Το επόμενο στάδιο εξέλιξης στην διαβούλευση;

Εντάξει, αντιγράφετε το 2014 το Year of Diabetes Foot Soldier Advocacy.

Yup, ακούσατε σωστά: στρατιώτες ποδιών.

Όχι, αυτό δεν είναι κάποια αποκαλυφθείσα αναφορά στη φανταστική φυλή ninjutsu από Teenage Mutant Ninja Turtles (καλά, ίσως είναι) … Αλλά είναι ο καλύτερος τρόπος να μάθουμε πώς να περιγράψουμε πού φαίνεται η διαδικτυακή μας κοινότητα για το διαβήτη να προχωρήσουμε με τις προσπάθειες υπεράσπισης - πέρα ​​από τα εικονικά τείχη του διαδικτυακού κόσμου στον πραγματικό, πραγματικό κόσμο των τοπικών δραστηριοτήτων όπου όλο και περισσότεροι άνθρωποι με διαβήτη μπορούν να ακούν τα μηνύματά μας.

Έχουμε προχωρήσει πολύ … είναι συναρπαστικό να παρακολουθούμε το αγαπημένο μας DOC να εξελίσσεται με τα χρόνια. Από τα πρωτόγονα listservs και τα online φόρουμ πίσω στα τέλη της δεκαετίας του '90 για την εμφάνιση ολόκληρου του κόσμου των blogs διαβήτη και των διαδραστικών online δικτύων τα τελευταία χρόνια. Και μόλις τα τελευταία χρόνια, το DOC εντάχθηκε σε μια ισχυρότερη θέση, προσεγγίζοντας τους υπεύθυνους για τη λήψη αποφάσεων και τις ρυθμιστικές αρχές της βιομηχανίας, οι οποίοι τώρα δίνουν μεγαλύτερη προσοχή στις φωνές των ασθενών μας από ποτέ.

Τώρα, η κοινότητά μας αναζητά επίσης εσωτερικά, να προσφέρει περισσότερες ευκαιρίες διδασκαλίας και καθοδήγησης, συμπεριλαμβανομένων των υποτροφιών που επιτρέπουν σε περισσότερους χρήστες να περάσουν σε αυτόν τον ενίοτε τρομακτικό ρόλο υπεράσπισης, μπορούν να εκπροσωπήσουν το ευρύτερο ακροατήριο D και να μας βοηθήσουν να μάθουμε όλοι πώς μπορούμε να αυξήσουμε τις φωνές μας με τον καλύτερο τρόπο.

Μόλις αυτή την εβδομάδα, το μη κερδοσκοπικό ίδρυμα Diabetes Hands Foundation ανακοίνωσε ότι χορηγεί 16 υποτροφίες σε υποστηρικτές ασθενών στην D-Κοινότητα, προκειμένου να παρακολουθήσουν ένα από τα τρία από τα επερχόμενα D-συνέδρια αυτό το καλοκαίρι - θα διαθέτει ένα νέο «Masterlab» που στοχεύει στη δημιουργία μιας φόρμουλας για την επιτυχή υπεράσπιση του διαβήτη στο μέλλον.

Είναι ένας τρόπος να προσελκύσουμε περισσότερους από εμάς σε αυτά τα συνέδρια για να μάθουμε για την υπεράσπιση και είναι σημάδι των εποχών, νομίζουμε!

Το MasterLab: D-Advocacy 101

Καθώς μπαίνουμε στην πολυάσχολη καλοκαιρινή περίοδο που πασπαλίζουμε με συνέδρια για το διαβήτη, το συνέδριο CWD Friends For Life που πραγματοποιείται τον Ιούλιο του Ιουλίου στο Ορλάντο της Φλόριντα θα φιλοξενήσει την πρώτη μέρα- long "Masterlab" που φιλοξενείται από την DHF την ημέρα έναρξης της εκδήλωσης. Οι συμμετέχοντες θα μάθουν για πολλαπλά θέματα και θα λάβουν συμβουλές για να γίνουν καλύτεροι υποστηρικτές στις δικές τους κοινότητες, online ή offline.

