INTERNANDO HACER!! UNA MINIATURA DE -rubiosZ!!! CON KINEMASTER
Ένα πράγμα που δεν μπορείτε να αρνηθείτε για την κοινωνία του διαβήτη μας είναι ότι υπάρχουν πολλοί παθιασμένοι άνθρωποι που εργάζονται σκληρά για να βοηθήσουν αυτόν τον κόσμο να γίνει ένας καλύτερος χώρος για εκείνους με ελάττωμα παγκρέατος.
Και πολλές από αυτές τις προσπάθειες έχουν κρυσταλλωθεί τους τελευταίους μήνες σε ένα κύμα νέων μη κερδοσκοπικών οργανισμών διαβήτη.
Σίγουρα, ο μη κερδοσκοπικός κόσμος του διαβήτη που οδηγεί στην PWD φαίνεται ήδη αρκετά γεμάτος (οι ακριβείς αριθμοί είναι δύσκολο να βρεθούν, καθώς δεν είναι καταχωρημένοι σε κανένα κεντρικό σημείο).
Από τον Αύγουστο του 2013, τέσσερις νέοι μη κερδοσκοπικοί διαβήτες έχουν σχηματιστεί από ομάδες που μπορεί να ακούγονται ήδη γνωστές σε σας. Αυτό που είναι νέο είναι ότι έχουν καθιερώσει (ή είναι εκατοστά από την ίδρυση) επίσημου μη κερδοσκοπικού καθεστώτος, που σημαίνει ότι γίνονται φιλανθρωπικές οργανώσεις απαλλασσόμενες από τον φόρο - κυβερνόμενες από ένα διοικητικό συμβούλιο και αφοσιωμένες σε μια φιλανθρωπική υπόθεση.
Ακολουθεί μια σύντομη περιγραφή του ιστορικού στις τέσσερις ομάδες για τις οποίες μιλάμε:
Δεδομένου ότι η διαμόρφωση του φόρουμ για οικογένειες στο διαδίκτυο το 1995 , Η CWD φιλοξένησε το συνέδριο Friends For Life στη Φλόριντα το 2000 και αυτό φυσικά αναπτύσσεται για να περιλαμβάνει χιλιάδες οικογένειες κάθε καλοκαίρι. Αυτό το μεγάλο ετήσιο συνέδριο FFL παραμένει κορυφαία προτεραιότητα, λέει ο Jeff, και τώρα διοργανώνουν επίσης μια σειρά από μικρότερες διασκέψεις και σεμινάρια FFL σε όλη τη χώρα καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους. Και μην ξεχνάτε το εμπνευσμένο Quilt For Life που μεγαλώνει για περισσότερο από μια δεκαετία τώρα! Το ίδρυμα CWD είναι επί του παρόντος στελεχωμένο από τον Jeff στο Οχάιο και τη D-Mom Laura Billetdeaux στο Μίτσιγκαν, αλλά λέει ότι διερευνούν τις μελλοντικές ανάγκες για να εξασφαλίσουν ότι η ιστοσελίδα και τα συνέδρια μπορούν να συνεχίσουν να φτάνουν όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους.
