Ενταχθούν στο διαβήτη Twitter επανάσταση: #WeAreNotWaiting

Μπορεί να έχετε δει το hashtag #WeAreNotWaiting στο Twitter και αναρωτήθηκε για ποιο λόγο ήταν. Είναι μια ώθηση της βάσης για την Διαβήτη Διαβήτη Τώρα . Και είμαστε ενθουσιασμένοι που είμαστε μέρος αυτής!

Διαβάστε όλα για αυτό εδώ:

Τι σημαίνει αυτό;

Είναι η κραυγή ράλλυ των λαών στην κοινότητα του διαβήτη που παίρνουν τα πράγματα στα χέρια τους. αναπτύσσουν πλατφόρμες και εφαρμογές και λύσεις που βασίζονται σε σύννεφο και αντιστρέφουν τα υφιστάμενα προϊόντα όταν χρειάζεται, προκειμένου να βοηθήσουν τα άτομα με διαβήτη να χρησιμοποιούν καλύτερα τις συσκευές και τα δεδομένα υγείας για βελτιωμένα αποτελέσματα.

Στις 9 Μαρτίου 2014, η Forbes ανέφερε:

Η υπόσχεση της «ψηφιακής υγείας» για να αλλάξει ριζικά τη ζωή του ασθενούς με αυτές τις συνθήκες εξακολουθεί να αποτυπώνει την παγκόσμια φαντασία, την καινοτομία μηχανικής και τα μέσα μαζικής ενημέρωσης - καθημερινά.

Αλλά υπάρχει μια μεγάλη σύνδεση που λείπει σε όλες τις ροζ (μερικές φορές εκπληκτική) προβλέψεις και ονομάζεται "διαλειτουργικότητα δεδομένων". Με απλά λόγια, είναι η έλλειψη προτύπων και μορφών για τα δεδομένα υγείας που συλλαμβάνονται ηλεκτρονικά για να λειτουργούν άψογα μέσα στη ζωή ενός ασθενούς με χρόνια πάθηση (πολλά από τα οποία είναι απειλητικά για τη ζωή).

Είναι σαφές ότι αυτό το ζήτημα δεν έχει λυθεί ακόμα!

Πώς ξεκίνησε η διαδικασία;

Η ετικέτα " Δεν περιμένουμε " ήταν το αποτέλεσμα μιας ομαδικής συζήτησης στην πρώτη εκδήλωση DiabetesMine D-Data ExChange τον περασμένο Νοέμβριο στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ.

Ο συνδιοργανωτής Howard Look, Διευθύνων Σύμβουλος της Tidepool (επίσης D-Dad), οδήγησε την ομαδική συζήτηση που δημιούργησε αυτό το σύνθημα και στη συνέχεια ανέφερε την επόμενη μέρα στη Διάσκεψη Κορυφής για την Καινοτομία DiabetesMine 2013 - από 120 ηγέτες του διαβήτη (υποστηρικτές ασθενών, στελέχη φαρμακοποιών, FDA, ADA, JDRF, κλινικοί ιατροί, εμπειρογνώμονες κινητής υγείας και περισσότεροι).

"Σκοπός είναι να καταστήσουμε τα δεδομένα για το διαβήτη πιο προσιτά, διαισθητικά και με δυνατότητα άσκησης … Θα θέλαμε να βρούμε τα δεδομένα σε μορφή όπου μπορούν να βοηθήσουν στην αύξηση του χρόνου στην περιοχή (γλυκόζης) λιγότερα χαμηλά και καλύτερη A1C. "

Επίσης, συμμετείχε ολοκληρωτικά ο D-Dad και ο Chief Engineer της Medtronic Lane Desborough, ο οποίος έγραψε μια θέση παρακολούθησης στο blog της Tidepool, στην οποία το είπε τόσο καλά:

τα φυσικά συστατικά του οικοσυστήματος (διαβήτη) - αισθητήρες, αντλίες, smartphones, ινσουλίνη, ταινίες, κυψελοειδή δίκτυα, cloud servers - θα συνεχίσουν να επιβιώνουν και να ευδοκιμήσουν επειδή αυτά τα στοιχεία είναι απαραίτητα … Το σύστημα θα συνεχίσει να αποτελείται από τρία βασικά συστατικά: , και wetware (άνθρωποι) .Το τι θα αλλάξει είναι πώς - και πόσο γρήγορα - αυτά τα συστήματα θα αναπτυχθούν.Κλειστά, ιδιόκτητα συστήματα θα πεθάνουν.Οι ανοιχτές, διαλειτουργικές συσκευές που βασίζονται σε πρότυπα θα ευδοκιμήσουν. Το πρόβλημα και η λύση του θα πλησιάσουν πιο κοντά στον άνθρωπο, στον χώρο και στον χρόνο. Δεν περιμένουμε.

Δεν περίμενα …?

Όταν ζήτησα από τους συμμετέχοντες να συνοψίσουν το κίνημα, εδώ είναι η ισχυρή λίστα που παρήγαγαν:

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting ενώ ο ενδοκρινολόγος προσπαθεί να συναρμολογήσει τα αποσυνδεδεμένα κομμάτια του παζλ δεδομένων

#WeAreNotWaiting για τους ανταγωνιστές να συνεργαστούν

#WeAreNotWaiting για να ρυθμιστούν οι ρυθμιστικές αρχές.

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting

#WeAreNotWaiting για την ειρήνη του νου ότι τα παιδιά μας με ο διαβήτης τύπου 1 είναι ασφαλής

#WeAreNotWaiting για να πάρετε κάποιο αξιοπρεπές ύπνο για πρώτη φορά εδώ και χρόνια

#WeAreNotWaiting για το παιδί μας να κοιμάται στο σπίτι του φίλου του.

