Διαβήτης Hits Capitol Hill σε πλήρη ισχύ

απογοητεύοντας ή τρέχοντας για τους λόφους. Ή ανάλογα με το θέμα, μερικές φορές κάνει το αίμα να βράσει.

Αυτό το μήνα, η κοινότητα του διαβήτη έχει ένα ασυνήθιστο ενδιαφέρον να παρακολουθεί την Ουάσιγκτον DC και την πολιτική σκηνή - καθώς εκατοντάδες συνάδελφοι από μερικούς από τους μεγαλύτερους οργανισμούς διαβήτη χτύπησαν το Capitol Hill για να μοιραστούν τις ιστορίες τους και να μιλήσουν με νομοθέτες και στελέχη.

Δεν είναι τόσο χυμώδης όσο η νέα σειρά House of Cards της NetFlix, αλλά υπάρχουν πολλά D-πράγματα που συμβαίνουν …

Ένα νέο πράγμα για το ετήσιο κόστος του διαβήτη (245 δισεκατομμύρια δολάρια το 2012!) Ανακοίνωσε μόλις πριν από λίγες εβδομάδες σε πολλά φανφάρες των μέσων μαζικής ενημέρωσης, ενώ μια ομάδα οργανισμών φροντίδας του διαβήτη θέλει τα άτομα με διαβήτη να πιέσουν τα μέλη του Κογκρέσου να υποστηρίξουν νομοθεσία που θα δημιουργούσε μια νέα επιτροπή επικεντρώθηκε στα πρότυπα φροντίδας του διαβήτη στις ΗΠΑ (που θα μπορούσε να είναι καλό!)

Ονομάζετε τον οργανισμό διαβήτη, έχουν κάτι που συμβαίνει αυτό το μήνα. Αλλά είναι αυτή η προσοχή καλό ή πάρα πολύ για το πλήθος του Δ. Γ. Να χωνέψει;

ADA - Με τους αριθμούς

Την πρώτη εβδομάδα του Μαρτίου, η ετήσια πρόσκληση του ADA στο Κογκρέσο έφερε πάνω από 200 άτομα από όλη την

χώρα στο Καπιτώλιο, για να είναι παρόντες καθώς η ADA κυκλοφόρησε τη νεώτερη μελέτη της σχετικά με το υψηλό κόστος του διαβήτη στις ΗΠΑ - την πρώτη φορά που οι αριθμοί ενημερώθηκαν σε πέντε χρόνια. Οι δαπάνες αυξήθηκαν κατά 41% από την τελευταία μελέτη το 2007 και ένας ασθενής με ειδικές ανάγκες ξοδεύει 2. 3 φορές περισσότερο για την υγειονομική περίθαλψη από κάποιον χωρίς διαβήτη, σύμφωνα με την έρευνα.Η πλήρης μελέτη θα δημοσιευθεί στην έκδοση του περιοδικού

του περιοδικού Diabetes Care

του ADA.

Εξαιρετικό για να δείτε αυτά τα ονόματα υψηλού προφίλ που σχετίζονται με την αιτία μας, ακόμα κι αν ήταν μια προσεκτικά χρονομετρημένη φωτογραφία για την εκδήλωση πίεσης του ADA. Σίγουρα, μεγάλο μέρος αυτού επικεντρώνεται στον τύπο 2, τον μεγαλύτερο όγκο των 26 εκατομμυρίων Αμερικανών που ζουν σήμερα με διαβήτη, καθώς και τα 79 εκατομμύρια με «προ-διαβήτη». Αλλά ο τύπος 1 είναι υφαντός σε αυτά τα δεδομένα, πάρα πολύ!