Το diaTribe, το Ίδρυμα
Τον Νοέμβριο, ακούσαμε την είδηση ότι η φίλη μας και η καλοπληρωμένη αναλυτής Kelly Close είχαν μετατρέψει τη δημοσίευσή της
diaTribe
της εταιρείας σε μη κερδοσκοπικό, . Η εστίαση αντικατοπτρίζει τη δική μας στο
«Mine :« Βελτιώνοντας τη ζωή των ανθρώπων που πάσχουν από διαβήτη και prediabetes και υποστηρίζοντας τη δράση ». Γεννημένος το 2006 ως τριμηνιαίο ενημερωτικό δελτίο οκτώ σελίδων με αυτοχρηματοδότηση για τα τελευταία νέα έρευνας και προϊόντων, το diaTribe δημοσιεύει 24+ σελίδες κάθε μήνα από το 2010. Από diaTribe < έρευνα για τους αναγνώστες, ο αντίκτυπος για την κοινότητά μας ήταν απίστευτος: το 95% δήλωσε ότι το diaTribe
τους βοήθησε να μάθουν περισσότερα για την έρευνα για το διαβήτη και τα νέα των προϊόντων. Το 82% πιστεύει ότι το περιεχόμενο τους βοήθησε να έχουν καλύτερα ενημερωμένες συνομιλίες με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Το 64% πιστεύει ότι το τους βοήθησε να βελτιώσουν τη διαχείριση D τους. και το 42% δήλωσε ακόμη ότι βοήθησε στη βελτίωση της A1C. Ομορφη! Η Kelly έγραψε πρόσφατα ότι η δημιουργία του νέου Ιδρύματος θα μας επιτρέψει να συγκεντρώσουμε κεφάλαια και να προσθέσουμε περισσότερους πόρους για τη βελτίωση της δημοσίευσης Καθώς το Ίδρυμα μεγαλώνει, θα διερευνήσουμε νέα προγράμματα που θα βοηθήσουν τα άτομα με διαβήτη και prediabetes επιτυγχάνουν πιο ευτυχισμένες και υγιεινότερες ζωές. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να δούμε τι θα ακολουθήσει για το
diaTribe ! (btw, είμαστε πολύ ευγνώμονες για την πρόσφατη κάλυψη της
diaTribe της Διάσκεψης για την Καινοτομία του DiabetesMine.) Τον Δεκέμβριο, οι φίλοι μας Jessica Η Apple και ο σύζυγός της, ο Michael, ενσωμάτωσαν το ηλεκτρονικό τους περιοδικό
Sweet Life και τα σχετικά έργα σε ένα νέο μη κερδοσκοπικό κέντρο στη Νέα Υόρκη, που ονομάζεται Diabetes Media Foundation. Το DMF βοηθά τους ανθρώπους που ζουν ή έχουν προσβληθεί από διαβήτη να βρουν πληροφορίες, κοινότητα και υποστήριξη μεταξύ τους και να μοιραστούν τις ιστορίες τους. Ο Jess μας λέει ότι δεν γνώριζαν πολλά για τον μη κερδοσκοπικό κόσμο όταν ξεκίνησαν το 2009 μια νέα Sweet Life
και αν ήξεραν περισσότερα, θα μπορούσαν να έχουν ξεκινήσει καθώς ο συγκεκριμένος τύπος οργανισμού θα ξεκινήσει με. Λέει ότι οι άνθρωποι απάντησαν καλά στο έργο τους στο διαδίκτυο όχι μόνο από την ομάδα συζύγων της PWD, αλλά και από τον αυξανόμενο αριθμό άλλων συγγραφέων τους, όπως οι Karmel Allison και Catherine Price: "Βοηθήσαμε τους ανθρώπους και τίποτα δεν είναι πιο ικανοποιητικό από αυτό, "λέει ο Jess.
Τώρα με μη κερδοσκοπικό καθεστώς, ο Jess βλέπει ότι είναι "πραγματικά στο στοιχείο τους" και τώρα δημιουργεί μερικά νέα online προγράμματα. Το πρώτο, που ξεκίνησε στις 1 Φεβρουαρίου, είναι η νέα ψηφιακή βιβλιοθήκη του διαβήτη που θα περιλαμβάνει βιβλία "που δημιουργούνται από άτομα με διαβήτη για άτομα με διαβήτη, λένε ιστορίες που προέρχονται από την καρδιά". Έχουμε γράψει πολύ τον εαυτό μας για την αξία της ύπαρξης τόσων νέων D-συγγραφέων και βιβλίων σε αυτήν την κοινότητα, γι 'αυτό είναι υπέροχο να προσθέσετε στη σύνθεση των θέσεων για να τα βρείτε! Όντας συντροφικοί δημοσιογράφοι διαβήτη, είμαστε ενθουσιασμένοι που βλέπουμε πώς μεγαλώνει το νέο Ίδρυμα D-Media. Glu που συνδέει (ή ενοποιεί) …
Μπορείτε να θυμηθείτε τη θέση που μοιραστήκαμε στις αρχές Νοεμβρίου σχετικά με μια νέα μη κερδοσκοπική εταιρεία που ονομάζεται Unit io, ξεκίνησε ως η νέα ομπρέλα που προεδρεύει του εθνικού τύπου T1DExchange στο μητρώο και στην πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης MyGlu. Φυσικά, το Glu και το μητρώο ξεκίνησαν το 2010 με επιχορηγήσεις από το Leona M. και το Harry B. Helsmley Charitable Trust και γι 'αυτό ήταν ωραίο να δούμε τις προσπάθειες αυτές να συνυπάρχουν κάτω από ένα αυτοσυντηρούμενο μη κερδοσκοπικό όχημα μόνο από μόνο του .
