Εκπληκτικοί υπέρμαχοι του διαβήτη: 1SweetLife του Brad Lowder

Εκπληκτικοί υπέρμαχοι του διαβήτη: 1SweetLife του Brad Lowder
Εκπληκτικοί υπέρμαχοι του διαβήτη: 1SweetLife του Brad Lowder

HERR PFARRER - ummânand (umher)

HERR PFARRER - ummânand (umher)

Πίνακας περιεχομένων:

Anonim

Όλοι γνωρίζουμε ότι ο έφηβος με διαβήτη μπορεί να είναι εξαιρετικά προκλητική. Επίσης, για τους γονείς, φυσικά. Και αν ο έφηβός σου είναι κάτι σαν κι εγώ, η φράση, "Απλά δεν καταλαβαίνεις!" ακούγεται συχνά γύρω από το σπίτι. Ως γονέας, ίσως νιώθετε ότι ο έφηβός σας δεν καταλαβαίνει ούτε! Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ο Brad Lowder, κτηματομεσίτης με έδρα τη Βόρεια Καλιφόρνια με ισχυρό υπόβαθρο στα μέσα ενημέρωσης και στη διαφήμιση, δημιούργησε το 1SweetLife - μια διαδικτυακή κοινότητα που απευθύνεται μόνο σε έφηβους με διαβήτη. Γιατί όταν ο νεώτερος γιος του Μπραντ, Dallin, διαγνώστηκε πριν από δύο χρόνια στην ηλικία των 15 ετών, συνειδητοποίησε ότι «δεν το κατάφερε» ούτε …

Μόλις τον δεύτερο μήνα της ύπαρξής του, το 1SweetLife έχει περίπου 200 μέλη και μετρά από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Ρωσίας, του Ισραήλ και ακόμη και της Ισλανδίας. Τρέχοντας στο δίκτυο Ning (ίδια πλατφόρμα με το TuDiabetes), το 1SweetLife επιτρέπει στους εφήβους να δημιουργούν τα δικά τους προφίλ όπου μπορούν να δημοσιεύουν φωτογραφίες, να συμμετέχουν σε συζητήσεις και να επισκέπτονται ένα τμήμα ιστολογίων που γράφονται από έφηβους, για εφήβους. Είμαστε εντυπωσιασμένοι από τις προσπάθειες του Μπραντ να δημιουργήσουμε αυτήν την κοινότητα για το γιο του, γι 'αυτό τον διάλεξε ως τον Προβολέα του Καταπληκτικού Διαβήτη για τον Ιούλιο!

DM) Όπως και όλοι οι γονείς της D, η διάγνωση του γιου σας πρέπει να σας είχε προκαλέσει έκπληξη …

BL) Ναι. Λίγο πριν από δύο χρόνια, τον Απρίλιο του 2010, ο 15χρονος γιος μου διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1. Δεν είχαμε οικογενειακό ιστορικό. Μόλις βγήκε από το μπλε. Είναι το τέταρτο από τα τέσσερα παιδιά. Ευτυχώς, είναι πολύ υπεύθυνος με την αυτο-φροντίδα του και κάνει μεγάλη δουλειά μαζί του. Αλλά το πρώτο έτος ήταν ακόμα πολύ δύσκολο. Όχι μόνο με την κλινική διαχείριση, αλλά με το μέρος που δεν περίμενα: το ψυχοκοινωνικό μέρος της ύπαρξης ενός γιου με μια δια βίου ασθένεια.

Γιατί ξεκίνησε μια ιστοσελίδα για τους D-teens που είναι σημαντική για εσάς;

Ο Dallin δεν διέθετε πραγματικά πόρους για να συνδεθεί με άλλους ανθρώπους όπως αυτόν, ανθρώπους που θα μπορούσαν να τον αφορούν. Παρόλο που ως γονείς είμαστε πολύ συμπονετικοί και πολύ υπεύθυνοι, βοηθώντας τον να μάθει να διαχειρίζεται, υπάρχει ένα κομμάτι που απλά δεν θα καταλάβουμε ποτέ. Εκτός αν ζείτε με την ασθένεια, απλά δεν ξέρετε τι είναι. Αυτό ήταν ένα κομμάτι που λείπει γι 'αυτόν, οι άνθρωποι που «τον πήραν», που ήξεραν τι ήταν να ζουν με διαβήτη μέρα και μέρα έξω. Όλα τα μικρά πράγματα που πηγαίνουν μαζί του.

