Ποια είναι η συνέχεια για τις Διασκέψεις Κοινωνικής Διάστασης του Διαβήτη;

Όλοι θέλουν να μάθουν τι σκέφτεται η κοινότητα των ασθενών αυτές τις μέρες. Η έκρηξη των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης και της υπεράσπισης των ασθενών τροφοδότησε την επιθυμία των Pharma, των εταιρειών συσκευών, των οργανώσεων υγείας και των ασφαλιστικών εταιρειών να αναζητήσουν την προοπτική και την εισήγησή μας - η οποία είναι μια θαυμάσια εξέλιξη!

Αυτό συμβαίνει όχι μόνο στον διαβήτη, αλλά στο ευρύτερο φάσμα των συνθηκών υγείας. Αλλά η Κοινότητα Διαβήτη Online (DOC) ξεχωρίζει, καθώς φαίνεται να είναι η μόνη σφαίρα στην οποία οι υποστηρικτές των ασθενών έχουν ενώσει τις δυνάμεις τους και κατάφεραν να συνεργαστούν στενά με τους Pharma και τους παρατηρητές της βιομηχανίας με τον τρόπο που κάνουμε.

Πώς είναι αυτό; Βρισκόμαστε τώρα στο πέμπτο έτος στο οποίο το DOC φιλοξενήθηκε από την Pharma σε ειδικές κοινωνικές συνόδους κορυφής του διαβήτη που φέρνουν τους υποστηρικτές των ασθενών σε ένα μέρος, για να ακούσουν για το έργο τους και - το πιο σημαντικό - για να μοιραστούν αυτό που σκεφτόμαστε αίσθηση ως ασθενείς. Η Roche, η Medtronic και η Lilly έχουν πραγματοποιήσει όλες τις συνόδους κορυφής και μερικοί άλλοι βρίσκονται στα πρόθυρα να πηδήξουν στην κυριαρχία της συνόδου κορυφής, φαίνεται.

Είναι υπέροχο που οι εταιρείες αυτές ασχολούνται μαζί μας και ακούνε!

Αλλά τίθεται το ερώτημα: πραγματοποιούμε οποιαδήποτε πραγματική αλλαγή ή θεωρούμε αυτές τις εταιρείες ως ένα άλλο κανάλι μάρκετινγκ, σε αυτή την περίπτωση να τρομοκρατούμε πόσο τους νοιάζει αυτό που σκεφτόμαστε; Είναι το DOC απλώς σκονισμένο, ή συλλογικά αλλάζουμε τα πράγματα προς το καλύτερο;

Σύντομη απάντηση: Η τελευταία. Παρόλο που μερικές φορές φαίνεται ότι οι κορυφές είναι μόνο για επίδειξη, πιστεύουμε ότι αυτές οι συνάντησεις εξυπηρετούν καλά και ότι κάνουμε μια διαφορά για το ευρύτερο φάσμα της κοινότητας και το μεγαλύτερο φάσμα της υγείας. Ωστόσο, θα θέλαμε ακόμα να δούμε πιο συγκεκριμένα στοιχεία δράσης.

«Όταν οι ασθενείς εμπλέκονται περισσότερο … Όλοι επωφελούνται. Όταν δεν εμπλέκονται, είναι πάρα πολύ εύκολο για το Pharma και ακόμη και το NIH να χάσουν από το τι θεωρούν οι ασθενείς μια τεράστια προτεραιότητα στη ζωή τους», λέει ο Δρ Jan Gurley, ένας γιατρός στην περιοχή του Σαν Φρανσίσκο και blogger στο DocGurley. com. (Έχει επίσης ασχοληθεί με μια σοβαρή κατάσταση υγείας για τον ίδιο τον περασμένο χρόνο.)

«Υπάρχουν τόσα πολλά λόγια για τη μη συμμόρφωση, αλλά οι υποστηρικτές των ασθενών αναγκάζονται να επικεντρώσουν εκ νέου τη συζήτηση σχετικά με τις παρενέργειες και τα ζητήματα ποιότητας ζωής - είναι τουλάχιστον σημαντικοί ως αριθμοί! " αυτή λέει.

Οι τρεις εταιρείες που φιλοξένησαν συνόδους κορυφής στο παρελθόν λένε ότι εξετάζουν τα σχέδια για το 2013, αν και μόνο το Lilly Diabetes έχει ένα στα βιβλία σε αυτό το σημείο.Θα λάβω μέρος στη δεύτερη διάσκεψη κορυφής του Lilly Diabetes Blogger που θα πραγματοποιηθεί στις 29 έως τις 30 Απριλίου στην έδρα της εταιρείας στην Indianapolis.

