Διαβήτης χωρίς συνεννόηση Hits Atlantic City | DiabetesMine

Ακόμη και λίγες εβδομάδες μετά το Diabetes Disconference στο Ατλάντικ Σίτυ, εξακολουθώ να έχω σκληρό χρόνο να κάνω το κεφάλι μου γύρω από την καρδιά μου για την εμπειρία.

Υπήρχε αρκετό παλιρροιακό κύμα συναισθημάτων εκεί και πολλοί από μας αναβοσβήνουν αυτό που αποκαλούσαμε "BoardWalkDust", αναφερόμενος στα δάκρυα που όλα έφεραν στα μάτια μας.

Αυτή ήταν η τρίτη διάσκεψη για τη διάγνωση του διαβήτη - μια μοναδική ευκαιρία για άτομα με διαβήτη ενηλίκων (άτομα με διαβήτη) να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να μάθουν με συμμετοχικό τρόπο - που διοργάνωσε το μη κερδοσκοπικό συλλογικό όργανο του διαβήτη. Διεξήχθη στις 9-11 Σεπτεμβρίου για πρώτη φορά στην Ατλάντικ Σίτυ, ξεκινώντας από το Λας Βέγκας, όπου πραγματοποιήθηκε δύο φορές νωρίτερα.

Τι, ποιος και γιατί;

Μπορεί να αναρωτιέστε τι κάνει ένα συνέδριο "Un"; Η ιδέα είναι να καταργηθούν οι αρχές της παραδοσιακής μορφής συνεδρίου, να δημιουργηθεί μια ελεύθερη ροή ατμόσφαιρα που «επιτρέπει στους συμμετέχοντες να δημιουργούν και να μετριάζουν την ατζέντα, επιτρέποντας μια ευρεία ποικιλία θεμάτων και απόψεων που ποτέ δεν θα μπορούσαν να καλυφθούν σε ένα παραδοσιακό συνέδριο … χρησιμοποιώντας διάφορες μεθόδους κοινής χρήσης που εστιάζουν στην κατάρτιση απαντήσεων από όλους τους συμμετέχοντες, έτσι ώστε όσοι στο δωμάτιο μπορούν να μάθουν ο ένας από τον άλλον σε περιβάλλον ομότιμου χρήστη.

Με άλλα λόγια, στο The Diabetes UnConference, κάθε συμμετέχων είναι ειδικός. Όλοι οι συμμετέχοντες μπορούν να ρωτούν και να απαντούν σε ερωτήσεις και να μαθαίνουν από τους συμμαθητές τους σε ένα ασφαλές περιβάλλον όπου δεν υπάρχει κρίση ή λάθος απάντηση.

Υπήρχαν 76 άτομα που παρακολουθούσαν, με 11 που ήταν οι λεγόμενοι "τύπου awesomes" - εταίροι, σύζυγοι, φίλοι / φίλες των PWD. Σε αυτή την περίπτωση, αναφέρονται ως PLU ή άνθρωποι που μας αγαπούν. Η συνολική συμμετοχή ήταν λίγο χαμηλότερη από το σύνολο των 106 στην τελευταία εκδήλωση Veges (26 από αυτά είναι PLUs), αλλά αυτό πιθανώς οφείλεται στο γεγονός ότι είναι το πρώτο τέτοιο γεγονός στην Ανατολική Ακτή. Και κάθε άτομο που ήταν εκεί έπρεπε να είναι εκεί, όπως το έθεσε ο φιλοξενούμενος και ο καλός φίλος Christel Aprigliano κατά τις εισαγωγικές και τελικές παρατηρήσεις της.

Αυτό σήμαινε συνολικά 1, 300+ χρόνια συνδυασμένης εμπειρίας διαβήτη σε ένα μέρος!

Το πλήθος κυμαινόταν από νεοδιαγνωσμένο κατά το παρελθόν έτος ή από δύο έως μακρόχρονους με εμπειρία πάνω από 50 χρόνια. Υπήρξε μια συμπαθητική ομάδα ανθρώπων με τη συμμετοχή του τύπου 2 και έγινε ένα μεγάλο ζήτημα να μην επικεντρωθούμε στις διαφορές τύπου, επειδή έχουμε τόσα πολλά κοινά στην πλευρά υποστήριξης από ομότιμους. Και είχαμε ανθρώπους να ενωθούν από τη Δυτική Ακτή, από διαφορετικά μέρη του Καναδά και ακόμα και από τη Βόρεια Ιρλανδία και τη Μεγάλη Βρετανία!

