Φιλανθρωπικές ίνες που κάνουν τη διαφορά

Η κυστική ίνωση είναι μια χρόνια κατάσταση που προκαλεί τη δημιουργία βλεννογόνων στους πνεύμονες, το πάγκρεας και άλλα όργανα. Αυτό προκαλεί δυσκολία στην αναπνοή, αυξάνει την πιθανότητα εμφάνισης λοιμώξεων και μεγάλη ποικιλία άλλων συμπτωμάτων, τα οποία διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Η κατάσταση είναι γενετική, που σημαίνει ότι έχει περάσει από γονέα σε παιδί. Για να έχουν κυστική ίνωση, και οι δύο γονείς πρέπει να είναι φορείς του ελαττωματικού γονιδίου. Ο λόγος για τον οποίο η κατάσταση είναι τόσο περίπλοκη και μπορεί να προκαλέσει ποικίλα συμπτώματα είναι επειδή υπάρχουν πάνω από 1, 700 γνωστές μεταλλάξεις από αυτήν.

Η κυστική ίνωση επηρεάζει περίπου 30.000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο και πάνω από 70.000 σε όλο τον κόσμο. Υπάρχουν περίπου 1.000 νέα περιστατικά που διαγιγνώσκονται ετησίως και πάνω από το 75% διαγιγνώσκονται από την ηλικία των δύο.

Η έρευνα είναι απαραίτητη για να ανακαλύψετε καλύτερες θεραπείες και μια πιθανή θεραπεία. Επειδή η νόσος είναι δια βίου και μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή, τα άτομα με κυστική ίνωση χρειάζονται συχνά υποστήριξη για να βρουν την κατάλληλη ιατρική φροντίδα και άλλους πόρους στην κοινότητά τους.

Boomer Esiason Foundation

Ο πρώην στρατηγός NFL Boomer Esiason ξεκίνησε το Ίδρυμα Boomer Esiason το 1994, αφού ο γιος του Gunnar διαγνώστηκε με κυστική ίνωση. Σήμερα, είναι ένα φιλανθρωπικό φιλανθρωπικό ίδρυμα με την υψηλότερη βαθμολογία, λαμβάνοντας πλήρη αξιοπιστία και διαφάνεια.

Ο οργανισμός υποστηρίζει μια ποικιλία προγραμμάτων που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθήσουν τους ανθρώπους στην κοινότητα της κυστικής ίνωσης, συμπεριλαμβανομένων των υποτροφιών, των υποτροφιών για μεταμόσχευση, των εκπαιδευτικών βίντεο, των podcast και άλλων. Ο Gunnar Esiason έχει επίσης το δικό του blog, όπου μοιράζεται τις προσωπικές του εμπειρίες που ζουν με κυστική ίνωση.

Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.

Το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης

Το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης είναι ένα από τα μεγαλύτερα και παλαιότερα μη κερδοσκοπικά μέσα που αφιερώνονται στη δημιουργία ευαισθητοποίησης και στην παροχή βοήθειας στους ανθρώπους με την ασθένεια. Με μια βαθμολογία 4 αστέρων από το Charity Navigator, ιδρύθηκε το 1955 από μια ομάδα γονέων παιδιών που είχαν κυστική ίνωση. Με τα χρόνια, έχει αυξηθεί σημαντικά, συμβάλλοντας σε μεγάλο βαθμό στις ανακαλύψεις της έρευνας και στη στήριξη που παρέχεται στους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο. Έχει 70 κεφάλαια και διαθέτει περισσότερα από 120 κέντρα φροντίδας στο Ηνωμένο Βασίλειο μόνο.

Η έρευνα και η οικονομική στήριξη από το Ίδρυμα βοήθησαν την Vertex Pharmaceuticals Inc. να αναπτύξει το φάρμακο Lumacaftor, το οποίο σε συνδυασμό με το ivacaftor βοηθά στη βελτίωση της λειτουργίας των πνευμόνων σε άτομα με τη συχνότερη μετάλλαξη κυστικής ίνωσης, F508del-CFTR. Η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) επέκτεινε την έγκρισή της για να συμπεριλάβει παιδιά ηλικίας 6 έως 11 ετών.

Το ίδρυμα ανακοίνωσε επίσης το 2016 την έναρξη λειτουργίας μιας νέας ερευνητικής μονάδας αποκλειστικά για την ανακάλυψη προηγμένων νέων θεραπειών για τη γενετική μετάλλαξη.

Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.

Ίδρυμα Lifestyle για την Κυστική Ίνωση

Το Ίδρυμα Lifestyle Cystic Fibrosis (CFLF) υιοθετεί μια διαφορετική προσέγγιση από τις πιο παραδοσιακές φιλανθρωπικές οργανώσεις. Το επίκεντρό της είναι η παροχή ψυχαγωγικών επιδομάτων σε άτομα με κυστική ίνωση, έτσι ώστε να διατηρούν έναν ενεργό τρόπο ζωής.