Το Unitio είναι ένα μοναδικό νέο μοντέλο που επικεντρώνεται στη συλλογή πληθυσμών ασθενών για να επιταχύνει την έρευνα και την ανάπτυξη νέων θεραπειών. Με τα δικά τους λόγια, ο οργανισμός εργάζεται "για να δημιουργήσει μια πραγματική πλατφόρμα δεδομένων ασθενών που θα επιταχύνει όλες τις πτυχές της ανάπτυξης φαρμάκων και συσκευών μέσω ενός ολοκληρωμένου συστήματος ανθρώπων και ιδρυμάτων που ήδη εργάζονται σκληρά για να αποκωδικοποιήσουν διαφορετικά μέρη σύνθετων ασθενειών". Αυτό είναι ένα μπουκάλι, αλλά μας αρέσει αυτό που φτάνουν.
Το DCAF δεν είναι το είδος του καφέ
Γνωρίζουμε και αγαπάμε την εβδομαδιαία συζήτηση Twitter που ονομάζεται #DSMA (επίσημα γνωστή ως Diabetes Social Media Advocacy), που ιδρύθηκε από την PWD Cherise Shockley πριν από περίπου τέσσερα χρόνια, και αυτό έχει πλέον εξελιχθεί σε ένα τρίο των ραδιοφωνικών προγραμμάτων Blogtalk, συμπεριλαμβανομένου του DSMA Live την Πέμπτη το βράδυ. μια παράσταση D-γονέων κάθε άλλη Δευτέρα? και το DSMA en vivo για την κοινότητα των Λατίνοι την Τρίτη. Για να μην αναφέρουμε τα καρναβάλια Blog του DSMA κάθε μήνα και την πρωτοβουλία Blue Fridays που δημιούργησε η Cherise για να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό.
ys που έχει», μας λέει ο Cherise. «Ήμουν ένας 30χρονος που είχε ένα" Aha Moment '… Είμαστε στη διαδικασία διαμόρφωσης της οργάνωσης και της αξιολόγησης διαδικασιών και προγραμμάτων, όταν λαμβάνουμε την κατάσταση 501 (c) 3, είμαστε έτοιμοι να επικεντρωθούμε στην αποστολή, το όραμα και την κοινότητα του DCAF. "
Αυτή τη στιγμή, η Cherise αναφέρει ότι οι δαπάνες του ομίλου πληρώνονται από την τσέπη της και από ορισμένους γενναιόδωρους δωρητές της D-Κοινότητας. Η μη κερδοσκοπική κατάσταση θα συμβάλει στην αύξηση της εμβέλειας του DCAF πέρα από την ηλεκτρονική κοινότητα, ώστε να μπορούν να κάνουν περισσότερα εκτός σύνδεσης, λέει.