Lilly Diabetes

Ο διευθυντής επικοινωνιών Julie Williams :

Ήμασταν ενθουσιασμένοι με τη Διάσκεψη Κορυφής του Lilly Diabetes Blogger. Με βάση τα σχόλια που λάβαμε από τους bloggers, ήρθε η ώρα να περάσουμε καλά. Για εμάς, ήταν υπέροχο να μπορούμε να γνωρίσουμε όσους παρακολούθησαν και να ακούσουν τις ιδέες, τις ιδέες και τις ερωτήσεις τους. Επιπλέον, είναι πραγματικά έμπνευση για όλους μας να βλέπουμε τον Lilly Diabetes μέσα από τα μάτια τους - ενισχύει γιατί κάνουμε αυτό που κάνουμε κάθε μέρα. Σχεδιάζουμε να φιλοξενήσουμε μια άλλη διάσκεψη κορυφής του Blogger το 2013, καθώς και να βρούμε άλλους σημαντικούς τρόπους συμμετοχής στο DOC που προχωράμε.

Ένας από τους τομείς που συζητήσαμε στη διάσκεψη κορυφής του 2012 ήταν η συνεργασία μας με το Lilly Diabetes / Disney και η δημοτικότητα των διαφόρων βιβλίων για οικογένειες παιδιών με διαβήτη τύπου 1. Επί του παρόντος, τα βιβλία είναι διαθέσιμα δωρεάν από πολλούς παιδιατρικούς ενδοκρινολόγους, αλλά η επικρατούσα πρόταση μεταξύ των bloggers ήταν να καταστήσουν τα βιβλία ευρύτερα διαθέσιμα. Συνεργαζόμαστε με τη Disney για να το κάνουμε αυτό και σχεδιάζουμε να ψηφιοποιήσουμε τα βιβλία και να τα δημοσιεύσουμε στο διαδίκτυο κάποια στιγμή το 2013.Από την πλευρά μας, βλέπουμε τη σημαντική ανάπτυξη του DOC ως συναρπαστικό - περισσότεροι άνθρωποι και περισσότερες εταιρείες συνεργάζονται οδηγούν σε περισσότερες ιδέες και ανταλλαγή πληροφοριών. Πιστεύουμε ότι η συμπερίληψη όλων των φωνών - εκείνων που ζουν με, υποστηρίζουν, θεραπεύουν ή υποστηρίζουν το διαβήτη (ανεξάρτητα από τον τύπο) - μπορεί να είναι ένα ισχυρό πράγμα που μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο. Η επαφή με το DOC μας έχει εμπνεύσει. Ωστόσο, καθώς προσβλέπουμε στην επέκταση της συμμετοχής μας, είναι σημαντικό για εμάς και άλλες επιχειρήσεις να θυμόμαστε τι είναι το DOC: σύνδεση των ανθρώπων που ζουν με διαβήτη με άλλους που ζουν την ίδια πραγματικότητα. Πρέπει να έχουμε επίγνωση αυτής της βασικής αποστολής και να συνεργαστούμε με ανθρώπους σαν εσάς για να διασφαλίσετε ότι η δέσμευσή μας δεν θα εμποδίσει με κανέναν τρόπο αυτόν τον διάλογο.

Η συμμετοχή μας:

Η σύνοδος κορυφής Lilly είναι ίσως το φόρουμ που είδαμε την πιο άμεση δράση από το 2012, ακόμα κι αν απλά έκανε τα βιβλία της Disney πιο προσιτά στην κοινότητά μας. Μια άλλη αλλαγή είναι ότι η Lilly άρχισε τελικά να αλληλεπιδρά με

στη χρήση των κοινωνικών μέσων, δημιουργώντας ένα νέο λογαριασμό στο Twitter όπου η ομάδα μάρκετινγκ ανταποκρίνεται και αλληλεπιδρά με τους ανθρώπους αντί να προωθεί μόνο περιεχόμενο. Φαίνεται σαν ένα μη-brainer, αλλά είμαστε πραγματικά ευτυχείς που έχουν κάνει αυτή την κίνηση.

