Προοδευτική υπερφυσική παράλυση παράταση ζωής και θεραπεία psp

Τι είναι η προοδευτική υπερφυσική παράλυση (PSP);

• Η προοδευτική υπερφυσική παράλυση (PSP ή σύνδρομο Steele-Richardson-Olszewski) είναι μια σπάνια εκφυλιστική ασθένεια του εγκεφάλου (νευρικά κύτταρα).
• Η ασθένεια επηρεάζει τις κινήσεις και την ισορροπία. Πολλοί ασθενείς PSP εμφανίζουν επίσης αλλαγές στη διάθεση, τη συμπεριφορά και την προσωπικότητα.
• Μια παρακμή στις γνωστικές διανοητικές διαδικασίες, όπως η σκέψη, η μνήμη, η προσοχή και ο λόγος, δεν είναι ασυνήθιστη. Όταν αυτές οι διανοητικές αλλαγές είναι αρκετά σοβαρές ώστε να παρεμβαίνουν στις καθημερινές δραστηριότητες, ονομάζονται άνοια.
• Η ονομασία προοδευτική υπερφυσική παράλυση μοιάζει με μια μπουκιά, αλλά περιγράφει με ακρίβεια την ασθένεια. Το PSP είναι προοδευτικό, που σημαίνει ότι χειροτερεύει την πάροδο του χρόνου. Η ασθένεια επηρεάζει το τμήμα του εγκεφάλου πάνω από τους πυρήνες ("υπερπυρηνικά"), τα οποία είναι δομές μεγέθους μπιζελιού στο τμήμα του νευρικού συστήματος που ελέγχει τις κινήσεις των ματιών.
• "Ψευδαισθήσεις" σημαίνει αδυναμία και αυτή είναι η χαρακτηριστική αδυναμία των κινήσεων των ματιών για τα οποία ονομάζεται η νόσος (Προοδευτική Υπερπυρηνική Παράλυση).
• Το PSP καλείται μερικές φορές σύνδρομο Steele-Richardson-Olszewski, μετά από τους 3 επιστήμονες που το περιέγραψαν για πρώτη φορά το 1963.
• Το PSP συνήθως αναπτύσσεται σε άτομα ηλικίας 60 ετών και άνω. Τα συμπτώματα συνήθως γίνονται αισθητά στις αρχές της δεκαετίας του '60, αν και η ασθένεια επηρεάζει μερικές φορές τους ανθρώπους στην ηλικία των 40 ή 50 ετών. Το PSP είναι ελαφρώς πιο κοινό στους άντρες παρά στις γυναίκες, αλλά είναι μια σπάνια ασθένεια.
• Περίπου 20.000 ασθενείς PSP έχουν διαγνωστεί με την ασθένεια.
• Επειδή το PSP επηρεάζει κυρίως τους ηλικιωμένους και έχει κάπως παρόμοια συμπτώματα, συχνά μπερδεύεται με νόσο του Πάρκινσον, μια πολύ πιο κοινή διαταραχή της κινητικότητας. Η διάκριση είναι σημαντική, επειδή οι θεραπείες που βοηθούν πολλούς ανθρώπους με νόσο του Πάρκινσον δεν βοηθούν εκείνους με το PSP.
• Δυστυχώς, δεν έχουμε ακόμα μια αποτελεσματική θεραπεία για το PSP και άλλες σχετικές διαταραχές.

Προοδευτική υπερφυσική παράλυση Αιτίες: Είναι κληρονόμησε;

Η αιτία του PSP δεν είναι γνωστή. Σε μερικές σπάνιες περιπτώσεις, η νόσος κληρονομείται (εκτελείται σε οικογένειες), αλλά συνήθως δεν συμβαίνει. Δεν έχουν ανακαλυφθεί συνδέσεις μεταξύ PSP και περιβάλλοντος, κατοχής ή τρόπου ζωής. Η έρευνα επικεντρώνεται στα γονίδια που ενδέχεται να προδιαθέτουν ένα άτομο να αναπτύξει την ασθένεια.

Οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι τα άτομα με PSP έχουν ανώμαλες ποσότητες πρωτεΐνης στον εγκέφαλο που ονομάζεται tau. Αυτή η πρωτεΐνη έχει βρεθεί σε άλλες νευροεκφυλιστικές διαταραχές. Η πρωτεΐνη tau έχει συσχετιστεί με μικροσωληνίσκους και τα tau συσσωματώματα αλληλεπιδρούν με τις νευρικές επικοινωνίες. Αν και αυτή η κλινική ασθένεια σπάνια εμφανίζεται μέσα σε μια οικογένεια, δεν υπάρχει σαφής γενετική σύνδεση. Ο εκφυλισμός του Corticalbasal σχετίζεται με το PSP και περιλαμβάνει επίσης πρωτεΐνη tau. Η μαγνητική τομογραφία (απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού) και άλλες μέθοδοι νευροαπεικόνισης μπορεί να βοηθήσει στη διάκριση αυτών των εγκεφαλικών προβλημάτων.

PSP συμπτώματα και σημάδια

Τα σημεία και τα συμπτώματα της προοδευτικής υπερφυσικής παράλυσης εμφανίζονται συνήθως πολύ αργά. Πολλοί άνθρωποι βιώνουν μια παρατεταμένη φάση συμπτωμάτων όπως κόπωση (αίσθημα κόπωσης), πονοκεφάλους, πόνοι στις αρθρώσεις, ζάλη και κατάθλιψη.

Σταδιακά, ορισμένοι ή πολλοί ασθενείς με την πάθηση μπορεί να έχουν πιο συγκεκριμένα συμπτώματα που περιλαμβάνουν:

• Ανεξέλεγκτα προβλήματα ισορροπίας
• Στενά ή αδέξια βήματα κατά το περπάτημα
• Πολύ αργές κινήσεις
• Συχνές πτώσεις, αδέσμευση και / ή αστική αστάθεια
• Οπτικά προβλήματα - Θολή ή διπλή όραση, προβλήματα ελέγχου των κινήσεων των ματιών (αδυναμία διατήρησης της επαφής με τα μάτια), ευαισθησία στο φως (τα προβλήματα κίνησης των ματιών αποτελούν έντονο σημάδι του PSP).
• Συμπεριφορά ή αλλαγές στην προσωπικότητα - Ερεθισμός, δυσκαμψία
• Απώλεια μνήμης, ξεχασμός
• Απάθεια (αδιαφορία)
• Λίγη σκέψη, συλλογιστική, προγραμματισμός
• Ακατάλληλο γέλιο ή κλάμα
• Θυμωμένοι ή επιθετικοί εκρήξεις
• Κακή ομιλία
• Προβλήματα κατάποσης - Στερεά και υγρά
• Μασκαλοειδής έκφραση προσώπου (χωρίς έκφραση)
• Μυικοί σπασμοί
• Αδυναμία κράτησης ούρων (ακράτεια) - Μόνο σε καθυστερημένα στάδια

Το πρότυπο των συμπτωμάτων ποικίλλει ευρέως από άτομο σε άτομο. Συχνά, οι φίλοι και τα μέλη της οικογένειας έχουν μεγαλύτερη επίγνωση αυτών των αλλαγών από το άτομο που έχει προσβληθεί.

Οι περισσότεροι ασθενείς με PSP παρουσιάζουν τα χαρακτηριστικά ευρήματα της βραδύτητας της κίνησης, της δυσκαμψίας, της δυσκολίας ισορροπίας και των προβλημάτων κίνησης των ματιών. Το κλασικό πρόβλημα των κινήσεων των ματιών είναι η αδυναμία να μετακινηθούν οικειοθελώς τα μάτια προς τα κάτω, αν και αυτό το πρόβλημα μπορεί να χρειαστεί χρόνο για να αναπτυχθεί. Τελικά, μπορεί να χαθούν όλες οι εθελοντικές κινήσεις των ματιών.

Γενικά, τα γνωστικά συμπτώματα και τα συμπτώματα συμπεριφοράς είναι ήπια και λιγότερο σοβαρά από ό, τι σε άλλους τύπους άνοιας, όπως η νόσος του Αλτσχάιμερ και η άνοια που συνδέεται με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο. Αυτά τα συμπτώματα είναι πιθανότερο να εμφανιστούν σε μεταγενέστερα στάδια της νόσου.