Το ADA μας λέει ότι έχουν εξετάσει το ενδεχόμενο προσθήκης ξεχωριστής συνιστώσας στη μελέτη που εξετάζει το κόστος τύπου 1 έναντι τύπου 2 διαβήτη, αλλά απλά δεν υπάρχουν αρκετά ισχυρά δεδομένα διαθέσιμα για να παρέχουν μια «αυτοπεποίθηση εκτίμηση των διαφορών». Οι περισσότερες πηγές συλλέγουν δεδομένα κόστους βασισμένα σε κάποιον που «έχει ειπωθεί ποτέ ότι έχει διαβήτη», αλλά δεν κάνει διάκριση μεταξύ των τύπων. Ugh.

Έτσι, ενώ οι υποστηρικτές μπορούν να εκπαιδεύσουν και να ενημερώσουν το Κογκρέσο για τις διαφορές και τις διαφορές, τα σκληρά δεδομένα που δείχνουν συγκρίσεις απλώς δεν υπάρχουν. Ίσως το T1D Exchange με το νέο εθνικό μητρώο τύπου 1 μπορεί να βοηθήσει να αλλάξει αυτό, ειδικά καθώς οι γιατροί και οι οργανώσεις αρχίζουν να τσίμπημα τις διαδικασίες συλλογής πληροφοριών τους για την καλύτερη καταγραφή των ειδικών για το διαβήτη.

JDRF & ADA ως Bedfellows

Η JDRF χρησιμοποίησε επίσης πληροφορίες μελέτης κόστους κατά την ετήσια Ημέρα της Κυβέρνησής της στις 18-19 Μαρτίου, φροντίζοντας να ενημερωθούν τα φυλλάδια για το Κογκρέσο ώστε να αντικατοπτρίζουν τα τελευταία στοιχεία. Οι ατομικοί υποστηρικτές είχαν περίπου 480 συναντήσεις με μέλη του Κογκρέσου ή προσωπικό το τρέχον έτος (έναντι 410 πέρυσι) και η Ράις λέει ότι επικεντρώθηκαν στην ανταλλαγή μηνυμάτων για να ευχαριστήσουν το Κογκρέσο για την ανανέωση του Ειδικού Προγράμματος Διαβήτη στο πλαίσιο της συμφωνίας «fiscal cliff» το έτος. Το Συνέδριο πέρασε μια μονοετή ανανέωση για το πρόγραμμα μέχρι τις 30 Σεπτεμβρίου 2014.

Με το NIDDK, το SPD βοηθά στη χρηματοδότηση τόσο της έρευνας τύπου 1 όσο και της θεραπείας τύπου 2, και χρηματοδοτεί προγράμματα εκπαίδευσης

για τους πληθυσμούς της Native American . Τόσο η ADA όσο και η JDRF (ναι, και οι δύο!) Υποστηρίζουν τη συνεχή χρηματοδότηση του SDP για την υποστήριξη της έρευνας για τον διαβήτη που ωφελεί όλους τους τύπους θεραπείας και έρευνας για τον διαβήτη.

Αλλά μόνο και μόνο επειδή το SPD έχει ανανεωθεί δεν σημαίνει ότι είμαστε έξω από το δάσος.

Πιθανότατα γνωρίζετε ότι στις αρχές του έτους, το Κογκρέσο κατέληξε σε μια συμφωνία "sequester" που έκανε κυβερνητικές περικοπές πέρα ​​από το σκάφος - συμπεριλαμβανομένης της NIH η οποία χρηματοδοτεί το SDP και πολλά άλλα προγράμματα υγείας και ιατρικής έρευνας. Η Ράις λέει ότι ο νόμος περί απομόνωσης επέβαλε περικοπή κατά 5% στη χρηματοδότηση της NIH και των περισσότερων κυβερνητικών υπηρεσιών, με αποτέλεσμα την απώλεια 22 εκατομμυρίων δολαρίων (!) Από τα συνολικά 430 εκατομμύρια δολάρια που προέκυψαν ιστορικά κάθε χρόνο για την έρευνα τύπου 1.

