Αποκαλύπτοντας το Diabetes Cure Alliance (JDCA)

Πριν από λίγες εβδομάδες, αρκετοί μπλόγκερ ήρθαν σε επαφή με έναν εκπρόσωπο από μια οργάνωση που ονομάζεται Juvenile Diabetes Cure Alliance. Επισκεφτήκαμε τον ιστότοπό μας για να τα ελέγξουμε, αλλά ήταν λεπτό στις πληροφορίες: Ποιοι είναι οι άνθρωποι πίσω από αυτή τη συμμαχία Cure; Ήταν ένα μεγάλο μυστήριο, και μερικοί λαοί ανησυχούσαν ακόμη ότι θα μπορούσε να είναι απάτη …

Αποδεικνύει ότι ο Stoyan Zaimov είναι ένας από τους ανθρώπους που βρίσκονται πίσω από τα σκηνικά στο JDCA. Είναι ένας 23χρονος βρετανός γεννημένος τύπου 1 που ταξίδεψε τον κόσμο ως γιο διπλωμάτη, αλλά έχει εγκατασταθεί στη Νέα Υόρκη. Μετά την αποφοίτησή του με πτυχίο στα αγγλικά, ο Stoyan προσχώρησε στην JDCA ως βοηθός εκδότη της ιστοσελίδας και του ιστολογίου τους.

Το JDCA περιγράφει τον εαυτό του ως έναν «παραδειγματισμό μεταβαλλόμενο συνασπισμό δωρητών» που κάνει ανεξάρτητη ανάλυση των μη κερδοσκοπικών οργανισμών που χρηματοδοτούν την έρευνα για τον διαβήτη. Δεν υποστηρίζουν οι ίδιοι την έρευνα για τον διαβήτη, αλλά αντιθέτως δρουν ως ένα είδος «φύλακα» για τις οργανώσεις που κάνουν. Σήμερα, ο Stoyan παρουσιάζει τον εαυτό του και εξηγεί πώς εμπλέκεται στο JDCA και τι ελπίζει να επιτύχει η οργάνωση με τη βοήθεια της κοινότητας του διαβήτη.

Μια φιλοξενία από τον Stoyan Zaimov

Ήμουν υγιής, τότε. Άσκησα, έφαγα μια ισορροπημένη διατροφή, έπαιξα αθλήματα - νιώθω αρκετά καλός για τον εαυτό μου. Δεν θα μπορούσα να θυμηθώ ούτε την τελευταία φορά που άρρωστος. Ήμουν 18 ετών, φρέσκο ​​από το γυμνάσιο, και τελείως ανίκανο να φανταστώ ότι κάτι σαν διαβήτης χτύπησε στην πόρτα.

Ξεκίνησε το αεροπορικό ταξίδι στις ΗΠΑ, όπου πήγαινα για κολέγιο και την έναρξη μιας συναρπαστικής νέας ζωής. Κατηγόρησα αρχικά την αεροπορική εταιρεία: "Τι είναι αυτά τα μικρά ποτήρια; Είμαι διψασμένος, δώσε μου κάτι ανθρώπινο μέγεθος!" και "Αυτός ο κλιματιζόμενος αέρας, τι είδους χημικές ουσίες αντλούν σε αυτό;! Ο λαιμός μου είναι σαν τη Σαχάρα!"

Εκτός από αυτό, φυσικά, δεν σταμάτησε εκεί. Η δίψα συνέχισε πολύ μετά την προσγείωσή μου. Πίνω γαλόνια - και τα βγάζω όλα μέσα σε μισή ώρα.

Ήμουν εντάξει, σκέφτηκα. Αυτή ήταν μια προσωρινή βλάβη στο σύστημα - κάτι που σχετίζεται με την υγρασία της Νέας Υόρκης; Θα το ξεπεράσω. Αν όχι, "Είμαι βέβαιος ότι ο γιατρός θα μου δώσει ακριβώς ένα χάπι ή κάτι και θα είμαι καλά" …

Αλλά δεν ήμουν εντάξει. Βρέθηκα στο νοσοκομείο. Είχα μόλις δοθεί η χαμηλή πίεση για διαβήτη, ινσουλίνη, υπεργλυκαιμία, πάγκρεας, υδατάνθρακες, εξετάσεις αίματος … Εννοούσα τα βασικά, αλλά κανείς δεν απάντησε στη μία σημαντική ερώτηση. Θα μπορούσα να χειριστώ τίποτα, μόνο όσο ήξερα πότε θα ήμουν και πάλι A-OK. "Σε μια εβδομάδα;Ελπίζω όχι περισσότερο από δύο - έχω πράγματα να κάνω. Επιτρέψτε μου να ελέγξω με τον γιατρό, θα πρέπει να ξέρει … "

Ελπίζω ότι θα αυξηθεί πολύ στα 5 χρόνια από τότε που η διάγνωση μου ήταν αρκετά ανύπαρκτη 18- γνωρίζω τώρα ότι το αίσθημα του αήττητου για οτιδήποτε στη ζωή, πόσο μάλλον για την υγεία σου, δεν είναι ένας σοφός τρόπος να είσαι.

Αυτό που δεν έχει αλλάξει και αυτό που δεν έχω εγκαταλείψει είναι η οργή μου όταν ήμουν είπε ότι αυτό είναι μια χρόνια ασθένεια, ότι θα πρέπει να πάρω πλάνα ινσουλίνης και να μετρήσω το αίμα μου για το υπόλοιπο της ζωής μου, ότι δεν υπάρχει θεραπεία και κανείς δεν έχει ιδέα πότε ή αν κάποιος θα είναι ποτέ διαθέσιμος.