Ο ιδρυτής Brian Callanan διαγνώστηκε με την κατάσταση κατά τη γέννηση. Αφού συνειδητοποίησε το θετικό αντίκτυπο που άσκησε σε αυτόν, τόσο σωματικά όσο και διανοητικά, ξεκίνησε τη λειτουργία της CFLF για να ενδυναμώσει άλλους που ζουν με κυστική ίνωση και για να τους βοηθήσει να αποκτήσουν πρόσβαση σε υγιείς ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Από την αρχή του 2003, ο οργανισμός έχει χορηγήσει πάνω από 500 επιχορηγήσεις.

Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Ιδρύθηκε το 1975, η Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) είναι ένας κορυφαίος φιλανθρωπικός οργανισμός στο Charity Navigator. Παρόλο που η CFRI χρηματοδοτεί την έρευνα για την κυστική ίνωση, ένα μεγάλο μέρος των προσπαθειών της πηγαίνει προς τη δημιουργία και διατήρηση ενός κοινοτικού συστήματος υποστήριξης για τους ασθενείς με κυστική ίνωση και τους φροντιστές τους.

Ο οργανισμός παρέχει μια μηνιαία ομάδα προσωπικής υποστήριξης, η οποία διοικείται από έναν εξειδικευμένο κοινωνικό λειτουργό για τους φροντιστές του CF. Τα άτομα που δεν είναι τοπικά μπορούν να επικοινωνήσουν μέσω τηλεφώνου σε εθνικό επίπεδο.

Οι ετήσιες υποχωρήσεις που υποστηρίζονται από την CFRI βοηθούν τους ανθρώπους που ζουν με κυστική ίνωση και τις οικογένειές τους να συνδέονται με άλλους που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις. Η CFRI καταβάλλει επίσης προσπάθεια να βοηθήσει τις ισπανόφωνες οικογένειες να ενταχθούν στην κοινότητά της δημιουργώντας δίγλωσσα DVD και ενημερωτικά δελτία.

Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.

Entourage του Emily

Το Entourage της Emily γεννήθηκε από αναγκαιότητα. Ο συνιδρυτής και ο ομιλητής του ιδρύματος, η Emily, έχει προχωρήσει στην κυστική ίνωση και μόνο 35% πνευμονική λειτουργία. Η τρέχουσα επιστημονική έρευνα δεν επικεντρώθηκε στις θεραπείες για τη συγκεκριμένη μετάλλαξη της, έτσι η Emily μαζί με τους φίλους και την οικογένειά της πήρε τα πράγματα στα χέρια της.

Από το 2011, το Entourage της Emily έχει συγκεντρώσει πάνω από 2 εκατομμύρια δολάρια για την έρευνα για την ΚΙ που στοχεύει σε σπάνιες μεταλλάξεις. Φέτος, η οργάνωσή της χαρακτηρίστηκε από το CNN. Η Emily ονομάστηκε επίσης Πρωταθλητής της αλλαγής από τον Λευκό Οίκο το 2015.

Επισκεφτείτε την ιστοσελίδα τους.

Το Ίδρυμα Mauli Ola

Οι Brothers James και Charles Dunlop ξεκίνησαν το Ίδρυμα Mauli Ola το 2007 μετά από ανάγνωση ενός άρθρου στο

New England Journal of Medicine αναφέροντας τα οφέλη του θαλασσινού νερού για άτομα με κυστική ίνωση. Και οι δύο Dunlops εργάστηκαν για την εταιρεία γενετικών δοκιμών, Ambry Genetics, και ήταν άπληστοι surfers. Αποφάσισαν να συνδυάσουν την εργασία με πάθος σε μια προσπάθεια να βοηθήσουν τους ανθρώπους. Το Ίδρυμα Mauli Ola συνδέει ανθρώπους με γενετικές ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με κυστική ίνωση, σε σέρφινγκ και άλλες ωκεανικές θεραπείες. Το 2015, οι Quiksilver Pro Gold Coast, οι αθλητές του World Surf League και οι πρεσβευτές της Mauli Ola ένωσαν τις δυνάμεις τους για να πάρουν μια ομάδα τοπικών παιδιών με σέρφινγκ κυστικής ίνωσης.

Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.

Το Ίδρυμα Rock CF

Η Emily Schaller ξεκίνησε το Ίδρυμα Rock CF το 2007. Ως κάποιος που ζει με κυστική ίνωση, ο Schaller διαπίστωσε ότι λειτουργεί ως μεγάλη βοήθεια στο πλαίσιο του θεραπευτικού σχεδίου. Αποδίδει το κανονικό καρδιο με το να πάρει τους πνεύμονες στην ανώτατη λειτουργική τους ικανότητα από την παιδική της ηλικία.

Ο στόχος του Rock CF Foundation είναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κυστική ίνωση, να χρηματοδοτήσει την έρευνα και να βοηθήσει εκείνους που ζουν με αυτό να βιώνουν υψηλότερη ποιότητα ζωής. Το πρόγραμμα Kicks Back του Ιδρύματος παρέχει παπούτσια για τα άτομα με κυστική ίνωση και καταβάλλει τέλη εγγραφής για έναν αγώνα της επιλογής τους.

Η Emily και το ίδρυμά της παρουσιάστηκαν σε πολυάριθμες δημοσιεύσεις υψηλού προφίλ, συμπεριλαμβανομένων των

The New York Times, του Ατλαντικού και του Forbes . Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα τους.