Η Medtronic Diabetes Η διευθύντρια δημοσίων σχέσεων Amanda Sheldon: Βρήκαμε το πολύ ετήσιο ετήσιο φόρουμ για τους διαβητικούς δικηγόρους. Για πολλά χρόνια, έχουμε διεξαγάγει εκτεταμένη έρευνα αγοράς

, συμπεριλαμβανομένης της «φωνής της έρευνας πελατών» γύρω από προϊόντα και προγράμματα για την καλύτερη εξυπηρέτηση των πελατών μας. Είναι πολύτιμο για να αποκτήσετε επιπλέον σχόλια από την Κοινότητα Diabetes Online (DOC) γύρω από το σχεδιασμό και την ανάπτυξη προϊόντων.Το πιο σημαντικό, πριν από τρία χρόνια, ξεκινούσαμε να ασχολούμαστε με το DOC μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης. Ξεκινήσαμε το εταιρικό μας blog, The LOOP, μόλις λίγες εβδομάδες πριν από το πρώτο Φόρουμ μας. Η ανατροφοδότηση από τους συμμετέχοντες αυτών των εκδηλώσεων έχει καθοριστική σημασία για τη δημιουργία ενός προγράμματος κοινωνικών μέσων ενημέρωσης που παρέχει πραγματική αξία στην κοινότητα του διαβήτη.

Σήμερα, έχουμε περισσότερους από 100, 000 οπαδούς του Facebook και 7, 000 Twitter followers. Αυτές οι κοινότητες ευδοκιμούν επειδή επικεντρώνονται στα εξής: 1) επιτρέποντας στα άτομα με διαβήτη να υποστηρίζουν και να εμπνέουν ο ένας τον άλλο με ιστορίες διαβίωσης καλά με διαβήτη και 2) να μοιράζονται συμβουλές και πληροφορίες ότι η Medtronic είναι μοναδικά ικανή να συζητήσει. Αυτό περιλαμβάνει συμβουλές και κόλπα που βασίζονται στις πιο δημοφιλείς κλήσεις τηλεφωνικής γραμμής 24ωρης τηλεφωνικής επικοινωνίας και σε πληροφορίες πίσω από τη σκηνή από την παγκοσμίου φήμης ομάδα ηγεσίας μας.

Σχεδιάζουμε απολύτως να φιλοξενήσουμε ένα άλλο Φόρουμ το 2013, αλλά δεν έχουμε ακόμη καθορίσει ημερομηνία ή δεν καθορίσαμε πού θα γίνει. Η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουμε τώρα είναι πώς να ακούσουμε από τις πολλές νέες φωνές στο αναπτυσσόμενο DOC διατηρώντας ταυτόχρονα την αίσθηση των μικρών ομάδων προηγούμενων γεγονότων που φαίνεται να ενθαρρύνουν μια τόσο ανοιχτή και ειλικρινή συζήτηση.

Η Sheldon πρόσθεσε ότι σκέφτονται για το τέλος του καλοκαιριού.

Η δέσμευσή μας:

Ναι, η Medtronic συνεργάζεται με την κοινότητα και δεν μπορούμε να πούμε αρκετά καλά πράγματα γι 'αυτό! Η ευκαιρία για οικοδόμηση σχέσεων με τους παθιασμένους και καταρτισμένους εκτελεστές της Medtronic εκτιμάται πολύ. Δεν μπορούμε ωστόσο να πούμε ότι υπήρξε άμεση έκβαση της περυσινής συνόδου κορυφής. Εκτός από την Medtronic, η οποία επιτρέπει στους DOCers να δοκιμάσουν το νέο σύστημα MySentry και την αντλία και το CGM, για το οποίο προσφέραμε κάποια κριτική, δεν έχουμε δει καμία άμεση αλλαγή προϊόντος ή πολιτικής ως αποτέλεσμα της πλειονότητας των προωθητικών συνόδων του περασμένου έτους.

Roche Diagnostics

Δεν μπορέσαμε να προκαλέσουμε επίσημη απάντηση από τη Roche για τα σχέδιά τους για το 2013 ή για το τι έχει κάνει συγκεκριμένα η εταιρεία ως αποτέλεσμα της περυσινής συνόδου κορυφής. Ο αναπληρωτής διευθυντής μάρκετινγκ, Rob Muller, μας λέει ότι δεν έχουν ακόμη καθορίσει αν θα πραγματοποιήσουν σύνοδο κορυφής αργότερα αυτό το έτος, παρόλο που σχεδιάζουν να συνεχίσουν την αλληλεπίδραση DOC.