Πότε πρέπει να επικοινωνήσω με έναν γιατρό ή άλλο επαγγελματία υγείας εάν έχω συμπτώματα της νόσου;

Οποιαδήποτε αλλαγή στην κίνηση, το περπάτημα, την ισορροπία, τη συμπεριφορά, τη διάθεση ή την προσωπικότητα μπορεί να σηματοδοτεί ένα πρόβλημα. Μια επίσκεψη στον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης του ατόμου είναι μια καλή ιδέα αν η αλλαγή παρεμβαίνει σε οποιοδήποτε από τα παρακάτω:

• Η ικανότητα να φροντίζει τον εαυτό της
• Η ικανότητα διατήρησης της υγείας και της ασφάλειας
• Η ικανότητα διατήρησης κοινωνικών σχέσεων
• Η ικανότητα να εργάζεται αποτελεσματικά στη δουλειά του
• Η ικανότητα ή το ενδιαφέρον για συμμετοχή σε δραστηριότητες που απολαμβάνει
• Η ικανότητα οδήγησης ή εκτέλεσης άλλων πολύπλοκων εργασιών

Πολλές παθήσεις μπορεί να προκαλέσουν άνοια ή συμπτώματα τύπου άνοιας (για παράδειγμα, ασθένεια Parkinson, μεταβολικές διαταραχές και ασθένεια Creutzfeldt-Jakob) που περιλαμβάνουν τόσο ιατρικά όσο και ψυχολογικά προβλήματα. Ορισμένες από αυτές τις καταστάσεις μπορούν να αντιστραφούν ή τουλάχιστον να σταματήσουν ή να επιβραδυνθούν. Ως εκ τούτου, είναι εξαιρετικά σημαντικό το άτομο με τα συμπτώματα να ελέγχεται διεξοδικά για να διαπιστωθεί αν αυτός ή αυτή έχει θεραπεύσιμη κατάσταση και να μην διαγνώσει εσφαλμένα αυτή την προοδευτική ασθένεια.

Η έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει στο επηρεαζόμενο άτομο να σχεδιάζει δραστηριότητες και να φροντίζει για τη φροντίδα, ενώ μπορεί ακόμα να συμμετέχει στη λήψη αποφάσεων.

Μπορεί να θεραπευτεί η Προοδευτική Υπερπνευμονική Παράλυση;

Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία για προοδευτική υπερφυσική παράλυση. Οι στόχοι της θεραπείας είναι η αποτελεσματική διαχείριση των συμπτωμάτων (όπως προβλήματα περπατήματος και κατάποσης) και η μεγιστοποίηση της ασφάλειας και της ποιότητας ζωής.

Πώς γίνεται διάγνωση της Προοδευτικής Υπερπυρηνικής Παράλυσης;

Πολλές διαφορετικές καταστάσεις μπορεί να προκαλέσουν συμπτώματα άνοιας. Σύμφωνα με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας, δεν υπάρχει δοκιμασία αίματος ή απεικόνισης για να επιβεβαιωθεί ότι έχετε PSP. Ωστόσο, ορισμένοι ερευνητές προτείνουν ότι μια μαγνητική τομογραφία που καταδεικνύει την ατροφία του τμηματικού εντέρου του μεσαίου εγκεφάλου (διαμορφωμένου ως κολίβριο) πλησιάζει σχεδόν τη διάγνωση του PSP κατά 100%, ενώ άλλοι αναφέρουν περίπου 70% ειδικότητα. Ο γιατρός σας έχει το δύσκολο έργο να βρει την αιτία των συμπτωμάτων σας. Αυτό είναι πολύ σημαντικό, διότι ορισμένες αιτίες άνοιας είναι αναστρέψιμες με θεραπεία, ενώ άλλες δεν είναι.

Η διαδικασία στενότητας των κλινικών δυνατοτήτων για την επίτευξη της διάγνωσής σας είναι περίπλοκη. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης θα συγκεντρώσει πληροφορίες από διάφορες πηγές. Οποιαδήποτε στιγμή στη διαδικασία, μπορεί να συμβουλευτεί έναν ειδικό για διαταραχές του εγκεφάλου (νευρολόγος ή ψυχίατρος).

