Είναι τόσο σημαντικό ότι περισσότεροι άνθρωποι εκπαιδεύονται σε αυτή την περίπλοκη και μυστηριώδη ασθένεια. - Stephen Hinkel, ιδρυτής της ευαισθητοποίησης Lifting

Takeaway

Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια κάθε είδους παρουσιάζει τις προκλήσεις της καθημερινά.Αλλά με αποφασιστικότητα και μια θετική προοπτική, είναι αλήθεια ότι κάτι είναι δυνατό. Αυτές οι οκτώ ιστορίες επιτυχίας αποτελούν ζωντανή απόδειξη αυτού.

Η Marisa Zeppieri είναι δημοσιογράφος για την υγεία και τα τρόφιμα, σεφ, συγγραφέας και ιδρυτής του LupusChick. com και LupusChick 501c3. Κατοικεί στη Νέα Υόρκη με το σύζυγό της και διασώζει το αρουραίο τεριέ. Βρείτε την στο Facebook και ακολουθήστε την στο Instagram

@LupusChickOfficial