Η Roche ήταν η πρώτη που πραγματοποίησε διάσκεψη κορυφής για το διαβήτη κατά το 2009 και τους δίνουμε κουτς για το πρώτο βήμα και για την πρόσκληση για συζήτηση επί ορισμένων αμφιλεγόμενων θεμάτων. Ωστόσο, το περσινό γεγονός ήταν περισσότερο για να προβληματιστεί η εξέλιξη του DOC από οποιοδήποτε συγκεκριμένο θέμα που αντιμετωπίζει το μέλλον. Η Roche εξακολουθεί να αναρωτιέται αν έφτασε και έφυγε η ώρα για αυτές τις κορυφές ή αν μπορούσαν να ξανακοιμηθούν με κάποιο τρόπο για να πετύχουν περισσότερα. Μια ιδέα που ήρθε πέρυσι ήταν η πραγματοποίηση μιας διάσκεψης κορυφής της Ουάσιγκτον Δ. Γ. Όπου οι υποστηρικτές των ασθενών θα μπορούσαν να δεσμευτούν με τους ηγέτες του Σ. Σ., Αλλά εάν αυτό είναι πρακτικό ή θα μπορούσε να επιτύχει οτιδήποτε αξίζει να μείνει.

Η λήψη μας:

Είναι δύσκολο να υποστηρίξουμε ότι η Roche έθεσε το σκηνικό για όλες αυτές τις συνόδους κορυφής και την αλληλεπίδραση DOC. Η πρώτη ή δύο σύνοδο κορυφής, ως η πρώτη μας ευκαιρία να συναντηθούμε προσωπικά, γέννησε τα μεγάλα προγράμματα και πρωτοβουλίες υπό την ηγεσία των ασθενών που απολαμβάνουμε σήμερα, όπως οι Σύμβουλοι του Διαβήτη.Η Roche πραγματοποίησε επίσης τριμηνιαίες τηλεδιασκέψεις / διαδικτυακά σεμινάρια με τους συμμετέχοντες για να κρατήσει τη συζήτηση σε εξέλιξη και να συγκεντρώσει συνεχώς εισροές DOC για το τι πρέπει να ακολουθήσει. Αν και το ερώτημα εξακολουθεί να κρέμεται στον αέρα …

Βοηθώντας τους ασθενείς από (X)

Έχουμε προχωρήσει πολύ από τα τελευταία πέντε χρόνια και συνεχίζουμε να εξελίσσουμε ως κοινότητα, τόσο σε απευθείας σύνδεση όσο και εκτός σύνδεσης. Αυτές οι συνόδους κορυφής εξυπηρέτησαν καλά την κοινότητα μας για να φέρνουμε μαζί με τους PWDs και τους D-Advocates την ιδέα και την καύση νέων ιδεών, αλλά εξακολουθούμε να επιθυμούμε να πετύχουμε περισσότερα στον πραγματικό κόσμο: βελτιώστε την πρόσβαση στα καλύτερα εργαλεία και φροντίδα κ.λπ.

… αυτό μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσει τα άτομα με διαβήτη από (κενό),

"και αυτό το κενό πρέπει να συμπληρωθεί με κάτι σαφές και ενεργητικό.

Συζητήσαμε πώς η Lilly θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει την επιρροή της για να ενισχύσει τα δίκτυα υποστήριξης peer-to-peer online και offline και να εργαστεί για να προσελκύσει περισσότερους επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης να μοιραστούν την αξία του DOC με τους ασθενείς τους. Το αν συμβαίνει αυτό είναι εντελώς TBD …

"Ο τεράστιος αντίκτυπος" Όπως αναφέρθηκε, οι υποστηρικτές των ασθενών με διαφορετικές συνθήκες υγείας βλέπουν τι κάνει η Κοινότητα του διαβήτη ως ένα καλό πρότυπο για τους άλλους να ακολουθήσουν. Ένας συνάδελφος δικηγόρος, ο οποίος δραστηριοποιείται στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης της υγείας (# hcsm) twittersphere που περιλαμβάνει ασθενείς και γιατρούς από όλο το μεγαλύτερο χώρο της υγειονομικής περίθαλψης, συμφωνεί, επισημαίνοντας ότι η σημαντικότερη πτυχή κάθε συνόδου κορυφής ασθενών είναι να υπάρχουν συγκεκριμένοι στόχοι, και να μην το κάνουμε μόνο για να το κάνουμε. Δεν υπάρχει κανένα επιχείρημα.

Λοιπόν, τι σκέφτεστε, συνάδελφοι D-Peeps; Πώς νομίζετε ότι αυτές οι κορυφές θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν καλύτερα για να επιτευχθεί πραγματικό και διαρκές καλό;

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.