Η δοκιμή BRCA και η μαστεκτομή μου: Τι έμαθα

Λίγο μετά την ένταξή της στην Healthline, η Sheryl Rose ανακάλυψε ότι είχε τη μετάλλαξη γονιδίων BRCA1 και διατρέχει κίνδυνο για καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών. Η επέλεξε να προχωρήσει με διμερή μαστεκτομή και ωοθηκεκτομή. Τώρα με τις χειρουργικές επεμβάσεις πίσω της, είναι στο δρόμο της ανάκαμψης. Διαβάστε παρακάτω για τις συμβουλές της σε άλλους που διέρχονται παρόμοιες δοκιμασίες.

Έχω περάσει έξι εβδομάδες από τη διμερή μαστεκτομή και την ανοικοδόμησή μου και έχω πάρει κάποιο χρόνο για να το εκφράσω. Συνειδητοποιώ ότι αυτό ήταν το δυσκολότερο έτος της ζωής μου, αλλά είμαι ικανοποιημένος με τις αποφάσεις που έκανα. Το BRCA1 δεν πρέπει να είναι θανατική ποινή αν αναλάβετε τον έλεγχο της κατάστασης, και αυτό ακριβώς έκανα. Και τώρα που το πιο δύσκολο κομμάτι τελείωσε, περνάω από την αποκατάσταση - τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά.

Νομίζω ότι πριν από έξι εβδομάδες και πόσο νευρικός ήμουν πριν από την επέμβαση. Ήξερα ότι ήμουν σε πολύ καλά χέρια και είχα μια ομάδα ονείρου σε σειρά - η Δρ. Debra Axelrod (χειρουργός μαστού) και ο Δρ Mihye Choi (πλαστικός χειρουργός). Είναι δύο από τους καλύτερους στο NYU Langone και αισθάνομαι βέβαιος ότι όλα θα πάνε καλά.

Παρόλα αυτά, έχω μερικά πράγματα που ήθελα να μου είχαν πει οι άνθρωποι πριν πήγαινα για χειρουργική επέμβαση και έτσι θέλω να μοιραστώ αυτό που έμαθα. Θα τις ονομάσουμε "Προτάσεις για τις Επιχειρήσεις. "

Βγαίνει καλύτερα μετά τη νύχτα

Η πρώτη νύχτα είναι σκληρή, αλλά δεν είναι αφόρητη. Είστε κουρασμένοι και δεν θα είναι τόσο εύκολο να αισθανθείτε άνετοι ή να κοιμηθείτε πολύ στο νοσοκομείο. Απλά ξέρετε ότι τα πράγματα βελτιώνονται πολύ μετά την πρώτη νύχτα. Μην είστε μάρτυρας όταν πρόκειται για φάρμακα για τον πόνο: Αν το χρειάζεστε, πάρτε το.

Ύπνος σε χαμηλή επιφάνεια

Όταν πηγαίνετε για πρώτη φορά στο σπίτι, είναι ακόμα δύσκολο να κινηθείτε. Βεβαιωθείτε ότι δεν πηγαίνετε στο σπίτι μόνος σας, καθώς σίγουρα θα χρειαστεί κάποιος να είναι εκεί για να σας φροντίσει. Ένα από τα πιο σκληρά μέρη είναι να πάρει μέσα και έξω από το κρεβάτι. Με τη δεύτερη ή την τρίτη νύχτα, κατάλαβα ότι είναι χρήσιμο να κοιμηθείς σε ένα χαμηλό κρεβάτι ή ακόμα και στον καναπέ, γιατί τότε μπορείς απλά να ξεφύγεις από το κρεβάτι.

Κατασκευάστε την πυκνότητα του πυρήνα σας πριν από την

Μετά από μια διμερή μαστεκτομή, δεν θα έχετε πραγματικά τη χρήση των χεριών ή του στήθους σας (αυτό μπορεί να είναι ελαφρώς μικρότερο σε περίπτωση μίας μαστεκτομής). Η συμβουλή μου είναι να κάνω κάποιες κάποιες περιόδους πριν από τη χειρουργική επέμβαση Κανείς δεν μου είπε ποτέ αυτό, αλλά η βασική σας δύναμη είναι πολύ σημαντική κατά τις πρώτες μέρες. Όσο ισχυρότερο είναι, τόσο το καλύτερο. Θα βασιστείτε περισσότερο στους μύες του στομάχου σας από ό, τι συνηθίζετε, οπότε είναι καλύτερο να βεβαιωθείτε ότι ο πυρήνας είναι έτοιμος να χειριστεί την εργασία.