Εγώ αρνήθηκα να δεχθώ αυτή τη διάγνωση και να ζήσω μια ζωή χωρίς ελπίδα ότι είναι δυνατή η διέξοδος. Εγώ κυνηγούσα στο διαδίκτυο και βρήκα πολύ υλικό ανάγνωσης - αλλά τίποτα από αυτά δεν μου έδωσε μια ιδέα για το τι θα ήταν μια θεραπεία ή για οποιοδήποτε πιθανό χρονικό πλαίσιο για το πότε θα ήταν διαθέσιμο. "Η ελπίδα" και "θεραπεία" ήταν λόγια που συχνά συναντήθηκα, αλλά τίποτα που διάβασα δεν έγινε αισθάνομαι καλύτερα από εκείνη την ημέρα στο νοσοκομείο όταν ο γιατρός είπε ότι δεν υπάρχει θεραπεία και κανείς δεν ξέρει αν θα υπάρξει ποτέ κάτι τέτοιο.

Τότε βρήκα κάτι διαφορετικό. Ήταν μέσω μιας εργασίας που αποστέλλει αναζήτηση ενός συντάκτη συντρόφου, και ήθελα να δω τι αυτή "Juvenile Diabetes Cure Alliance" ήταν όλα σχετικά. Αφού διάβασα τη σελίδα των πεποιθήσεών τους και εξέταζαν τις αναφορές τους, ήξερα ότι αυτό ήταν κάτι που ήθελα να ασχοληθώ.

Η JDCA είναι ένας μοναδικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός: δεν είναι επιστημονική ομάδα και δεν δέχονται δωρεές οποιουδήποτε είδους. Είναι ανεξάρτητοι ερευνητές και συγκεντρώνουν πληροφορίες για τα μεγαλύτερα θεμέλια διαβήτη εκεί έξω (όπως το ADA, DRIF, JDRF και Joslin). Δημοσιεύουν δωρεάν αναφορές σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι εν λόγω οργανισμοί κατανέμουν τους πόρους τους, πόσα χρήματα πηγαίνουν άμεσα για θεραπεία και άλλα σημαντικά ερωτήματα. Αποστολή τους είναι να παρέχουν στην κοινότητα του διαβήτη τις πληροφορίες που απαιτούνται για να κάνουν ενημερωμένες επιλογές σχετικά με τη δωρεά και να μεγιστοποιήσουν τις πιθανότητες να βρουν θεραπεία για τον διαβήτη.

Σήμερα εργάζομαι στο JDCA ως συνεργάτης, όπου διατηρώ το καθημερινά ενημερωμένο blog [

ed. Σημείωση: η αδελφή ιστοσελίδα μας, DiabeticConnect. com, εμφανίζεται στο blog του JDCA!]

και απευθυνθείτε στην κοινότητα του διαβήτη και ενημερώστε τους ανθρώπους για το τι είμαστε. Επίσης, συνεντεύομαι τους bloggers του διαβήτη και παίρνω τις σκέψεις τους για το πού βρισκόμαστε στην αναζήτηση μιας θεραπείας και τους ζητάμε να μοιραστούν τις εμπειρίες τους με τον διαβήτη. Είναι αξιοσημείωτο για μένα πόσοι άνθρωποι έχω ήδη μιλήσει - από συντρόφους διαβητικούς τύπου 1, σε μητέρες και πατέρες παιδιών με τύπο 1, και μερικούς από τους σημαντικότερους υποστηρικτές και συγγραφείς του διαβήτη. Δεν το γνώριζα, αλλά αυτή η αίσθηση της κοινότητας ήταν ό, τι έλειπε. Το JDCA έχει ένα σύνθημα: να είναι «Η φωνή του δότη για μια θεραπεία» και ενθαρρύνω όλους να συμμετάσχουν στη φωνή αυτή. Δουλεύουμε σκληρά για να οικοδομήσουμε μια πλατφόρμα δράσης, ώστε όλοι να μπορούν να ακούσουν τις φωνές τους και να αφήσουν τα ιδρύματα να μάθουν πού θέλουμε να χρησιμοποιηθούν τα χρήματα. Επισκεφτείτε τον ιστότοπό μας, όπου θα βρείτε ένα λεπτομερές τμήμα των ερωτήσεων σχετικά με τον τρόπο δομής, τις πεποιθήσεις, τις ελπίδες, το σχέδιο δράσης μας και πώς μπορείτε να εμπλακείτε και να γίνετε μέλος της Συμμαχίας.

Όσο ισχυρότερο μεγαλώνουμε ως κοινότητα, όσο πιο ενωμένη η αναζήτηση για θεραπεία γίνεται, τόσο πιο κοντά θα φτάσουμε σε μια μέρα που θα είναι διαθέσιμη. Είμαστε σε αυτό μαζί.

Σημείωση Συντακτών: Παρόλο που δεν συμφωνούμε κατ 'ανάγκη με όλα όσα δημοσιεύει η JDCA στις αναφορές τους (δηλαδή ότι μια θεραπεία από βλαστοκύτταρα είναι μύθος ή ότι μια θεραπεία μέχρι το 2025 είναι ένας ρεαλιστικός στόχος) στην ακρόαση των μελών της κοινότητας του διαβήτη σχετικά με τις οργανώσεις που μας εξυπηρετούν. Ελέγξτε τα έξω - στη συνέχεια, κάντε τη δική σας απόφαση!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.