Ποια θα ήταν η δέσμευσή σας στην ιατρική καινοτομία;

Συμμετοχή ασθενούς . Σημαίνει διαφορετικά πράγματα σε διαφορετικούς ανθρώπους. Μέχρι πρόσφατα, ο όρος χρησιμοποιήθηκε ως επί το πλείστον από τις επιχειρήσεις ως ευφημισμός για την αφοσίωση των εμπορικών σημάτων στα ιατρικά προϊόντα τους ή από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ως αντίδοτο της "μη συμμόρφωσης". Εμείς στο «Mine σκεφτόμαστε τη δέσμευση όχι τόσο όσο μας πείθουν οι άλλοι, αλλά ως μια ευκαιρία για τους ασθενείς να αναλάβουν τις βασιλεύσεις, ενεργώντας ως καταλύτες για την αλλαγή τους. Αυτό είναι το έργο DiabetesMine Innovation Project και είναι χαρούμενος που βλέπουμε αυτή την άποψη να εξαπλώνεται.

Οι Συνεργάτες στην Υγεία των Ασθενών είναι ένας συνασπισμός ομάδων υπεράσπισης ασθενών που ίδρυσε η Sanofi το περασμένο έτος στη "μετάβαση από χορηγίες υποστήριξης σε αληθινές συνεργασίες" με αυτές τις οργανώσεις. Το Ίδρυμα για τα Χέρια του Διαβήτη, το diaTribe, το DCAF και το DiabetesMine είναι μερικά από τα συγκεκριμένα μέλη του διαβήτη αυτού του διασταυρούμενου συνασπισμού.

Υπόθεση: Η μείωση του A1C μου κατά ένα τέταρτο της εκατοστιαίας μονάδας δεν είναι αρκετά κίνητρο για να συμμετάσχω σε μια κλινική μελέτη, ειδικά μία που μπορεί να διαρκέσει δύο ή περισσότερα χρόνια και στην οποία δεν θα μπορώ ποτέ να δω κάθε αναφορά προόδου ή ενημέρωση για το τι έχει βρεθεί αυτή η έρευνα. Αν μιλάμε για ένα νέο φάρμακο ή θεραπεία που θα μπορούσε να χρειαστεί μια δεκαετία ή και περισσότερο για να χτυπήσει την αγορά, είναι ακόμα λιγότερο ελκυστικό για μένα προσωπικά να αφιερώσω χρόνο και προσπάθεια για να συμμετάσχω σε μια μελέτη. Και είναι ιδιαίτερα απίθανο ο γιατρός μου να μην γνωρίζει καν για συγκεκριμένη έρευνα ή να το καταλάβει αρκετά καλά για να δει την ανάγκη να με δείξει να εμπλακεί.

Αυτό που ήρθα μακριά ήταν: Οι πρώτοι που κάνουν την Ε & Α δεν μιλούν τη γλώσσα μας και παίρνουν το μήνυμά τους για το γιατί πρέπει να φροντίσουμε.Και αν έπρεπε να γνωρίζουμε και να φροντίζουμε για ορισμένες μελέτες, οι κουκίδες δεν συνδέονται ως επί το πλείστον, έτσι ώστε να γνωρίζουμε πώς να εμπλακούμε. Όλα αυτά σημαίνει ότι δεν υπάρχουν αρκετά άτομα με ειδικές ανάγκες που εμπλέκονται στη διαδικασία της πρώιμης ιατρικής καινοτομίας - και εκείνων που δεν είναι συνδεδεμένοι ή συμμετέχουν ενεργά στην υπεράσπιση είναι ακόμη λιγότερο πιθανό να μάθουν για αυτό ή να είναι σε θέση να συμμετάσχουν.

Τρένα της Σκέψης

Μπορείτε ακόμα να ελέγξετε τη ροή twitter ανά αναπαραγωγή από την κορυφή αναζητώντας το hashtag #diabetesPIPH.

Όπως σημειώθηκε, υπήρχαν περίπου 10 DOC (κοινότητα διαβήτη σε απευθείας σύνδεση) υποστηρικτές εκεί - Brandy Barnes, Ann Bartlett, Kelly Close, Adam Brown, Bennet Dunlap, David Edelman, Christina Roth, Cherise Shockley, και Kerri Sparling. Άλλοι συμπεριελάμβαναν ηγέτες σε διάφορες ασθένειες, ερευνητές και φαρμακοποιούς. Ξέρω ότι τουλάχιστον ένας παρουσιαστής της βιοφαρμακευτικής βιομηχανίας υπήρξε επίσης τύπος 1 για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της.