Το πρώτο βήμα στην αξιολόγηση είναι η ιατρική συνέντευξη. Θα σας ζητηθούν ερωτήσεις σχετικά με τα συμπτώματά σας και όταν εμφανίστηκαν, σχετικά με τα ιατρικά προβλήματα τώρα και στο παρελθόν, σχετικά με τα φάρμακα που έχετε πάρει τώρα και στο παρελθόν, σχετικά με τα οικογενειακά ιατρικά προβλήματα, την εργασία και το ιστορικό ταξιδιών σας, ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ. Μπορεί να χρειαστείτε ένα μέλος της οικογένειας για να σας βοηθήσει να απαντήσετε σε αυτές τις ερωτήσεις. Μια φυσική εξέταση θα αναζητήσει σωματικές αναπηρίες και σημάδια υποκείμενων συνθηκών όπως υψηλή αρτηριακή πίεση και καρδιακές παθήσεις. Θα περιλαμβάνει εξέταση ψυχικής κατάστασης. Αυτό περιλαμβάνει απαντήσεις σε ερωτήσεις και ακολουθώντας απλές οδηγίες. Μπορεί να γίνει νευροψυχολογική δοκιμή για τον εντοπισμό της έκτασης της άνοιας. Άλλες δοκιμές και / ή συστήματα απεικόνισης μπορούν να γίνουν για να βοηθήσουν στη διάκριση PSP από ET (απαραίτητο τρόμο ή εθ), ασθένεια Parkinson, ατροφία πολλαπλών συστημάτων ή νόσος Alzheimer.

Εργαστηριακές εξετάσεις

Κανένας εργαστηριακός έλεγχος δεν μπορεί να επιβεβαιώσει τη διάγνωση του PSP. Ωστόσο, οι εξετάσεις αίματος μπορούν να γίνουν για να αποκλειστούν άλλες καταστάσεις που προκαλούν συμπτώματα άνοιας. Αυτές περιλαμβάνουν λοιμώξεις, διαταραχές του αίματος, χημικές ανωμαλίες, ορμονικές διαταραχές και προβλήματα στο ήπαρ ή στα νεφρά.

Μελέτες απεικόνισης

Οι εξετάσεις εγκεφάλου δεν βοηθούν πολύ τον προσδιορισμό της διάγνωσης του PSP σε μερικούς ασθενείς, αλλά μπορούν να αποφύγουν τη βοήθεια πολλών άλλων νευροεκφυλιστικών νόσων που προκαλούν άνοια σε έναν ασθενή.

• Οι μαγνητικές τομογραφίες και οι εξετάσεις CT μπορούν να γίνουν για να αποκλειστούν άλλες αιτίες άνοιας, όπως εγκεφαλικό επεισόδιο. Τα MRI μπορούν επίσης να επιδείξουν πρόσθετες αλλαγές στα μεταγενέστερα στάδια της νόσου. Αυτό δεν επιβεβαιώνει το PSP επειδή αυτές οι αλλαγές μπορούν να συμβούν σε άλλες συνθήκες που προκαλούν άνοια.
• Η τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων (PET) ή η σάρωση υπολογιστικής εκπομπής μεμονωμένων φωτονίων (SPECT) μερικές φορές είναι χρήσιμη για τη διάκριση του PSP από τη νόσο του Πάρκινσον και άλλες καταστάσεις. Αυτές οι σαρώσεις είναι διαθέσιμες μόνο σε ορισμένα μεγάλα ιατρικά κέντρα.

Νευροψυχολογικές εξετάσεις

Οι νευροψυχολογικές εξετάσεις είναι η πιο ακριβής μέθοδος εντοπισμού και τεκμηρίωσης των γνωστικών προβλημάτων και δυνάμεων ενός ατόμου. Τα αποτελέσματα ποικίλλουν ανάλογα με τον τόπο και τη σοβαρότητα της βλάβης στον εγκέφαλο.

• Αυτός ο έλεγχος μπορεί να βοηθήσει στην ακριβέστερη διάγνωση των προβλημάτων και έτσι μπορεί να βοηθήσει στον προγραμματισμό της θεραπείας.
• Ο έλεγχος περιλαμβάνει την απάντηση σε ερωτήσεις και την εκτέλεση εργασιών που έχουν προετοιμαστεί προσεκτικά για το σκοπό αυτό. Η δοκιμή γίνεται από έναν ψυχολόγο ή άλλο ειδικά εκπαιδευμένο επαγγελματία.
• Αξιολογεί την εμφάνιση, τη διάθεση, το επίπεδο άγχους και την εμπειρία παραληρητικών ιδεών ή ψευδαισθήσεων.
• Αξιολογεί τις γνωστικές ικανότητες όπως η μνήμη, η προσοχή, ο προσανατολισμός στον χρόνο και στον τόπο, η χρήση της γλώσσας και η ικανότητα να εκτελεί διάφορα καθήκοντα και να ακολουθεί τις οδηγίες.
• Η λογική, η αφηρημένη σκέψη και η επίλυση προβλημάτων δοκιμάζονται επίσης.

