Ζωντανά BioBank Αγώνες Ασθενείς και Ερευνητές του Διαβήτη

Όταν ξεκίνησα να ασχολούμαι περισσότερο με την έρευνα για τον διαβήτη και τις κλινικές δοκιμές πριν από λίγα χρόνια, βρήκα τον εαυτό μου να βλέπει τις εθνικές και τοπικές βάσεις δεδομένων με τις μελέτες που αφορούσαν τον διαβήτη. Η διαδικασία ήταν οτιδήποτε, αλλά φιλικό προς το χρήστη.

Έπρεπε να χτενίσω με πολύπλοκες καταχωρίσεις στο ClinicalTrials. gov και το μητρώο τοπικών ιατρικών ινστιτούτων για να βρουν πρώτα οτιδήποτε σχετικό, και στη συνέχεια να προσπαθήσω να μάθω τι ήταν κοντά, αν ήταν κάτι που είχα κάποιο ενδιαφέρον και αν θα μπορούσα ακόμη και να είμαι επιλέξιμος για τη συγκεκριμένη δίκη. Ήταν απίστευτα χρονοβόρο και συχνά απογοητευτικό να βρω τελικά ένα ενδιαφέρον και μόνο τότε να ανακαλύψω κάποια «κριτήρια αποκλεισμού» που θα με απέκρυψαν από τη συμμετοχή.

Έτσι είμαι πολύ ενθουσιασμένος για ένα νέο εργαλείο έρευνας για το διαβήτη που είναι λίγο σαν μια online υπηρεσία χρονολόγησης, στην περίπτωση αυτή που ταιριάζει με τους ασθενείς με διαβήτη και τους ερευνητές. Δεν χρειάζεται πλέον να

slog μέσω των θεσμικών βάσεων δεδομένων και να δαπανούν όλα τα είδη του χρόνου χωρίς καμία εγγύηση για την επιτυχία! Χάρη στη νέα Living BioBank, που ιδρύθηκε από το μη κερδοσκοπικό T1D Exchange, η εύρεση κλινικής έρευνας για συμμετοχή μπορεί να είναι τόσο εύκολη όσο και η συμπλήρωση μιας online έρευνας και στη συνέχεια να συνδυάζεται με δοκιμές για τις οποίες ταιριάζετε καλύτερα.

Το μόνο που χρειάζεται να κάνετε είναι να υπογράψετε και να συμπληρώσετε ένα πρώτο ερωτηματολόγιο για τον εαυτό σας. Στη συνέχεια, θα προστεθείτε στη BioBank, όπου θα έχετε αντιστοιχία με τοπικούς κλινικούς ερευνητές, οι οποίοι ενδέχεται να χρειάζονται βοήθεια σε μια συγκεκριμένη μελέτη που ανταποκρίνεται στα κριτήρια σας. Και δεν χρειάζεται να δώσετε μόνο αίμα εκ των προτέρων και αφήστε το να βρίσκεται σε αποθήκη. Αντίθετα, οι αιτήσεις αποστέλλονται σε εσάς ανάλογα με τη διαθεσιμότητά σας και σε ποια φάση βρίσκεται η έρευνα.

Λαμπρό!

Το Living BioBank έχει την «βάση των δραστηριοτήτων» του, στο Ινστιτούτο Ερευνών Benaroya στο Virginia Mason στο Σιάτλ της WA, που σημαίνει ότι συγκεντρώνεται η συμμετοχή των συμμετεχόντων μαζί με τη συλλογή δειγμάτων και τη διανομή δειγμάτων σε ερευνητές γύρω από τις ΗΠΑ

Ο Kudos για τη ρύθμιση αυτή πηγαίνει στο T1D Exchange, το οποίο υπήρξε ένας τεράστιος παίκτης για την προώθηση της έρευνας για τον διαβήτη και των ασθενών τα τελευταία χρόνια. Για αρκετά χρόνια, το T1D ExChange έχει δημιουργήσει ένα εκτεταμένο μητρώο βασισμένο στο δίκτυο κλινικής μελέτης του σε όλη τη χώρα. Έχουμε δει δεδομένα από αυτό το δίκτυο που παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια των επιστημονικών συνεδριών ADA, παρουσιάζοντας πολύ αυξημένη συμμετοχή ατόμων με διαβήτη τύπου 1. Μέρος αυτής της προσπάθειας είναι η αποθήκευση δειγμάτων για κάθε φορά που οι επιστήμονες μπορούν να πάρουν γύρω για να το χρειάζονται. Περίπου 50.000 δείγματα αίματος έχουν παρασχεθεί, σύμφωνα με το Δρ.Carla J. Greenbaum, κλινική ερευνητής που ηγείται της BioBank και είναι επικεφαλής του προγράμματος έρευνας για το διαβήτη στο Benaroya Research Institute.

«Αλλά δεν θέλουμε απλώς καταψύκτες των δειγμάτων - θέλουμε να δει κανείς τα ζωντανά δείγματα», λέει η Greenbaum.

Για παράδειγμα, η Greenbaum λέει εάν οι ερευνητές μελετούν την αμφιβληστροειδοπάθεια, μπορούν να περάσουν από τη βάση δεδομένων σε πραγματικό χρόνο και να βρουν άμεσα

280 άτομα που έχουν αναγνωριστεί ότι ζουν με αυτή την κατάσταση και τώρα η BioBank μπορεί τους ανθρώπους να δουν αμέσως για να συμμετάσχουν.

