Να μάθουμε να εκτιμούμε τον διαβήτη

Όλοι χρειαζόμαστε μια μικρή προοπτική μερικές φορές.

Το ορυχείο ήρθε στα τακούνια μιας εβδομάδας συζήτησης για τη διάγνωση του διαβήτη και της συζήτησης για την υπεράσπιση και ήταν ένας έλεγχος πραγματικότητας που με χαστούκισε με το κεφάλι μου, ενώ ουρλιάζοντας σε μένα για το πόσο μεγαλύτερο είναι ο κόσμος από τον διαβήτη.

Ένα τηλεφώνημα ήταν αρκετό για να υπενθυμίσω ότι, στο μεγάλο σχέδιο, ο διαβήτης δεν είναι τόσο μεγάλος μιας συμφωνίας. Πραγματικά. Υπάρχουν πολλές χειρότερες συνθήκες και διαγνώσεις που αμαρτάνουν την "ανίατη αλλά διαχειρίσιμη" ταξινόμηση του διαβήτη κάθε μέρα της εβδομάδας.

Ειδικά εκείνες που φέρουν την ετικέτα τερματικής ασθένειας.

Έχω ζήσει με διαβήτη τύπου 1 για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου, πηγαίνοντας σε τρεις δεκαετίες. Αλλά δεν έχω ιδέα για το είδος της κόλασης και της καταστροφής που εμπλέκονται σε πολλές άλλες καταστάσεις ασθενειών όπως ο Lou Gehrig, η νόσος του Alzheimer, το Parkinson και πολλά άλλα. Δεν έχω ιδέα. Δεδομένου ότι είμαι τυχερός που ζουν με μια αυτοάνοση κατάσταση που μπορώ να κρατήσω "υπό έλεγχο" για το μεγαλύτερο μέρος και να μην σταματήσω να ζήσω μια επιτυχημένη, ευτυχισμένη ζωή.

Έτσι, χωρίς να χρειάζεται να το πούμε, αυτό δεν ήταν το είδος των ειδήσεων που θέλετε να ακούσετε. Αυτή είναι η αδελφή του μπαμπά μου, και έχουμε μια μικρή οικογένεια, έτσι είμαστε όλοι κοντά και αυτό κάνει ακόμα πιο δύσκολο. Για να μην αναφέρουμε το γεγονός ότι έχασε το 15χρονο γιο της, τον ξάδερό μου, ξαφνικά και χωρίς προειδοποίηση σε μια μορφή λευχαιμίας πριν από μία δεκαετία. Τώρα αυτό.

Οι γιατροί της λένε ότι υπάρχει 10% πιθανότητα ότι είναι κάτι άλλο. Αλλά αν αποδειχθεί ότι είναι σε αυτό το 90%, τότε η πραγματικότητα δεν είναι όμορφη. Η πρόγνωση είναι γενικά οπουδήποτε μεταξύ δύο και πέντε ετών για να ζήσει, αν και μερικοί μπορούν να διαρκέσουν περισσότερο. Και ALS είναι μια εκφυλιστική ασθένεια, τρώγοντας μακριά στο σώμα σας και κατ 'ουσίαν κάνοντάς σας φυλακισμένο παγιδευμένο μέσα σε ένα ακίνητο σώμα, ενώ παραμένετε πλήρως επίγνωση και συνειδητοποιούν τα πάντα που συμβαίνουν σε σας και γύρω σας.

Κάνει μερικά δάχτυλα και σύριγγες κάθε μέρα να φαίνονται ένα μικρό τίμημα για να πληρώσεις για μια "κανονική" ζωή όπου μπορείς να επιτύχεις όνειρα και να πετύχεις κάτι, έτσι δεν είναι;!

Νομίζω ότι.

Ένας φίλος μου έλεγε πρόσφατα για ένα από τα στενά μέλη της οικογένειάς του που έτρεχαν εναντίον του Αλτσχάιμερ, και αυτό προκάλεσε τα ίδια αυτά συναισθήματα να φουσκώσουν μέσα μου - ακόμα και πριν λάβω τα δικά μου οικογενειακά νέα. Το μέλος της οικογένειας αυτού του φίλου έζησε μια ζωή γεμάτη λάμψη, αλλά τώρα υπάρχουν στιγμές που παρασύρει και ξεφεύγει από τη διαύγεια και δεν μπορεί να θυμηθεί τις συνομιλίες που μόλις συνέβησαν ή ακόμα και λεπτομέρειες για το πού ζει. Είναι θλιβερό, όχι μόνο για να συνειδητοποιήσει αυτό συμβαίνει, αλλά για την οικογένεια και τους φίλους που πρέπει να υπομείνουν τα βασανιστήρια για να παρακολουθήσουν κάποιον τόσο αγαπημένο γλιστρήσει μακριά.