Άλλες δοκιμές

Οι μελέτες ύπνου μπορούν να παραγγελθούν επειδή τα σχήματα ύπνου είναι συχνά μη φυσιολογικά σε άτομα με PSP. Μπορείτε να υποβληθείτε σε δοκιμασία ύπνου που λέγεται polysomnogram.

Θεραπεία φαρμακευτικής αγωγής για τη διαχείριση συμπτωμάτων PSP

Τα συμπτώματα και οι επιπλοκές του PSP μπορούν να αντιμετωπιστούν με φαρμακευτική θεραπεία, αλλά η υποκείμενη ασθένεια δεν επηρεάζεται. Καμία γνωστή θεραπεία δεν μπορεί να σταματήσει το PSP. Πολλά διαφορετικά φάρμακα έχουν δοκιμαστεί, αλλά με ελάχιστη επιτυχία. Γενικά, η φαρμακευτική θεραπεία βοηθάει μόνο λίγους ανθρώπους με PSP και η βελτίωση είναι ήπια και προσωρινή.

• Αντιπαρκινσονικά φάρμακα: Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον έχουν δοκιμαστεί σε PSP. Αυτά τα φάρμακα δρουν αυξάνοντας την ποσότητα μιας χημικής ουσίας του εγκεφάλου που ονομάζεται ντοπαμίνη ή μειώνοντας το επίπεδο άλλης χημικής ουσίας του εγκεφάλου που ονομάζεται ακετυλοχολίνη Μερικοί ασθενείς με PSP έχουν βελτιωθεί με αυτά τα φάρμακα, αλλά η βελτίωση είναι βραχύβια και ελλιπής. Ένα από αυτά τα φάρμακα μπορεί να δοθεί για να βοηθήσει να καθοριστεί αν ένα άτομο έχει νόσο PSP ή Parkinson. Παραδείγματα περιλαμβάνουν:
  • λεβοντόπα και καρβιντόπα (Sinemet)
  • βρωμοκρυπτίνη (Parlodel)
  • ροπινιρόλη (Requip)
  • πραμιπεξόλη (Mirapex)
• Αντικαταθλιπτικά φάρμακα: Τα αντικαταθλιπτικά λειτουργούν μεταβάλλοντας τη χημεία του εγκεφάλου. Χρησιμοποιούνται δύο διαφορετικοί τύποι: τα τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά (TCA) και οι επιλεκτικοί αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης (SSRIs). Αυτά τα φάρμακα βελτιώνουν ελαφρώς τα συμπτώματα σε μερικούς ανθρώπους με PSP. Παρόλα αυτά, τα αντικαταθλιπτικά φάρμακα είναι συνήθως χρήσιμα για τη θεραπεία της κατάθλιψης, η οποία συνήθως συνοδεύει τη διαταραχή. Παραδείγματα περιλαμβάνουν:
  • αμιτριπτυλίνη
  • ιμιπραμίνη (Tofranil)
  • φλουοξετίνη (Prozac)
  • σερτραλίνη (Zoloft)
  • βουπροπιόνη (Wellbutrin)

Συμβουλές και αλλαγές στον τρόπο ζωής για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής

Τα άτομα με PSP πρέπει να παραμείνουν σωματικά, διανοητικά και κοινωνικά ενεργά όσο μπορούν.

• Η καθημερινή σωματική άσκηση βοηθάει να κρατάει το σώμα ισχυρό και ευέλικτο και τονώνει το μυαλό. Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να συστήσει ασφαλείς ασκήσεις. Τα βοηθήματα περπατήματος μπορούν να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε ένα άτομο κινητό μειώνοντας ταυτόχρονα τον κίνδυνο από πτώση.
• Το άτομο πρέπει να ασκεί όσο πνευματική δραστηριότητα μπορεί να χειριστεί. Παζλ, παιχνίδια, ανάγνωση και ασφαλή χόμπι και χειροτεχνία είναι καλές επιλογές. Στην ιδανική περίπτωση, οι δραστηριότητες αυτές πρέπει να είναι αλληλεπιδραστικές. Θα πρέπει να έχουν το κατάλληλο επίπεδο δυσκολίας για να εξασφαλίσουν ότι το άτομο δεν θα γίνει υπερβολικά απογοητευμένο.
• Η κοινωνική αλληλεπίδραση είναι ελκυστική και ευχάριστη για τους περισσότερους ανθρώπους με το PSP. Τα περισσότερα ανώτερα κέντρα ή κοινοτικά κέντρα έχουν προγραμματισμένες δραστηριότητες κατάλληλες για άτομα με άνοια.

