Ένα γράμμα σε άλλους που ζουν με το πολλαπλό μυέλωμα

Αγαπητοί φίλοι,

Το 2009 ήταν αρκετά γεμάτο περιστάσεις. Ξεκίνησα μια νέα δουλειά, μετακόμισα στην Ουάσινγκτον, Δ. Γ., Παντρεύτηκε τον Μάιο και διαγνώστηκε με πολλαπλό μυέλωμα το Σεπτέμβριο στην ηλικία των 60 ετών.

Είχα πόνους που νόμιζα ότι σχετίζονταν με το ποδήλατό μου. Στην επίσκεψη του επόμενου γιατρού μου, έλαβα μια σάρωση CAT.

Τη στιγμή που ο γιατρός μπήκε στο δωμάτιο, θα μπορούσα να πω από την εμφάνιση στο πρόσωπό της ότι αυτό δεν θα ήταν καλό. Υπήρχαν βλάβες κάτω από τη σπονδυλική στήλη μου και ένας από τους σπονδύλους μου είχε καταρρεύσει.

Μπήκα σε νοσοκομείο και μίλησα με έναν ογκολόγο. Είπε ότι ήταν αρκετά σίγουρος ότι είχα μια ασθένεια που ονομάζεται πολλαπλό μυέλωμα και ρώτησα αν ήξερα τι ήταν.

Αφού πήρα το σοκ μου, του είπα ναι. Η πρώτη μου σύζυγος, Sue, διαγνώστηκε με πολλαπλό μυέλωμα τον Απρίλιο του 1997 και πέθανε μέσα σε 21 ημέρες από τη διάγνωση. Νομίζω ότι ο γιατρός μου ήταν πιο συγκλονισμένος από ότι ήμουν.

Το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα όταν διαγνώσθηκα δεν ήταν τόσο η συναισθηματική επίπτωση για μένα, αλλά η συναισθηματική επίπτωση στα παιδιά μου, που είχαν χάσει τη μαμά τους στην ίδια ασθένεια. Όταν κάποιος διαγνωστεί με καρκίνο, όπως το πολλαπλό μυέλωμα ή η λευχαιμία, κατά κάποιον τρόπο, ολόκληρη η οικογένεια παίρνει καρκίνο.

Ήθελα να ξέρουν ότι τα πράγματα άλλαξαν, δεν θα πεθάνω και θα είχαμε μια πλούσια ζωή μαζί.

Αμέσως μετά τη διάγνωση, ξεκίνησα χημειοθεραπεία. Τον Ιανουάριο του 2010, είχα μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων στο νοσοκομείο Mayo Clinic στο Φοίνιξ, όπου ζω.

Ένας ολόκληρος συνδυασμός πραγμάτων με κράτησε. Επέστρεψα στη δουλειά μέσα σε περίπου μια εβδομάδα για να διαγνωσθεί. Είχα την οικογένειά μου, τη γυναίκα μου, τη δουλειά μου και τους φίλους μου. Οι γιατροί μου με έκαναν να αισθάνομαι ότι ήμουν πολύ περισσότερο από έναν ασθενή ή έναν αριθμό.

Δυστυχώς, βγήκα από την ύφεση στα τέλη του 2014, αλλά είχα μια δεύτερη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων τον Μάιο του 2015, και πάλι στο Mayo. Από τότε έχω περάσει απόλυτη απαλλαγή και δεν είμαι καθόλου σε θεραπεία συντήρησης.

Υπάρχει πραγματικά μια γεμάτη, πλούσια ζωή μετά τη διάγνωση. Μην διαβάσετε τους μέσους όρους. Οι μέσοι όροι δεν είναι εσείς. Εσύ είσαι εσύ. Κρατήστε την αίσθηση του χιούμορ σας. Εάν το μόνο που σκέφτεστε είναι "Έχω καρκίνο", ο καρκίνος έχει ήδη κερδίσει. Δεν μπορείτε απλά να πάτε εκεί.

Μετά την πρώτη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων, εμπλέκω με την Ομάδα Ανθρώπινης Λευχαιμίας & Λέμφωμα (LLS) στην Εκπαίδευση (TNT). Ολοκληρώθηκα το γύρο με ποδήλατο 100 μιλίων στη λίμνη Tahoe σχεδόν ακριβώς ένα χρόνο μετά την πρώτη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων μου, ενώ παράλληλα συνέβαλα στην άντληση κεφαλαίων για την πρωτοπορία της νέας έρευνας.

Έχω περάσει πέντε φορές τη βόλτα της λίμνης Tahoe με την TNT. Με βοήθησε προσωπικά να ασχοληθώ με την ασθένειά μου. Πιστεύω πραγματικά ότι βοηθάω να θεραπεύσω τον εαυτό μου κάνοντας αυτό που κάνω με την LLS και την TNT.

Σήμερα είμαι 68 ετών. Εξακολουθώ να ασκώ το νόμο με πλήρη απασχόληση, οδηγώ το ποδήλατό μου περίπου τέσσερις φορές την εβδομάδα και πηγαίνω συνεχώς για ψάρεμα και πεζοπορία. Η σύζυγός μου και η Patti συμμετέχουμε στην κοινότητά μας. Νομίζω ότι αν οι περισσότεροι άνθρωποι με συναντήσουν και δεν ξέρουν την ιστορία μου, θα σκέφτονται απλά: Πω πω, υπάρχει ένας πραγματικά υγιής, ενεργός 68χρονος τύπος.

Θα ήμουν ευτυχής να μιλήσω σε οποιονδήποτε ζει με πολλαπλό μυέλωμα. Είτε εγώ είτε κάποιος άλλος, μιλήστε σε κάποιον που έχει περάσει από αυτό. Στην πραγματικότητα, η Εταιρεία Λευχαιμίας & Λεμφώματος προσφέρει το πρόγραμμα First Connection Patti Robinson Kaufmann, μια δωρεάν υπηρεσία που ταιριάζει με εκείνους με πολλαπλό μυέλωμα και τους αγαπημένους τους με εκπαιδευμένους εθελοντές από ομοτίμους που μοιράζονται παρόμοιες εμπειρίες.

Η ύπαρξη ενός καρκίνου του οποίου δεν υπάρχει θεραπεία είναι αρκετά καταστροφικές ειδήσεις για να ακούσετε. Είναι χρήσιμο να μιλάτε με ανθρώπους που ζουν ευτυχώς και επιτυχώς με αυτό κάθε μέρα. Αυτό είναι ένα μεγάλο μέρος του να μην σας αφήσει να σας υποβαθμίσει.

Με εκτίμηση,

Andy

Ο Andy Gordon είναι ένας επιζώνιος πολλαπλού μυελώματος, δικηγόρος και δραστήριος ποδηλάτης που ζει στην Αριζόνα. Θέλει στους ανθρώπους που ζουν με πολλαπλό μυέλωμα να γνωρίζουν ότι υπάρχει πραγματικά μια πλούσια, γεμάτη ζωή πέρα ​​από μια διάγνωση.