Θέλοντας να οδηγήσει μια ισχυρότερη, υγιέστερη ζωή; Εγγραφείτε στο Wellness Wire ενημερωτικό δελτίο για όλα τα είδη διατροφής, γυμναστικής και ευεξίας σοφία.

Η California D-Dad Η Weston Nordgren αγωνίζεται για την καλή μάχη για οικογένειες που αντιμετωπίζουν διαβήτη τύπου 1 παντού.

Όλα ξεκίνησαν πριν από περίπου μια δεκαετία, όταν ο γιος του Derek τότε διαγνώστηκε και ο ίδιος και η σύζυγός του βρήκαν τελικά το CGM στην κοινότητα Cloud στο Facebook. Έχουν βοηθήσει στην κατασκευή του στην ομάδα παραγωγής ηλεκτρικού ρεύματος που είναι σήμερα (ακόμη και αναγνωρισμένη από τη μητέρα της FB).

Ζητήσαμε πρόσφατα από τον Wes να μοιραστεί ευγενικά την ιστορία του και την παράλληλη ιστορία για το πώς αυτές οι νέες τεχνολογίες δημιουργούν μια επανάσταση στη φροντίδα του διαβήτη.

Σήμερα, είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε το πρώτο μέρος του λογαριασμού της Wes, την οικογένειά του και πώς μπήκε η ζωή του T1D.

Το T1D Strikes Home, από την Weston Nordgren

Η ιστορία μας για τον διαβήτη ξεκίνησε τον Μάρτιο του 2008, ως απροσδόκητο κούνημα στο δεύτερο κεφάλαιο της ζωής μας. Η σύζυγός μου και εγώ είχαμε συναντήσει στις αρχές της δεκαετίας του '70 στην Αριζόνα και τα μονοπάτια μας διασχίστηκαν και αποκλίνουν τα επόμενα χρόνια, μέχρις ότου αυτά τα μονοπάτια τελικά συγκλίνουν στα μέσα της δεκαετίας του '80. Και οι δύο ξεκινήσαμε μια σταδιοδρομία με την FedEx - την εξυπηρέτηση και την εξυπηρέτηση των πελατών της και εγώ με την εξυπηρέτηση των πελατών και την υποστήριξη των επιχειρήσεων - και σχεδιάσαμε τα δύο πρώτα μας παιδιά τέσσερα χρόνια μακριά, ώστε να μπορούμε να τα αναθρέψουμε σαν singletons χωρίς το χάος να έχουν πολλά παιδιά μαζί .

Στις αρχές της δεκαετίας του '90, κάναμε μια κίνηση στην Καλιφόρνια και ζήσαμε αυτό που περιγράφω ως "στατιστικό δημογραφικό του προαστίου. "Καθώς τα παιδιά μας μεγάλωναν και ο γιος μου έφυγε για κολέγιο και η κόρη έτοιμη για κολέγιο, άρχισα να σχεδιάζω για τα επερχόμενα« κενά »χρόνια.

Η σύζυγός μου είχε άλλα σχέδια, καθώς άρχισε να μελετάει το νόημα της ζωής και τι θα μπορούσαμε να κάνουμε για να επηρεάσουμε τις ζωές των πιο ευάλωτων μεταξύ μας. Αυτό μας οδήγησε στην απόφαση υιοθεσίας παιδιών με ειδικές ανάγκες, καθώς υπάρχουν μόνο 6, 500 παιδιά στην επαρχία της Καλιφόρνιας, περιμένοντας την τοποθέτηση μέσω του προγράμματος υιοθεσίας.

Τότε ο Derek μπήκε στη ζωή μας και πολύ σύντομα εισήλθαμε στον κόσμο του διαβήτη τύπου 1 την Πέμπτη, τον Μάρτιο του 2008.

Τη συγκεκριμένη ημέρα του Μαρτίου, η σύζυγός μου συνειδητοποίησε ότι παρά το μακροχρόνιο γιο του κατάλογο σοβαρών ιατρικών καταστάσεων (που είχε από τη γέννηση), κάτι άλλο ήταν λάθος επειδή είχε γίνει εξαιρετικά διψασμένος και είχε σταματήσει να τρώει - κάτι που ενεργοποίησε το μητρικό του ραντάρ.«Χωρίς να σπαταλάω χρόνο, έκανε αμέσως ένα ραντεβού για να τον πάρει στον γιατρό την επόμενη μέρα. Ο γιατρός τον έλεγξε από πάνω προς τα κάτω και τον κήρυξε υγιή και έπειτα δέχτηκε τη σύζυγό μου επειδή ήταν