Για μένα, η αντιμετώπιση αυτών των "άλλων συνθηκών" φέρνει ένα επίπεδο προοπτικής που τόσο συχνά ξεχνάμε σε αυτόν τον κόσμο. Ξαφνικά, ένα μεγάλο μέρος της σε απευθείας σύνδεση συνομιλίας διαβήτη φαινόταν ασήμαντο στα μάτια μου. Τόσο ασήμαντο: όλη η συζήτηση για τις διασκέψεις κορυφής και τις φιλίες, τον τρόπο με τον οποίο οι εκπαιδευτικοί κάνουν τη δουλειά τους, το μάρκετινγκ μετρητών αίματος, αυστηρότερα πρότυπα ακρίβειας, αγωνίζονται για προσιτές προμήθειες, καταργούν μύθους για το τι μπορούμε ή δεν μπορούμε να φάμε και αν κάποια εφημερίδα έγραψε ένα καλό κακή ιστορία …

Ενώ ήταν σημαντικό στην D-Κοινότητα, αυτά τα πράγματα έμοιαζαν σχεδόν γελοίο να σκεφτόμαστε ακόμη και υπό το πρίσμα αυτών των ειδήσεων ALS που είναι αναμφίβολα τόσο "χειρότερα". Και πιστέψτε με - μισώ να συγκρίνω ή να σκέφτομαι οποιαδήποτε κατάσταση τόσο χειρότερη από άλλη. Κανείς δεν το ζητάει και όλα είναι χάλια. Αλλά υπάρχει κάπου ένας έλεγχος πραγματικότητας. Ειλικρινά, ακόμη και να ανησυχείτε για τους θανάτους που προκάλεσαν υπογλυκαιμία στη μέση της νύχτας - κάτι που φοβούμαι με όλη μου την καρδιά - δεν φαίνεται να έχει σημασία τώρα, επειδή είναι πραγματικά σπάνιο και στις περισσότερες περιπτώσεις, τα θύματα ήταν τουλάχιστον σε θέση να ζήσουν υγιεινά και ευτυχώς πριν από το χαμηλό χτύπημα. Δεν χρειάστηκε να υπομείνουν την αργή, βασανιστική αποσύνθεση των δικών τους σωμάτων.

Και εδώ είναι το πράγμα: Αισθάνομαι ένοχος για να αισθάνομαι με αυτόν τον τρόπο, σαν να χαστούρα τους συναδέλφους μου PWDs και D-Parents στο πρόσωπο. Αλλά είναι αυτό που περνά μέσα από το μυαλό μου καθώς αντιμετωπίζω αυτά τα νέα. Αισθάνομαι ένοχος για ποτέ να διαμαρτύρονται για τον διαβήτη ή να το θεωρούν ως ένα μεγάλο βάρος. Αυτή η ενοχή με πιάζει όταν σκέφτομαι όλους εκείνους τους ανθρώπους που μου είπαν: "

Λοιπόν, τουλάχιστον έχετε διαβήτη και όχι … (πληκτρολογήστε" κάτι χειρότερο "εδώ) ! - 2 ->

Τώρα, αισθάνομαι σαν να ξέρω πραγματικά τι σημαίνει αυτή η γραμμή. Και είναι αλήθεια.

Η κόλαση, είμαι

ζουν με διαβήτη. Όχι που πεθαίνουν ή επιβραδύνουν την απόρριψη ως αποτέλεσμα της ALS ή κάποιου άλλου καταστροφικού προβλήματος. Πώς τολμώ να σκέφτομαι ότι το έχω κακό, όταν υπάρχουν όλα αυτά τα άλλα πράγματα που συμβαίνουν στον κόσμο;

Μετά το συναισθηματικό τηλεφώνημα και κάποια προσωπική επεξεργασία αυτών των ειδήσεων, έσπασα και μου έκαινε τα μάτια. Η πικρία και ο θυμός μπήκαν μέσα. Προσευχήθηκα και διάβασα τη Βίβλο μου, βρίσκοντας τον εαυτό μου όχι παρηγοριά αλλά αντίθετα ρωτώντας "Γιατί;" πριν από ακόμα περισσότερη πικρία, οργή και δάκρυα. ​​

Και μετά … Περιέργεια.

Συνειδητοποίησα ότι για όλο το διαβήτη που ζουν και την υπεράσπιση που αγκαλιάζω, υπάρχουν πολύ λίγες γνώσεις για το πούλμαν του Lou Gehrig στο κεφάλι μου.Πραγματικά, εκτός από μια γενική αίσθηση της ασθένειας, το κύριο γεγονός που ήρθε στο μυαλό μου ήταν ο παίκτης του μπέιζμπολ της δεκαετίας του '30, τον οποίο ονομάστηκε η ασθένεια. Θυμάμαι την ομιλία όπου ο Lou Gehrig χαρακτήρισε τον εαυτό του ως τον «πιο ευτυχισμένο άνθρωπο στο πρόσωπο της γης».

Έτσι φυσικά, στράφηκα στο Google. Στα ιστολόγια. Κοινοτικά φόρουμ σε απευθείας σύνδεση. Οποιαδήποτε γνώση που μπορεί να έχουν φίλοι στο Twitter. Ψάχνω για το βασικό πράγμα που βρήκα στην κοινότητα διαβητικών online (DOC) … Ψάχνοντας όχι μόνο τη γνώση, αλλά τις ιστορίες ελπίδας και έμπνευσης … Για μένα και την οικογένειά μου.