Επίσης, η Cherise ελπίζει ότι η Roche Diabetes θα συνεχίσει να υποστηρίζει τις συναντήσεις DSMA Live που πραγματοποιήθηκαν σε συνδυασμό με τις επιστημονικές συνεδρίες της ADA του περασμένου έτους στο Σικάγο και τη διάσκεψη AADE στην Philly, η οποία έφερε περίπου 80 άτομα σε τοπική συγκέντρωση.Υπάρχει επίσης ένα σχέδιο για άλλη μια φορά να φιλοξενηθεί η Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη για το Διαβήτη, η οποία συνένωσε 530 συμμετέχοντες και έπληξε 10. 2 εκατομμύρια εμφανίσεις πέρυσι (!). Ω, και δεδομένου ότι το WDD βρίσκεται σε μια BLUE FRIDAY (άλλη εκστρατεία ευαισθητοποίησης υπό την καθοδήγηση του DCAF) για το 2014 … απλά σκεφτείτε όλες τις δυνατότητες μεγιστοποίησης της υπεράσπισης!
Η εμπειρία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα
"Αυτό έχει καταστήσει πιο δύσκολο από πριν να χρησιμοποιήσουμε αποτελεσματικά τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης ως κανάλι επικοινωνίας, κάτι που ήταν πολύ οικονομικά αποδοτικό, στις πρώτες μέρες του χώρου", δήλωσε ο Μάνι προσθέτοντας ότι απαιτεί προσπάθειες να είναι πιο στοχοθετημένες και στρατηγικές τώρα. "Οι άνθρωποι αρχίζουν να νιώθουν συγκλονισμένοι από την ποσότητα των πληροφοριών που λαμβάνουν μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης.
Συνιστά στους ανθρώπους να κάνουν την εργασία τους πρώτα και να βεβαιωθείτε ότι υπάρχει μια σαφής ανάγκη για αυτό που θα προσφερθεί και ότι το μη κερδοσκοπικό μοντέλο είναι ο σωστός τρόπος για να παρέχετε αυτές τις υπηρεσίες. Μια εναλλακτική επιλογή για να προχωρήσετε σε μια ανεξάρτητη ονομασία 501c3 είναι η έννοια της φορολογικής χορηγίας, ουσιαστικά μη κερδοσκοπικού οργανισμού υποδοχής που μπορεί να βοηθήσει με μερικές από τις πτυχές "back-office" όπως μισθοδοσία, παροχές, φορολογικές δηλώσεις και συμμόρφωση με ομοσπονδιακές ή κρατικές ρυθμίσεις .
Παρά όλους τους διοικητικούς πονοκεφάλους που πηγάζουν από μη κερδοσκοπικό σκοπό, ο Manny λέει ότι η ανταμοιβή γι 'αυτόν είναι στους ανθρώπους που επωφελούνται από αυτές τις κοινότητες: «Σήμερα το πρωί θυμάμαι μια όμορφη εικόνα από ένα μέλος του TuDiabetes που περιγράφει πώς ήταν για όταν είδε την κοινότητα να αντιδρά για να υποστηρίξει κάποιον που χρειάζεται βοήθεια.Την εξισώνει με τα λευκά αιμοσφαίρια που σπεύδουν προς την περιοχή της λοίμωξης για να βοηθήσουν. "Όσον αφορά άλλες συμβουλές για νέα ή αναδυόμενα μη κερδοσκοπικά, ο Manny γράφει μια ενημερωτική θέση blog που προσφέρει κάποιες ιδέες με βάση τις εμπειρίες του.
Είναι αναμενόμενο η εξέλιξη της κοινότητας του διαβήτη - η σύνδεση, η μάθηση, η ανταλλαγή και η υποστήριξη σε τόσους πολλούς διαφορετικούς τρόπους.
