Εύθραυστο διαβήτη: παρωχημένη ή παραμελημένη κατάσταση;

Μερικές φορές, τα σάκχαρα του αίματός μου πέφτουν τόσο χαμηλά όσο 40 και στη συνέχεια πέφτουν μέχρι τα 500s κατά τη διάρκεια μιας ημέρας. Οι λόγοι μπορεί να ποικίλουν από τη συγκεκριμένη δοσολογία ινσουλίνης ή τα λάθη που μετράνε τα υδατάνθρακες στην τεμπελιά από την πλευρά μου … ή μόνο επειδή ο ήλιος αποφάσισε να λάμψει φωτεινότερα, ένα αεράκι φυσάει ορισμένο τρόπο εκείνη την ημέρα, ή κάποιος φτάρνισμα στην άλλη άκρη του κόσμου.

Αυτή είναι μόνο η ζωή με διαβήτη σε ορισμένες ημέρες.

Όπως έχω την τάση να λέω, αυτές είναι μέρες κατά τις οποίες είμαι "ιππασία στο γλυ-παρκ".

Αυτό που δεν λέω: "Έχω εύθραυστο διαβήτη."

Όχι πια, τουλάχιστον. Πίσω στη δεκαετία του '80 και '90, άκουσα αυτό τον όρο αρκετά συχνά από τους γιατρούς και τους ασθενείς. Η μαμά μου, διαγνωσμένη ως παιδί μόνη της, λέγεται εδώ και δεκαετίες ότι είχε «εύθραυστο» διαβήτη και ο όρος χρησιμοποιείται ακόμα από ορισμένους τύπους 1 βετεράνων ακόμα και τώρα.

Αλλά ως επί το πλείστον, θεωρείται μια ξεπερασμένη ετικέτα που έχει ξεθωριάσει δραστικά τα τελευταία 15 χρόνια. Πολλοί ιατροί εμπειρογνώμονες προσπαθούν τώρα να αποθαρρύνουν τη χρήση του, λέγοντας ότι ο όρος είναι άστοχος και οδηγεί μόνο σε σύγχυση.

Αλλά κάποιοι διαφωνούν, λέγοντας "εύθραυστος διαβήτης" δεν αναφέρεται σε καθημερινά σκαμπανεβάσματα, αλλά σε μια σπάνια αλλά πραγματική κατάσταση στην οποία το PWD έχει πτητικές αιμορραγίες σακχάρου στο αίμα που είναι σχεδόν αδύνατο να ελεγχθούν. Είναι γνωστός ως ασταθής διαβήτης στο κλινικό lingo και υπάρχουν μερικοί στην ασθενή D-κοινότητα που υποστηρίζει να φέρει μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και αναγνώριση σε αυτή τη σπάνια και σοβαρή μορφή τύπου 1.

Η οικογένεια Sorge από το Long Island της Νέας Υόρκης είναι ένα παράδειγμα φωνητικών υποστηρικτών που προσέφεραν περισσότερη προσοχή στον εύθραυστο διαβήτη. Rosemarie Sorge, διαγνώστηκε το 2010 στην ηλικία των 40 ετών. Αρχικά, διαγνώστηκε με τον τύπο 2. Ο πατέρας της, ο Δρ Manny Sorge, λέει ότι οι γιατροί της χαρακτήρισαν την "μη συμμορφούμενη" για τα επόμενα δύο χρόνια, Αυτοί ρώτησαν. Στις αρχές του περασμένου έτους, πήγε σε κώμα DKA (διαβητική κετοξέωση) και σχεδόν πέθανε και οι γιατροί δεν μπόρεσαν να διαχειριστούν αποτελεσματικά τα επίπεδα της γλυκόζης αίματος ακόμη και κάτω από έντονες κλινικές συνθήκες. Τελικά δόθηκε μια διάγνωση «εύθραυστου διαβήτη».

Η Rosie βρίσκεται σε αντλία ινσουλίνης και CGM (συνεχής παρακολούθηση της γλυκόζης), λέει ο πατέρας της, αλλά ακόμη και με επιμελή χρήση αυτών των σύγχρονων συσκευών διαβήτη δεν είναι σε θέση να διαχειριστεί επαρκώς τον διαβήτη και να αποτρέψει την αιμορραγία του σακχάρου κατά τη διάρκεια της ημέρας.

«Παρόλο που η κόρη μου βρίσκεται στην αντλία, η τεχνολογία δεν μπορεί να συμβαδίσει με την ταχεία απρόβλεπτη μετατόπιση

r που βιώνει ένας εύθραυστος διαβητικός τύπου 1», μας γράφει ο Δρ Sorge (φυσιολόγος και επιχειρηματίας) σε ένα ηλεκτρονικό ταχυδρομείο. "Η Rosie μπορεί να μετατοπίζεται πάνω ή κάτω αρκετές φορές την ημέρα έως και 300 πόντους σε λιγότερο από 90 λεπτά, εκτός από την αδιαθεσία, υπάρχουν επιπλέον συμπτώματα όπως εφίδρωση, κούνημα, απώλεια γνωστικής λειτουργίας και ομιλία κατά τη διάρκεια αυτές τις γρήγορες μετατοπίσεις."