Μια ισορροπημένη διατροφή που περιλαμβάνει πρωτεΐνες χαμηλής περιεκτικότητας σε λιπαρά και πολλά φρούτα και λαχανικά συμβάλλει στη διατήρηση ενός υγιούς βάρους και την πρόληψη του υποσιτισμού και της δυσκοιλιότητας. Ένα άτομο με PSP δεν πρέπει να καπνίζει, τόσο για λόγους υγείας και ασφάλειας.

Ποια είναι η πρόβλεψη και η προσδοκία ζωής για την προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση;

Αν έχετε προοδευτική υπερφυσική παράλυση, εσείς και ο φροντιστής της οικογένειάς σας θα έχετε συχνές επισκέψεις στην ομάδα υγείας σας. Η ομάδα σας μπορεί να σας βοηθήσει και τα μέλη της οικογένειάς σας να προσαρμοστούν στις μεταβαλλόμενες ανάγκες της ασθένειας. Επίσης, θα σας ελέγξουν για νέα ή επιδεινούμενα συμπτώματα και επιπλοκές και θα αλλάξουν τη θεραπεία σας όπως είναι απαραίτητο.

Το PSP είναι μια προοδευτική ασθένεια που μπορεί να σας αφήσει ευάλωτους σε μια σειρά απειλητικών για τη ζωή επιπλοκών.

• Η δυσκολία στην κατάποση είναι ένας κίνδυνος πνιγμού.
• Τα προκύπτοντα προβλήματα διατροφής αυξάνουν τον κίνδυνο υποσιτισμού.
• Οι δυσκολίες πεζοπορίας και τα προβλήματα ισορροπίας αυξάνουν τον κίνδυνο πτώσης. Οι τραυματισμοί στο κεφάλι και άλλοι τραυματισμοί από πτώσεις μπορεί να είναι σοβαροί.
• Οι περισσότεροι άνθρωποι αδυνατούν να περπατήσουν αργότερα στην ασθένεια. Θα περιορίζονται σε ένα κρεβάτι και μια καρέκλα. Αυτή η ακινησία αυξάνει τον κίνδυνο λοιμώξεων όπως η πνευμονία και οι λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος.
• Η ακινησία αυξάνει επίσης τον κίνδυνο αναπνευστικών προβλημάτων.

Τα άτομα με PSP συνήθως χρειάζονται βοήθεια για περπάτημα, όπως ζαχαροκάλαμο ή περιπατητής, εντός 3-4 ετών από τα πρώτα συμπτώματα της νόσου. Με καλή προσοχή και προσοχή στις ιατρικές ανάγκες, τις διατροφικές ανάγκες και την ασφάλεια, ένα άτομο με PSP μπορεί να ζήσει πολλά χρόνια.

Η τυπική διάρκεια ζωής από την πρώτη εμφάνιση των συμπτωμάτων είναι περίπου 6-10 χρόνια. Οι κύριες αιτίες θανάτου είναι λοιμώξεις και προβλήματα αναπνοής.

Υπάρχει τρόπος να αποτραπεί η προοδευτική υπερπυρηνική παράλυση;

Δεν υπάρχει γνωστός τρόπος για την αποτροπή του PSP.

Ποιες ειδικότητες των γιατρών εντοπίζουν και αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα PSP;

Η ιατρική περίθαλψη ενός ατόμου με PSP συνήθως περιλαμβάνει μια ομάδα επαγγελματιών υγείας. Η ομάδα παρέχει διάφορες πτυχές φροντίδας υπό την επίβλεψη ενός ηγέτη, συνήθως νευρολόγου.

