Μια άποψη της Σκέπτης της Σύνοψής μας: Θυμός και Ελπίδα στο Palo Alto

εβδομαδιαία στήλη Ask D'Mine γνωρίζουν τι είναι ένας σκεπτικιστής Wil Dubois. Δεν μπορούμε να τον αγαπήσουμε γι 'αυτό! Είναι επίσης ένα από τα αφοσιωμένα μέλη της συντακτικής μας ομάδας, οπότε κρατήστε αυτό το μυαλό, καθώς διαβάσατε τη διάθεσή του για τη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine 2013 που παρευρέθηκε επίσης στο Palo Alto, CA, στις 15 Νοεμβρίου

Ένας θηλυκός φίλε μου μου είπε κάποτε ότι βρισκόταν σε μια αιώνια αναζήτηση για το ζευγάρι παπουτσιών PERFECT. Είμαι λίγο ασταθής σε ό, τι κάνει ένα ζευγάρι παπούτσια τέλεια, αλλά θα ήθελα να φανταστώ ότι θα ήταν ένα μαγικό ελιξίριο μιας άνετης φόρμας, ανθεκτικά υλικά, ένα χρώμα που θα ταιριάζει με πολλές ντουλάπες, ένα λογικό πέλμα που δεν θα έδειχνε, και φυσικά πιο χαριτωμένο από τους dickens.

Παρά τη σημαντική επένδυση σε γυναίκα και ακατέργαστο κεφάλαιο, ο φίλος μου δεν έχει ακόμη βαθμολογήσει το τέλειο ζευγάρι παπούτσια.

Ωστόσο, μετά από μια παρόμοια έρευνα, βρήκα το τέλειο συνέδριο για τον διαβήτη. Παρακολούθησα όλες τις διασκέψεις σε ολόκληρη τη χώρα κατά τη διάρκεια της τελευταίας δεκαετίας περίπου, και για μένα η μόνη που ταιριάζει είναι η Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία του DiabetesMine, τώρα στο τρίτο έτος. Έχω ευλογήσει να παρακολουθήσω όλα τα τρία χρόνια αυτής της πρόσκλησης-μόνο συγκέντρωση από τις αλληλεπικαλυπτόμενες σφαίρες των ασθενών με διαβήτη, οι κλινικοί γιατροί του διαβήτη, οι κατασκευαστές συσκευών διαβήτη, οι κατασκευαστές φαρμάκων για το διαβήτη, οι επενδυτές της βιομηχανίας διαβήτη, οι εφευρέτες του διαβήτη και οι οργανώσεις υπεράσπισης του διαβήτη. Επιπλέον, και πέρυσι και φέτος είχαμε εκπροσώπους της ρυθμιστικής κοινότητας με τη μορφή του FDA. Και για πρώτη φορά το ντεμπούτο του έτους, το κομμάτι που λείπει από το παζλ έπεσε στη θέση του με τη μορφή εκπροσώπων από πέντε οργανώσεις πληρωτών-τις ασφαλιστικές σας εταιρείες υγείας.

Η κύρια σύνοδος κορυφής διαρκεί μόνο μία ημέρα, αλλά τι μέρα κάθε χρόνο! Η Ιατρική Σχολή του Stanford φιλοξένησε τους 120 από εμάς που παρακολουθήσαμε και η φετινή σύνοδος κορυφής δεν απογοήτευσε.

Pr Ogress μηδέν;

Ένα σημαντικό θέμα για το τρέχον έτος, όπως τελευταία, ήταν να πάρουμε τις πολλές D συσκευές μας για να μιλήσουμε ο ένας στον άλλο.

Φυσικά, το ένα πράγμα που λείπουμε στα ξεχωριστά σιλό της τεχνολογίας D είναι ένα κοινό πρότυπο. Χρειαζόμαστε ένα διαβήτη JPEG, USB ή DVD. Όλοι οι ανταγωνιστές παίκτες του κλάδου αναγνωρίζουν την αξία αυτού, αλλά φαίνεται ότι κανείς δεν θα επιταχύνει την πλάκα για να συμβεί αυτό. Για τη διάσωση έρχεται μια μη κερδοσκοπική στολή Silicone Valley (ακόμη και συνειδητοποιούν ότι αυτό είναι ένα πολιτιστικό οξύμωρο) που ονομάζεται Tidepool και μας ενημέρωσε για τη συνεχιζόμενη ανάπτυξη μιας ελεύθερης πλατφόρμας D-data ανοιχτής πηγής. Ένας από τους περασμένους νικητές του περασμένου έτους, η Jana Beck, μόλις προσχώρησε στην ομάδα τους, ενώ ένας άλλος από τους νικητές του περασμένου έτους, η Sara Krugman, εργάζεται για τη διεπαφή χρήστη μέσω του νέου εργαστηρίου σχεδίασης της υγειονομικής περίθαλψης που ονομάζεται Line. Νομίζω ότι η ιστορία θα κρίνει το έργο τους ως το φεγγάρι του διαβήτη της NASA.Είναι μια μεγάλη προσπάθεια που μπορεί να αλλάξει τον κόσμο μας.