Όμως, τι συνέβη ακριβώς και ειπώθηκε στο συνέδριο δεν είναι κάτι που θα βρείτε εδώ - ή οπουδήποτε.Όλοι οι συμμετέχοντες καλούνται να συμφωνήσουν σε μια συσκότιση των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, έτσι ώστε να είμαστε όλοι σούπερ ειλικρινείς και παρόντες αυτήν τη στιγμή. Είναι ένα σύμφωνο για το σεβασμό της ιδιωτικής ζωής των υπολοίπων, διότι μοιράζονται κάποια πράγματα από την ψυχή. Γέλασε, φώναξε, μίλησε σοβαρά και απομάκρυνε τις αισθήσεις του χιούμορ μας. Όλα ήταν ωμά, συναισθηματικά, ειλικρινά. Και πάνω απ 'όλα υπήρχε πάντα σεβασμός και υποστήριξη. Και πολλές αγκαλιές.

Μπορούμε να μοιραστούμε τα δικά μας POV ειδικά, χωρίς να αποκαλύπτουμε τι είπαν οι άλλοι. Οπότε εδώ πηγαίνω …

Το POV μου από το Ατλάντικ Σίτυ

Με τιμήσα να είμαι εκεί ως "αποφοίτων", αφού παρακολούθησα την πρώτη συνέντευξη στο Βέγκας τον Μάρτιο του 2015. Έτσι είχα μια ιδέα για το τι να περιμένω. Αλλά για άλλη μια φορά, σκέφτηκα ότι οι διοργανωτές την έριξαν έξω από το πάρκο με μια εμπειρία μάτι-άνοιγμα-ψυχή που δεν αναπαράγεται πουθενά αλλού.

Αλλά πολλά έχουν αλλάξει για μένα προσωπικά από τις αρχές του περασμένου έτους. το κεφάλι μου ήταν σε διαφορετικό μέρος και το πιο σημαντικό ήταν ότι βρισκόμουν εκεί με τη θαυμάσια σύζυγό μου, τον τύπο Suzi.

Αυτή ήταν η πρώτη φορά που συμμετείχαμε σε ένα συνέδριο μαζί και ήταν ωραίο να το προφέρουμε με λίγες μέρες μίνι-διακοπών σε κοντινές παραθαλάσσιες κοινότητες προτού φτάσουμε στο Atlantic City Boardwalk για αυτό το συγκεκριμένο γεγονός διαβήτη.

Όπως σημείωσα την πρώτη φορά, αγωνίζομαι να βρω τις λέξεις για να περιγράψω επαρκώς την εμπειρία του UnConference - ειδικά όταν δεν πρέπει να αποκαλύψω πάρα πολλά από αυτά που συνέβησαν.

Αυτό που μπορώ να πω είναι ότι ήταν υπέροχο να ακούσουμε κάποιες σημαντικές προσπάθειες που υποστηρίζουν ολόκληρη την έννοια της ομότιμης υποστήριξης:

Έρευνα:

Ο τύπος 1 Heather Gabel μελετά τρόπους για την παραγωγή κλινικών δεδομένων σχετικά με τη σημασία της υποστήριξης του διαβητικού τύπου, χρησιμοποιώντας μια προσέγγιση που ονομάζεται "έρευνα συμμετοχικής δράσης", που σημαίνει ότι κάθε βήμα της διαδικασίας είναι συμμετοχικό (ακόμη και το σχεδιασμό) και αποσκοπεί στην άμεση δράση σε κάτι σαν πολιτική. Συνδέεται με PWD στην κοινότητα και σχεδιάζει μερικές εικονικές ομάδες εστίασης. Αν σας ενδιαφέρει, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Heather μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. DiaBoogle:

Ήταν υπέροχο να θυμηθούμε την προσπάθεια "Google για διαβήτη" που ονομάζεται DiaBoogle. Οι συμμετέχοντες στο συνέδριο συμφώνησαν ότι είναι ένας εξαιρετικός πόρος. Δημιουργήθηκε από τον μακροπρόθεσμο τύπο 1 peep και υποστηρικτής Bernard Farrell, φιλτράρει όλους τους όρους αναζήτησης που σχετίζονται με τον διαβήτη, και τώρα απαριθμεί 700 + blogs διαβήτη, μεταξύ άλλων πόρων. Εν τω μεταξύ, η UnConference παρείχε μεγάλη υποστήριξη από ομοτίμους. Υπάρχουν γέλια, δάκρυα, αγκαλιές, σοβαρή ομιλία και περιστασιακή συζήτηση και τόσα πολλά διαφορετικά συναισθήματα που πετούν σε κάθε τρόπο. Αλλά αυτή η περιγραφή δεν φαίνεται αρκετά.

