Που ζουν με HAE: Τι πρέπει να ξέρετε

Στο παρελθόν, τα άτομα με κληρονομικό αγγειοοίδημα (HAE) συχνά υποφέρουν από επιθέσεις και αποκαθιστούν τη ζωή τους για να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Σήμερα, οι επιλογές θεραπείας που μειώνουν τη σοβαρότητα και τη συχνότητα εμφάνισης αιμορραγικών διαταραχών του HAE σημαίνουν ότι μπορείτε να αναλάβετε τον έλεγχο της ζωής σας. Με το σωστό πρόγραμμα θεραπείας μπορείτε να συνεχίσετε να εργάζεστε, να σπουδάζετε και να παίζετε όπως εσείς επιλέγετε.

Εδώ είναι επτά συμβουλές για τη διαχείριση του HAE.

Συμβουλή 1: Κάντε ένα σχέδιο

Ένα σχέδιο θεραπείας είναι το κλειδί για τη διατήρηση της ποιότητας ζωής σας και σας προστατεύει από τα απειλητικά για τη ζωή συμπτώματα του HAE. Ένας γιατρός με εμπειρία στο HAE θα συνεργαστεί μαζί σας για να αναπτύξει ένα σχέδιο που:

• ανταποκρίνεται στις ανάγκες σας για τη θεραπεία του HAE
• παρέχει την εφοδιαστική για την παροχή θεραπείας
• περιλαμβάνει λεπτομέρειες σχετικά με το συντονισμό της φροντίδας μεταξύ των παρόχων

- το φάρμακο HAE, το σχέδιό σας θα περιλαμβάνει επίσης:

γνωρίζοντας που είναι το φάρμακό σας

γνωρίζοντας πώς να χρησιμοποιήσετε αυτό το φάρμακο

γνωρίζοντας τι πρέπει να κάνετε αν χρειάζεστε βοήθεια έκτακτης ανάγκης

Είναι επίσης σημαντικό να έχετε ένα πλάνο εφεδρείας σε περίπτωση επίθεση που οδηγεί σε οίδημα του λαιμού. Αυτό το σχέδιο πρέπει να περιλαμβάνει τη φροντίδα ότι έχετε πάντα επαρκή φαρμακευτική αγωγή εάν χρησιμοποιήσετε θεραπεία κατά παραγγελία και γνωρίζοντας πώς να φτάσετε στην πλησιέστερη αίθουσα έκτακτης ανάγκης.

Εάν ταξιδεύετε, έχοντας ένα σχέδιο για τη διαχείριση του HAE, θα διευκολύνετε το μυαλό σας και θα σας βοηθήσουμε να αντιμετωπίσετε αμέσως μια επίθεση. Πριν πάτε σε ένα ταξίδι, σιγουρευτείτε ότι παίρνετε τα φάρμακά σας στις αποσκευές σας και φέρετε πληροφορίες μαζί σας για την κατάστασή σας και τη θεραπεία σας. Θα πρέπει επίσης να εντοπίσετε ιατρικές κλινικές και νοσοκομεία στην περιοχή έτσι ώστε να γνωρίζετε πού να πάτε αν η επίθεση γίνει πολύ σοβαρή για να διαχειριστείτε. Τέλος, βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετό φάρμακο όταν επιστρέφετε στο σπίτι.

Συμβουλή 2: Διατηρείτε ένα περιοδικό

Η παρακολούθηση των επιθέσεων σας μπορεί να σας βοηθήσει να εντοπίσετε και να αποφύγετε συμβάντα που προκαλούν συμπτώματα HAE. Ένα ηλεκτρονικό η χάρτινο ημερολόγιο των επιθέσεων σας θα βοηθήσει επίσης τον γιατρό σας να παρακολουθεί τη θεραπεία σας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε τι πρέπει να παρακολουθήσετε. Μερικά κοινά πράγματα που πρέπει να ακολουθήσετε περιλαμβάνουν:

• τι κάνατε πριν από την επίθεση
• πώς νιώσατε πριν από την επίθεση
• πόσο σοβαρή ήταν η επίθεση
• πώς αντιμετωπίσατε την επίθεση

Συμβουλή 3:

Ενώ οι επιθέσεις HAE συχνά δεν έχουν σαφή αιτία, ορισμένες δραστηριότητες ή γεγονότα είναι γνωστό ότι προκαλούν επιθέσεις.Μερικές συνήθεις ασκήσεις περιλαμβάνουν:

• συναισθηματικό στρες
• κόπωση
• λοιμώξεις
• χειρουργική επέμβαση
• οδοντιατρική εργασία
• ορισμένες επαναλαμβανόμενες σωματικές δραστηριότητες

μπορεί να είστε σε θέση να το διαχειριστείτε προβλέποντας την ανάγκη για θεραπεία. Για παράδειγμα, αν κάνετε οδοντιατρική επέμβαση, μπορείτε να πάρετε προληπτικό φάρμακο πριν από το ραντεβού. Μπορείτε επίσης να έχετε ένα σχέδιο για την παροχή κατ 'απαίτηση επεξεργασίας ως αντίγραφο ασφαλείας.

Συμβουλή 4: Οργάνωση

Η ανάπτυξη ενός οργανωτικού συστήματος και καθημερινής ρουτίνας θα σας βοηθήσει να επιτύχετε τους στόχους σας και να αποφύγετε τις επιθέσεις του HAE που προκαλούνται από το στρες. Η δημιουργία μιας καθημερινής λίστας υποχρεώσεων, για παράδειγμα, θα σας βοηθήσει να ορίσετε ρεαλιστικούς στόχους και να αποφύγετε τη συγκάλυψη. Μια πιο μακροπρόθεσμη λίστα θα σας ενθαρρύνει να ακολουθείτε μεγάλους στόχους ζωής. Η δημιουργία μιας καθημερινής ρουτίνας θα σας βοηθήσει να διατηρήσετε έναν υγιεινό τρόπο ζωής και να επιστρέψετε στην πορεία εάν έχετε μια επίθεση.

Συμβουλή 5: Απο-στρες

Επειδή το συναισθηματικό άγχος είναι ένα σκανδαλισμό για το HAE, η μάθηση πώς να το διαχειριστεί μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη επιθέσεων. Γιόγκα, βαθιά αναπνοή, διαλογισμό και άσκηση είναι όλες οι υγιεινές συνήθειες που μπορούν να ηρεμήσουν τις ανησυχίες σας.

Συμβουλή 6: Δημιουργήστε ένα σύστημα υποστήριξης

Αφήστε τους στενούς σας φίλους και την οικογένειά σας να μάθουν για το HAE σας, πώς λειτουργεί και τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν αν έχετε επίθεση.

Συμβουλή 7: Προτρέψτε τον εαυτό σας

Εάν το θεραπευτικό σας σχέδιο δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες σας, ενημερώστε το γιατρό σας. Βεβαιωθείτε ότι βλέπετε το γιατρό σας τουλάχιστον μία φορά το χρόνο ή περισσότερο, ανάλογα με την κατάστασή σας.

Με τη βοήθεια του γιατρού σας, μπορείτε να αναπτύξετε ένα πρόγραμμα θεραπείας που θα σας επιτρέψει να οδηγήσετε μια καθημερινή ζωή.