Ακολουθώντας τα βήματα των ποντικών στην έρευνα για τον διαβήτη

και γενικά αισθάνομαι υποβαθμισμένη, ήξερα ότι κάτι δεν ήταν σωστό. Ο διαβήτης τύπου 1 ήταν ο πιο απομακρυσμένος από το μυαλό μου.

σε εμένα

θα μπορούσα να συμβεί Διαβήτης. Ξεκίνησα την αναζήτηση στο Internet χρησιμοποιώντας λέξεις-κλειδιά όπως η "νεοδιαγνωσθείσα" και η "πρόληψη της νόσου", αναζητώντας κλινικές δοκιμές στον διαβήτη τύπου 1. Γρήγορα μια πληθώρα πληροφοριών ήρθε στο www. trialnet. org και www. κλινικές δοκιμές. και ανακάλυψα ότι διεξάγονται τρεις κλινικές δοκιμές στο δικό μου πανεπιστήμιο.

Ένας από αυτούς, ειδικότερα, η μελέτη Treg Phase 1, πραγματικά μου έκανε έκκληση. Μου άρεσε το γεγονός ότι αυτή η πειραματική θεραπεία περιελάμβανε τη χρήση των δικών μου ρυθμιστικών Τ-κυττάρων, τα οποία θα επεκτάνονταν σε ένα εργαστήριο και θα επανεγχύονται. Η θεωρία πίσω από αυτή τη μελέτη έδωσε πραγματικά νόημα σε με - ότι τα ρυθμιστικά Τ-κύτταρα είναι σαν τους γονείς του ανοσοποιητικού συστήματος. Λένε σε άλλα Τ-κύτταρα, τα "παιδικά" Τ-κύτταρα, πού να πάμε και τι να κάνουμε. Η θεωρία του διαβήτη τύπου 1 είναι ότι δεν υπάρχουν αρκετά ρυθμιστικά Τ-κύτταρα, έτσι ώστε τα άλλα παιδιά που μοιάζουν με Τ-κύτταρα να τρέχουν amuck. Ως παιδοψυχολόγος, αυτό μου έδινε τέλεια νόημα. Και ήταν σαφές ότι χρειαζόμασταν περισσότεροι γονείς!

Το πρωτόκολλο μελέτης Treg είχε χρησιμοποιηθεί με επιτυχία με τα ποντίκια. Αλλά τα ποντίκια θεραπεύονται συνεχώς με πειραματικές θεραπείες για τον τύπο 1, και αυτό δεν εγγυάται ότι η θεραπεία θα λειτουργήσει στον άνθρωπο. Για να καταλάβουμε αν μπορεί να λειτουργήσει στον άνθρωπο, το πρώτο βήμα είναι μια κλινική δοκιμή Φάσης 1 που εξετάζει την ασφάλεια της θεραπείας στον άνθρωπο. Όπως με κάθε πειραματική θεραπεία, έπρεπε να υπάρχει ένας ασθενής νούμερο ένα.

Όντας αυτός ο πρώτος ασθενής, ήξερα ότι πήρα μια ευκαιρία. Και πρέπει να είμαι ειλικρινής: φοβόμουν. Η οικογένειά μου ανησυχούσε επίσης. Εξόργισα τους φόβους και τη δική μου, αναγνωρίζοντας ότι τα οφέλη θα μπορούσαν να είναι ίσα ή μεγαλύτερα από τους κινδύνους.

Εάν η μελέτη ήταν επιτυχής, τα βήτα κύτταρα μου θα συνεχίσουν να κάνουν ινσουλίνη για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα - και θα επεκτείνω τη "φάση του μήνα του μέλιτος". Είχα διαβάσει σχετικά με τις μεγαλύτερες περιόδους μήκους μήνα του μέλιτος με αποτέλεσμα να υπάρχει μικρός κίνδυνος επιπλοκών διαβήτη στο μέλλον. Η συμμετοχή σε αυτή τη μελέτη θα μπορούσε πραγματικά να είναι μια αλλαγή του παιχνιδιού! Όχι μόνο για μένα, αλλά ίσως και η εμπειρία μου θα βοηθούσε και άλλους στο μέλλον. Φαινόταν σαν μια ευκαιρία που αξίζει να πάρει.

Φαίνεται επίσης ότι υπάρχουν κάποιες άλλες ανεπιθύμητες ενέργειες: θα έχω πρόσβαση σε εκπαιδευτές διαβητικών που θα προσαρμόσουν τα επίπεδα ινσουλίνης μου και θα με προπονήσουν για το πώς να διαχειριστώ την ασθένειά μου. (Όπως και εγώ με τους γονείς που έχουν παιδιά με ΔΕΠΥ - είναι υπέροχο να έχουμε έναν ειδικό στη γωνιά σας.) Ήθελα να κάνω κάτι για να αναλάβω την κατάσταση.

