INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Υπάρχει ένας νέος "έφηβος με διαβήτη" στο μπλοκ.
Ναι, η μεγαλύτερη διάσκεψη για το διαβήτη που απευθύνεται σε παιδιά και οικογένειες που ζουν με τον τύπο 1 μόλις γύρισε 13 αυτή την περασμένη εβδομάδα και όπως και για οποιοδήποτε άτομο με διαβήτη (PWD), το χτύπημα αυτού του σταδίου ζωής είναι μια συναρπαστική στιγμή με πολλά αλλαγή στον αέρα.
Ήταν η πρώτη φορά που ήμουν σε θέση να παρακολουθήσω το FFL και η γυναίκα μου Suzi και εγώ ήμασταν ενθουσιασμένοι να ταξιδέψουμε στο Ορλάντο για μια εβδομάδα όχι μόνο για το συνέδριο αλλά και για να επιστρέψουμε στο όπου περνούσαμε το μήνα του μέλιτος πίσω στα τέλη του 2005. Παίζω ακόμα τον εγκέφαλο και την καρδιά μου γύρω από όλη την εμπειρία, αλλά για μένα ένιωθα σαν στρατόπεδο διαβήτη στα στεροειδή. Όντας περιτριγυρισμένος από χιλιάδες ανθρώπους που το "παίρνουν" και βλέποντας τα χαμόγελα και τις φιλίες νέων και επιστρέφοντων παιδιών και ενηλίκων, με κάνει να χαμογελάω ενώ καθόμουν εδώ στον υπολογιστή μου στο σπίτι.
Τόσες πολλές οικογένειες, τόσες καλές συνομιλίες και διασκεδαστικές εμπειρίες … δεν υπάρχει τρόπος να ανακεφαλαιώσουμε τα πάντα και να κάνουμε δικαιοσύνη σε ολόκληρο το συνέδριο, αλλά ευτυχώς η ροή tweet χρησιμοποιώντας το hashtag # CWDFFL13 είναι ακόμα ορατή, "σε πραγματικό χρόνο" αναλαμπή σε διάφορες προοπτικές από τους συμμετέχοντες! Επίσης, δημοσιεύσαμε μια σειρά φωτογραφιών στη σελίδα μας στο Facebook, οπότε φροντίστε να τα ελέγξετε και αυτά.
Πεντακόσια άτομα εμφανίστηκαν … και τα υπόλοιπα είναι ιστορία, όπως λένε! Υπήρξαν 60+ συνέδρια σε όλο τον κόσμο και συνεχίζουν να προσθέτουν τοποθεσίες, αλλά το γεγονός της Φλώριδας είναι σίγουρα το μεγαλύτερο και πιο μακροχρόνιο στον κόσμο της CWD. Μην εξαπατήσετε από το επίσημο μνημόσυνο "Παιδιά με διαβήτη" - το συνέδριο δεν είναι μόνο για τα παιδιά και τις οικογένειές τους. είναι ανοιχτό σε PWD όλων των ηλικιών. Όπως σημειώσαμε προηγουμένως, ο αριθμός των ενήλικων μειονοτικών ατόμων που παρακολουθούν τη διάσκεψη συνεχίζει να αυξάνεται. Εκτιμάται ότι αρκετές εκατοντάδες βγήκαν φέτος, περίπου δύο φορές περισσότερο από όσα συνέβη πριν από μερικά χρόνια.Τι μάθαμε (και όχι)
Πρώτον, τα σοβαρά πράγματα: Υπήρχαν συνεδρίες για τα πάντα, από τα βασικά φροντιστήρια, τις συμβουλές για την καταμέτρηση των υδατανθράκων, έως τις ψυχοκοινωνικές συνεδρίες και τις τελευταίες τεχνολογικές εξελίξεις στον D-κόσμο από μια εντυπωσιακή σειρά αναγνωρίσιμων εμπειρογνωμόνων. Όλες οι παρουσιάσεις και ομιλητής bios, μαζί με αναφορές από κάθε μέρα, μπορείτε να βρείτε στο συνέδριο της CWD. Μία από τις μεγάλες επιτυχίες ήταν η παρουσίαση του έργου του Bionic Pancreas από τον Δρ. Ed Damiano, ο οποίος έβγαλε ένα τεράστιο πλήθος που περιείχε το δωμάτιο και ήταν η συζήτηση για το συνέδριο. Έχουμε αναφερθεί στο έργο του Damiano αρκετές φορές, έτσι το περιεχόμενο ήταν αρκετά οικείο για μένα. Αλλά μην χάσετε τη δοκιμαστική δοκιμή του Bionic Pancreas στο
diaTribe της Kelly Close, όπου περιγράφει πώς το σύστημα τη διατηρούσε ασφαλές τόσο από την υπογλυκαιμία όσο και από την υπεργλυκαιμία για μια εβδομάδα! Μία από τις πιο απογοητευτικές συνεδρίες για μένα ήταν η επίδραση της μεταρρύθμισης της υγειονομικής περίθαλψης στα PWD - κάτι που είναι ένα καυτό ζήτημα του κουμπιού, οπότε περίμενα να μάθω κάποιες σημαντικές αλλαγές. Όλη αυτή η σύνοδος έδειξε ότι οι αλλαγές έρχονται το 2014, αλλά σε αυτό το σημείο δεν υπάρχει πραγματικά σαφής απάντηση ως προς το αποτέλεσμα που θα έχει πραγματικά (?). Ο ομιλητής εργάζεται στο ρυθμιστικό σκέλος του JnJ και η σύνοδος είχε ελάχιστες λεπτομέρειες εκτός από τις παροιμιώδεις συμβουλές για να "γνωρίσετε τα πράγματα σας" και να επικοινωνήσετε με τους εργοδότες καθώς αυτές οι πληροφορίες γίνονται διαθέσιμες. ¶ ¶Μη, νομίζετε; Έλαβα κάποιες φωτογραφίες της παρουσίασης, τις οποίες μπορείτε να βρείτε στη σελίδα μας στο Facebook.