υπερβολικά επιθετικός με τα θέματα υγείας του και έδειξε ότι ο λόγος που δεν θα έτρωγε ήταν ότι τον τροφοδοτούσε πάρα πολλά μπουκάλια ήταν διψασμένος). Στη συνέχεια ο γιατρός προχώρησε σε μια σειρά εμβολιασμών στον "επίσημα προφανή υγιή" γιο της ηλικίας των 12 μηνών. Τα πράγματα δεν βελτιώθηκαν και η γυναίκα μου συζήτησε τις ανησυχίες μου μαζί μου μετά την εργασία εκείνη την ημέρα. Δεν μπόρεσα να δω τίποτα ανησυχητικό (ραντάρ μαμά 1, ιατρικό ραντάρ 0, ραντάρ μπαμπάς 0). Δύο μέρες αργότερα, καθώς παρακολούθησα τον γιο μας να σέρνει πέρα ​​από το πάτωμα του καθιστικού, τον παρατήρησα να σέρνει δεξιά από το μόνο πράγμα στο πάτωμα, ένα μοναχικό cheerio. Ο μικρός μας άντρας δεν είχε ποτέ ξεπεράσει τίποτα στο πάτωμα χωρίς να το βάζει στο στόμα του από τότε που άρχισε να σέρνει. Γύρισα στη σύζυγό μου και είπα "κάτι είναι λάθος. "Εκείνο το βράδυ, καθώς πήγαινα στο κρεβάτι, είπα καληνύχτα στη γυναίκα μου καθώς δούλευε στο φορητό υπολογιστή της στο τραπέζι της κουζίνας (είχε εγκαταλείψει εδώ και πολύ καιρό το σπίτι της το χρόνο, όταν ο γιος μας ήρθε στη ζωή μας). Μου είπε ότι θα έπεγε στο κρεβάτι αφού τελείωσε την ανάγνωση μιας λίστας αντικειμένων στο WebMD (καθώς προσπάθησε να καταλάβει τι είχε παρατηρήσει μόνο μέρες νωρίτερα).

Το επόμενο πρωί ξύπνησα τη γυναίκα μου που μου έδωσε το μωρό μου ενώ ήμουν στο κρεβάτι και πήδηξε στο ντους. Της ρώτησα τι είχε ανακαλύψει τη νύχτα πριν και είπε: "Δεν θέλετε να ξέρετε, νομίζω ότι έχει διαβήτη τύπου 1" (ραντάρ μαμά 2, ραντάρ μπαμπάς 0). Κάθισα το γιο μου στο κρεβάτι για να παίξω μαζί του και καθώς σέρθηκε προς μένα, τα μάτια του ανέβηκαν στιγμιαία και ξανά στο κεφάλι του και κατέρρευσε σε μικρή απόσταση από εκεί που ήμουν έτοιμος να τον σκύψω και να τρίβω μαζί του τις μύτες. Εξαιρετικά ανησυχημένος, τον πήρα ως τον εμετό και τον έσπευσε να έρθει στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης.

Στο ER, βρήκαν ότι η γλυκόζη του αίματός του είναι σχεδόν 13 φορές υψηλότερη από το φυσιολογικό και το σώμα των 17 λιβρών του γλυκού μικρού μας ήταν σε γεμάτο DKA. Καθώς το ιατρικό 'air-evac' ελικόπτερο απογειώθηκε από την οροφή του νοσοκομείου με το μωρό μας στο πλοίο, περάσαμε το χώρο στάθμευσης ενώ γυρίσαμε το ελικόπτερο που πετούσε πάνω από το κεφάλι με το smartphone μου. Όπως το έκανα αυτό, η σύζυγός μου έσπασε και έκλαψε (ραντάρ μαμά 3, ραντάρ μπαμπάς 0).

Έτσι ο διαβήτης τύπου 1 έπληξε για πρώτη φορά την οικογένειά μας.

Γρήγορα προς τα μέσα έως το Μάιο του 2014 και η οικογένειά μας είχε αλλάξει εντελώς.

Στα προηγούμενα χρόνια, ο μεγαλύτερος γιος και η κόρη μας είχαν πάει στο κολέγιο και τώρα είμαστε περήφανοι παππούδες για δύο όμορφα εγγόνια. Είχαμε αποσυρθεί από τη σταδιοδρομία μας με την FedEx και τώρα έχουμε μια επιχείρηση λιπασμάτων που επικεντρώνεται σε αμπελώνες, οπωρώνες και ελαιώνες που πωλούν αμύγδαλα, φιστίκια, επιτραπέζιο κρασί και σταφύλια σε όλη την κοιλάδα San Joaquin στην Κεντρική Καλιφόρνια. Εκτός από το γεγονός ότι ήταν έξι χρόνια πιο κάτω από τον δρόμο με τραγικά μάτια που ονομάζεται T1D, είχαμε τώρα και δίδυμα παιδιά ηλικίας 4 ετών - καθώς υιοθετήσαμε τρία υπέροχα παιδιά, όλα με ειδικές ανάγκες, μεταξύ 2009 και 2011.