Σταθήκαμε σε τραπέζια γύρω από το δωμάτιο, που ο καθένας χαρακτηριζόταν από το όνομα κάποιας καινοτομίας για το διαβήτη on-the-horizon. Βρισκόμουν στο τραπέζι "Smart Glucose Sensors" (πολύ κατάλληλη από τότε που είχα μαζί μου το νέο Dexcom G4!). Δίπλα μας ήταν ο πίνακας "Τεχνητό πάγκρεας", και όχι πολύ μακριά ήταν ο πίνακας "Εισπνεόμενη ινσουλίνη". Παρόλο που καθόμασταν ανάμεσα σε διάφορους ανθρώπους από τη βιομηχανία, δυστυχώς δεν είχαμε φανταστικές πληροφορίες σχετικά με το πότε θα έρθουν όλα αυτά τα πράγματα. αλλά ήταν τίτλοι διασκεδαστικών πινάκων, παρόλα αυτά.

Πολλοί από εμάς τους PWD φάνηκαν να έχουν παρόμοια τρένα σκέψης και μηνυμάτων για να μοιραστούν:

μιλούν τη γλώσσα μας, αγγίξτε μας νωρίτερα στη διαδικασία και όχι αργότερα, βεβαιωθείτε ότι μας λέτε τι σημαίνει ρεαλιστικά μας και τη ζωή μας και παρακαλούμε να είστε σαφείς σχετικά με το πώς μπορούμε να βρούμε πληροφορίες σε άλλους που μπορεί να θέλουν να έχουν πρόσβαση σε αυτήν.

Υπήρξε επίσης αρκετή συζήτηση για την αφαίρεση των στιγματισμών από τον διαβήτη και για να βεβαιωθούμε ότι μιλάμε με

, όχι για . Όλα αυτά τα θέματα έχουν επαναληφθεί σε άλλα μέρη εδώ και χρόνια, αλλά εξακολουθούν να χρειάζονται περισσότερη προσοχή στο πλαίσιο της D-Κοινότητας. Αυτή ήταν η αξία αυτής της συνόδου κορυφής. Φυσικά, τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών επικεντρώνονται στο "ιατρικό όφελος" για τα άτομα με κινητικά προβλήματα, τα οποία μετριούνται κυρίως με την επίδραση του A1C. Αυτά είναι τα δεδομένα των κλινικών μελετών που επικεντρώνονται, η ιατρική κοινότητα διαμαρτύρεται όταν διαμαρτύρεται για την έρευνα και τελικά πώς οι ρυθμιστικές αρχές θεωρούν κάτι ως «επιτυχία» ή όχι. Αλλά εμείς οι ασθενείς αγωνιζόμαστε με τη μόνη εστίαση στην A1C, δεδομένου ότι η ζωή του διαβήτη μας είναι κάτι περισσότερο από ένα απλό! Με τη συχνότερη χρήση των CGM (συνεχείς οθόνες γλυκόζης) αυτές τις μέρες και άλλες σύγχρονες εξετάσεις, όπως η GlycoMark που είναι διαθέσιμες για να δουν τη μεταβλητότητα και την απόκλιση της γλυκόζης, φαίνεται ότι θα έπρεπε να έχουμε επιλογές να υπερβούμε μόνο το A1C κάποια θεραπεία μπορεί να έχει. Ωστόσο, αυτό δεν συμβαίνει γενικά. Ο Δρ. Beth Mayer-Davis από την UNC Chapel Hill έκανε ενδιαφέρον ότι εργάστηκε για να χρησιμοποιήσει τα CGMs περισσότερο στις κλινικές μελέτες, αλλά ότι είναι μια σκληρή πώληση εξαιτίας του κόστους και της έλλειψης καταγεγραμμένων δεδομένων για τη σύγκριση των αποτελεσμάτων.

Μιλήσαμε επίσης πολύ για την κατάργηση των στίχων «μη συμμόρφωσης ή συμμόρφωσης» και μου φαίνεται ότι η επέκταση πέραν των σημείων A1C σε άλλες πηγές δεδομένων θα μπορούσε να είναι εξαιρετικά χρήσιμη όχι μόνο για να αποδείξει οφέλη, προσπάθειες για να διατηρήσουν τον διαβήτη υπό έλεγχο.

Κτίριο Σχέσεων

Αυτό που μου έδειξε ήταν πόσοι από τους υπάρχοντες οργανισμούς έδειξαν υψηλό επίπεδο οικοδόμησης σχέσεων με τους ασθενείς τα τελευταία χρόνια και περισσότερο συντονισμό στην ακρόαση της φωνής του ασθενούς στις διαδικασίες τους. Και απλά να πάρει όλους τους παίκτες σε ένα δωμάτιο για να μιλήσει για τις προκλήσεις και τα εμπόδια, καθώς και τα κοινά θέματα και τα σημεία συμφωνίας, ήταν τόσο ενθαρρυντικό!