Από τις αρχές της ημέρας, η Anna McCollister-Slipp παρουσίασε μια συνέχεια από την έκκληση της για δράση και συμπλήρωσε ότι η πρόοδος σε αυτό το μέτωπο από πέρυσι ήταν ανύπαρκτη. Επεσήμανε με απαισιόδοξο τρόπο ότι παρά όλες τις ομιλίες για καλύτερη ενσωμάτωση και διάφορα κόμματα που εργάζονται από κοινού για κοινό καλό, δεν συμβαίνει τίποτα. Ο McCollister-Slipp είναι ένας αυτοσυντηρούμενος παίκτης πολιτικής που παρακολουθεί στενά τις διοργανώσεις τόσο στην Ουάσιγκτον DC όσο και στη βιομηχανία. Το συμπέρασμά της ήταν ότι, δεδομένου ότι δεν έχει γίνει πραγματική δράση από τη βιομηχανία μετά την τελευταία σύνοδο κορυφής, η μόνη λύση είναι η ένοπλη εξέγερση. Εντάξει, μάλλον είπα ότι λίγο πιο έντονα απ 'ό, τι έκανε, αλλά κάλεσε τους PWDs να οργανώσουν και να αυξήσουν τη θερμότητα στη βιομηχανία και στην κυβέρνηση.

Εργασίες Ισχύος για τους Ασθενείς

Μιλώντας για την κυβέρνηση, η FDA εκπροσωπήθηκε φέτος από τον Courtney Lias, ο οποίος διαχειρίζεται το τμήμα του FDA που εγκρίνει μετρητές και δοκιμαστικές ταινίες, αντλίες και CGMs. Εάν πιστεύετε ότι ο FDA είναι ο εχθρός μας, σκεφτείτε και πάλι. Αυτός ο ανεπαρκώς ανεπαρκής, ανεπαρκώς οργανωμένος οργανισμός - ο οποίος έχει μια σχεδόν αδύνατη εντολή - έχει στην πραγματικότητα μια επιθυμία σχεδόν τόσο μεγάλη όσο η δική μας επιθυμία να προχωρήσει η D-tech προς τα εμπρός.

Το μήνυμα της κατώτατης γραμμής στη βιομηχανία: Μιλήστε νωρίς. Το FDA είναι πλέον πρόθυμο να είναι μέρος της διαδικασίας σχεδιασμού από την αρχή. Με αυτό τον τρόπο, οι εταιρείες συσκευών μπορούν να γνωρίζουν τι χρειάζεται και αναμένεται καθώς η εξέλιξη προχωράει και αποφεύγουν απρόσμενες επιβράδυνση και αιτήματα για περισσότερα δεδομένα κάτω από το δρόμο.

Το μήνυμα της κάτωθι γραμμής στους εξουσιοδοτημένους ασθενείς: Hey, μιλήστε σε εμάς. Περίοδος. Λέει ότι ο μόνος τρόπος που το FDA ξέρει τι χρειαζόμαστε είναι να τα πούμε. Ενθαρρύνει μεγαλύτερη επικοινωνία και μεγαλύτερη συμμετοχή των ασθενών στις συμβουλευτικές επιτροπές.

Έδωσε επίσης ένα νεύμα στο καλοφτιαγμένο Strip Safely πρωτοβουλία του βασιλέως κακοποιού Bennett Dunlap. Με την ευκαιρία, ο Μπένετ μου είπε ότι η εκστρατεία ήταν σε θέση να πετάξει 2, 440 tweets στο inbox της FDA το πρωί της Πέμπτης. Το αποτύπωμα tweet σε παγκόσμιο επίπεδο ήταν σχεδόν πέντε και ενάμισι εκατομμύριο εντυπώσεις, υπερβαίνοντας άγρια ​​τις προσδοκίες του και έντονα αποδεικνύοντας ότι χτύπησε το νύχι στο κεφάλι όταν έγινε λόγος για το πόσο σημαντικό είναι το θέμα της ακρίβειας των ταινιών σε όλους μας.