Μπορείτε να σφίξετε το κεφάλι σας σχετικά με την "πολιτική ως συνήθως" βλάπτοντας την ιατρική και τη χρηματοδότηση του διαβήτη - ξέρω ότι το κάνω.Αλλά ευτυχώς, αργά την περασμένη εβδομάδα το Κογκρέσο κατέληξε σε συμφωνία για να αποφύγει τη διακοπή της κυβέρνησης μέχρι το τέλος Μαρτίου. Μέρος αυτής της συμφωνίας αύξησε ελαφρώς τη χρηματοδότηση της NIH, έτσι τουλάχιστον έχουμε ένα μικρό διάλειμμα εκεί.

Πέρα από τα χρήματα και την έρευνα

Η χρηματοδότηση ήταν η συζήτηση της πόλης στο D. C. τελευταία. Όμως, οι οργανώσεις ασθενών και υπεράσπισης προσπαθούν επίσης να επικεντρωθούν περισσότερο σε άλλες νομοθεσίες που εργάζονται μέσω της πολιτικής διαδικασίας.

Η Επιτροπή Ενέργειας και Εμπορίου του Σώματος ολοκλήρωσε τρεις ακροάσεις την περασμένη εβδομάδα σχετικά με την υγεία των κινητών τηλεφώνων, αναζητώντας "το γλυκό σημείο και τη λεπτή γραμμή" μεταξύ της ασφάλειας των ασθενών και του ρυθμιστικού χεριού της κυβέρνησης, σύμφωνα με τον κινητό χώρο τεχνολογίας υγείας mHIMSS. com.

Εν τω μεταξύ, το ADA έχει τα βλέμματά του για το νόμο για την πρόληψη του διαβήτη Medicare του 2013, που εισήχθη στις αρχές Μαρτίου και τώρα εμπλέκεται στις διαπραγματεύσεις των επιτροπών. Βασικά, ο λογαριασμός αυτός επεκτείνει ένα ήδη υφιστάμενο πρόγραμμα πρόληψης 16 εβδομάδων που προσφέρει στο PWD τύπου 2 ένα δομημένο μονοπάτι για να επικεντρωθεί στην υγιεινή διατροφή και τη σωματική άσκηση.

Η Αμερικανική Ένωση Κλινικών Ενδοκρινολόγων (AACE) ζητά επίσης από τα μέλη της - και από εμάς τους PWD! - να παροτρύνει το Κογκρέσο να υποστηρίξει ένα νομοσχέδιο που ονομάζεται Εθνικός νόμος για την Επιτροπή Κλινικής Φροντίδας για τον διαβήτη, ο οποίος θα δημιουργούσε μια δημόσια-ιδιωτική επιτροπή αποτελούμενη από endos, άλλους επαγγελματίες υγείας, αξιωματούχους της ομοσπονδιακής κυβέρνησης καθώς και υποστηρικτές ασθενών

για τον εντοπισμό των κενών στα υπάρχοντα προγράμματα φροντίδας του διαβήτη και την εξέταση του τρόπου αντιμετώπισης του διαβήτη.

Η νομοθεσία που θα δημιούργησε τον νόμο έρχεται με δύο ταυτόσημους νόμους, H. R. 1074 και S. 539, που εισήχθησαν στις 12 Μαρτίου στα αντίστοιχα νομοθετικά τμήματα. Το βάρος της νομοθετικής συζήτησης συμβαίνει στις μικρότερες συνεδριάσεις των επιτροπών, και εδώ βρίσκονται οι δύο αυτοί λογαριασμοί. Εάν αρκετοί νομοθέτες υποστηρίξουν τους λογαριασμούς, η νομοθεσία θα μπορούσε να κινηθεί προς το Σώμα και την έδρα της Γερουσίας για πιθανή ψηφοφορία. Μέχρι στιγμής, αυτό δεν συνέβη.

Δεν είναι μόνο το AACE πίσω από αυτό το νομοσχέδιο, αλλά το ADA και το JDRF μαζί με άλλες ομάδες όπως η Endocrine Society και η Αμερικανική Ιατρική Εταιρεία το υποστηρίζουν επίσης.