Αυτό είναι φυσικά αυτό που κάνει το

«Mine

εδώ και μερικά χρόνια με τη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία, αλλά δεν έχω εκτεθεί προσωπικά σε μεγάλο μέρος αυτού του διαλόγου σχετικά με την Ε & Α εκτός του όταν πρόκειται για τη δημιουργία νέων φαρμάκων ή θεραπειών. Και ιδιαίτερα όχι όταν πρόκειται για τις απαραίτητες κλινικές μελέτες που συμβαδίζουν με αυτή την έρευνα.

Επίσης, μου άρεσε να βλέπω το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας και άλλα κράτη ασθενειών, όπως το Πάρκινσον όπως εκπροσωπείται από το Ίδρυμα Michael J. Fox (MJFF), να είναι παρόν και να μοιράζονται όσα έχουν εργαστεί ή δεν δούλεψαν στις δικές τους κοινότητες. Ένα σπουδαίο παράδειγμα αυτού ήταν κατά τη διάρκεια μιας συζήτησης, όταν η ιδέα επιτεύχθηκε για τη δημιουργία ενός είδους eHarmony ή Match. com με σκοπό την αντιστοίχιση των PWDs με συγκεκριμένες κλινικές δοκιμές για το διαβήτη. Τι ξέρετε? Η γυναίκα από το MJFF σηκώθηκε και είπε: "Έχουμε ήδη κάνει αυτό." Και πράγματι, χρησιμοποίησαν ήδη αλγόριθμους που χρονολογούν τη χρονολόγηση για να δημιουργήσουν μια υπηρεσία που ταιριάζει με την κλινική δοκιμή που ονομάζεται Fox Trial Finder πριν από περισσότερα από δύο χρόνια, και τώρα έχουν εγγραφεί 23.000 ασθενείς!

Αυτή η ιδέα θα μπορούσε να είναι τεράστια για την κοινότητα D και υπήρχε σαφώς μεγάλο ενδιαφέρον στη σύνοδο κορυφής για την πρόοδο σε κάτι παρόμοιο με τον διαβήτη. Το JDRF είχε πειραματιστεί με κάτι τέτοιο στο παρελθόν και τώρα η Sanofi και άλλοι στη βιομηχανία Pharma συνεργάζονται με την online κοινότητα PatientsLikeMe για να δημιουργήσουν μια υπηρεσία αντιστοίχισης κλινικών μελετών που θα περιλαμβάνει δεδομένα διαβήτη. Πολύ ενθαρρυντική - φαίνεται να είναι ο τέλειος τρόπος για να βοηθήσετε περισσότερους ανθρώπους με ειδικές ανάγκες (όπως εγώ) να βρουν ενδιαφέρουσες κλινικές μελέτες που θα ήταν πραγματικά κίνητρο να συμμετάσχουν.

Μητρώα, Περίπτερα και Ακαδημίες;

Ως ομάδα, οι συμμετέχοντες στη σύνοδο κορυφής διερεύνησαν συγκεκριμένα βήματα που θα μπορούσαν να ληφθούν για την αύξηση της συμμετοχής των ασθενών.

Το μητρώο T1DExchange που δημιουργήθηκε από το Helmsley Charitable Trust, δόθηκε πολλές φορές ως πρότυπο για το πώς μπορεί να αναπτυχθεί περισσότερη αλληλεπίδραση και συμμετοχή των ασθενών κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας Ε & Α. Έχουν ασχοληθεί με την κατασκευή ενός εθνικού μητρώου δεδομένων τύπου 1 εδώ και αρκετά χρόνια και πιστεύουν ότι το T1DExchange μπορεί να αποτελέσει πρότυπο για να στρατολογήσει περισσότερες φωνές ασθενών και να «σπάσει τις πληροφορίες σε γλώσσα με νόημα» για διάφορα ακροατήρια - των ρυθμιστικών εμπειρογνωμόνων και της βιομηχανίας.Σε μία από τις συζητήσεις της ομάδας, ο Διευθύνων Σύμβουλος της T1D Dana Ball ανέφερε ότι η ομάδα του μιλάει ήδη με εταιρείες σχετικά με μια κοινοπραξία που θα μπορούσε να βοηθήσει στη χρηματοδότηση ενός μητρώου τύπου 2 - το οποίο είναι εξαιρετικά φιλόδοξο και ως εκ τούτου εκπληκτικό!