Ζώντας με τον Καρκίνο: Αυτό που Επιθυμώ Αυτοί Μου είπαν

Πρακτική Σκούπισμα

Ξέρω ότι αυτό ακούγεται λίγο περίεργο, αλλά και πάλι, αυτά είναι μόνο τα μικρά πράγματα που κάνουν την πρώτη εβδομάδα ανάκαμψης πολύ πιο ευχάριστη .Πριν από τη χειρουργική επέμβαση, θέλετε να κάνετε το σκούπισμα στο μπάνιο με τα δύο χέρια, επειδή δεν ξέρετε σε ποιο χέρι θα έχετε καλύτερη εμβέλεια κίνησης.

Επίσης, επενδύστε σε μερικά μωρομάντηλα επειδή αυτό κάνει τη διαδικασία λίγο πιο εύκολη. Αυτό είναι μόνο ένα από αυτά τα πράγματα που κανείς δεν σκέφτεται ποτέ, αλλά πιστέψτε με, θα χαρούμε να έχουμε αυτή τη μικρή συμβουλή. Το να είσαι ένας αμφίπλευρος υαλοκαθαριστήρας είναι το τελευταίο πράγμα που θέλεις να ανησυχείς μετά από μείζονα χειρουργική επέμβαση.

Μάθετε πώς να αποστραγγίζετε

Θα είστε συνδεδεμένοι σε αρκετές αποχετεύσεις μετά από μια διμερή μαστεκτομή και ακόμη και αν νομίζετε ότι γνωρίζετε πώς να τις χρησιμοποιήσετε, αφήστε τις νοσοκόμες να σας δείξουν εσείς και ο φροντιστής σας πώς να τα εκκενώσετε σωστά . Σκεφτήκαμε ότι ήμασταν αρκετά γνωστοί και βέβαια καταλήξαμε με ένα κοκκινωπό επίδεσμο πριν να δείξουμε πώς να το κάνουμε σωστά. Δεν είναι κρίση, απλά ενοχλητικό και αρκετά ακατάλληλο.

Πάρτε πολλά και πολλά μαξιλάρια

Χρειάζεστε πολλά μαξιλάρια σε όλα τα διαφορετικά σχήματα και μεγέθη. Θα μπορούσατε να τα χρειαστείτε κάτω από τα χέρια σας, ανάμεσα στα πόδια σας, και στηρίζοντας το κεφάλι και το λαιμό σας. Δεν υπάρχει κανένας τρόπος για μένα να ξέρω πώς θα νιώσετε πιο άνετα. Είναι λίγο δοκιμαστικό και λάθος πράγμα, αλλά ήμουν ευτυχής να έχω μαξιλάρια παντού. Ακόμη και έξι εβδομάδες έξω, εξακολουθώ να κοιμάμαι με δύο μικρά μαξιλάρια σε σχήμα καρδιάς κάτω από τα χέρια μου που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για ασθενείς μετά τη μαστεκτομή και τους αγαπώ!

Σκεφτείτε να πάρετε Φυσική Θεραπεία

Δεν το χρειάζονται όλοι, αλλά αν ενδιαφέρεστε καθόλου, νομίζω ότι η φυσική θεραπεία είναι ένα μεγάλο πράγμα που πρέπει να εξετάσουμε. Το έχω κάνει τώρα για τρεις εβδομάδες και είμαι χαρούμενος που έκανα την απόφαση να το πράξω. Ο χειρουργός σας μπορεί σίγουρα να σας παραπέμψει σε κάποιον. Έχω διαπιστώσει ότι ήταν πραγματικά χρήσιμο με τη βελτίωση της σειράς κίνησης μου και μερικές από τις διόγκωση που έχω βιώσει. Δεν είναι για όλους, και ακόμη και αν οι γιατροί λένε ότι δεν το χρειάζεστε, σας υπόσχομαι ότι δεν μπορεί να βλάψει - θα βοηθήσει μόνο την ανάρρωσή σας.