Η συμμετοχή στη δίκη ήταν απαιτητική κατά περιόδους και απαιτούσε πολλές αιμοδοτήσεις, διανυκτέρευση σε νοσοκομείο, επισκέψεις μελέτης παρακολούθησης και προσεκτική καταγραφή των δόσεων τροφής και ινσουλίνης. Αλλά συνολικά, η εμπειρία ήταν πολύ θετική. Δεν έχω αρνητικές παρενέργειες από την έγχυση Treg και η συχνή παρακολούθηση και η ανατροφοδότηση που έλαβα από τους εκπαιδευτικούς του διαβήτη της μελέτης είναι κάτι που δεν θα είχα πρόσβαση σε κάτι διαφορετικό. Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή τόσο κοντά στο χρόνο που με διαγνώσθηκα πραγματικά με βοήθησε να αναπτύξω μια προορατική νοοτροπία όσον αφορά τη διαχείριση του διαβήτη μου.Μου έδωσε την εμπιστοσύνη να υποστηρίξω μια αντλία ινσουλίνης μέσα σε 6 μήνες από τη διάγνωσή μου και πρόσφατα πρόσθεσα ένα Dexcom CGM για να ενισχύσω τον έλεγχο μου.

Τρία χρόνια μετά από αυτή την έρευνα, είμαι ακόμα στη φάση του "μήνα του μέλιτος" που σπάνια διαρκεί περισσότερο από ένα χρόνο.

Φυσικά, δεν ξέρω με βεβαιότητα εάν τα πρόσθετα Τ-κύτταρα που έλαβα από την κλινική δοκιμή έχουν επηρεάσει τα αποτελέσματά μου, αλλά θα πω ότι εξακολουθώ να παράγουμε ένα σωστό ποσό ινσουλίνης μου. Πρόσφατα, είδα τα αποτελέσματα της μελέτης που παρουσιάστηκαν στο 74ο Συνέδριο Επιστημονικών Συνόδων του American Diabetes Association στο Σαν Φρανσίσκο. Ήταν λίγο σουρεαλιστικό βλέποντας τον εαυτό μου να εκπροσωπείται σε μια διαφάνεια ως «θέμα» σε μια «κοόρτη», αλλά ήταν ενθαρρυντικό να δω ότι κάποιοι άλλοι συμμετέχοντες στη μελέτη φάνηκαν να έχουν αποτελέσματα παρόμοια με αυτά της δικής μου. Οι ερευνητές θα συνεχίσουν να προσθέτουν περισσότερους συμμετέχοντες στη δίκη Treg της φάσης 2 που ξεκινά σύντομα.

Καθώς οι μελέτες αυτές κινούνται προς τα εμπρός και κοιτάζω πίσω, αισθάνομαι καλά για το ρόλο μου στην προώθηση θεραπειών για διαβήτη τύπου 1. Και ενθαρρύνω και άλλα μέλη της κοινότητας τύπου 1 που συμβάλλουν στην έρευνα μέσω της συμμετοχής τους.

Υπάρχουν ακόμα πολλές ημέρες όταν αισθάνομαι ότι ο διαβήτης είναι υπεύθυνος - όπως όταν η γλυκόζη του αίματός μου πέφτει χαμηλή κατά τη διάρκεια μιας συνεδρίας θεραπείας και πρέπει να εξηγήσω στον υπερκινητικό ασθενή ηλικίας 8 ετών γιατί είναι εντάξει για μένα να τρώω καραμέλα τώρα αμέσως! Αλλά παίρνοντας ένα ενεργό ρόλο και κερδίζοντας μια ευκαιρία νωρίς, έχω αυτή την απόδειξη ότι μπορώ να κοιτάξω πίσω και να πω στον εαυτό μου, «μπορώ να το κάνω αυτό». Υπάρχουν πράγματα που μπορώ να κάνω, και έχω κάνει, για να μην αφήσω αυτή την ασθένεια να με ελέγχει. Δουλεύω σκληρά κάθε μέρα για να ελέγξω την ασθένειά μου και είμαι αποφασισμένος να συνεχίσω

να συμβεί σε

διαβήτη - για τον εαυτό μου και ελπίζω για τους άλλους κάτω από το δρόμο.

Πω πω, ευχαριστώ που μοιράσατε την ιστορία σας, τη Μαρία, και ότι είστε ένας από τους πρώτους ανθρώπους που συμμετείχαν σε αυτή την πολλά υποσχόμενη μελέτη. Ας ελπίσουμε ότι το γαμήλιο ταξίδι σας θα συνεχιστεί, όσο το δυνατόν περισσότερο!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.