Νωρίτερα φέτος, η οικογένεια δημιούργησε μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που ονομάζεται ευφυές Ίδρυμα διαβητικών, με online παρουσία στο bdtype 1. com: Η αποστολή: να τερματιστεί ο μύθος ότι ο εύθραυστος είναι ένας αρχαϊκός όρος που αναφέρεται σε" ανεξέλεγκτη " τύπου 1. Ο απώτερος στόχος τους είναι να βοηθήσουν στην ανάπτυξη ενός κέντρου διαβητικών διαβητικών "για την εξατομικευμένη θεραπεία των ατόμων που έχουν διαγνωστεί ως εύθραυστα."

Ο ιστότοπός τους καθορίζει διαφορετικές απόψεις για τον εύθραυστο διαβήτη, οδηγώντας στο σημαντικό και επίμονο σημείο που μπορεί να αντιμετωπιστεί με επιτυχία: ο Sorge και η ομάδα του πιστεύουν ότι η κατάσταση οφείλεται σε ένα συνδυασμό παραγόντων, που συχνά περιλαμβάνουν ψυχοκοινωνικά προβλήματα, και ότι η θεραπεία απαιτεί έναν ιατρικό επαγγελματία που είναι έτοιμος και πρόθυμος να διερευνήσει αυτές τις ρίζες. ο διαβήτης μπορεί να επανέλθει σε μια «σταθερή κατάσταση τύπου 1», επιμένει.

Το Ίδρυμα στοχεύει στο γραφείο των Ν.Α.Τ.Α.Α. και στις 3 Ιουλίου, το NIH's Genetic and Rare Diseases Informat (GARD) για πρώτη φορά ως μία από τις χιλιάδες ασθένειες που αναγνωρίζονται στον ιστότοπό του. Η νέα ιστοσελίδα περιλαμβάνει ένα τμήμα Ε & Α, κατάλογο των τρεχουσών κλινικών δοκιμών και τα τελευταία άρθρα έρευνας σχετικά με την κατάσταση.

Μια συνήθεια για την εύθραυστη λίστα διαβήτη: η κατάσταση είναι προφανώς πιο συνηθισμένη στις γυναίκες των 20 και 30 ετών, αλλά μπορεί να συμβεί σε οποιαδήποτε ηλικία και σε κάθε φύλο.

Παρά τις εμπειρίες της οικογένειας Sorge και την καταγραφή του NIH στο χώρο εκκαθάρισης όλων των πιθανών συνθηκών κάτω από τον ήλιο, πολλά σεβαστά ονόματα στον τομέα του διαβήτη δεν είναι τόσο γρήγορα που αναγνωρίζουν τον εύθραυστο διαβήτη ως νόμιμη διάγνωση . Το Heck, ακόμη και η αξιόπιστη ιατρική αναφορά Το Εγχειρίδιο Merck από το 2010 λέει ότι ο όρος "δεν έχει βιολογική βάση και δεν πρέπει να χρησιμοποιηθεί."

Υπάρχει μια αρκετά μεγάλη συζήτηση. Αλλά μια χούφτα αξιοσέβαστων βετεράνων στην ιατρική κοινότητα του διαβήτη που ζήσαμε φαινόταν να συμφωνούμε: είναι μια σπάνια κατάσταση και ο όρος χρησιμοποιείται ως επί το πλείστον εσφαλμένα από ασθενείς και πολλούς γιατρούς.

«Έχω δει κυρίως τους κλινικούς ανθρώπους να είναι εύθραυστοι όταν δεν είχαν το χρόνο, την τεχνογνωσία ή την τάση να καταλάβουν τι προκαλεί τα σκαμπανεβάσματα που βιώνουν κάποιοι από τους ασθενείς τους», δήλωσε ο σεβαστός CDE Gary Scheiner, ένας πολύχρονος τύπος 1 στην Πενσυλβάνια. "Αυτό δεν είναι τίποτα περισσότερο από ένα cop-out."

Ο Gary έγραψε ένα άρθρο σχετικά με τον εύθραυστο διαβήτη πριν από μια δεκαετία, λέγοντας πολύ. Από τότε, έχουν βρεθεί περισσότερες έρευνες σχετικά με τις υποκατηγορίες του σακχαρώδη διαβήτη και τώρα είναι πιο σαφές ότι τα περισσότερα άτομα με κινητικό στίγμα τύπου 1 εξακολουθούν να παράγουν ένα μικρό ίχνος ινσουλίνης. Μερικοί έχουν αρκετό για να παρέχουν ένα βαθμό σταθερότητας, ενώ άλλοι έχουν λιγότερη ινσουλίνη και σταθερότητα, είπε.