Έχω πάρει πολύ μακριά από μια συνεδρία ειδικά για τους άσχημους φόβους. Συνειδητοποίησα ακούγοντας στους άλλους ότι υπάρχουν μερικά συγκεκριμένα συναισθήματα και σημεία που δεν είχα ξαναζήσει ποτέ πριν.Αυτά περιλαμβάνουν θέματα όπως η αύξηση της ηλικίας και η επιβάρυνση, ο συναισθηματικός ρόλερ-παρκ που μπορεί να έρθει με την ανταλλαγή δεδομένων για τον διαβήτη και γενικά μόνο οι ψυχολογικοί φόροι που μπορεί να πάρουν προσπαθώντας να είναι ισχυροί όταν δεν αισθάνεστε έτσι υγεία.

Παρόλο που αυτό μπορεί να ακούγεται αρνητικό, ήταν πραγματικά καθαρτικό να συζητήσουμε αυτά τα πράγματα με τους συνομηλίκους μου, ενώ ο Suzi ήταν εκεί για να ακούσει και να συμμετάσχει. Πώς μπορώ να ενθαρρύνω τους άλλους να καταβάλουν προσπάθεια να συμμετάσχουν σε ένα από αυτά τα θαυμάσια γεγονότα;

Στο τέλος αυτής της διάσκεψης μας ζητήθηκε να γράψουμε μια αντίδραση μιας λέξης σε μια κάρτα σημείωσης. Έγραψα "πλήρης" επειδή έτσι αισθάνθηκα αυτή τη στιγμή. Αυτό περιλαμβάνει τα πάντα, από την συναισθηματική εκπλήρωση μέχρι την πλήρη γνώση, την ευτυχία, την ενσυναίσθηση και ούτω καθεξής. Έπρεπε επίσης να φάω μια καλή ποσότητα θαλασσινών ενώ εκεί, και έτσι προστέθηκε και μια διάσταση. ·

Με αυτό θέλω να καλωσορίσω την όμορφη σύζυγό μου Τύπου Awesome Suzi για να μοιραστώ την POV της για την παρουσία της στην Συνδιάσκεψη για πρώτη φορά … Εάν δεν έχετε ξανακούσει την ιστορία μας, σας προσκαλώ να την ελέγξετε "εγώ 's το guest guest από το 2011 και μερικές από τις άλλες παρελθόντες επισκέψεις Suzi έχει γράψει για μας εδώ στο'

Mine . Είναι πολύ φοβερό, όχι; ( και btw, Ευτυχισμένη επέτειος γάμου αυτό το Σάββατο, αγαπητοί μου! ) Η προοπτική

από τον Suzi Hoskins

Για να είμαι ειλικρινής, σίγουρα τι να περιμένω από την πρώτη διάσκεψη για το διαβήτη στην Ατλάντικ Σίτυ. Έχω παρακολουθήσει μόνο δύο συνέδρια - ένα στο κολέγιο για περιβαλλοντικές σπουδές (κάπως βαρετό …), και το άλλο ήταν ο CWD Friends For Life το 2013 (Orlando … Disney World … κάπως φοβερό).

Κατά τη διάρκεια αυτής της διάσκεψης του FFL, πραγματοποιήθηκε μόνο μία σύνοδος για ζευγάρια και μία για συζύγους / συνεργάτες. Αυτό είναι … Το ότι είναι το συνέδριο CWD και εκείνη την εποχή, δεν υπήρχαν πολλές συνεδρίες ειδικά για ενήλικες με διαβήτη ή συζύγους / συνεργάτες. Αλλά αυτό ήταν το μοναδικό πλαίσιο αναφοράς μου και κατάλαβα ότι επεκτάθηκε τα τελευταία χρόνια. Αλλά όταν αυτό είναι το μοναδικό σας πλαίσιο - είναι τρομακτικό να βρεθείτε εκεί έξω και να ανοίξετε τον εαυτό σας σε μια ομάδα άγνωστων. Και όσο θαυμάσια ήταν αυτή η συνέντευξη, ήταν δύσκολο για μένα να πάω σε αυτήν.

