JDRF: Οι ανάγκες των ασθενών πρέπει να οδηγήσουν την καινοτομία του διαβήτη T1

Ανάπτυξη του έργου του τεχνητού παγκρέατος JDRF (APP) . Οι αρμοδιότητές του περιλαμβάνουν "τον προσδιορισμό νέων ευκαιριών ανάπτυξης συσκευών που καλύπτουν τα βασικά κενά για την επιτάχυνση των στόχων της JDRF APP και ενεργώντας ως επιστημονικό προβάδισμα στις τρέχουσες εταιρικές σχέσεις με τη βιομηχανία και τους ακαδημαϊκούς ερευνητές". Ήμασταν ενθουσιασμένοι που τον συμπεριλάβαμε στην πρόσφατη Σύνοδο Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine στο πανεπιστήμιο του Στάνφορντ - και εξίσου ενθουσιασμένος που ακούει τις σκέψεις του Φέι μετά το γεγονός. Διαβάστε παρακάτω …

Μια επίσκεψη του Jiangfeng Fei

Το JDRF είναι ένας οργανισμός που ιδρύθηκε και οδηγείται από άτομα που συνδέονται άμεσα με τον διαβήτη τύπου 1 (T1D). Η προσπάθεια βελτίωσης της ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτή την ασθένεια καθώς δημιουργούμε έναν κόσμο χωρίς T1D είναι αυτό που είμαστε όλοι - είναι μέρος του DNA μας! Οι άνθρωποι που έρχονται σε επαφή με το T1D υποστηρίζουν το JDRF επειδή πιστεύουν ότι η έρευνα που οδηγούμε θα κάνει τη ζωή τους διαφορετική.

Επειδή η κατανόηση της προσωπικής προοπτικής του T1D είναι τόσο σημαντική για το JDRF, ένιωσα πολύ ενθουσιασμένος που συμμετείχα στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine φέτος. Αυτό το φόρουμ είναι μια μεγάλη ευκαιρία για να φέρουν μαζί τους πολλούς ενδιαφερόμενους του T1D, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που έχουν T1D, για να συζητήσουν τα θέματα που τους επηρεάζουν άμεσα. Εδώ έχω πάρει μερικές από τις βασικές φωνές που άκουσα στη συνάντηση κορυφής φέτος που εργάζονται μαζί για να αλλάξουν τη ζωή όλων όσων επηρεάζονται από την T1D:

* Ο Howard Look έδωσε μια πολύ παθιασμένη συζήτηση για την ανταλλαγή δεδομένων T1D. Ως γονέας ενός παιδιού με T1D, η φωνή του ήταν δυνατή και σαφής για την ανάγκη να "ορίσετε τα δεδομένα ελεύθερα". Ο κ. Look δημιούργησε το Tidepool, μια ανοιχτή πηγή, ανοιχτή πλατφόρμα, εργαλείο διαχείρισης δεδομένων που βασίζεται σε σύννεφο και βοηθά τα άτομα με T1D να καταγράφουν τις καθημερινές δραστηριότητές τους διαχείρισης T1D. Χρησιμοποιώντας εφαρμογές όπως το Blip και το Nutshell μπορούν να βοηθήσουν την αυτο-φροντίδα του διαβήτη να γίνει πιο ορατή, εκπαιδευτική και αποτελεσματική. Ταυτόχρονα, μία από τις μεγαλύτερες απογοητεύσεις μεταξύ των χρηστών είναι ότι αυτά τα εργαλεία και οι συσκευές δεν μιλούν μεταξύ τους. Οι χρήστες πρέπει να χρησιμοποιούν ένα ξεχωριστό εργαλείο για να ενοποιήσουν τα δεδομένα από διαφορετικές συσκευές και να διαχειριστούν τον διαβήτη τους.Συχνά ακούμε ότι οι εταιρείες δεν υποστηρίζουν την κοινή χρήση αυτών των δεδομένων επειδή οι πλατφόρμες τους είναι "ιδιόκτητες". Ωστόσο, ο κ. Look έδειξε ότι τα δεδομένα προέρχονται από ασθενείς, και πρέπει επομένως να ανήκουν και σε ασθενείς.

Συνεχίζοντας το θέμα μιας προσέγγισης που βασίζεται στον ασθενή, η JDRF συμφωνεί έντονα με τα σχόλια που εκφράστηκαν στη Σύνοδο Κορυφής από την υποστηρικτή ασθενών Anna McCollister-Slipp, η οποία τόνισε ότι ενώ ο FDA, η βιομηχανία και οι πληρωτές είναι όλοι σημαντικοί φορείς στην καινοτομία του T1D προϊόντα, οι ασθενείς πρέπει να είναι εκείνοι που αναλαμβάνουν το προβάδισμα. Οι ασθενείς πρέπει να μιλήσουν και να αφήσουν όλους τους ενδιαφερόμενους να γνωρίζουν τι είναι σωστό γι 'αυτούς.