Ορισμένες έρευνες δείχνουν ότι λιγότερο από το 1% του πληθυσμού τύπου 1 είναι "εύθραυστο", αλλά ακόμη και αυτός ο αριθμός είναι πιθανώς γενναιόδωρος και άλλες εκτιμήσεις δείχνουν ότι μπορεί να είναι μόνο περίπου. 3% των PWD τύπου 1.

Δρ. G

ο Eorge Grunberger στο Μίτσιγκαν, ο οποίος ασκεί εδώ και περισσότερα από 30 χρόνια, συμφωνεί με τον Gary.Λέει ότι ο όρος έχει απορριφθεί ως επί το πλείστον κατά την τελευταία δεκαετία και σε όλα τα χρόνια της άσκησης δεν έχει ποτέ έναν ασθενή με μια πραγματική εύθραυστη διάγνωση του διαβήτη.

"Με απλά λόγια, εάν μπορείτε να βρείτε έναν λόγο για τις ταλαντεύσεις του σακχάρου στο αίμα, τότε δεν είναι εύθραυστος διαβήτης", είπε. "Αυτό ήταν ένα πολύ δύσκολο θέμα για να αντιμετωπίσετε, επειδή το πρόβλημα που έχετε είναι ότι και οι δύο γιατροί και οι ασθενείς το χρησιμοποίησαν για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς να κατανοήσουν πραγματικά τι μιλάνε, γνωρίζω ότι υπάρχει, δεν το αρνούμαι αυτό, αλλά πραγματικά είναι ο ορισμός και η διάγνωση που είναι λανθασμένη από τόσους πολλούς ». ;

Ο Grunberger είπε ότι εάν ένας γιατρός ή ένας ασθενής πιστεύει ότι γνωρίζουν μια πραγματική εύθραυστη διάγνωση του διαβήτη, τότε η περίπτωση θα πρέπει να ερευνηθεί και να δημοσιευθεί για να βοηθήσει τον ιατρικό και τον ασθενή κοινό σχετικά με το τι εύθραυστο διαβήτη πραγματικά μοιάζει.

Και στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Vanderbilt, ο Δρ Shubhada Jagasia αναφέρει ότι η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη απέκλεισε τους ιατρούς από το να χρησιμοποιήσει τον όρο εξαιτίας των αλλαγών στη θεραπεία κατά τη διάρκεια των ετών, συμπεριλαμβανομένης καλύτερης τεχνολογίας και συσκευών και πιο σύγχρονων ινσουλινών .

Όταν ακούει έναν ασθενή να χρησιμοποιεί αυτό τον όρο, η Jagasia λέει ότι προσπαθεί να εκπαιδεύσει το PWD σχετικά με τις ανησυχίες τους για το σάκχαρο του αίματος, ώστε να αναγνωρίσουν τι μπορεί να παίζει ρόλο στα δραματικά σκαμπανεβάσματα - είτε πρόκειται για ινσουλίνη ή αναντιστοιχία τροφίμων, ή κάποια βαθύτερα ψυχολογικά προβλήματα όπως η κατάθλιψη που μπορεί να επηρεάσει σοβαρά τη σταθερότητα της γλυκόζης.

«Όλοι οι παράγοντες πρέπει να εξεταστούν και να αποκλειστούν πριν μπορέσετε να το αποκαλείτε εύθραυστο διαβήτη», είπε. «Προσπαθώ πραγματικά να δώσω στους ασθενείς μου τη δυνατότητα να σκεφτούν περισσότερα για τη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα τους και όχι μόνο να κρεμάσουν το καπέλο τους Όμως, παρά τον ισχυρισμό τους ότι τα αίτια μπορούν να βρεθούν και να αντιμετωπιστούν, το BD Foundation επιμένει ότι το να είσαι «εύθραυστο» είναι μια μοναδική συνθήκη πέρα ​​από τον τυπικό αγώνα του τύπου 1 για να κρατάς υπό έλεγχο τις εναλλαγές του BG:

"Ο διαβητικός ευαίσθητος δεν είναι μια ασυνήθιστη επιπλοκή του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, αλλά μάλλον ένα ξεχωριστό και ξεχωριστό έντυπο τύπου 1. Οι ευπαθές διαβητικοί μπορούν να κάνουν τα πάντα σωστά (βελτιστοποιημένη δίαιτα, άσκηση, μέτρηση υδατανθράκων και θεραπευτική αγωγή ινσουλίνης) και βιώνουν ταχέως απρόβλεπτα υψηλά και χαμηλά επίπεδα τα επίπεδα του ΒΓ.Ο διαβήτης είναι ομαλός και ορίζεται ως μια ανεξέλεγκτη γρήγορη μετατόπιση στη BG, η οποία προκαλεί διαρκή διαταραχή στην καθημερινή ζωή. "

Τι πιστεύετε όλοι; Όλοι εδώ έχουν εμπειρία με αυτό που πιστεύουν ότι είναι μια «αληθινή υπόθεση» εύθραυστου διαβήτη;

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.