#WeAreNotWaiting για να πάει για δείπνο και

#WeAreNotWaiting για άλλους να να αποφασίσει αν, πότε, και πώς θα έχουμε πρόσβαση και χρήση δεδομένων από τα δικά μας όργανα.

#WeAreNotWaiting για την κατασκευή εφαρμογών που εστιάζουν στο σχεδιασμό και τη χρηστικότητα.

#WeAreNotWaiting για να αναγκάσει τους κατασκευαστές συσκευών να δημοσιεύσουν τα πρωτόκολλα δεδομένων τους.

#WeAreNotWaiting να επιμείνει ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στα δικά τους δεδομένα διαβήτη.

#WeAreNotWaiting για να επιτραπεί στα άτομα με ειδικές ανάγκες να έχουν μια επιλογή για το πώς βλέπουν τα δικά τους δεδομένα για το διαβήτη και να μην αναγκάζονται να χρησιμοποιούν το λογισμικό που παρέχεται υποβαθμισμένο που συνοδεύει τη συσκευή τους.

#WeAreNotWaiting για να καταστεί ευκολότερη η λήψη δεδομένων από συσκευές.

#WeAreNotWaiting για να συγκεντρώσει τα καλύτερα και λαμπρότερα μυαλά από όλο τον κόσμο για να βοηθήσει να γίνουν τα πράγματα καλύτερα για τους PWD.

#WeAreNotWaiting για τη θεραπεία.

(Σχεδιάζουμε να συνεχίσουμε να βασιζόμαστε σε αυτή τη λίστα - πήραμε συναισθήματα για να προσθέσουμε - και δημιουργήσαμε μια σελίδα για την κίνηση στο WeAreNotWaiting. Org .)

Έτσι ποιος κάνει τι ακριβώς?

Το Tidepool που εδρεύει στο Palo-Alto κάνει κάποια εκπληκτική πρόοδο προς την κατεύθυνση μιας πλατφόρμας για διαβήτη που βασίζεται σε συσκευές-αγνωστικιστές.

Έχουν ήδη ανακοινώσει την πρώτη τους συνεργασία με μια εταιρεία αντλίας ινσουλίνης, την Asante Solutions, οι κατασκευαστές της αντλίας Snap, οι οποίοι θα παραιτηθούν από τη δημιουργία του ιδιόκτητου λογισμικού τους υπέρ ενός ανοιχτού συστήματος που θα επιτρέπει στους χρήστες να συνδυάζουν τα δεδομένα των αντλιών τους Δεδομένα CGM και άλλες εγγραφές και προβάλλετε και μοιραστείτε αυτά τα δεδομένα σε οποιαδήποτε εφαρμογή που επιλέγουν! (Για να καταλάβετε καλύτερα γιατί ΑΥΤΟ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΟ, διαβάστε το D-συνήγορο Kim Vlasnik's.)

Δείτε το φυλλάδιο από την εκδήλωση D-Data ExChange τον Νοέμβριο του 2013 για μια λίστα με δεκάδες άλλους που δημιουργούν επίσης φανταστικές καινοτομίες D-Data:

Πρόσφατη προσθήκη στον κατάλογο των ατόμων που εργάζονται για καινοτομίες στο hashtag #WeAreNotWaiting είναι ο Scott Leibrand και η Dana Lewis, αναπτύσσοντας ένα σύστημα "DIY Artificial Pancreas".

Επίσης, δύο ερευνητές του Κέντρου Παγκόσμιας Καινοτομίας για την Ηλεκτρονική Υγεία στο Τορόντο του Καναδά Joe Cafazzo και Melanie Yeung έχουν εγκαταλείψει τα πρότυπα διαλειτουργικότητας για τη βιομηχανία του διαβήτη και κάνουν κάποιες καλές παρεμβάσεις με τους κατασκευαστές συσκευών pharma σανίδα.

Εν τω μεταξύ, πολλοί άνθρωποι μιλούν! Ευχαριστούμε τον επιχειρηματία και τον D-δικηγόρο Άννα McCollister-Slipp, ο οποίος πρόσφατα δήλωσε στο Forbes:

«Όλοι φαίνεται να σκέφτονται ότι είναι εντάξει να περιμένουν άλλα δύο ή τρία χρόνια για να ξεπεράσουν αυτή τη διαδικασία. αλλά για εκείνους από εμάς που ζούμε με αυτή τη δυσλειτουργία των δεδομένων, δύο ή τρία χρόνια μπορούν να κάνουν τη διαφορά ανάμεσα στο να μείνουν τυφλοί ή να πεθαίνουν στον ύπνο μας. Είναι καθαρά ζήτημα προτεραιοτήτων και επείγουσας ανάγκης και παρά τη λαμπερή ρητορική για το αντίθετο - Οι ανάγκες των ασθενών δεν είναι πουθενά σε επαφή με τους κατασκευαστές ή τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής ».

Η DiabetesMine είναι υπερήφανη που θα ανακοινώσει ότι θα φιλοξενήσει την επόμενη εκδήλωση D-Data ExChange σε συνδυασμό με τις ετήσιες Επιστημονικές Συνεδρίες ADA που θα πραγματοποιηθούν τον Ιούνιο στο Σαν Φρανσίσκο.

Πώς μπορείτε να εμπλακείτε;

Ενημερώστε μας σχετικά με τα ανοικτά συστήματα για τη διαχείριση του διαβήτη - για να σας προσθέσουμε στη λίστα σχετικών παικτών και έργων που θα συντάξουμε για τη νέα σελίδα στο

WeAreNotWaiting. org . Και ό, τι κι αν κάνετε, φροντίστε να ακολουθήσετε το κοινοτικό κίνημα #WeAreNotWaiting στο Twitter!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.