Ευτυχώς στην περίπτωση αυτή, η ομάδα των ξένων αποδείχθηκε ότι ήταν φίλοι και οικογένεια σε πολλαπλά επίπεδα. Ένιωσα μια ήσυχη αίσθηση καλωσορίσματος, συμμετοχής και κατανόησης (ή όπως είπε ο Christel: "

Καλωσόρισες, Εκτιμώμενοι και Ειρημένοι . Ναι, και στα τρία. δεν είχα πολύ εμπειρία από το συνέδριο … αλλά κατά την άποψή μου, επειδή θεωρήσαμε μια συνδιάσκεψη, είχε μια πολύ «αίσθηση της διάσκεψης» σε αυτό.Έτσι, είναι πραγματικά ένα συνέδριο που διεξάγεται από τους συμμετέχοντες παρά από μερικούς ξεχωριστούς διοργανωτές που τρέχει την εκπομπή σαν άλλα συνέδρια

->

Υποθέτω ότι έχω ακούσει τα περισσότερα σχόλια και πήρε το μεγαλύτερο μέρος από αυτά που συζητήσαμε στο PLU Είχαμε 11 από αυτούς που παρακολουθούσαν οι σύζυγοι / σύντροφοι, πιο γνωστούς ως PLU (άνθρωποι που μας αγαπούν - ξέρω, λείπει μια επιστολή … μου μπερδεύτηκε και εγώ).

Υπήρξε καλή κουβέντα, άφθονο γέλιο και λίγα δάκρυα. Ανακαλύψαμε ότι δεν είμαστε μόνοι στα συναισθήματά μας. Δεν νομίζω ότι πολλοί από εμάς συνειδητοποίησα ότι οι φόβοι μας είναι οι ίδιοι με πολλούς τρόπους. Στην πραγματικότητα το καταφέρουμε όταν ζούμε με τον διαβήτη, διότι ζούμε με αυτό - είμαστε σε αυτό μαζί, τελικά.

Θα μπορούσαμε να πούμε εξίσου εύκολα στους αγαπημένους μας PWD ότι "δεν παίρνετε αυτό που είναι όπως για εμάς", γιατί δεν το κάνετε. Αλλά δεν οδηγεί σε τίποτα καλό και απλά φέρνει περισσότερους αποκλεισμούς. Έτσι, επιλέγουμε να το απορροφήσουμε πολύ για το καλύτερο αγαθό.

Ο υπεύθυνος συνόδου του PLU Bennet Dunlap συνέταξε μια γενική, μη αναγνωρίσιμη λίστα με αυτά που ίσως θέλουμε να γνωρίζουν οι αγαπημένοι μας. Και παρότι δεν πρέπει να μοιραζόμαστε τίποτα συγκεκριμένο από τις συνεδρίες και συμφωνήσαμε να μην χρησιμοποιήσουμε τα τηλέφωνά μας ή τα κοινωνικά μέσα μας κατά τη διάρκεια του προγράμματος, κάποιοι από εμάς αναρωτήθηκαν αν αυτή η λίστα θα μπορούσε να μοιραστεί περισσότερο δημοσίως μετά τη διάσκεψη.

Ο Christel και ο Bennet το έκαναν να συμβούν! Είμαι ενθουσιασμένος που μοιράζομαι αυτόν τον κατάλογο εδώ, μαζί με το μικρό σημείωμα που προστέθηκε στην ιδιωτική ομάδα FB για εκείνους που παρακολούθησαν την συνδιάσκεψη και είναι τώρα "αποφοίτων" - με την ελπίδα ότι θα βοηθήσει να ρίξει περισσότερο φως στην POV μας PLU, για να μιλήσουμε:

Τι θέλουμε να γνωρίζουμε για τα PWD μας:

Ως PLUs, αισθανόμαστε ότι επικυρώνονται γνωρίζοντας ότι άλλοι έχουν παρόμοιες εμπειρίες υποστηρίζοντας τα PWD τους. Δεν έχουμε τίποτα άλλο από τις καλύτερες προθέσεις αλλά είμαστε νευρικοί που δεν κάνουμε "σωστό", όπου σημαίνει: Η μηχανική της περίθαλψης του διαβήτη και η συναισθηματική υποστήριξη από εσάς, το PWD μας. "