Το πιο σημαντικό, η Γάζα λειτούργησε με ασφάλεια. Αποτελεί θρίαμβο για την οργανωμένη τεχνολογική υποστήριξη των ασθενών σε επίπεδο βάσης. Είδος της δικής μας μικρής Αραβικής Άνοιξης. Το FDA κάθισε και έλαβε γνώση. Οι τροχοί της αλλαγής αρχίζουν να κινούνται σιγά-σιγά και αμφιβάλλω ότι ο άτακτος κ. Dunlap θα είναι ικανοποιημένος να καθίσει στις δάφνες του για πολύ καιρό. (Ευχαριστώ τον Θεό γι 'αυτό.)

Είμαι γιατρός, όχι κακοποιός …

Νέα στο πάρτι φέτος, και ελπίζω ότι δεν ήταν για τελευταία φορά οι πληρωτές. Δεδομένης της απροσδόκητα ειλικρινής ομιλίας του περασμένου έτους από την FDA, οι διοργανωτές της Συνόδου Κορυφής συνειδητά προγραμματίζουν ένα σημαντικό κομμάτι χρόνου για να ακούσουν τις προοπτικές των πληρωτών και να έχουν μια μακρά περίοδο ερωτήσεων και απαντήσεων.

Τα κύρια σημεία που οι πληρωτές θέλησαν συλλογικά να μας πουν, φαινόταν ότι, γενικά, εμείς οι ασθενείς όχι οι πελάτες μας."Οι εργοδότες μας, και οι πληρωτές φαινόταν να βλέπουν το ρόλο τους ως μία από τις οικονομίες των χρημάτων των πελατών τους." Ένας ακόμη δήλωσε ότι "πάντα αναζητούν νέα τεχνολογία για να μην πληρώνουν." Κρατήστε τα άλογά σας, χειροτερεύει. να γνωρίζουν ότι υπάρχουν σε μια πολύ ρυθμιζόμενη βιομηχανία που είναι εξαιρετικά ανταγωνιστική και υπάρχει σε λεπτές περιθωριακές αποδόσεις και πρέπει να σχεδιάζουν ρυθμούς που αυξάνονται πολύ μπροστά, ενώ μαντεύουν τι μπορεί να εγκρίνει ο FDA και συζητούν με ψυχρή ειλικρίνεια πώς αποφασίζουν τι για να καλύψει και να μην χρησιμοποιήσει έναν πληθυσμιακό λογισμό.Αυτός ήταν, ειλικρινά, τόσο καταθλιπτικό και ψύξη.Όταν άρχισαν τα πυροτεχνήματα όταν η δική μας φωνή ασθενούς Corinna Cornejo χρησιμοποίησε της φωνή του ασθενούς για να δώσει στο πάνελ μια ωραία,

Οι πληρωτές δεν πρέπει να προσέχουν την έναρξη της φετινής Συνόδου Κορυφής: χρεωμένη συλλογή βίντεο των αιτημάτων της παρηγορίας μας nt νικητές για την πρόσβαση σε καλά εργαλεία που μιλούν μεταξύ τους και απλοποιούν την καθημερινή επιβάρυνση του ελέγχου του διαβήτη. Στην αίθουσα βρισκόταν ο αριθμός των εντελώς ανύπαρκτων ματιών μέχρι το τέλος του vid. Περιλαμβάνεται το ορυχείο.

Οι εκπρόσωποι των πληρωτών φαινόταν να έχουν πιαστεί από την πλημμύρα της σχεδόν βίαιης συγκίνησης που ξέσπασε. Αρκετοί από αυτούς ήταν γιατροί, οι οποίοι έγιναν πολύ αμυντικοί για τους ρόλους τους. Ένας μάλιστα είπε ότι είχε μιλήσει σε δεκάδες δημόσια φόρουμ και δεν είχε ποτέ εκτεθεί σε τέτοιο θυμό. Η ανεξέλεγκτη αποσύνδεση μεταξύ των μελών της επιτροπής και ο τρόπος με τον οποίο επηρεάζουν οι ενέργειές τους μας θυμήθηκε κάποιες ενέργειες της επιτροπής AADE κατά τη σύνοδο κορυφής της Roche Social Media το 2010.

Μερικοί από τους παρευρισκόμενους εξέφρασαν τη λύπη μου αργότερα με τον τόνο που πήρε αυτή η ομάδα και αναρωτήθηκαν τι θα μπορούσε να γίνει για να ηρεμήσει τα πράγματα.