Και έπειτα υπήρξε η «ενημέρωση» του FDA - η οποία ξεκίνησε με μια ενδιαφέρουσα σημείωση, καθώς ο ομιλητής μας είπε ότι λόγω των "περιορισμών του προϋπολογισμού"
ο οργανισμός δεν θα μπορούσε να στείλει τους δύο προγραμματισμένους αξιωματούχους του FDA. Αντ 'αυτού, έστειλαν τη Δρ Helene Clayton-Jeter που είπε ότι δεν ήταν το θέμα-ειδικός για το διαβήτη. Πραγματικά, FDA, αυτό είναι το άτομο που στέλνεις σε διάσκεψη διαβήτη; ! Το μεγαλύτερο μέρος της παρουσίασης ήταν μια επισκόπηση της δομής του οργανισμού και μια ανακεφαλαίωση της νέας ιστοσελίδας που ήταν φιλική προς τον ασθενή, οπότε κατά τη διάρκεια του διαδραστικού ερωτήματος και ερωτήσεων, μερικοί από εμάς τη σχίσαμε σε αυτό που σκοπεύει να κάνει η FDA σχετικά με την ακρίβεια της ταινίας. Ο συνάδελφός μου / η συνήγορος Christel και εγώ της είπαμε για την πρωτοβουλία Strip Safely και συζητήσαμε μαζί της, ακόμα και αφού προσπάθησε να «κατηγορήσει τον ασθενή» όταν ρώτησε τι μπορεί να γίνει για να εξασφαλίσει μεγαλύτερη ακρίβεια. Η απάντηση των "χεριών μας είναι δεμένη" δεν ήταν καλά δεκτή και μια από τις πιο ενδιαφέρουσες σημειώσεις ήταν ένα Tweet σε απάντηση που έγραφε: "
Εάν τα αεροπλάνα προσγειώθηκαν μόνο με ακρίβεια 20% 95% τότε, ο ομιλητής κατέλαβε τουλάχιστον τις πληροφορίες και υποσχέθηκε να εξαπλωθεί λέξη για την πρωτοβουλία Strip Safely.
Όπως πάντα, οι πιο ισχυρές συνεδρίες για μένα ήταν εκείνες που έπληξαν τα ψυχοκοινωνικά ζητήματα διαβίωσης με διαβήτη και έδωσαν έμπνευση και ήταν καλό να δούμε μερικές συνομιλίες επικεντρωμένες ειδικά στα θέματα που οι σημαντικοί άλλοι βιώνουν στη διαβήτη (περισσότερα για αυτό κάτω).
Διασκέδαση με το D
Εν τω μεταξύ, αφθονεί η αφθονία της διασκέδασης - από τους «Χαμηλότερους σταθμούς» με γλωσσίδια γλυκόζης και ζαχαρούχο χυμό, που μοιάζουν με συσκευές D σε κάθε στροφή. Φυσικά, πώς δεν μπορείτε απλά να λάμψετε με υπερηφάνεια καθώς περιβάλλεται από σμήνη από τα φημισμένα "πράσινα περιβραχιόνια" που φοριούνται από όλους τους συναδέλφους τύπου 1;
Την Πέμπτη το βράδυ, υπήρχε το FFL Banquet και Ball που είχε θέμα πρίγκιπα και πριγκίπισσα φέτος. Ο σκηνοθέτης των τελετών ήταν ο D-Dad Tom Karlya, ο οποίος ανέλαβε το ρόλο του "βασιλιά της FFL" (προφέρεται Fiff-el) μέχρι το εγκεφαλικό επεισόδιο των μεσάνυχτων όταν γύρισε πίσω στο Tom (ha!). Μετά το δείπνο, αυτό ήταν απλά ένα τεράστιο πάρτι όπου τα παιδιά (και πολλοί ενήλικες) ήταν ντυμένοι ως faux δικαιώματα, και υπήρχαν βραχιόλια νέον που όλοι θα μπορούσαν να φορέσουν στο πάτωμα.