Είμαστε κατά καιρούς AFRAID, ιδιαίτερα από τα χαμηλά, και μπορούμε να είμαστε σίγουροι για το ρόλο μας, ειδικά όταν ο διαβήτης σας απομακρύνει από εμάς. Μερικές φορές ακόμα και όταν ξέρουμε ότι δεν πρέπει, λαμβάνουμε αυτό που λέτε όταν κάνετε μια εκδρομή με σακχαρόζη στο αίμα και δεν είστε παρόντες , προσωπικά

Ακριβώς όπως δεν θέλετε να ορίσετε τον διαβήτη, δεν θέλουμε να οριστεί ως ο σημαντικός άλλος του διαβήτη, αυτό δεν σημαίνει ότι είμαστε λιγότερο υποστηρικτικοί.

Σε μια σχέση, και οι δύο συμβιβασμοί - και οι δύο κάνουμε το ένα το άλλο, αλλά ο διαβήτης είναι μέρος της σχέσης και ποτέ δεν συμβιβάζεται για κανέναν από εμάς. Εμείς είμαστε απογοητευμένοι που ο διαβήτης χρειάζεται χρόνο και ενέργεια από τη σχέση μας, δεν γνωρίζουμε ποιος (ή τι) φταίει γι 'αυτό επειδή ο διαβήτης είναι άψυχος.

Θέλουμε τη βοήθειά σας να βρούμε τις ΗΠΑ εν μέσω των συμβιβασμών που παίρνει ο διαβήτης από τις ΗΠΑ.

Κατά την ανάγνωση της λίστας, ο Bennet (που blogs πάνω στο Diabetes May Vary σας) είχε το εξής μήνυμα:

«Συχνά ακούμε PWDs λένε ότι NOBODY ζήτησε διαβήτη. , σε πολλές περιπτώσεις στον υπάρχοντα διαβήτη.Είστε ο μόνος άνθρωπος που έχω συναντήσει ακόμη και που έχει επιλέξει τον διαβήτη. "Bennet Dunlap, διαμεσολαβητής διαβούλευσης χωρίς πρόσκληση

Με αυτό, δεν υπάρχει τίποτα περισσότερο να πω.

Αυτά είναι τα καρύδια και τα μπουλόνια για το πώς νιώθω κι εγώ.

Αυτή η συνέντευξη ήταν διαφορετική για μένα, επειδή ήταν για τους δυο μας μαζί και γενικότερα για όλους μαζί.

Επόμενη για τη Διάσκεψη

Η επόμενη διάσκεψη για το Διαβήτη θα είναι στις 10-13 Φεβρουαρίου στο Λας Βέγκας και εάν είστε τόσο διατεθειμένοι να υποβάλετε υποψηφιότητα για υποτροφίες σε όλες τις μορφές της.

Και μετά την επόμενη πτώση, η Διάσκεψη για το Διαβήτη θα επιστρέψει στην Ανατολική Ακτή, προγραμματισμένη για την περιοχή της Ουάσιγκτον, στις 10-13 Οκτωβρίου 2017. Για πρώτη φορά, αυτό θα είναι συνδιοργανωμένη εκδήλωση που περιλαμβάνει τόσο το Diabetes UnConference όσο και το δημοφιλές Σαββατοκύριακο για γυναίκες στο DiabetesSisters στο ίδιο μέρος.

Το Σαββατοκύριακο DiabetesSisters έχει από το 2014, και όλοι οι οικοδεσπότες είναι ενθουσιασμένοι που θα το φέρνουν στη ζωή και θα φέρουν τα γεγονότα αυτά μαζί στο ανατολικό τμήμα του Σ.Α. το επόμενο έτος. Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι θα υπάρξουν μεγάλες εμπειρίες για όλους!

Προσωπικά, θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους όσους συνέβαλαν στη διάσκεψη αυτή, ιδιαίτερα τη Christel, που έλαβε την ευκαιρία να δημιουργήσει αυτή τη συνδιάσκεψη, καθώς και ολόκληρη την ομάδα των διευκολυντών αυτής της διαδρομής που έκανε αυτήν την εμπειρία τι ήταν.

Αν δεν είχατε την ευκαιρία να παρευρεθείτε, ελπίζω να θεωρήσετε το UnConf για τον εαυτό σας. Και φυσικά, σκεφτείτε να φέρετε και το PLU σας μαζί!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.