Το «νέο μας φυσιολογικό» είχε γίνει σοβαρά «κανονικό

NEW . ' Για τον γιο μας, τα έξι από τα τελευταία εννέα χρόνια ήταν πραγματικά γεμάτα με μεγάλες δυσκολίες. Τρεις καλοκαιρινές διακοπές τελείωσαν στο μικρό παιδί μας που εκδιώχθηκε με αέρα στο πλησιέστερο παιδικό νοσοκομείο. μία διαμονή κράτησε 7 λεπτά μετά την άφιξή σας στον προορισμό μας. Είχαμε σχεδόν σταματήσει να ταξιδεύουμε όλοι μαζί, και οποιεσδήποτε εκδρομές που κάναμε είχαν προορισμούς με νοσοκομεία με υψηλό βαθμό αξιολόγησης. Οι προορισμοί εκτός κυψελοειδούς εμβέλειας είχαν γίνει παρελθόν και η ενοικίαση δορυφορικού τηλεφώνου ήταν ο μόνος τρόπος να μπορέσουμε να παρακολουθήσουμε μια μεγάλη οικογενειακή επανένωση σε μια απομακρυσμένη λίμνη. Ο Ντέρεκ είχε ακόμη και ειδική παιδική μέριμνα, όπου ένα RN ήταν πάντα σε προσωπικό για τον ίδιο, αλλά η τεράστια αστάθεια της γλυκόζης του αίματος του θα πανικοβάλλεζε ξανά και ξανά τον νοσηλευτή και το προσωπικό του.

Ο γιος μας χαρακτηρίστηκε από δύο ξεχωριστούς ενδοκρινολόγους ως «εύθραυστος διαβητικός» και ο ένας μας είπε ακόμη ότι δεν μπορεί ποτέ να έχει A1c κάτω από το 9%.

Η ομάδα 'CGM in the Cloud' στο Facebook

Μια μέρα πριν φύγω για δουλειά, η σύζυγός μου άρχισε να μου μιλάει για έναν νέο τρόπο για να δει τα δεδομένα CGM και απάντησα με το κατάλληλο κεφάλι, για να καταλάβω τι θα χρειαζόμουν εκείνη την ημέρα στο αμπέλι Η γυναίκα μου στη συνέχεια βρισκόταν μπροστά μου, μπλοκάροντας το δρόμο μου καθώς μπήκα στην αίθουσα και είπα: "Αυτό είναι πραγματικά εκπληκτικό και θα βοηθήσει πολύ με τη φροντίδα του Derek T1" οπότε άρχισα να θέτω πολλές τεχνικές ερωτήσεις για να αξιολογήσω τη σημασία μιας τέτοιας τεχνολογίας

Θυμάμαι να σκέφτομαι, "

Πόσο πιο γρήγορα χρειαζόμαστε αυτές τις πληροφορίες; " Μετά από όλα, είχαμε ένα CGM δέκτη μαζί με μας ανά πάσα στιγμή, έτσι είχαμε τρέχοντες αριθμούς γλυκόζης αίματος ακριβώς στα χέρια μας χωρίς πολύ ταλαιπωρία! Η γυναίκα μου συνέχισε να μου πει ότι αν και δεν μπορούσε να απαντήσει στις ερωτήσεις μου, η νέα δουλειά μου ήταν να καταλάβω την τεχνολογία και να την εφαρμόσω … κοιτάζοντας πίσω, είναι αστείο τώρα να σκεφτόμαστε ότι με είχε απαράδεκτο μπει στο "CGM στο Cloud "στο Facebook.

Μέχρι αυτή τη φορά, έξι χρόνια μετά τη διάγνωση, η βαθμολογία του ραντάρ ήταν πιθανώς 1, 256 σε σύγκριση με το ραντάρ μου 5.

Λίγες μέρες αργότερα το Σάββατο, τελικά έλεγξα ότι η ομάδα του Facebook.