Δημιουργήσαμε αυτήν την κοινότητα, ώστε ο γιος μου και οι άνθρωποι σαν αυτόν να μπορούν να συνδεθούν και να υποστηρίξουν ο ένας τον άλλον. Θέλουμε να δημιουργήσουμε αυτό το μέρος όπου μπορούν να πάνε και να υποστηριχθούν, να εκπαιδευτούν, να ενθαρρυνθούν και να εμπνευστούν από διάσημους ανθρώπους, καθημερινούς ανθρώπους, που ζουν γεμάτες, δραστήριες και θαυμάσιες ζωές. Αυτό είναι πραγματικά το μήνυμα που θέλουμε να εμπλουτίσουμε στον ιστότοπό μας. Μπορείτε να ζήσετε τη ζωή που επιθυμείτε. Δεν περιορίζεστε από τον διαβήτη σας, δεν το καθορίζετε.Πιθανότατα δεν θα είστε δοκιμαστής γεύσης για το Krispy Kreme ή έναν πιλότο εμπορικής αεροπορικής εταιρείας, αλλά μπορείτε να κάνετε λίγο πολύ αυτό που θέλετε αν φροντίσετε τον εαυτό σας.

Τι γίνεται με τους συναισθηματικούς αγώνες των D-γονέων σαν τον εαυτό σου;

Ως γονέας ενός νεαρού ατόμου με διαβήτη τύπου 1, υπάρχει όλη αυτή η αντιμετώπιση με αυτό το νέο πράγμα, τα συναισθήματα και η ενοχή. Του έδωσα αυτό; Γενεσιολογικά? Έτσι έχετε αυτή την ενοχή και το βάρος ευθύνης για τους πρώτους μήνες. Σηκώνεστε έξι φορές τη νύχτα για να βεβαιωθείτε ότι εξακολουθούν να αναπνέουν. Συναισθηματικά, είναι ακόμα ένα τεράστιο πράγμα να τυλίξετε τα χέρια σας γύρω. Αισθανόμουν πραγματικά μόνος σε αυτή τη διαδικασία.

Υπάρχουν και άλλοι άνθρωποι εκεί έξω. Θα ήταν καλό να συνδεθείτε μαζί τους. Αυτό είναι ένα άλλο μέρος του ιστότοπου. Δημιουργήσαμε έναν συνοδευτικό ιστότοπο για τους γονείς, ώστε να μπορούν να μοιράζονται τις εμπειρίες τους, τα σκαμπανεβάσματα και το πώς να αντιμετωπίζουν έναν έφηβο. Αυτό οφείλεται στην προσωπική μου εμπειρία και σε αυτό το κενό που ένιωσα και ένιωσα για το γιο μου.

Πώς σχεδιάσατε τη δημιουργία αυτής της νέας κοινότητας;

Χρειάστηκε σχεδόν ένας χρόνος από τη στιγμή που το σκεφτήκαμε, να συνθέσουμε και συμβουλευτικό συμβούλιο όταν ήμασταν ζωντανοί. Αναπτύξαμε τον ιστότοπο και ήμασταν αρκετές ημέρες από την εκτόξευσή του και αρχικά λείπει η πτυχή της διαδραστικής κοινωνικής δικτύωσης, έτσι χτυπήσαμε τα διαλείμματα και το βάζαμε στο εμπόριο και πήγαμε με διαφορετικό προγραμματιστή και πλατφόρμα για να έχουμε περισσότερη διαδραστικότητα ώστε να είναι πιο βιώσιμη.