Ο χρόνος θεραπεύει όλες τις πληγές

Φυσικά, αισθάνομαι καλύτερα κάθε μέρα. Πήρα ένα μήνα μακριά από την εργασία για να θεραπεύσω, και τώρα που επιστρέφω στη δουλειά και κινούμαι γύρω, αισθάνομαι ακόμα καλύτερα. Σίγουρα αισθάνεται κάπως περίεργα με τα καινούργια μου εμφυτεύματα, αλλά ως επί το πλείστον, αισθάνομαι πίσω στο παλιό εαυτό μου.

Η αποκατάσταση είναι συναισθηματική, όχι μόνο σωματική

Πέρα από τη φυσική ανάκαμψη υπήρξε φυσικά το συναισθηματικό ταξίδι. Μερικές φορές κοιτάω στον καθρέφτη και αναρωτιέμαι αν φαίνω "ψεύτικο". "Το μάτι μου πάει αμέσως σε όλες τις ατέλειες, όχι ότι υπάρχουν πολλοί, αλλά φυσικά υπάρχουν μερικοί. Ως επί το πλείστον, νομίζω ότι φαίνονται υπέροχα! Μπήκα σε μια κοινότητα στο Facebook για το BRCA, όπου διάβασα τις ιστορίες άλλων γυναικών σχετικά με αυτό που αποκαλούν τους "κακούς", και χαίρομαι που βλέπω ότι όλοι έχουν την αίσθηση του χιούμορ γι 'αυτό.

Κάθε μέρα, όλο και περισσότερο, συνηθίζω την ιδέα και την έλλειψη αίσθησης και συνειδητοποιώ ότι η αλλαγή είναι μέρος της ζωής. Και, ας το παραδεχτούμε, κανείς από εμάς δεν είναι τέλειος. Είμαι ακόμα εντελώς ευγνώμων που είχα την ευκαιρία να πράξω κάτι προληπτικά και ελπίζω ότι δεν θα πάθω ποτέ καρκίνο του μαστού (εξακολουθώ να διακινδυνεύω λιγότερο από 5%).Αυτό θα έκανε όλα αξίζει τον κόπο.

Η συνειδητοποίηση της διάδοσης μου βοήθησε

Ως μέρος της συναισθηματικής μου αποκατάστασης, προσπαθώ πραγματικά να εμπλακώ και να ευαισθητοποιήσω με το γράψιμο και τον εθελοντισμό.

Μέσα από την έρευνά μου έμαθα για το Κέντρο Basser για το BRCA στην Penn Medicine. Είναι το κορυφαίο ερευνητικό κέντρο για τους καρκίνους που σχετίζονται με τον BRCA τόσο στους άνδρες όσο και στις γυναίκες, και κάνουν καταπληκτικά πράγματα. Επέστρεψα σε αυτούς και μοιράστηκα την ιστορία μου και έψαξα για τρόπους εμπλοκής πέρα ​​από τις δωρεές. Πρόκειται να συμμετάσχω σε μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης που θα διανείμει αφίσες σε συναγωγές στην περιοχή μου, για να βοηθήσω το κέντρο να προσεγγίσει τους Εβραίους Ashkenazi, οι οποίοι είναι η πιο υψηλού κινδύνου ομάδα για τις μεταλλάξεις BRCA. Είμαι τόσο χαρούμενος που έχω την ευκαιρία να δώσω πίσω και ίσως να κάνω μόνο ένα ακόμη πρόσωπο ενήμερο για τη BRCA και τις επιλογές που έχουν.

Συνολικά, κάνω μεγάλη. Ορισμένες μέρες είναι πιο προκλητικές από άλλες. Κάποιες μέρες, κοιτάζω μια εικόνα των παλιών μου στήθων και σκέφτομαι πόσο πιο απλή θα ήταν η ζωή μου αν δεν είχε συμβεί ποτέ κάτι τέτοιο. Αλλά τις περισσότερες μέρες, το βάζω σε βηματισμό και θυμήθηκα να αξιοποιήσω στο έπακρο αυτό που μου δόθηκε.