Μέσα σε λίγα λεπτά από την εξέταση της ομαδικής τροφοδοσίας και από την παρατήρηση των δακρυϊκών μαρτυριών, βιαστήκα στο σημείο όπου η σύζυγός μου ήταν βαθιά γόνατα στα θαυμάσια παιδιά μας δεύτερης γενιάς και αναφώνησε: "

Πρέπει να χτίσουμε αυτό το ΣΗΜΕΡΑ! " Πήραμε τη βουτιά, ανησυχώντας ότι θα μπορούσε να μας κοστίσει πάνω από $ 1, 000 - αν και καταλήξαμε να μας κοστίζουν $ 135 για να ρυθμίσουμε τα πάντα.

Αυτό το πρώτο βράδυ, όταν εξετάσαμε τα δεδομένα CGM για τους φορητούς υπολογιστές και τα smartphones μας, δεν είμαι σίγουρος αν έκανα ένα "touchdown end dance" εκείνη τη στιγμή (νομίζω ότι το έκανα), αλλά ήταν σίγουρα ο πρώτος διαβήτης σχετική νίκη που είχα αισθανθεί από τη διάγνωση.

Ως οικογένεια, πήραμε πολύ σοβαρά το αίτημα να «πληρώσουμε το μπροστινό» από τον ιδρυτή της ομάδας Jason Adams. Τα περισσότερα βράδια μετά την παραμονή των παιδιών στο κρεβάτι, η σύζυγός μου και εγώ θα καθόμαστε δίπλα ο ένας στον άλλο στον καναπέ με τους φορητούς υπολογιστές μας, εργάζεται ως διαχειριστής στο "Diapers & Diabetes" και απαντώ στις ερωτήσεις εγκατάστασης του Nightscout και ενθαρρύνω τη νέα μου παγκόσμια οικογένεια άτομα που στερήθηκαν τον ύπνο ότι ναι, θα μπορούσαν επίσης να πάρουν το CGM τους στο σύννεφο. '

Οι εβδομάδες προχώρησαν και το CGM στο Cloud αυξήθηκε με ακόμη πιο φρενήρη ρυθμό.

Τότε πρέπει να ληφθεί απόφαση για τη μετάβαση σε ένα επίσημο φόρουμ Nightscout όπου η εθελοντική ομάδα τεχνικής υποστήριξης (της οποίας ήμουν μέλος τώρα) θα μπορούσε να αντιμετωπίσει αποτελεσματικότερα τις ανάγκες μιας εκκολαπτόμενης κοινότητας. Αυτή ήταν η πρώτη φορά που συνειδητοποιήσαμε ότι δεν θα μπορούσαμε να μετακινήσουμε την κοινότητα από την πλατφόρμα FB, καθώς μόνο 35 μέλη (μόλις το 1% του συνόλου) επιχείρησαν να χρησιμοποιήσουν τη νέα πλατφόρμα υποστήριξης.

Την εποχή εκείνη, η πλατφόρμα της FB άφησε πολύ επιθυμητό και συχνά ακούσαμε σχόλια ότι η κοινότητά μας αυξήθηκε παρά τους περιορισμούς αυτούς. Πραγματικά, η ομάδα μας δεν ήταν τίποτα περισσότερο από ένα γιγαντιαίο δοχείο όπου χιλιάδες άνθρωποι χύθηκαν μαζί για να βοηθήσουν και να λάβουν βοήθεια στην ανάπτυξη της νέας τεχνολογίας Nightscout. Το παροιμιώδες δίδυμο είχε αφήσει έξω από το μπουκάλι και δεν υπήρξε καμία επιστροφή του ανεμοστρόβιλου της ανάπτυξης που περιβάλλει τη μηνιαία μας ομάδα σε μια πλατφόρμα που δεν ήταν εξοπλισμένη για να το χειριστεί. Μέσα σε τέσσερις μήνες, είχαμε 5, 500 μέλη και τον επόμενο μήνα αυξήσαμε στις 7, 000 … και συνεχώς.

Η ανάπτυξη δεν σταμάτησε ποτέ. Σήμερα, έχουμε πάνω από 43.000 μέλη παγκοσμίως μαζί με 33 υποομάδες χωρών και έξι εξειδικευμένες ομάδες τεχνολογικών λύσεων διακλαδισμένες.

Για εμάς, είναι όλα σχετικά με το μάντρα:

«Για καλύτερα ή χειρότερα, στην ασθένεια και την υγεία, μέχρι τη θεραπεία να μας πάρει μέρος. '

* * *

Μείνετε συντονισμένοι για το Μέρος 2 αυτής της θέσης, όπου ο Wes μοιράζεται πως τα Nightscout Foundation και CGM στο Cloud αλλάζουν ζωές και έφεραν δάκρυα στο πρόσφατο συνέδριο AADE …

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.