Έχουμε τώρα μια καλή αρχή και οι άνθρωποι που έρχονται στο site είναι σε θέση να αλληλεπιδράσουν με άλλους. Κάνουμε το περιεχόμενο πλουσιότερο καθώς πηγαίνουμε. Είναι ελεύθερη να συμμετάσχει. Απλώς επιλέγετε με λίγη πληροφορία. Μπορείτε να δημοσιεύσετε φωτογραφίες, βίντεο, να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας, τα σκαμπανεβάσματα σας, να κάνετε ερωτήσεις … Να πω την ημερομηνία μου ότι έχω διαβήτη; Δεν το κάνω; Όλοι αυτοί οι νέοι περνούν από τόσο έντονες, ζωτικής σημασίας εμπειρίες που αλλάζουν τη ζωή. Η εφηβεία, οι ημερομηνίες, το τραύμα και το δράμα του γυμνασίου, η αποφοίτηση, η αποβίβαση στο κολέγιο, η μόνη ζωή και η διαχείριση του διαβήτη χωρίς να αναπνέει ο γονέας κάτω από το λαιμό τους.

Θέλουμε να είμαστε πόροι για να τους βοηθήσουμε μέσα από αυτές τις μεταβάσεις.

Με ένα site μόνο για εφήβους, τα πράγματα θα μπορούσαν ίσως να πάρουν λίγο έξω από το χέρι κατά καιρούς. Ποια είναι η διαδικασία μετριοπάθειών σας;

Έχουμε έναν νεαρό ενήλικα που βρίσκεται στο τραπέζι μας, τον Mike Lawson ( Σημειωματάριο του συντάκτη: Goo, Mike !, που είναι επίσης εικονογράφος εδώ ). Είναι λίγο έξω από το δημογραφικό μας αλλά είναι πολύ σε αρμονία με εφήβους και νεαρούς ενήλικες. Είναι ο πρωταρχικός μας συντονιστής. Όσον αφορά τους ενήλικες, είμαστε πολύ χαλαροί. Θέλουμε να είναι βιολογικά με τους έφηβους και τους νέους ενήλικες. Αν θέλουν να διαμαρτυρηθούν για κάτι ή να εξαπολύσουν, δεν θέλουμε να αισθάνονται ότι όλοι αυτοί οι ενήλικες θα πηδούν πάνω τους και θα τους κάνουν ευθεία. Χρειάζονται ένα περιβάλλον εμπιστοσύνης.

Πώς λοιπόν προστατεύετε την ιδιωτική ζωή των εφήβων και κρατάτε τους γονείς από την αγάπη;

Όταν οι γονείς έρχονται στον αρχικό ιστότοπο, τους ζητάμε να συμμετάσχουν στον ιστότοπο των γονέων.Αν βλέπουμε έναν ενήλικα που είναι πολύ δραστήριος ή κάνει σχόλια που ταιριάζουν στην άλλη πλευρά, θα τα αντιμετωπίσουμε απευθείας μαζί τους. Θέλουμε πραγματικά (η κύρια κοινότητα) να είναι για τους έφηβους και τους νέους ενήλικες, και να αισθάνονται σαν να είναι η κοινότητά τους.

Εκτελείτε ολόκληρη την εκπομπή μόνος σου;

Είμαι ο Πρόεδρος και ο Εκδότης του συνόλου. Είναι η ιδέα μου και είμαι η κινητήρια δύναμη. Αλλά νωρίς, έφερα σε έναν διευθυντή συντάκτρια, Andrea Davis. Είναι έξω από το Salt Lake City και είναι σύμβουλος δημοσίων σχέσεων για την ενδιάμεση υγειονομική περίθαλψη. Έχει ένα 11χρονο γιο με διαβήτη τύπου 1. Έχουμε επίσης έναν διευθυντή μάρκετινγκ, Jenna Transtrom, από το Scottsdale, AZ, και στη συνέχεια ο Mike Lawson, ο οποίος είναι ο επικεφαλής των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης. Ο συντάκτης τροφίμων είναι στην πραγματικότητα η κόρη μου, η Maddie Lowder. Κάνει το μαγείρεμα που δείχνει όπου ταινίες μικρά τμήματα των διασκεδαστικών συνταγών που είναι υγιείς και επίσης δημοσιεύει συνταγές. Έχουμε επίσης τον Andrea Calamoneri, ο οποίος συμμετέχει περισσότερο στη γονική πλευρά, βρίσκεται στην περιοχή του Bay Area του Σαν Φρανσίσκο και έχει γιο με διαβήτη.