Προσωπικά, χαίρομαι που δεν προσπαθήσαμε να καταργήσουμε τη συζήτηση. Ο θυμός είναι ένα τεράστιο μέρος του διαβήτη. Οι ασφαλιστικές εταιρείες πρέπει να κάνουν αποφάσεις με βάση τον πληθυσμό, αλλά πρέπει επίσης να το καταλάβουν, συχνά βυθίζονται με τη ζωή πραγματικών ανθρώπων. Είμαστε πολύ περισσότεροι από τους αριθμούς και νομίζω ότι οι άνθρωποι που ασχολούνται αποκλειστικά με τους αριθμούς χρειάζονται περιοδική ενημέρωση για τα αποτελέσματα των αποφάσεών τους στη ζωή μας. Ήταν προφανές ότι κανένας από αυτούς δεν είχε καμιά ένδειξη για το πώς είναι να ζει κανείς με διαβήτη - εκτός από τη γυναίκα από το Health Exchange του Αρκάνσας, που ζει με τον τύπο 2 και σαφώς «το παίρνει». Και, hey, δεν είναι σαν να αφήνουμε το κοινό να ρίχνει σάπια λαχανικά σε αυτά. (AmyT αφαιρούσε με προσοχή όλα τα σάπια λαχανικά από το δωμάτιο στην αρχή της συνεδρίασης.))

Μιλώντας για AmyT, σκέφτηκα ότι συνοψίζει άψογα τη σύνοδο αναφέροντας μια παλιά ραβινική παροιμία: "

Όλες οι αρχές είναι γεμάτη δυσκολίες

"(που ακούγεται καλύτερα στο Γιντς, μου λέει). Ωστόσο, οι πληρωτές συνέχισαν να προκαλούν ένα δεύτερο κύμα θυμού όταν ο συντονιστής ρώτησε πώς οι ασθενείς μπορούν καλύτερα να επικοινωνούν με τα ασφαλιστικά σχέδια και βασικά έδωσαν την απάντηση: ο γιατρός σας πρέπει να είναι αυτός που μας καλεί - είναι η δουλειά του γιατρού να υποστηρίξει εσείς.Αυτό το δεύτερο κύμα θυμού δεν προήλθε από τις φωνές των ασθενών αυτή τη φορά, αλλά από τους παρόντες κλινικούς γιατρούς, που έσφαξαν ένα συλλογικό παρέμβυσμα. Οι καλοί γιατροί ξοδεύουν ήδη αμέτρητες ώρες στο τηλέφωνο, υποστηρίζοντας τους ασθενείς τους, χωρίς να τους αποζημιώνονται για αυτό (σε αντίθεση με τους δικηγόρους που μπορούν να τιμολογήσουν κάθε στιγμή που δαπανάται για λογαριασμό του πελάτη, οι γιατροί δεν πληρώνονται για τηλεφωνήματα, επισκέψεις ή απομακρυσμένη προβολή δεδομένων - και όλα αυτά μπορούν να φανούν ένα τεράστιο ποσοστό του χρόνου ενός γιατρού κάθε μήνα). Στην πραγματικότητα, ένα endo μου είπε αργότερα ότι το χρονοβόρο βάρος της αντιμετώπισης των ασφαλιστικών εταιρειών την έχει λήξει για τόσο πολύ χρεώσιμο χρόνο ασθενούς ότι η πρακτική της έχει χάσει χρήματα κάθε χρόνο τα τελευταία τρία χρόνια. Μένει στο παιχνίδι για την αγάπη των ασθενών της, αλλά αν δεν ήταν για το εισόδημα του συζύγου της, θα ήταν ήδη έξω από τις επιχειρήσεις. Ανησυχεί ότι δεν θα υπάρξει μια γενιά μικρών εγγράφων για να γεμίσει τα παπούτσια της όταν πέσει νεκρός στη δουλειά (πιθανώς μετά από καρδιακή προσβολή που προκαλείται από την προσπάθεια να "μιλάμε" σε ασφαλιστική εταιρεία για λογαριασμό ενός από τους ασθενείς της).

Σε άλλες ειδήσεις της ημέρας, τα εκπληκτικά αποτελέσματα της έρευνας ασθενών μας δείχνουν ότι σχεδόν κανείς δεν κατεβάζει τα δεδομένα τους, επειδή είναι τόσο δύσκολο να το κάνουμε.