Μια Έρευνα Φωνής των Ασθενών που παρουσιάστηκε από την Amy Tenderich και μερικούς από τους νικητές των ασθενών έδωσε βαθιά γνώση των καθημερινών προβλημάτων και των προκλήσεων που πρέπει να αντιμετωπίσουν τα βασικά ενδιαφερόμενα μέρη για να βοηθήσουν πραγματικά τους θύματα του T1D. Εάν κάποιος θέλει να αναπτύξει ένα καινοτόμο και πραγματικά ευεργετικό προϊόν φροντίδας του διαβήτη, θα ήθελα να συστήσω ιδιαίτερα την ανάγνωση αυτής της έρευνας. Το JDRF χρησιμοποιεί μια ποικιλία προσεγγίσεων, συμπεριλαμβανομένου του T1D Voices Council, για να συλλέξει τις προοπτικές για τις ανάγκες των ασθενών που πάσχουν από αυτή την ασθένεια και συγχαίρουμε τους άλλους να βρουν νέους τρόπους για να ενισχύσουν τις φωνές των πιο σημαντικών ενδιαφερομένων - ατόμων με T1D.

Έχω ακούσει κάποια ισχυρά μηνύματα από άτομα με T1D στη Σύνοδο Κορυφής φέτος. Το κοινό θέμα της χρήσης της τεχνολογίας για να επιτρέψω μια καλύτερη ζωή πραγματικά χτύπησε το σπίτι για μένα. Οι πολύ αρθρωτοί που μίλησαν χτύπησαν τις βασικές πτυχές της σημασίας τους για την καινοτομία για την T1D, συμπεριλαμβανομένων:

ανθρωποκεντρικών, απλών, βολικών, ολοκληρωμένων και ακριβών. Εκείνοι από εμάς στην ομάδα JDRF Τεχνητού Πάγκρεας εργάστηκαν σκληρά για να οδηγήσουν ουσιαστική τεχνολογική καινοτομία προς τον απόλυτο στόχο μας, πλήρως αυτοματοποιημένα τεχνητά συστήματα παγκρέατος, διότι γνωρίζουμε από τους ανθρώπους με T1D ότι τέτοια συστήματα θα έφερναν επανάσταση στη διαχείριση αυτής της ασθένειας. Είμαστε αποφασισμένοι να τους δώσουμε αυτό που πραγματικά θέλουν και εγκατέλειψα τη Διάσκεψη Κορυφής με κίνητρο τις φωνές των ασθενών που άκουσα να διπλασιάσουμε τις προσπάθειές μας για να μεταφέρουμε τις τεχνολογίες που αλλάζουν τη ζωή σε εκείνους που τις χρειάζονται τόσο επειγόντως.

Σε ξεχωριστή αλλά συναφή σημείωση, ήθελα να μοιραστώ μαζί σας μια συναρπαστική ανακοίνωση ότι η JDRF έκανε πρόσφατα τη μετακίνηση καινοτόμων προϊόντων T1D πιο κοντά στους ασθενείς. Μόλις ανακοινώσαμε την κυκλοφορία μιας νέας επιχείρησης -

που δημιούργησε την οντότητα T1D Innovations για να επιταχύνει την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών και συσκευών T1D. Οι καινοτομίες T1D θα δημιουργήσουν και θα χρηματοδοτήσουν εταιρείες με μεγάλη επιρροή για να μεταφράσουν βασικές ανακαλύψεις σε νέα προϊόντα T1D, επιτρέποντάς τους να διασχίσουν τη γνωστή βιοϊατρική "κοιλάδα του θανάτου" - το περίφημο μεταφραστικό κενό που συχνά εμποδίζει την ανάπτυξη υποσχόμενων βιοϊατρικών ανακαλύψεων ασθενείς. Αυτό είναι ένα άλλο παράδειγμα της επικέντρωσης της JDRF στην εξεύρεση καινοτόμων τρόπων για να δώσουμε στους ανθρώπους με T1D μια καλύτερη ζωή στο ταξίδι μας σε μια θεραπεία.

Χάρη στην Amy Tenderich για τη διοργάνωση αυτού του φανταστικού γεγονότος, έτσι όλοι μας έχουμε την ευκαιρία να ακούσουμε από αυτούς που έχουν το μεγαλύτερο μερίδιο στα αποτελέσματα των συνδυασμένων προσπαθειών μας - άτομα με T1D και τους αγαπημένους τους.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.