"Αυτός είναι ένας τρόπος να υπερβούμε αυτό που είχαμε πριν," λέει.

Η BioBank βρίσκεται σε κάποια μορφή από πέρυσι, αλλά τα περισσότερα από αυτά τα χρόνια δαπανήθηκαν για την οικοδόμηση και την αναβάθμιση και μόλις πρόσφατα στις αρχές του 2015 το T1D Exchange πήγε σε "πλήρες δικαστικό δελτίο" σε αυτή την προσπάθεια , αυτή πρόσθεσε.

Περίπου 1, 800 άτομα έχουν εγγραφεί στο BioBank από τα μέσα Μαρτίου και η Greenbaum λέει ότι ελπίζουν να προσλάβουν μερικούς χιλιάδες περισσότερους τους επόμενους μήνες. Δεδομένου ότι δεν γνωρίζουν πόσοι θα είναι ο καλύτερος αριθμός που θα συμπεριλάβει, σκοπούν 4, 000 - 5, 000 άτομα για να καλύψουν τυχόν αιτήματα που μπορεί να προέρχονται από επιστήμονες.

(Σημείωση: Είμαι ένας από αυτούς, καθώς υπέγραψα μια φόρμα που επιτρέπει την αποστολή ενός δείγματος περίπου πριν από ένα χρόνο.)

Από τώρα και μέχρι τώρα, δεν υπάρχουν πολλά εργαλεία για τους συμμετέχοντες της BioBank τι ακριβώς συμβαίνει στην έρευνα στην οποία συμμετέχουν. Αυτή είναι μια δύσκολη γκρίζα περιοχή, δεδομένης της ανησυχίας για την προστασία της ιδιωτικής ζωής και του τρόπου με τον οποίο οι λεπτομέρειες μιας έρευνας δεν μπορούν να μοιραστούν δημόσια, καθώς θα μπορούσαν να επηρεάσουν τους συμμετέχοντες στη μελέτη.

Αλλά η Greenbaum λέει ότι το T1D Exchange εργάζεται σε ενημερωτικά δελτία και διαφορετικές μεθόδους επικοινωνίας και ότι στο μέλλον ελπίζουν να διευκολύνουν περισσότερο τον διάλογο με τους ανθρώπους που συμμετέχουν σε ερευνητικές δοκιμές. Αυτό θα μπορούσε να είναι κάτι που ζούσε στην online κοινότητα Glu του οργανισμού, επιτρέποντας σε περισσότερους ασθενείς να μοιράζονται πραγματικές ιστορίες συμμετοχής στην έρευνα.

Η Greenbaum αναφέρει επίσης ότι είναι ενδιαφέρον να παρακολουθήσουμε τις μεγαλύτερες κοινωνιακές τάσεις για την εξατομικευμένη ιατρική, όπως υπογράμμισε ο Πρόεδρος Μπαράκ Ομπάμα στην αρχή του έτους, καθώς και τα πρόσφατα νέα σχετικά με τις κινητές ειδήσεις, όπου η Apple παρουσίασε το ResearchKit ως έναν τρόπο iPhones για εύκολη σύνδεση με τις ευκαιρίες ιατρικής έρευνας.

Όλα καταλήγουν στη δημιουργία καλύτερης πρόσβασης στην ιατρική έρευνα για τους απλούς ανθρώπους, με προσωπική επαφή. Η Apple και η Microsoft και άλλοι συνεχίζουν να εξελίσσονται και θέλουμε να πηδήξουμε σε αυτό », είπε.« Αυτές οι προσπάθειες καθιστούν τους ανθρώπους πιο ευαισθητοποιημένους σε αυτά τα ερευνητικά εργαλεία και είμαστε ελπίζοντας ότι πρόκειται για μια συνεχιζόμενη διαδικασία που θα επιτρέψει σε περισσότερους ενδιαφερόμενους να δουν την έρευνα και περισσότερους επιστήμονες να συνδεθούν με αυτούς τους ανθρώπους ».

Στο παρελθόν προσωπικά είχα την μεγαλύτερη επιτυχία στην εύρεση κλινικών μελετών για συμμετοχή από στόμα σε στόμα - - στη σύσταση φίλων και συναδέλφων - όπως η μελέτη γλυκαγόνης Locemia "πάνω από τη μύτη", την οποία έλαβα μέρος την περασμένη άνοιξη.

Τώρα, όμως, χάρη στην υπηρεσία "αναζήτησης έρευνας" της BioBank, υπάρχουν περισσότερες μελέτες που γνωρίζω και μπορώ να παρακολουθώ για τοπικές ευκαιρίες πρόσληψης.

Είμαι πάντα ευτυχής να συνεισφέρω στην επιστήμη με όποιο μικρό τρόπο μπορώ και είμαι ευγνώμων για κάθε εργαλείο που διευκολύνει - δεδομένης όλων των άλλων καθηκόντων ζωής και διαβήτη που έχω στο πιάτο μου.

Ελπίζω να το χρησιμοποιήσετε και εγώ!

Αποποίηση ευθύνης

: Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από την ομάδα του ομίλου Diabetes Mine. Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ. Αποποίηση ευθυνών

Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.