Tidbits, Tasty και Inside

* Αυτές οι καταραμένοι Ευρωπαίοι (αγαπάμε σας) παίρνουν πρώτα όλα τα καλούδια επειδή η ευρωπαϊκή έκδοση του FDA δεν απαιτεί πρόσθετα δεδομένα ασφαλείας σε προηγούμενες συσκευές όπως αντλίες, μετρητές και CGMs. Αντιθέτως, διασφαλίζουν μόνο ότι οι συσκευές πληρούν τα πρότυπα παραγωγής. Αυτό επιτρέπει στις εταιρείες συσκευών να πωλούν τα προϊόντα τους εκεί, ενώ κάνουν τις κλινικές δοκιμές που απαιτούνται για να πουλήσουν τα εργαλεία τους εδώ στις ΗΠΑ. (Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι δεν είναι ευχαριστημένοι όλοι οι Ευρωπαίοι.)

* Μιλώντας για πέρα ​​από τα σύνορά μας, η νικήτρια καναδικών ασθενών φωνής Amy Tekrony ήταν απολύτως αποτροπιασμένη από την πρώτη περίληψή της στην αμερικανική υγειονομική περίθαλψη, κάτω από, ο τύπος-1 και ο D-ο μπαμπάς εφευρέτης Simon Carter.

* Δεν υπάρχουν mmol / L στη Γερμανία. Η νίκη του ασθενούς Julia Neese και εγώ συγκρίνουμε τα Dex G4s (τα BGL της ήταν καλύτερα από ό, τι η δική μου) και με εκπλήσσει το γεγονός ότι οι Γερμανοί χρησιμοποιούν mg / dL όπως και εμείς. Πάντα πίστευα ότι ήταν mmol / L όπως και η υπόλοιπη Ευρώπη. Ενώ είναι γενικά ευχαριστημένη με την προσέγγιση της χώρας της στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, μου είπε ότι η κάλυψη της CGM είναι ένα πολύ κόλπο και έχει πληρώσει από την τσέπη για την τεχνολογία που λέει ότι έχει επαναφέρει εντελώς τη ζωή και την υγεία της. Η εν λόγω τεχνολογία, ωστόσο, ήταν μέχρι ένα από τα περιβόητά της

; ; ; στιγμές, αλλά είχε την ικανοποίηση να τοποθετήσει την κακή μονάδα κάτω από τη μύτη ενός από τους μεγαλύτερους VPs της Dexcom. Δυστυχώς, μου απομακρύνθηκε και δεν άκουσα πώς τελείωσε αυτή η συζήτηση! * Μιλώντας για την Dexcom, στο εγγύς μέλλον οι

θα μπορούσαν να ξεκλειδώσουν το σύστημά τους, καθιστώντας τα δεδομένα τους διαφανή. Ήμουν πολύ tech-stupid για να καταλάβω τις τεχνικές λεπτομέρειες και τα αρκτικόλεξα, αλλά μετά από να ακούσω τους λόγους από τους περισσότερους τεχνικούς-καταλαβαίνω συναδέλφους μου για καλύτερη πρόσβαση στα δεδομένα που ρέουν από το G4, ένα ανώτερο εκτελεστικό Dex συνεδρίαση στο τραπέζι μου πήρε το έξυπνο τηλέφωνο και έστειλε ένα αίτημα στην τροφική αλυσίδα, λέγοντας: "Δεν βλέπω κανένα λόγο να μην το κάνουμε αυτό.«Κρατήστε τα δάκτυλά σας σταυρωμένα * Ο καθένας στην παρουσίαση πήρε μια ωραία τσάντα γυμναστικής με λογότυπο που περιέχει (συμπληρώνει ένα Target) ένα Misfit Shine - αυτό το δροσερό νέο tracker gadget δραστηριότητας που λιανίζει για $ 120. αλλά και από τη στιγμή που χάσαμε τον αντίπαλο, ήμουν χαρούμενος που βρίσκομαι εδώ ..

* Και στην αγαπημένη μου στιγμή του WTF, το OmniPod εισήγαγε ένα νέο pod που πραγματικά αυξάνει το σάκχαρό σας στο αίμα να δωρίσουν τόσο τα γαλακτοκομικά όσο και τα σκουρόχρωμα ρεπλίκα της σοκολάτας, αλλά δεν βρήκα την ποσότητα υδατανθράκων στο εσωτερικό του (άδειου) κουτιού μέχρι την επόμενη μέρα, ήταν 26 υδατάνθρακες ανά κορμό. κακώς υποτιμήσατε 18, γι 'αυτό καλώ και πάλι για ένα ραβδωτό ραβδί από τους συναδέλφους σχεδιαστές υψηλής τεχνολογίας …

Αποποίηση ευθύνης

: Το περιεχόμενο δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε εδώ Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το διαβητικό ορυχείο, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη δεν είναι ιατρικά αναθεωρημένη και δεν συμμορφώνεται με τις οδηγίες σύνταξης της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.