• Ένας ειδικός αποκατάστασης και ένας επαγγελματίας θεραπευτής μπορούν να κάνουν συστάσεις που βοηθούν στο να μένεις το άτομο ασφαλή και ανεξάρτητο για όσο το δυνατόν περισσότερο. Τα βοηθήματα πεζοπορίας, όπως τα παπούτσια ή οι περιπατητές, βοηθούν πολλούς ανθρώπους με το PSP.
• Ένας οφθαλμίατρος (οφθαλμίατρος) μπορεί να χειριστεί συμπτώματα οφθαλμού και όρασης και να αποκλείσει άλλες καταστάσεις που μπορεί να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα.
• Ο λογοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει το άτομο να μιλήσει πιο καθαρά ή να αναπτύξει άλλα μέσα επικοινωνίας. Αυτοί οι επαγγελματίες μπορούν επίσης να προσφέρουν προτάσεις για τη μείωση του κινδύνου πνιγμού.
• Ένας διαιτολόγος μπορεί να προσφέρει προτάσεις για φαγητό για να διατηρήσει τη σωστή διατροφή, μειώνοντας ταυτόχρονα τον κίνδυνο πνιγμού.
• Ένας χειρουργός μπορεί να τοποθετήσει ένα σωλήνα τροφοδοσίας στο στομάχι με μια απλή διαδικασία που ονομάζεται γαστροστομία. Αυτό είναι απαραίτητο για ανθρώπους που δεν μπορούν να καταπιούν αρκετά τρόφιμα για να διατηρήσουν καλή διατροφή.

Ομάδες υποστήριξης και παροχή συμβουλών

Το PSP είναι μια δύσκολη ασθένεια για σας και για εκείνους που σας ενδιαφέρουν. Μπορεί να είναι ιδιαίτερα αγχωτικό για οικογενειακούς φροντιστές. Η πάθηση επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής, συμπεριλαμβανομένων των οικογενειακών σχέσεων, της εργασίας, της οικονομικής κατάστασης, της κοινωνικής ζωής και της σωματικής και ψυχικής υγείας. Εάν είστε φροντιστής οικογένειας για ένα άτομο με PSP, μπορεί να αισθανθείτε συντριπτική, κατάθλιψη, απογοητευμένος, θυμωμένος ή ανυπόφορος. Αυτά τα συναισθήματα μπορεί με τη σειρά σου να σας αφήσουν να νιώθετε ένοχος, ντροπή και ανήσυχος.

Ενώ είναι κατανοητό, αυτά τα συναισθήματα δεν βοηθούν την κατάσταση και συνήθως τα επιδεινώνουν. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι ομάδες υποστήριξης επινοήθηκαν. Οι ομάδες υποστήριξης είναι ομάδες ανθρώπων που έχουν ζήσει με τις ίδιες δυσκολίες και θέλουν να βοηθήσουν τους εαυτούς τους και τους άλλους με την κοινή χρήση στρατηγικών αντιμετώπισης. Οι ομάδες υποστήριξης εξυπηρετούν διάφορους διαφορετικούς σκοπούς για ένα άτομο που ζει με το άγχος ότι είναι φροντιστής για ένα άτομο με PSP.

• Η ομάδα επιτρέπει στο άτομο να εκφράσει τα αληθινά συναισθήματά του σε μια αποδεκτή, μη αιτιολογική ατμόσφαιρα.
• Οι κοινές εμπειρίες της ομάδας επιτρέπουν στον φροντιστή να αισθάνεται λιγότερο μόνος και απομονωμένος.
• Η ομάδα μπορεί να προσφέρει νέες ιδέες για την αντιμετώπιση συγκεκριμένων προβλημάτων.
• Η ομάδα μπορεί να εισαγάγει τον φροντιστή σε πόρους που μπορεί να παρέχουν κάποια ανακούφιση.
• Η ομάδα μπορεί να δώσει στον φροντιστή τη δύναμη που πρέπει να ζητήσει βοήθεια.

Οι ομάδες υποστήριξης συναντώνται προσωπικά, τηλεφωνικά ή στο Διαδίκτυο. Για να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης που λειτουργεί για εσάς, επικοινωνήστε με τους οργανισμούς που αναφέρονται παρακάτω. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε από τον παροχέα υγειονομικής περίθαλψης ή από θεράποντα συμπεριφοράς ή να πάτε στο Διαδίκτυο. Αν δεν έχετε πρόσβαση στο Διαδίκτυο, μεταβείτε στη δημόσια βιβλιοθήκη.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης, επικοινωνήστε με τις ακόλουθες υπηρεσίες:

• Family Caregiver Alliance, Εθνικό Κέντρο Φροντίδας - (800) 445-8106
• Society for Progressive Supranuclear Parse, Inc - (800) 457-4777
• Υπηρεσία εντοπισμού ηλικιωμένων - (800) 677-1116