Γνωρίζουμε ότι στο πρόσφατο φόρουμ για το διαβήτη της Medtronic, υπάρχει ήταν ένα πλήρες μισό ημέρας αφιερωμένο στην επικοινωνία για το μέλλον της υπεράσπισης και μπορούμε όλοι να χρησιμοποιήσουμε τις προσπάθειές μας στο διαδίκτυο για να δημιουργήσουμε αντίκτυπο σε πραγματικό κόσμο.Το άμεσο αποτέλεσμα ήταν η επικέντρωση στην εκστρατεία "Spare A Rose", για να παρακάμψετε τις δαπάνες για φανταχτερά δώρα του Αγίου Βαλεντίνου και κατευθύνει τα χρήματα αυτά αντί για τα άτομα που πάσχουν από τις χώρες του Τρίτου Κόσμου.Αλλά φυσικά για κάθε ομάδα ή εκστρατεία υπεράσπισης, η χρηματοδότηση είναι ένα μεγάλο μέρος του παζλ και όταν υπάρχουν τόσα πολλά μικρά μη κερδοσκοπικά ζητήματα που ζητούν την ίδια βιομηχανία και μεγαλύτερη οργανώσεις υποστήριξης, s ο ΟΜΠ μπορεί να αγωνιστεί για να πάρει αυτό που χρειάζεται - όπως είδαμε πρόσφατα με τους φίλους μας στο Ινστιτούτο Συμπεριφορικού Διαβήτη. Θέλουμε να επιβεβαιώσουμε ότι το
BDI εξακολουθεί να είναι γύρω στακαι δεν έκλεισε τελείως τις πόρτες του, αλλά έπρεπε να μειώσει μεγάλο μέρος των προγραμματισμένων προγραμματισμών για το 2014 και εξακολουθεί να αγωνίζεται να βρει την οικονομική του θέση. Αυτό είναι εκπληκτικό, λαμβάνοντας υπόψη την απίστευτη ανάγκη για ό, τι
Υπάρχει μια σαφής ανάγκη για όλα αυτά τα προγράμματα, και κάνουν σπουδαία δουλειά - και ως εκ τούτου, περισσότερα άτομα με ειδικές ανάγκες μάθουν για αυτές τις οργές και τις προσπάθειες. Πώς μπορούμε λοιπόν να διασφαλίσουμε ότι είναι βιώσιμοι;
Αυτό που φαινόταν να βγαίνει από τις συνομιλίες στην εκδήλωση της Medtronic (και προηγούμενα φόρα παρόμοιων δικηγόρων) είναι ότι για να καταστούν αυτά τα προγράμματα αυτάρκεις, καταλήγει τελικά σε εμάς τους PWD. Κάθε άτομο μπορεί να βοηθήσει να μοιραστεί την καλή λέξη για το τι γίνεται και να εθελοντήσουν το χρόνο τους εάν και όπου είναι δυνατόν.
Όπως δήλωσε ο Cherise κατά τη διάρκεια του συμβάντος που διοργάνωσε ο Sanofi Partners In Patient Health τον περασμένο Οκτώβριο, όλοι μας στο DOC μπορούμε να είμαστε «στρατιώτες ποδιών» για να επικοινωνήσουμε με την υπόλοιπη D-Κοινότητα.Μπορούμε να ξεκινήσουμε τώρα προσθέτοντας τις σκέψεις μας σε μια εικονική καταιγίδα που καθοδηγείται από τον συνήγορο Bennet Dunlap στο blog του
YDMV
. Και στηρίζουμε το αίτημα του Kim Vlasnik να "χρησιμοποιήσετε τους πόρους και τις συνδέσεις σας για να προωθήσετε το έργο που επιτελούν οι υποστηρικτές του διαβήτη."
Στο τέλος, μας βοηθάει να βοηθάμε τον άλλον, για να βοηθάμε όσους χρειάζονται βοηθήστε το περισσότερο … Αυτό μας κάνει μια κοινότητα, έτσι;
Αποποίηση ευθύνης
: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.
Αποποίηση ευθυνών
Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.
Οι καλύτεροι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί για την υγεία των παιδιών του 2017
Οι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί κάνουν απίστευτη δουλειά για την καταπολέμηση της πρόσβασης των παιδιών σε υγιεινά τρόφιμα και σε υγιεινό περιβάλλον.
Οι καλύτεροι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί του καρκίνου του μαστού το 2017
Οι καλύτεροι διαβητικοί μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί του 2017