Η εκθεσιακή αίθουσα εδώ δεν έμοιαζε με τίποτα που έχω βιώσει πριν από οποιαδήποτε άλλη D-διάσκεψη, καθώς δεν ήταν όλα "άκαμπτα και επίσημα" και γεμάτα προωθήσεις προϊόντων … Ναι, υπήρχαν προϊόντα που παρουσιάστηκαν, αλλά ολόκληρο το συνέδριο σχεδιάστηκε για να είναι ένας διασκεδαστικός χρόνος και υπήρχαν παιχνίδια σκι και βιντεοπαιχνιδιών και οι κώνοι με μηδέν καρβονικούς σπόρους για τις οικογένειες καθώς περιηγούνται γύρω από την αίθουσα, συναντώντας διασημότητες όπως ο ολυμπιονίκης Kris Freeman, ο πρώην επαγγελματίας ποδοσφαιριστής Kendall Simmons, και πολλά άλλα!
Ένα από τα πιο cool πράγματα που είδα ήταν αυτά τα κοντέινερ μεγέθους Altoid που είχαν σχεδιαστεί για να μοιάζουν με Tandem t: λεπτή αντλία ινσουλίνης, αλλά περιείχαν δώδεκα γεύσεις γλυκόζης με πολύ γεύση GlucoLift! Έλασα μερικά από αυτά.
Ανάμεσα στις πολλές συζητήσεις σχετικά με τη χρήση των κοινωνικών μέσων στην D-Κοινότητα, μια από τις πιο ενδιαφέρουσες συζητήσεις ήρθε κατά τη διάρκεια της συνάντησης Partnering for Diabe Change on the First ημέρα των ομάδων εστίασης.Μια ομάδα DOC'ers με τέσσερις επαγγελματίες υγείας - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus και Jill Weissberg-Benchell σε μια συνεδρία που ονομάζεται
Social Media & το τέρας κάτω από το κρεβάτι
.
Ο συνήγορος συντρόφων T1 Dana Lewis και ένας συνάδελφός του δημοσίευσαν επίσης πρόσφατα ένα πολύ μεγάλο άρθρο σχετικά με το θέμα των HCPs που περικλείουν τα κοινωνικά μέσα εδώ.
επειδή
διαβήτη και μερικές φορές πραγματικά δεν μπορείτε να ξεφύγετε από την αίσθηση ότι πνίγετε σε αυτό.
Ναι, η συναδελφικότητα είναι μεγάλη. Και ήμουν πολύ εμπνευσμένος από την όλη εμπειρία, ειδικά μερικές από τις συνεδρίες όπως αυτή που διοργανώθηκε από τους συναδέλφους PWD Sandy Struss, ένας ομιλητής που παρακινεί τον καθένα να αμφισβητήσει τον εαυτό του. Αλλά ήταν επίσης λίγο συντριπτική, και ένιωθα ορισμένη από την υγεία μου κατά περιόδους. Υπήρχαν στιγμές που, παρότι έβλεπα όλη την ενέργεια και τα συγγενικά πνεύματα, ένιωσα την ανάγκη να ξεφύγω και να βγαίνω από το D-Σύμπαν για λίγο. Μια συνεδρία καρκίνου του διαβήτη άνοιξε τα μάτια μου σε αυτό ειδικά. Με την καθοδήγηση της Korey και της Jill, η συνέντευξη ήταν συναισθηματική που με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι ακόμη και ο διαβήτης που μιλάει επαγγελματικά όλη την ώρα μπορεί να με συγκλονίσει και να με κάνει λιγότερο κατάλληλη για να επικεντρωθώ στην προσωπική δική μου διοίκηση όσο θα έπρεπε. Αυτό ενισχύθηκε για μένα κατά τη διάρκεια των συνόδων των ζευγαριών και των συζύγων, όπου πραγματικά έπρεπε να διερευνήσω πώς νιώθω για την υγεία μου και πώς τα συναισθήματα μου για την ανεπαρκή διαχείριση μου συχνά μεταφράζονται σε μη κατανομή με τον σύντροφό μου όσο θα έπρεπε. Πρέπει να υπάρξει μια ισορροπία και νομίζω ότι αυτή είναι η πρώτη εμπειρία της FFL που με δίδαξε περισσότερο.
Όταν χρειαζόμαστε αυτήν την κοινότητα, είναι εκεί, που είναι μια τεράστια άνεση. Αλλά είναι επίσης εντάξει όταν αισθανόμαστε την ανάγκη να απομακρυνθούμε και να επικεντρωθούμε στις πτυχές των μη-D που είμαστε. Υπάρχει ένα μαγικό "Βασίλειο του FFL" εκεί έξω, και όταν το χρειάζεστε και είστε έτοιμοι να το αγκαλιάσετε, μπορεί να σας βοηθήσει να μετακινήσετε τα βουνά και να ταρακουνήσετε τον κόσμο καθώς συνεχίζετε στο ταξίδι διαβίωσης με τον διαβήτη.
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθυνών
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