Δεν υπάρχουν πολλά που πρέπει να βρεθούν.

Συγκεκριμένα, είναι δύσκολο να παραμείνεις αισιόδοξοι και χωρίς δάκρυα όταν διαβάζεις ένα απίστευτο κομμάτι δημοσιογραφίας που τελειώνει με αυτή τη γραμμή από έναν ασθενή ALS:

«Ενώ το μυαλό μου είναι εντελώς άθικτο. Και ο δρόμος θα είμαι αναγκασμένος να περπατήσω να γίνω φυλακισμένος στο σώμα μου, βλέποντας τον κόσμο μου να πετάει, να θυμάσαι πώς ήταν η ζωή, να λείπεις τόσο πολύ από τη ζωή. "

Όμως, ακόμη και στο σκοτάδι όλων αυτών των θραυμάτων, υπάρχει κάποια αισιοδοξία και έμπνευση.

Ένας από τους καλύτερους πόρους που έχω βρει είναι το PatientsLikeMe, το οποίο ήταν ένας από τους πρώτους ιστοτόπους των ασθενών και τώρα είναι δυνατός με 100, 000 μέλη που καλύπτουν 1, 200 συνθήκες. Μια οικογένεια με έδρα τη Μασαχουσέτη ίδρυσε αυτόν τον ιστότοπο επειδή ένας από τους γιους της διαγνώστηκε με ALS. Δεν είναι μόνο μια κοινότητα που συνδέει τους ανθρώπους, αλλά και ένα αποθετήριο για τους ασθενείς να μοιράζονται τα κλινικά δεδομένα τους (παρόμοια με αυτά που κάνει τώρα το Helmsley Charitable Trust με το Τύπο 1 D Exchange και Glu. Org για διαβήτη). Υπάρχει ένα πλήθος άλλων κοινοτήτων ALS και φόρουμ που βρίσκω επίσης.

Σίγουρα, δεν υπάρχει καμία θεραπεία αυτή τη στιγμή. Αλλά η έρευνα συνεχίζεται και διερευνώνται θεραπείες. Και σε αυτόν τον ξένο κόσμο, όπου έχω ελάχιστο πλαίσιο αναφοράς, υπάρχει ένας γνωστός χώρος υπεράσπισης που υπάρχει σε ζητήματα τόσο μεγαλύτερα από τον εαυτό μου ή την οικογένειά μου.

Ο FDA εξετάζει τις κλινικές δοκιμές και εξετάζει εάν θα επεκτείνει τις μελέτες ALS σε περισσότερα σημεία όπου η έρευνα θα μπορούσε να συνεχιστεί. Τα βλαστοκύτταρα παρέχουν μια έντονη ελπίδα για απαντήσεις, παρά το γεγονός ότι η πολιτική επιβραδύνει τη διαδικασία ανακάλυψης

προς τα κάτω. Οι άνθρωποι που μοιράζονται τις ιστορίες τους σχετικά με την ALS σε απευθείας σύνδεση αντανακλούν ένα παρόμοιο μήνυμα σε πολλούς στο DOC - ότι ένιωθαν μόνοι τους, απελπισμένοι και επιθυμούσαν την έμπνευση και την αίσθηση της κοινότητας και όχι απλώς τη σκοτεινιά και τη μοίρα που παρουσιάζονται κυρίως στον τύπο και από τους γιατρούς.

Στο οποίο θα επικεντρωθώ τώρα η ενέργεια μου. Βρίσκοντας αυτή την έμπνευση για τη θεία μου, και στη συνέχεια συντονίζοντας την υπεράσπισή μου σε αυτά τα ζητήματα στην ευρύτερη κοινότητα χρόνιων ασθενειών.

Τώρα, παρακαλώ καταλάβετε: Αυτό δεν είναι συμπαθητικό συμβαλλόμενο μέρος. Δεν είναι αυτό που είμαι μετά από την αφήγηση αυτής της ιστορίας. Απλώς έπρεπε να μοιραστώ αυτό που νιώθω και πόσα από τα πράγματα που είχα ονομάσει «σημαντικά» στον δικό μου κόσμο φάνηκε να χάνουν τη λάμψη μετά από να πάρουν αυτά τα νέα … Ίσως είναι μέρος κάποιου μεγαλύτερου σχεδίου, είτε μου αρέσει είτε όχι.

Είμαι "τυχερός" που ζουν με διαβήτη. Όχι μόνο επειδή "θα μπορούσε να είναι τόσο χειρότερο", αλλά επειδή μου δίνει κάποια εικόνα για τα θέματα και τις συνομιλίες που ελπίζω να βοηθήσουν έναν ευρύτερο κόσμο ανθρώπων που πάσχουν από όλες τις ποικιλίες της συμβιβασμένης υγείας. Μπορώ μόνο να ελπίζω.

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.