Βυθός: οι οργανώσεις αυτές δουλεύουν από κοινού για να ευαισθητοποιήσουν και να πάρουν το Κογκρέσο να σκέφτεται για τον διαβήτη. Πραγματικά, είναι! Δεκαεννέα από τους κορυφαίους εθνικούς οργανισμούς της ομάδας D συνεργάστηκαν πραγματικά το 2011 για να σχηματίσουν το λεγόμενο Συμπλήρωμα Διαβούλευσης για το Διαβήτη (Diabetes Advocacy Alliance), ένα μεγάλο συνεταιριστικό οργανισμό που συγκαλεί συνεδριάσεις του Κογκρέσου, αναλύει και συνιστά νομοθετικά θέματα και πραγματοποιεί συναντήσεις στο Hill για να βοηθήσουν στην περικοπή των πληροφοριών . Μπορείτε να διαβάσετε εδώ τις προτεραιότητες πολιτικής τους (ή να τους ακολουθήσετε @DiabAdvAlliance). Παρόλο που διάφορες ομάδες ενδέχεται να έχουν κάποιες διαφορετικές προτεραιότητες κατά περιόδους, είναι πραγματικά μια ομαδική προσπάθεια όταν πρόκειται για άσκηση πίεσης για τη νομοθεσία, λέει ο Σάρα Μήλος, διευθυντής της νομοθετικής και κυβερνητικής πολιτικής της AACE. Αυτό είναι ενθαρρυντικό. Φυσικά, εκείνοι από εμάς που δεν είναι στο Δ. Γ. Ίσως αναρωτιούνται … τι ακριβώς μπορώ να κάνω για να είμαι μέρος αυτής της "ομαδικής προσπάθειας;"

Μπορείτε να βοηθήσετε!

Όλες αυτές οι προσπάθειες χρειάζονται την προσοχή των βουλευτών μας, και μπορούμε να είμαστε μέρος αυτής της προσπάθειας. Μπορούμε όλοι να ενημερώσουμε τα μέλη του Κογκρέσου για το γιατί αυτή η νομοθεσία D είναι σημαντική. Εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να αυξήσουμε τις φωνές μας:

* Εγγραφείτε μέσω των αντίστοιχων όπλων υπεράσπισης ADA ή JDRF που βοηθούν στην επικοινωνία με τα μέλη του Κογκρέσου με διάφορους τρόπους.

* Παρακολουθήστε τους εκπροσώπους του Σώματος ή των μελών της Γερουσίας για να τους ενημερώσετε για τις γενικές ανησυχίες μας, για το πρόβλημα του διαβήτη ή για συγκεκριμένη νομοθεσία.

* Πιάστε τα μέλη του Κογκρέσου του Ηνωμένου Βασιλείου στο σπίτι τους για να συζητήσουν τον διαβήτη! Οι περισσότεροι ξεφεύγουν από το Καπιτώλιο όλο το χρόνο και ταξιδεύουν πίσω στις δικές τους περιοχές - μια τέλεια ευκαιρία για να αγγίξουμε τη βάση. Βρείτε τον εκπρόσωπό σας ή τον γερουσιαστή επικοινωνώντας με το γραφείο του κράτους. μπορείτε να ρωτήσετε σχετικά με τις τοπικές συναντήσεις του δημαρχείου ή τις εκδηλώσεις που μπορεί να υπάρχουν στο ημερολόγιο, ή ακόμα και να ζητήσετε χρόνο για να συναντήσετε ένα-σε-ένα.

Να θυμάστε ότι δουλεύουν για

εμάς -

και η ακρόαση αποτελεί βασικό κομμάτι αυτού. Δεν πρέπει να είμαστε πολιτικοί που μοιράζονται τις ιστορίες μας και θέτουν τις φωνές μας! (Ευχαριστούμε την καλοσύνη!)

Αποποίηση ευθυνών

: Το περιεχόμενο δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.