Άλλες ιδέες που εμφανίστηκαν για να βοηθήσουν στην απόκτηση περισσότερων ατόμων με ειδικές ανάγκες συμπεριλαμβάνουν:

Εγκαθιστώντας περίπτερα σε κέντρα υγείας ή νοσοκομεία της τοπικής κοινότητας όπου οι ασθενείς μπορούσαν να δώσουν πληροφορίες για να βρουν μια συγκεκριμένη μελέτη.

Περισσότερος συνδυασμός ασθενών-ασθενών και υποστήριξη από ομοτίμους κατά τη διάρκεια και μετά από κλινικές δοκιμές, για να μοιραστείτε την εμπειρία που υπήρχε για άλλους που ενδεχομένως σκέπτονταν να συμμετάσχουν.

Εύκολα ευανάγνωστα φυλλάδια στα ιατρεία ή στα τοπικά φαρμακεία ή ακόμα και στις εκκλησίες που θα μπορούσαν να εξηγήσουν τα οφέλη της συμμετοχής στη διαδικασία αυτή. Αυτά θα έπρεπε να "υπερβούν το γλωσσικό πεδίο της επιστήμης, οι ελαφρές αλυσίδες A1C ή άλλες άυλες πτυχές", οι οποίες δεν είναι πολύ ενθουσιασμένες με το PWD, συμφωνήσαμε.

• Μια άλλη σημείωση από το MJFF ήταν η ιδέα της διοργάνωσης εκθέσεων τοπικών κλινικών δοκιμών ασθενών ως ένας τρόπος για την αύξηση της ευαισθητοποίησης και της εμπλοκής. Τώρα που θα ήταν μια ενδιαφέρουσα ιδέα, κάτι σαν μια δίκαιη δουλειά, αλλά για τις κλινικές δοκιμές του διαβήτη. Ίσως αυτό να μπορούσε να γίνει με την τοπική ADA Expos …;

  

• Υπήρξε επίσης λόγος για τη δημιουργία ενός πανεπιστημιακού πανεπιστημιακού πανεπιστημίου, παρόμοιο με αυτό που έχει η πρωτοβουλία καινοτόμων φαρμάκων στην Ευρώπη στο πρόγραμμα δημόσιων και ιδιωτικών πρωτοβουλιών της, γνωστή ως Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών για Θεραπευτική Καινοτομία (EUPATI). Βασικά, φέρνει τους υπερασπιστές των ασθενών στην εκπαίδευση για την έρευνα και την ανάπτυξη, ώστε να μπορούν να βγουν έξω και να μεταδώσουν αυτές τις πληροφορίες σε άλλους ασθενείς. Ακούγεται σαν κάτι που θα μπορούσε να λειτουργήσει πραγματικά καλά εδώ στα κράτη!

να σημαίνει κάτι

σε εμάς τους ασθενείς - από την πρώτη μέρα, όταν μια εταιρεία ή ερευνητής διερευνά τι μπορεί να φανεί ένα συγκεκριμένο προϊόν ή ένα φάρμακο όπως και ποιο πρόβλημα μπορεί να λύσει για τον τελικό χρήστη. Τα σχόλια των ασθενών θα πρέπει να παρουσιάζονται από τη σύλληψη μέχρι τη διαδικασία της νομοθεσίας και τη στρατηγική μάρκετινγκ μόλις το εργαλείο γίνει διαθέσιμο για εμάς.

Η πρόκληση που αντιμετωπίζουμε είναι η ακόλουθη - ιδιαίτερα δύσκολη όταν πρόκειται για μια τόσο λεπτή διαδικασία που μπορεί να διαρκέσει τόσο καιρό. Εμείς οι ασθενείς πρέπει να συνεχίσουμε να ασκούμε πίεση, εάν θέλουμε πραγματικά να υλοποιηθούν οι θετικές αλλαγές. Ο Bob Cuddihy, Αντιπρόεδρος της Sanofi για τις Ιατρικές Υποθέσεις της Βόρειας Αμερικής, δήλωσε: "Ο τομέας του διαβήτη κλαίει για την αφοσίωση των ασθενών." Δεν μπορούμε να συμφωνήσουμε περισσότερο - και κάνουμε το καλύτερο δυνατό για να διαδώσουμε λέξη και να αυξήσει τη δέσμευση από αυτό το σκοπό.

Τι άλλο βλέπετε όλοι ως τρόποι για να γίνουν οι ασθενείς με διαβήτη "μέρος της λύσης";

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline.Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.