Το Masterlab σχεδιάζει να δημιουργήσει μια αίσθηση του τι είναι δυνατόν, είναι μια ευκαιρία να μάθουμε από τους παλαίμασους υποστηρικτές για άλλα ζητήματα υγείας, είναι να δημιουργήσουμε μια φόρμουλα για την επιτυχή υπεράσπιση του διαβήτη στο μέλλον », λέει. καταγράφοντας όλη την εκδήλωση και θα την μοιραστήκαμε με την ευρύτερη κοινότητα μετά την εκδήλωση (θέλαμε να το ρεύμα

, αλλά ήταν υπερβολικά δαπανηρό.) Μέρος της ελπίδας είναι να διευρυνθεί το επίπεδο συμμετοχής στην υπεράσπιση εντός της κοινότητας ένα σύνολο. "

Κατά την προετοιμασία για το FFL και το Masterlab, ο Manny λέει ότι η ομάδα του έχει μόλις τελειώσει την πρώτη φάση της ανάπτυξης ενός πραγματικού Roadmap για την προαγωγή του διαβήτη. Αυτό οδήγησε σε πολλές διαπιστώσεις σχετικά με το πώς το DOC μπορεί να συνεργαστεί ακόμη καλύτερα εσωτερικά και με άλλες ομάδες υπεράσπισης που οδηγούν τον τρόπο έξω από το σύμπαν του διαβήτη. Το σχέδιο για τους επόμενους δύο μήνες είναι να αποστασιοποιηθούν αυτές οι πληροφορίες και συστάσεις σε έναν βελτιωμένο χάρτη πορείας και να καθοριστεί ένα χρονοδιάγραμμα, προτού μοιραστεί το σχέδιο με την ευρύτερη κοινότητα τον Ιούλιο.

Έξι από τις υποτροφίες που ανακοινώθηκαν την Τρίτη είναι για το Masterlab, οπότε πιθανότατα θα μπορείτε να παρακολουθήσετε τους δικηγόρους D online (μεταξύ άλλων) για να λάβετε το κουτάβι στο Masterlab όπως συμβαίνει στο FFL.

(Εάν ενδιαφέρεστε να παρακολουθήσετε μόνο το Masterlab στις 2 Ιουλίου, μπορείτε να εγγραφείτε και να λάβετε περισσότερες λεπτομέρειες εδώ.)

Η επιτυχής υποστήριξη σε δράση

Το Masterlab είναι το θέμα της υπεράσπισης της δράσης και της λήψης αποφάσεων είναι δυνατόν για περισσότερους ανθρώπους με ειδικές ανάγκες να μάθουν τι πρέπει να γίνει και να το φέρουν στον δικό τους φυσικό κόσμο. Στο παρελθόν, ήταν πάντα οι μεγάλες ομάδες όπως η JDRF ή η ADA που μας ζητούσαν να "υποστηρίξουμε" κάνοντας κάποια συγκεκριμένη δράση με ένα συγκεκριμένο μήνυμα στο μυαλό. Τώρα, χάρη σε μεγάλο βαθμό στην DOC, είναι πολύ πιο υπομονετική από ό, τι πριν.

Δείτε μερικές από τις εκστρατείες όπως το StripSafely και το Spare A Rose, σώσει ένα παιδί όπου τα μέλη της κοινότητας συναντήθηκαν για να νικήσουν τα θέματα τύμπανου που είναι σημαντικά γι 'αυτά και να εξαπλωθούν.

• Το τεράστιο κίνημα Big Test (το τεράστιο τεστ που μας διδάσκει για τον αντίκτυπο της άσκησης ενώ συγκεντρώνουμε χρήματα για τους ανθρώπους με διαβήτη στις χώρες του Τρίτου Κόσμου) έχει κερδίσει ατμό μέσα από τα χρόνια, εξελίσσεται στις συναντήσεις και στην ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινότητας οι πρωτοβουλίες πέρα ​​από το να φωτίζουν ορόσημα με μπλε χρώμα στην Παγκόσμια Ημέρα του Διαβήτη κάθε 14 Νοεμβρίου.
• Η κοινότητα σφυροκόπησε ένα σημείο πρόσφατα σχετικά με την επέκταση της κάλυψης των συσκευών διαβήτη όπως οι αντλίες ινσουλίνης και CGMs, ειδικά όταν πρόκειται για την Medicare ανταγωνιστική προσφορά και ειδικούς κρατικούς προϋπολογισμούς. Είδαμε τη γέννηση μιας εκστρατείας γραφής και κοινωνικών μέσων ενημέρωσης που οδήγησε σαφώς σε μια νίκη για να πείσει τους κυβερνητικούς ηγέτες της Αριζόνα να συμπεριλάβουν τις αντλίες ινσουλίνης στον κρατικό προϋπολογισμό της. Αποτελεσματική υπεράσπιση, στο καλύτερο!
• Αυτά είναι μερικά μόνο παραδείγματα …

«Πρώτα απ 'όλα, η υπεράσπιση αφορά τη σύνδεση των συνομηλίκων.Όσο καλύτερα συνδέουμε, τόσο περισσότεροι άνθρωποι με διαβήτη είναι εξουσιοδοτημένοι και ελπίζουμε ότι η ζωή κάθε PWD είναι καλύτερη. Η υπεράσπιση των πολιτικών είναι μια παρενέργεια της ομότιμης σύνδεσης, μια καλή παρενέργεια », λέει ο δικηγόρος D-Dad και τύπου 2 Bennet Dunlap, ο οποίος blogs στο

YDMV και είναι συν-δημιουργός του κινήματος StripSafely που ξεκίνησε τελευταία έτος και έχει οδηγήσει σε κανονιστικές συζητήσεις με την FDA σχετικά με τη δοκιμαστική ταινία και την ακρίβεια των μετρητών.