Αυτή είναι η κύρια ομάδα μας, και έπειτα έχουμε και άλλους που καλούμε από καιρό σε καιρό.

Έχουμε ένα μεγάλο συμβουλευτικό συμβούλιο, συμπεριλαμβανομένου του Δρ Μπιλ Πολόνσκι, πολλά παιδιατρικά endos από όλη τη χώρα, και τους αθλητές Will Cross και Sean Busby. Απλά μια πραγματικά δροσερή ομάδα. Μας βοηθούν να κατευθύνουμε τον τρόπο που προχωρούμε. Θα μοιραζόμαστε συνεντεύξεις μαζί τους. Έχουν υποστηρίξει πολύ.

Πώς συμμετέχει ο γιος σου;

Ο τίτλος του είναι "δημιουργικός διευθυντής". Δεν κάνουμε τίποτα στην τοποθεσία χωρίς την έγκρισή του. Είναι 17 ετών, οπότε βρίσκεται στην καρδιά της δημογραφικής μας ομάδας. Είναι πολύ σε αρμονία με τις τάσεις και τι συμβαίνει. Δεν κάνουμε τίποτα σχεδιασμό ή περιεχόμενο χωρίς να του λέει, "Ναι αυτό είναι σχετικό, αυτό μιλάει για μένα." Κατά το έτος που περάσαμε να αναπτύξουμε αυτό, θα είχε τον τελευταίο λόγο σε ό, τι κάναμε.

Είμαι 54 ετών και είμαι αρκετά ευαισθητοποιημένος ώστε να ξέρω ότι δεν ξέρω τι είναι δροσερό! Αλλά το κάνει. Πρέπει να είναι συναφής και να μιλάει στους νέους. Ο γιος μου είναι πραγματικά επικριτικός σε ό, τι κάνουμε. Είναι πάντα στις τηλεφωνικές μας κλήσεις. Δίνει μεγάλη συμβολή: πρέπει να κάνουμε αυτό ή αυτό το μέρος είναι ηλίθιο ή αυτό είναι πολύ έμφαση και δεν είναι τόσο μεγάλη μιας συμφωνίας. Είναι πολύ κρίσιμος και απολαμβάνει να είναι μέρος του.

Έχει αίσθηση ιδιοκτησίας και υπερηφάνεια. Είναι κάτι που του αρέσει να συμμετέχει και έχει νόημα σε αυτόν. Αυτό μου έκανε πολύ νόημα!

Τι συμβουλές έχετε για άλλους D-γονείς;

Η συμβουλή μου για τους γονείς είναι να συμμετάσχετε στο 1SweetLife. Υπάρχουν πολλοί γονείς που αγωνίζονται πραγματικά, που δεν κάνουν καλά και χρειάζονται ενθάρρυνση. Έτσι, αυτό είναι ένα μέρος για να ξεκινήσετε. Απλά συμμετέχετε σε μια κοινότητα που είναι ήδη εκεί. Συμμετέχετε σε τοπικές εκδηλώσεις, εκδηλώσεις JDRF και Tour de Cure (ADA's).

Η συμβουλή μου είναι επίσης να αγαπώ το παιδί σου και να τον υποστηρίξεις. Μην είστε η αστυνομία του διαβήτη. «Πρέπει να διδάξετε τα παιδιά σας, αλλά πρέπει επίσης να τους δώσετε την ελευθερία, και όχι να τα κυνηγήσετε. Δώστε τους λίγο περιθώριο για να διαχειριστούν τη δική τους ασθένεια από μόνα τους και να είναι υπεύθυνοι.Δώστε μεγάλη ενθάρρυνση για να βοηθήσετε να τους ενσταλάξετε το όραμα ότι μπορούν να κάνουν ό, τι θέλουν με τη ζωή τους και δεν περιορίζονται από αυτό.

Σας ευχαριστούμε για το χρόνο να μιλήσουμε, Μπραντ. Ακούγεται σαν μια μεγάλη κοινότητα και πόροι για εφήβους και τις οικογένειές τους!

Αποποίηση ευθύνης : Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.