Πραγματικά, δεν χρειάζεται να κοιτάξουμε πολύ πέρα ​​από το StripSafely για να δούμε τις επιπτώσεις που έχει ήδη η κοινότητα μας

Αυτή η πρωτοβουλία προκάλεσε συνεχή και άμεσο διάλογο με το FDA, συμπεριλαμβανομένης μιας ζωντανής ηλεκτρονικής συνομιλίας κατά το παρελθόν έτος, και όλα αυτά συνέβαλαν στην ευαισθητοποίηση της D-Κοινότητας και στην κατάρτιση περισσότερων σχολίων σχετικά με το σχέδιο κατευθυντήριων γραμμών του FDA για καλύτερη ακρίβεια

Σημαντική σημείωση: Η προθεσμία υποβολής παρατηρήσεων είναι στην πραγματικότητα σήμερα, οπότε βεβαιωθείτε ότι οι ρυθμιστικές αρχές γνωρίζουν τι πιστεύετε πριν τελειώσει η μέρα!

Ο Bennet λέει ότι κατά τη δημιουργία του StripSafely στα μέσα του 2013 πήρε καθοδήγηση από την αρχική καμπάνια Save A Rose, Save a Child που ήρθε μαζί νωρίτερα το περασμένο έτος ως ένας τρόπος να συγκεντρωθούν χρήματα για το πρόγραμμα της Διεθνούς Διαβητολογικής Ομοσπονδίας για τη ζωή ενός παιδιού. Αυτού του είδους οι προσπάθειες - μαζί με άλλους στο DOC, όπως η πρωτοβουλία βίντεο υποστήριξης γνωστή ως το You Can Do This Project? Ο διαβήτης υποστηρίζει τη συνεργασία για την αύξηση της φωνής των ασθενών σε θέματα όπως η ευαισθητοποίηση των μέσων ενημέρωσης και η ψυχική υγεία. και οι δικές μας Συνόδους Κορυφής για την Καινοτομία εδώ στο Ορυχείο -

είναι αυτό που βλέπει ο Bennet ως μέρος μιας ευρύτερης τάσης.

"Ελπίζω ότι αυτό είναι όλο μέρος ενός κύκλου", μας λέει. "Κοιτάξτε την απάντηση της κοινότητας στις ανοικτές θυρίδες μετρητών της FDA.Αυτός είναι όλοι μας. της Διάσκεψης Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine, του DOC που συνδέεται με την FDA και που οδηγούν σε ένα ζωντανό webinar.Περισσότερα από 400 άτομα που έχουν εγγραφεί για αυτό, και ο FDA ήταν ενθουσιασμένος.Το σημαντικό είναι ότι η συνεργασία έχει ως αποτέλεσμα 350 σχόλια στο docket. είναι συναρπαστικό και ένα σημάδι ότι μπορούμε να φτάσουμε σε σημεία ανατροπής και σε θέματα πολιτικής, πρέπει να συνεχίσουμε να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον, μοιράζοντας πόρους και όχι αναδημιουργώντας τους.Στον τομέα πολιτικής, αυτό σημαίνει ότι μπορούμε να κερδίσουμε υποστηρίζοντας τα θέματα που καθοδηγούνται από την ADA , JDRF κ.α. Όπου υπάρχουν προβλήματα που δεν έχουν ηγετική θέση, μπορούμε να βρούμε αποκλειστικούς τρόπους για να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον ».

Ποιο είναι το σημαντικότερο από όλα αυτά; Σίγουρα, είναι το μάντρα που όλοι έχουν μια φωνή, και δεν χρειάζεται να είσαι μέρος τεράστιων κινήσεων ή να έχεις γυαλιστερή ασφάλεια για να υποστηρίξεις αποτελεσματικά.

Εμείς στο

«Mine

είμαστε πολύ χαρούμενοι που βλέπουμε τη συλλογική φωνή της κοινότητάς μας να ακούγεται! Και αγαπάμε την έννοια της εξάπλωσης της λέξης πέρα ​​από το WWW μέσω "στρατιωτών ποδιών" που μπορούν να μεταφέρουν το μήνυμα σε όλο και περισσότερους ασθενείς που δεν μπορούν ακόμη να "συνδεθούν". Cowabunga! Ή θα μπορούσατε να πείτε ότι, όπως και οι T

, οι Mutant Ninja Turtles : ως D-Advocates, θα σηκώσουμε κάποιο κέλυφος! Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.